2025年11月的最后一天，我最親愛的媽媽，孩子們最喜歡的小菜奶奶，離開了我們。

這一天，距離去年年底她生病后我趕回上海，剛好335天。

這三百三十五天，很漫長，又恍如昨日。

翻看這過去11個月的照片，我一忽兒淚流滿面，一忽兒又忍俊不禁。

這段旅程，是不幸而幸運的。因為媽媽心里的光，把坎坷變成了坦途。

那就把這段珍貴的旅程，用文字和視頻記錄下來吧。送給天上的媽媽，也送給每一位關(guān)心過、照顧過、祝福過她的人。

2024年12月12日，我正在打包行李，準(zhǔn)備第二天帶著全家一起出國滑雪。

突然收到了舅舅的短信：'媽媽身體不適，帶她住院做了檢查，初步判定是胰腺癌。病情暫時還瞞著媽媽，怎么辦？'

我腦子嗡了一下：'胰腺癌'？那不是傳說中的癌癥之王嗎？

為什么是媽媽？？？為什么是現(xiàn)在？？？

她平時可是那么健康，那么開朗的呀！

來不及問為什么。幾個關(guān)鍵問題需要立刻決策：

1. 病情是否要告知媽媽？

2. 下一步治療方案如何？預(yù)期怎么樣？

3. 我們?nèi)绾伟才沤酉聛韺寢尩恼疹櫤团惆椋?/p>

工作上早已習(xí)慣處理各種突發(fā)事件，我和太太互看了一眼，立刻分頭行動起來：在做任何決定前，先要了解清楚情況。

太太打電話給國內(nèi)有胰腺病治療經(jīng)驗的朋友；我在小菜樂園和朋友圈求助推薦中新兩地的專家醫(yī)生；舅舅發(fā)來醫(yī)院的檢查報告和CT影像，我找GPT幫忙分析，同時查閱知乎上病友的經(jīng)驗。

感謝那天所有回復(fù)或者私信我的朋友們，也感謝知乎和GPT，幫助我們在短短幾個小時里基本了解了這個?。?/p>

1. 胰腺癌腫瘤惡性程度高，平均生存期6~9個月，5年生存率不到10%。術(shù)后復(fù)發(fā)率80%，化療有效率不到30%，靶向藥有效不到5%。而且無論選擇何種治療方式，后期大多數(shù)病人都會相當(dāng)痛苦。

2. 病程發(fā)展到什么階段，能否手術(shù)是關(guān)鍵。早期和晚期差別很大，但是80%的病人有顯性病狀時已是晚期。

雖然期待有奇跡發(fā)生，但是從概率學(xué)上，我們不得不做好心理準(zhǔn)備：

這是一場硬仗，也可能是陪媽媽的最后一段旅程。

和太太商量了一下，我們迅速做了決定：

1. 調(diào)整我接下來所有的工作安排，做好2025全年陪伴媽媽的準(zhǔn)備。

2. 先等醫(yī)院的檢查報告，確定病情。然后如實告訴媽媽。治療方案一家人一起決策，但主要尊重媽媽的意見。

3. 假期暫時按原計劃繼續(xù)，因為不知道接下來我有多久不能陪孩子們了。

中年人最大的難，是上有老下有小。獨生子女這一代更是如此。

幸好我們還有家人的支持，幸好云云文文都很懂事。

5天后，舅舅發(fā)來醫(yī)院檢查結(jié)果：

腫瘤4cm，而且包裹大動脈，手術(shù)風(fēng)險極高，建議先做3~4個療程化療，再看是否有手術(shù)機會。

另外，媽媽已經(jīng)在懷疑自己的病情了：一個小小的腸胃病，怎么要檢查那么久？

我們決定不再瞞她，一拿到全部報告，就告訴媽媽真相。

12月19日，媽媽出院回家，我們給她通了電話，告訴她整體的病情，和我即將回去陪她。

媽媽說，謝謝我們告訴她真相。如果瞞著她，她反而不踏實。

她曾親眼見過至親得癌，但是病人被全程瞞在鼓里，最后遺憾離世；她也見過親人'被做決定'，最后痛苦不堪。

媽媽說，現(xiàn)在既然知道了，她就能安排自己想做的事，選自己想要的路，不留任何遺憾。

當(dāng)然，我們是不會那么快放棄的。我們告訴她，因為她第一次發(fā)病時入住的醫(yī)院并不是胰腺癌專長，我們還需要找上海這方面最權(quán)威的醫(yī)院和專家看看，才能確定下一步的方案。

