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?寫這篇文章,是因?yàn)榻?jīng)歷了娃得抽動(dòng)癥的焦慮和難受,希望給同樣經(jīng)歷的家長(zhǎng)一些參考。我理解,每個(gè)孩子得抽動(dòng)癥的原因并不一樣,我們只是很幸運(yùn),不吃藥就找到了治療方法,截至目前看還很有效。但有的孩子可能還是需要吃藥治療,尋求醫(yī)生的治療。 我只是想提供一個(gè)思路:如果能在吃藥之前,多嘗試非毒性的治療,能起到作用不是更好么?畢竟神經(jīng)類藥物對(duì)兒童來(lái)說(shuō),副作用不小。此外,如果不解決產(chǎn)生抽動(dòng)癥的心理原因,藥物也是治標(biāo)不治本。 癥狀初現(xiàn) 2016年初,七歲的娃突然出現(xiàn)長(zhǎng)喘氣的現(xiàn)象,老說(shuō)喘不過(guò)氣來(lái)。我們懷疑是心臟出了問(wèn)題,帶他去了北京治療心血管病的阜外醫(yī)院做了心電圖和心臟B超,但心臟除了有點(diǎn)心率不齊,并沒(méi)有器質(zhì)性問(wèn)題,所以我們以為是心率不齊導(dǎo)致的喘氣,也就沒(méi)有繼續(xù)治療。 到2016年年中的時(shí)候,喘氣的問(wèn)題也消失了,我們也沒(méi)有繼續(xù)在意。 到2017年初,娃又出現(xiàn)頻繁長(zhǎng)喘氣的問(wèn)題,而且會(huì)說(shuō)很難受,喘不過(guò)氣來(lái)。有幾次晚上比較明顯,他抱怨很難受,于是我們?nèi)グ藏戓t(yī)院看了一次急診,心電圖顯示一切正常,醫(yī)生也說(shuō),娃沒(méi)有缺氧的問(wèn)題。 我們擔(dān)心是哮喘或者呼吸系統(tǒng)問(wèn)題,于是又掛了協(xié)和醫(yī)院的兒科號(hào),帶娃去做了呼吸系統(tǒng)檢查,排除了哮喘問(wèn)題。娃到底得了什么?。课覀兡嵌螘r(shí)間都非常焦慮,看娃很難受的樣子,感到很無(wú)助,不知道如何幫助他,也不知道該去哪家醫(yī)院就診。 5月份的一天晚上,娃又突然喘氣,說(shuō)很難受,我們只好帶他去了安貞醫(yī)院的兒科急診,值班的大夫說(shuō),娃的癥狀看起來(lái)很象抽動(dòng)癥,建議去神經(jīng)科看看。我們追問(wèn)北京什么醫(yī)院的神經(jīng)科比較好,大夫說(shuō)兒童醫(yī)院和北大第一醫(yī)院的兒童神經(jīng)科是國(guó)內(nèi)最好的。 我們回家商量了下,鑒于我們以往在兒童醫(yī)院看病的不愉快經(jīng)歷,我們決定去北大第一醫(yī)院看看。我提前在好大夫網(wǎng)站上搜了下北大第一醫(yī)院兒童神經(jīng)科的專家介紹,找到一位據(jù)評(píng)價(jià)態(tài)度比較和善的大夫,然后在網(wǎng)上掛了號(hào)。 看病之前,我們提前把娃的喘氣頻繁的狀態(tài)拍了視頻,看病當(dāng)天,我先讓娃在外面等,提前進(jìn)去跟大夫溝通了下娃的情況,然后大夫讓娃進(jìn)了診室,問(wèn)了下最近學(xué)習(xí)壓力大不大之類的話,然后對(duì)娃說(shuō),“阿姨覺(jué)得你沒(méi)有什么問(wèn)題,你先出去等一下,阿姨跟媽媽再聊一下?!?/div> 娃出去之后,大夫跟我說(shuō),娃的癥狀應(yīng)該是抽動(dòng)癥,建議不要吃西紅柿,不要喝飲料(但可以喝果汁),建議我們?cè)僮鰝€(gè)腦電圖,而且每天吃鹽酸硫必利片,吃到娃抽動(dòng)癥狀消失后再吃半年。