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自2019年確診漸凍癥以來(lái),蔡磊的身體狀況不斷惡化:五體癱軟、無(wú)法言語(yǔ),腰背部肌肉萎縮,連續(xù)工作一兩小時(shí)就需要旁人攙扶并按摩緩解疼痛,夜間還需佩戴呼吸機(jī)輔助呼吸。他坦言,每天的壓痛、口水、嗆咳、吞咽和憋氣,讓生活充滿挑戰(zhàn)。 盡管身體受限,蔡磊依然堅(jiān)持用科技工作和生活。他主要依靠眼控儀實(shí)現(xiàn)交流和辦公,通過(guò)捕捉眼球運(yùn)動(dòng)操作電腦,打字、瀏覽網(wǎng)頁(yè)、處理文檔都不在話下。經(jīng)過(guò)一段時(shí)間適應(yīng),他已能熟練掌握光標(biāo)移動(dòng)速度和點(diǎn)擊靈敏度,眼控打字的準(zhǔn)確性足以滿足日常溝通和基礎(chǔ)辦公需求。 談到未來(lái),蔡磊充滿期待:“如果有一天眼控儀不能滿足我的需求,我愿意嘗試腦機(jī)接口。我相信未來(lái),人類真的能直接用思維與世界對(duì)話。”他還透露,目前已在華山醫(yī)院、唐都醫(yī)院等多家機(jī)構(gòu)推動(dòng)腦機(jī)接口相關(guān)臨床研究,許多病友也積極參與其中。 除了自我突破,蔡磊還積極推動(dòng)公益和科技賦能殘障人士。他創(chuàng)立“漸愈互助之家”大數(shù)據(jù)平臺(tái),鏈接超過(guò)一萬(wàn)名患者;推動(dòng)建立中國(guó)首個(gè)漸凍癥病理與基因樣本庫(kù);設(shè)立公益基金、慈善信托及“生命科學(xué)破冰獎(jiǎng)”,累計(jì)投入數(shù)千萬(wàn)元。 蔡磊說(shuō),他的夢(mèng)想不僅是改善自己的生活,更希望創(chuàng)造一個(gè)“具身智能分身”,讓自己即便被困在房間,也能“走”出去:去辦公室看望同事,陪伴妻子一起直播選品,晚上回家輔導(dǎo)孩子作業(yè),甚至回老家陪母親說(shuō)話??萍迹蛟S能讓他同時(shí)出現(xiàn)在這些牽掛的地方。 從京東副總裁到漸凍癥患者,再到科技與公益推動(dòng)者,蔡磊用行動(dòng)證明:即便身體受限,也能通過(guò)科技和信念,與世界保持深度連接。他的故事,讓人看到科技的力量,也感受到人類意志的頑強(qiáng)與溫暖。 |
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