媽媽說她知道了，會積極配合。但是動不動手術(shù)，要讓她有決定權(quán)。她會先好好吃飯，好好鍛煉身體，等我回來。

接下來的10天里，我先把小家安頓好：陪云云文文盡情地滑了雪，陪太太過了生日，向?qū)W生家長們一一說抱歉要暫停工作、退了所有Term 1科學(xué)課小劇場的學(xué)費。

2024年12月29日，一切安排停當(dāng)?shù)奈?，飛回上海陪媽媽了。

飛機上，我躲在窗口好好地哭了一場。

然后擦干眼淚，帶著冬日的陽光，回家看媽媽。

我一到家，媽媽就給了我一個大大的擁抱，就是文章開頭的那張照片。

我在媽媽家附近訂了酒店，讓她可以不用再每天爬5樓的樓梯。樓下就有社區(qū)食堂，也不必?fù)?dān)心燒飯。

媽媽很開心，穿得漂漂亮亮的，跟著我搬進了酒店。

和媽媽聊天，能感覺到她雖然表面平靜，但其實已經(jīng)在準(zhǔn)備后事了。

我說還不用那么急，我們約了上海某三甲醫(yī)院的專家，再看看方案。

媽媽說，得了這個病，她也不求能治好，特別是不想手術(shù)。她就希望能少些痛苦，因為她見過癌癥病人最后疼得生不如死的樣子。

我說我有個朋友推薦了一所癌癥臨終關(guān)懷的醫(yī)院，我們可以先過去看看，讓你安心。那所醫(yī)院環(huán)境很好，醫(yī)生也很耐心，花了半個小時幫她解答了所有的疑問。然后讓她先別多想，先去把最關(guān)鍵的檢查做了，該手術(shù)的手術(shù)，該治療的治療，后面有需要，可以再來她們那邊。

兒子回來了，后路也安排好了，媽媽不再焦慮，靜等1月初的專家門診。

看了專家，說需要再穿刺一次，這個腫瘤，雖然看影像大概率是胰腺癌，但也有小概率是胰腺炎。另外，還需要確認(rèn)癌細(xì)胞的種類：是胰腺腺癌，還是胰腺神經(jīng)內(nèi)分泌瘤。

我們又有了一絲希望，但是媽媽對再次住院檢查有些抵觸。她天性喜歡自由，不喜歡扎針，不喜歡臥床，更不喜歡被關(guān)在病房。

我鼓勵她，無論是否決定手術(shù)，我們還是要先把病情摸透，趁著這次住院，把所有需要做的檢查都做了，有了完整的病情，才好做決定。

1月6日，媽媽再次入院了。這次除了穿刺，我們也順便自費做了PET- CT和基因檢測，好了解是否已經(jīng)擴散，是否有靶向藥可用。能一次搞定的事，盡量避免之后再讓媽媽折騰。

三甲醫(yī)院人山人海，胰腺外科病房里，大多是等待手術(shù)的病人，或是剛做完手術(shù)的病人。那個情形，你懂的。

媽媽每天都盼著出院，她還是喜歡她自己的自由生活。即使在醫(yī)院里，也時不時地逃去樓梯間，做做運動跳跳舞，曬曬她喜歡的太陽。

1月中旬，檢查結(jié)果終于出來了。

壞消息：確認(rèn)胰腺腺癌，局部進展，而且短短一個月，腫瘤又長大了，4.4cm了。另外，基因報告顯示沒有匹配的靶向藥，也沒有對某些化療特別敏感。

好消息：暫時沒有遠(yuǎn)端轉(zhuǎn)移，其他臟器一切正常。

醫(yī)生建議：先做化療，看能否縮小腫瘤，然后看是否有手術(shù)機會，術(shù)后再行放化療。

我們問：那要做幾次化療呢？有效的概率呢？

答：大概先做5~6個療程，有效率20%~30%吧。

問：如果這些都做了，能延長多少生命時間？

答：好的能有一年多，差的，可能只是多幾個月。少數(shù)能到3年以上的，也有個別到8年的。

問：那如果都不做呢？

答：按現(xiàn)在這個發(fā)展速度，可能6~9個月吧。幾個月內(nèi)會出現(xiàn)各種癥狀，局部癥狀可能更早一些。

報告拿回家，我們和媽媽討論了很久。

我：要不要考慮手術(shù)？

媽媽：堅決不要，治好的概率太低了，不想承受那些痛苦。你看看手術(shù)病房里的那些人，我可不想成為那樣。

我：那要不要只是試試化療？起碼可能讓腫瘤縮小一些？

媽媽：也不要，我討厭插針吊水跑醫(yī)院。既然只是拖時間，那沒什么意思。我想趁還走得動的時候，多出去走走。只要最后不讓我太痛，我就心滿意足了。

我嘆了口氣，看著媽媽眼里的堅決，想想她這一個月僅僅是兩次住院檢查就吃了不少苦，也是真的不忍心。

想起了知乎病友家屬的一句話：'得了這個病，怎么選，都是錯的。'