當(dāng)時(shí)我對(duì)吃藥比較顧忌,問(wèn)大夫是否必須吃藥,她說(shuō)既然有連續(xù)抽動(dòng)的癥狀,還是應(yīng)該吃藥。 尋找藥物替代方案 回家以后,我們開(kāi)始查閱網(wǎng)上資料和論壇,大部分抽動(dòng)癥孩子的父母都不建議吃藥,因?yàn)檫@種精神類藥物副作用比較大,孩子容易嗜睡、發(fā)胖等等。所以,我跟娃爸決定,盡一切努力尋找替代藥物的解決方案,不到迫不得已不給娃吃藥。 首先,我們?cè)诎俣壬纤阉鞒閯?dòng)癥相關(guān)信息,在百度貼吧和一些論壇看到,很多父母都不建議孩子吃藥,有的用減輕心理壓力的辦法,有的采用按摩針灸等等。但是這些信息對(duì)我們來(lái)說(shuō),沒(méi)有具體的治療指導(dǎo),所以我開(kāi)始去google搜英文資料,但是也沒(méi)有搜到有價(jià)值的信息,于是我又想到去亞馬遜網(wǎng)站搜關(guān)于抽動(dòng)癥的書,通過(guò)網(wǎng)友評(píng)級(jí)最高這一指標(biāo)買到一本書:《Natural Treatment for Tics and Tourette’s—A Patient and Family Guide》,中文名可以翻譯為《抽動(dòng)癥和妥瑞氏癥的自然療法——病人和家人指導(dǎo)手冊(cè)》。這本書的作者叫Sheila Rogers DeMare,是一名美國(guó)醫(yī)生,也是非盈利性組織“Association for Comprehensive NeuroTherapy (ACN)”的董事,這個(gè)組織專門致力于尋找諸多神經(jīng)性疾病的替代性、非毒性治療方案。DeMare還是http://Latitudes.org和http://StopTicsToday.org這兩個(gè)網(wǎng)站的編輯/董事。http://Latitudes.org網(wǎng)站后來(lái)對(duì)我收集資料起到很大的幫助,很多抽動(dòng)癥孩子的父母在論壇里討論治療方案。 《抽動(dòng)癥和妥瑞氏癥的自然療法》這本書給我提供了很多有價(jià)值的信息。所謂的自然療法就是通過(guò)健康飲食、去除污染的方式,清除抽動(dòng)癥產(chǎn)生的部分源頭。 這本書提到,在歐美,很多孩子得抽動(dòng)癥后,會(huì)去做環(huán)境和食物過(guò)敏測(cè)試,因?yàn)榄h(huán)境污染和食物過(guò)敏是部分孩子得抽動(dòng)癥的誘因。環(huán)境因素包括灰塵、螨蟲(chóng)、重金屬超標(biāo)、花粉等等,食物過(guò)敏則因人而異,有奶制品、堅(jiān)果、食品添加劑、人造色素等等。在找到過(guò)敏源后,家長(zhǎng)需要堅(jiān)決控制孩子的飲食,過(guò)敏食品堅(jiān)決不能吃,如果是環(huán)境因素,就更麻煩一些,例如,有的孩子對(duì)螨蟲(chóng)過(guò)敏,家里會(huì)把舊地毯換掉,甚至不鋪設(shè)地毯。如果對(duì)灰塵過(guò)敏,就需要每天清潔房子,減少室內(nèi)灰塵。 雖然我理解,總體來(lái)說(shuō),國(guó)內(nèi)孩子不象歐美孩子那么容易過(guò)敏,而且我家娃的情況未必是食物或者環(huán)境過(guò)敏引起的,但是,我們還是應(yīng)該抱著開(kāi)放的態(tài)度去研究這個(gè)問(wèn)題。比如,娃特別喜歡吃奶酪,早上、晚上吃飯的時(shí)候,總要吃一點(diǎn),吃米飯都喜歡撒點(diǎn)奶酪絲上去,平時(shí)也不太喜歡吃青菜,那我們可以先試試讓他不吃奶酪,看是否抽動(dòng)會(huì)減輕甚至好轉(zhuǎn)。另外,娃的體檢還發(fā)現(xiàn)輕度貧血,雖然比標(biāo)準(zhǔn)值差了一點(diǎn)點(diǎn),但是查過(guò)兩次都是輕度貧血,所以還需要多吃肉類(如果不愿意吃動(dòng)物肝臟的話)。 除了食物和環(huán)境過(guò)敏,《抽動(dòng)癥和妥瑞氏癥的自然療法》這本書還提到營(yíng)養(yǎng)均衡,補(bǔ)充維生素,比如鎂和維生素B族等,細(xì)胞外鎂主要與神經(jīng)肌肉傳導(dǎo)和心血管張力有關(guān),而鈣對(duì)鎂有拮抗作用,也就是說(shuō),鈣可能導(dǎo)致鎂的流失。 我們由此想到,娃長(zhǎng)期喜歡吃奶制品,比如喝牛奶、吃奶酪,是否因?yàn)殁}攝取過(guò)多,導(dǎo)致鎂流失?而鎂對(duì)神經(jīng)肌肉傳導(dǎo)有重要作用。 在http://Latitudes.org網(wǎng)站的論壇,我看到一個(gè)10歲孩子的家長(zhǎng)分享成功治療抽動(dòng)癥的經(jīng)驗(yàn),我特意拷貝下來(lái)給自己參考,這位家長(zhǎng)寫道: “我們?nèi)タ戳艘晃簧窠?jīng)科醫(yī)生,她沒(méi)有急于給我們開(kāi)藥,而是提出了一些其他的治療建議。首先,她讓孩子意識(shí)到,就像人無(wú)法控制自己眨眼一樣,孩子也無(wú)法控制自己的抽動(dòng)。她還告訴孩子,如果朋友或者同學(xué)注意到自己的抽動(dòng)癥狀,該怎么跟他們解釋。僅僅這一點(diǎn),就讓孩子如釋重負(fù)。 她還告訴孩子,許多成年人也有抽動(dòng)癥,但是他們學(xué)會(huì)如果讓抽動(dòng)看起來(lái)更像自然而然的動(dòng)作,她還介紹了一位相關(guān)的職業(yè)治療師給我們。 她還建議,維生素和礦物質(zhì)可能對(duì)孩子有幫助,并且列出了清單,其中包括鎂、維生素D、?;撬?、鋅和鉀。此外,她還提到有一些順勢(shì)療法的治療,比如Tic Tamer就治好了她的部分病人的抽動(dòng)癥?!?/div> 這位家長(zhǎng)還提到,現(xiàn)在孩子已經(jīng)13歲了,抽動(dòng)已經(jīng)消失了,他們不再每天給孩子補(bǔ)充維生素。有時(shí)候,孩子在經(jīng)受壓力的時(shí)候(比如新學(xué)期開(kāi)學(xué)、年底考試)還會(huì)有抽動(dòng)癥狀,只要一出現(xiàn)癥狀,就會(huì)馬上恢復(fù)給孩子補(bǔ)充維生素和使用Tic Tamer(注:Tic Tamer是一種液體,在美國(guó)亞馬遜有出售。我托人買了一瓶,但是還沒(méi)有用,所以不知道效果如何)。 于是,我們根據(jù)所查到的信息制定了一個(gè)解決方案: 1、暫停吃奶制品,包括娃最愛(ài)吃的奶酪; 2、補(bǔ)充維生素,包括鎂,維生素B6等。我們?cè)谔詫氋I了一種德國(guó)進(jìn)口的包含鎂和維生素B6的泡騰片,每天早上給娃吃; 3、不吃含添加劑、糖和色素的零食,多給娃吃瘦肉。