那既然并沒有'最優(yōu)解'，就尊重媽媽自己的想法吧。

孝順孝順，最重要的是'順'。人生最后的旅程，如果還不能做自己，就太可憐了。

收拾下心情，陪媽媽吃好吃的，喝下午茶，逛博物館，看電影。

然后，開始安排陪媽媽去她想去的地方旅行。

住在酒店里的時候，為了給媽媽解悶和分散注意力，給她開通了各種視頻APP的會員。

她那時最喜歡的一部片子是《去有風(fēng)的地方》，看到停不下來。

于是自然而然地，我們第一個想到的旅游地就是云南。舅舅和舅媽表示舉雙手支持，自告奮勇陪我們自駕游。

我有一個曾旅居大理的好朋友，得知我們的情況后，立刻盡心安排了所有的住宿和行程。

2月15日，我們一行四人登上了飛往麗江的班機。云南的天很高，特別適合愛自由的媽媽。我們在束河古鎮(zhèn)閑逛，早起看日照金山。

在沙溪古鎮(zhèn)漫步，去看有風(fēng)小館，在玉津橋擺拍。

得病以來第一次，媽媽臉上露出了完全綻放的笑容，也終于又愿意發(fā)朋友圈了。舅舅、舅媽和我，搶著給媽媽點贊。

那幾天，我們的群里好不熱鬧。舅舅說，那一刻，好像感覺媽媽的病好了，好像之前的一切都不曾發(fā)生。

我們在云禾壹冒充小孩，在三月街趕早集，在蒼山的咖啡館和洱海邊的油菜花田里練習(xí)互相偷拍。

去麥田里喝咖啡，在小圣托里尼看晚霞。

但媽媽最愛的，還是洱海邊的自由自在，每天早起都去看日出。

當(dāng)然，最愛最愛的還是喂海鷗。媽媽比誰都來勁，看著海鷗展翅掠過，仿佛她自己也裝上了翅膀，在天際自由自在地翱翔。

最美的旅程，在依依不舍中結(jié)束了。

落地上海的時候，媽媽悄悄地說，其實又有一些不舒服了。

這次旅行可能是最后一次坐飛機了。

三月開始，媽媽的腹脹腹痛開始逐步顯現(xiàn)。我再次詢問了媽媽是否要試試化療或者放療，讓腫瘤縮小一些？

媽媽還是不愿意接受任何治療，只是開了些止痛片。然后她就開始每天走很多路，日走8000~10000步。她說身體彎著的時候難受，直起來松一松就好了。

于是我每天陪著她走，把天安千樹和夢清園繞了又繞。也陪她去家周圍，把所有想吃的全都吃了個遍。還帶她唱了久違的卡拉OK。

3月底，我忙完了新書發(fā)布會，又和舅舅、舅媽帶媽媽出去散心。這次是去江蘇自駕游。水鄉(xiāng)小鎮(zhèn)，主打一個休閑。

時間進入4月，媽媽的腹脹腹痛開始加劇了，也開始影響睡眠。

在我們的勸說下，她同意再去醫(yī)院看看，拍個CT，然后確定一下鎮(zhèn)痛方案。

4月17日，拍片結(jié)果顯示，腫瘤長到了7公分，開始壓迫腹腔神經(jīng)。醫(yī)生尊重媽媽不要化療的意愿，給了幾個方案：

1. 控制腫瘤：放療+口服化療藥；

2. 升級止痛藥，但是會有便秘癥狀；

3. 內(nèi)置嗎啡鎮(zhèn)痛泵；

4. 神經(jīng)阻滯。

其中3和4都需要小手術(shù)，媽媽不考慮，放療她也不要，就選了2。

回家后，媽媽開始加速準(zhǔn)備各類后事，甚至連最后自己穿的衣服鞋子都備好了。

我們再次帶她出去散心，這次只選了一個點，尚湖風(fēng)景區(qū)，讓她可以更輕松地玩。

然而，這次媽媽無論是體力還是胃口都大不如前了。止痛藥似乎已經(jīng)壓不住越來越嚴(yán)重的癌痛了。

回上海以后，媽媽終于同意去約一下中山醫(yī)院的疼痛科，評估神經(jīng)阻滯術(shù)和鎮(zhèn)痛泵手術(shù)的適用性。4月28日，我陪媽媽去看了疼痛科門診。那一天，也是我的生日。