但要做到不吃零食不容易,娃本來(lái)就是個(gè)小饞嘴,時(shí)不時(shí)會(huì)吃些餅干、冰淇淋之類。但是為了娃的健康,我們還是決定管住他的嘴,多吃水果。比如去電影院看電影,別的孩子吃爆米花,我就給娃帶水果杯和礦泉水。 在我們尋找治療方案、等待維生素寄來(lái)的時(shí)間里,娃的喘氣抽動(dòng)越來(lái)越嚴(yán)重,頻繁的時(shí)候要連續(xù)喘六次,每隔十幾秒一次,特別是睡覺(jué)前,他總要坐起來(lái)喘氣,然后再躺下去,再坐起來(lái)……如此反復(fù),給他帶來(lái)了很大的痛苦,經(jīng)常難受得痛哭。但是一旦睡去,就能睡得很安穩(wěn)。 這段時(shí)間對(duì)我們來(lái)說(shuō)也很焦灼,看著娃難受,痛哭,卻不知道怎么幫助他。只能在他睡覺(jué)后上網(wǎng)查資料、看書,尋找治療方案。這期間我還看了一些兒童心理學(xué)的書,有些書也提到,要解決兒童的心理問(wèn)題,首先家長(zhǎng)需要保持樂(lè)觀的心態(tài),管理自己的情緒,不要把焦慮和壓力傳遞給孩子。我覺(jué)得自己是容易急躁的人,有時(shí)候?qū)ν奕狈δ托?,特別是當(dāng)他不認(rèn)真寫作業(yè)的時(shí)候,我就容易著急發(fā)脾氣。 有些兒童心理書還提到,六歲以上的孩子,如果情緒發(fā)作的時(shí)候,家長(zhǎng)不要馬上干涉,應(yīng)該給孩子一、兩分鐘發(fā)泄下情緒。記得有一天,兒子因?yàn)闆](méi)有看成一部動(dòng)畫片,在家里大喊大叫,說(shuō):“今天全是倒霉事,沒(méi)有一件好事!” 要是平時(shí),我會(huì)馬上說(shuō):“不就是一部動(dòng)畫片沒(méi)看嗎?今天我們還出去吃飯了,也不都是倒霉事吧?”但那天我換了個(gè)方式跟他說(shuō):“是啊,今天你的動(dòng)畫片沒(méi)看成,是挺遺憾的,你多想看啊。” 娃嚷嚷了一會(huì),馬上就跟沒(méi)事人兒一樣,在一邊看書了。 就在這個(gè)時(shí)候,暑假結(jié)束了,娃開(kāi)學(xué)了,這學(xué)期換了新老師,開(kāi)學(xué)的壓力可能讓娃更難受,第一周,他有兩次都臉色蒼白地跟老師說(shuō),喘不過(guò)氣來(lái),老師讓他去校醫(yī)那里,校醫(yī)覺(jué)得他沒(méi)有缺氧癥狀,又給我們打電話了解情況。我們商量下,覺(jué)得該想辦法緩解孩子的心理壓力。 首先,我去找了校醫(yī),跟他說(shuō)了下娃的抽動(dòng)問(wèn)題,希望她能從心理上安慰娃不要緊張。如果下次娃再去校醫(yī)那里,希望校醫(yī)多安慰他,讓他放松,不要太緊張。 第二天,我又約了班主任,把娃的抽動(dòng)癥情況告訴老師,告訴她抽動(dòng)癥是肌肉的不自覺(jué)行為,無(wú)法自主控制,娃覺(jué)得不舒服的時(shí)候,希望老師批準(zhǔn)他去衛(wèi)生間洗把臉,放松下。新來(lái)的班主任非常好,說(shuō)會(huì)多鼓勵(lì)娃,減輕他的壓力。 回家以后,我們也跟娃說(shuō),跟老師溝通過(guò)了,任何時(shí)候不舒服可以舉手去衛(wèi)生間,洗把臉?lè)潘上隆?/div> 到了開(kāi)學(xué)第一周的周末,維生素送到了,我們馬上給娃吃了,當(dāng)天喘氣就少了很
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