醫(yī)生解釋得很詳細(xì)，媽媽也終于同意做這個她這輩子唯一一次的手術(shù)：內(nèi)置嗎啡泵，用口服1/300之一的劑量持續(xù)24小時給藥，同時用神經(jīng)消融術(shù)破壞部分腹叢神經(jīng)，達到止痛的目的。

月底醫(yī)院沒有床位，我們安心在家過了五一節(jié)，然后5月8日入院接受手術(shù)。

手術(shù)很成功，媽媽心情很好。雖然鎮(zhèn)痛泵的劑量還需要多次調(diào)整，才能把疼痛穩(wěn)定地控制在4分以下，但比起之前的情況已經(jīng)好很多了。我們又一起開心地吃了幾頓。

但其實，她心里知道，癌痛升級意味著腫瘤進展，余下的日子可能不多了。

按不治療平均6個月的生存期，她很可能已經(jīng)接近最后階段了。

5月底，媽媽抓緊把余下的后事全部處理妥當(dāng)，然后剪了個頭發(fā)，說最后去安寧療護的時候，頭發(fā)短些好打理。

整個六月，媽媽的狀態(tài)還算平穩(wěn)。她說天熱了住在酒店不舒服，就搬回了自己的小家，每天燒點自己喜歡的小菜，在她收拾得干干凈凈的一居室里，再多躺躺坐坐。

但是疼痛和酸脹還是會時常來找她，她說躺著不舒服，只能多坐坐。有時候她和我一起午睡，我醒來的時候，看到她又歪著坐在躺椅上了。

6月是新加坡的學(xué)校假期，孫女們特地趕回來看她。她給孩子們做了頓簡單的家常菜，給她們翻出了親手做的新衣服。還給她們看自己年輕時候的照片，教她們打牌。

這兩個奶奶從小帶大的小不點，一晃已經(jīng)比她高了。生命輪回不息，我看著她們的背影，模糊了眼睛。

孫女們走后，媽媽默默收拾了包裹。她說，萬一要住院，用得到。

7月2日早上，媽媽給我發(fā)了個語音，說她凌晨又嘔吐了，現(xiàn)在水也不敢喝。應(yīng)該是時候到了，住院吧。

我們趕緊聯(lián)系了之前就打過招呼的醫(yī)院，舅舅和舅媽過來幫忙把媽媽早就整理好的大包小包搬去醫(yī)院辦理入住。

環(huán)境沒得說，醫(yī)護也特別貼心。一番布置后，手巧的媽媽又把醫(yī)院病房變成了家的樣子。

醫(yī)生給媽媽做了檢查，腫瘤已經(jīng)長到接近8厘米，幾乎占據(jù)了整個胰腺，并且壓迫胃部，有可能引起梗阻。醫(yī)生給媽媽開了全流質(zhì)飲食，粒米不能下。

媽媽說，這符合她的意愿，最好餓個兩周就趕快結(jié)束痛苦。

然而，入院以后，奇跡發(fā)生了。媽媽雖然體力有所下降，但不再擔(dān)心。有親人陪伴在側(cè)，有事隨時可以叫護士，媽媽變得越來越踏實和樂觀。

每天累了就睡，醒了就刷劇，到點就吃飯。舅舅、舅媽隔天就來看她，表弟和我太太也是有空就來。原本以為的'最后時刻'，在不知不覺中續(xù)了一周又一周。

一晃到七月底，醫(yī)院搞了個祈?；顒?。媽媽寫了兩張：

1. 人生有長有短，只求平安健康快樂。

2. 孫輩們懂事快樂孝順，是我最大的幸運。做個快樂的地球人。

那段時候，每次醫(yī)生來查房，媽媽都會笑著和他們說：'我還在這個地球上耶，我還是地球人耶～'

或許是祈福起了作用，也或許是她的樂觀感動了上天。媽媽的狀態(tài)有些越來越好了：

1. 雖然不能吃固體食物，但是她開發(fā)了'嚼味'的新絕招，就是把食物嚼一嚼吐掉。這突然打開了新大門，無論想吃啥都可以了。比起之前只能喝流質(zhì)食物的日子，突然幸福了百倍

2. 雖然因為營養(yǎng)不良，媽媽開始要用輪椅代步了，但是坐上輪椅也就可以多出去逛逛了，她每天固定飯后都下去逛。精神好的時候還會讓我們扶著她走幾步。

3. 疼痛大幅減輕，晚上能睡安穩(wěn)覺了。她也漸漸變回多年前那個溫柔可愛的'小寶貝'，常常會更好地接受我們和醫(yī)生的建議。之前她拒絕任何人來，后來也接受她的初中同桌來看她了。

7月變成了8月，8月變成了9月，9月又到了10月。

每天都很開心，沒有病痛，沒有擔(dān)憂。媽媽也慢慢接受了，如果上天不收你，那就是時候未到，好好享受，好好生活。

時間一眨眼到了10月底，媽媽已經(jīng)把所有能刷的劇都刷完了。

她又多了兩個新愛好：

1. 刷美團和淘寶買好吃的；

2. 每天和鄰居病友聊天。

有緣遇到一個超級投緣、同為吃貨的好病友，兩個人整天互相推薦好吃的，然后買了以后送給彼此嘗嘗。

到了11月，媽媽的手機里列了一個清單：今天吃白切羊肉，明天吃石鍋魚；后天要吃宜家的西餐，再后天要吃大餅油條。

整整2周，天天不重樣。連護士小姐姐都震驚了：因為好多吃的東西都是我們小時候的，外面很久都沒看到了。不知道媽媽是怎么找到的，反正，可能因為她太乖了，上天在滿足她所有的心愿吧。

苦了我，又陪媽媽吃胖了一輪。她是嚼吐，陪吃的我可是實打?qū)嵉匕衙朗吵韵露堑难?！這一年從年頭陪媽媽開胃，到年尾陪媽媽滿足打卡心愿，我已經(jīng)吃胖15斤了?。。?！

不過，只要能讓媽媽安心，就都是值得的吧。

無論她想吃啥，我只有一句話：買！吃不完兒子幫你吃！

整個11月，媽媽最經(jīng)常說的話就是：我好開心啊～沒想到到了最后，能那么開心，兒子在身邊，想吃的都能吃到，而且一點也不痛。

她曾經(jīng)說，自己名字里有個星，注定年輕時辛苦，但是老來放光彩。最近的兩個月，她每天都在咧開嘴開懷地笑。

每天醒來，看到親人在身邊，會笑。

每天想到又能吃好吃的了，會笑。

每天想到又能和病友聊天，也會笑。

連照顧媽媽的阿姨都被感染了，從最初的'粗手粗腳'，到后來越來越細(xì)心，對她照顧入微，就像對自己的家人一樣。

11月的最后幾天，我太太又來看她，我們一起吃了泰煌雞，啃著雞爪?？型辏f要在我們旁邊坐一會兒，她喜歡聽我們說小話話。

她也惦記著好鄰居要出院了，讓鄰居過來看看她。兩人討論著我的那篇《猴媽媽，豬兒子》，聊著彼此孩子小時候的糗事。

然后，11月29日，她開始不吃不喝，沉沉睡去了。

11月30日上午，舅舅、舅媽、表弟一起來看她。喊她的時候，她喉嚨動了幾下，然后就安靜地離開了。

無痛，沒有遺憾，親人在側(cè)。

媽媽把我們所有人都照顧得很好，然后平靜安詳?shù)刈咄炅怂囊簧?/p>

媽媽說，她希望大家記住她最漂亮的樣子，所以我為她剪了一段視頻，配上了歌，歌名就叫：《媽媽的光》。 這段視頻3分35秒，對應(yīng)陪媽媽的最后335天。

媽媽走了，但她活在每一個被她的光照耀過的人的心里。

她帶大了兩個舅舅，帶大了我，帶大了表弟，也帶大了云云文文。

所有和她接觸過的人，都感受過她的那份樂觀和善良。

她最怕欠別人的，最怕麻煩別人，但卻常常無私地對別人好，直到最后還在惦記著不要讓我們操心，不要讓阿姨累壞了腰。

這份光，我們會好好收藏好，然后再去照亮更多人。

謝謝你們看到這里，謝謝你們陪小菜奶奶走過這一程。

如果你也認(rèn)識小菜奶奶，歡迎給她留言。天上的她，應(yīng)該都能聽見。

愿我們每個人都能找到自己的那束光。

2025年12月2日，兒：卿卿

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