正視死亡，才能真正擁抱生命

圖 | 埃舍爾

01

1999年，巴金先生病重入院。

一番搶救之后，生命得以保存，但從此插上了鼻飼管。“進(jìn)食通過(guò)胃管，一天分6次打入胃里”。這根管子至少兩個(gè)月就得換一次，“長(zhǎng)長(zhǎng)的管子從鼻子里直通到胃，每次換管子時(shí)他都被嗆得滿臉通紅”。長(zhǎng)期插管，嘴合不攏，巴金下巴脫了臼，“只好把氣管切開(kāi)，用呼吸機(jī)維持呼吸”。

巴金本人很想放棄這種生不如死的治療，可是他沒(méi)有了選擇的權(quán)利，因?yàn)榧覍俸皖I(lǐng)導(dǎo)都不同意。

“每一個(gè)愛(ài)他的人都希望他活下去！”

哪怕是昏迷著，哪怕是靠呼吸機(jī)，但只要機(jī)器上顯示還有心跳就好。就這樣，巴金在病床上煎熬了整整六年。他說(shuō)：

“長(zhǎng)壽是對(duì)我的一種折磨”。

02

上海一位大夫，講了這樣一件普通的事——之所以說(shuō)普通，是因?yàn)檫@樣的事每天都在各大醫(yī)院發(fā)生著。

一位八十老者，因?yàn)槟X出血入院。家屬叮囑：“不論如何，一定要讓他活著！”

手術(shù)之后，他活了下來(lái)，氣管被切開(kāi)，喉部被打了個(gè)洞，那里有一根粗長(zhǎng)的管子連向呼吸機(jī)。

偶爾，他會(huì)稍微清醒些，痛苦地睜開(kāi)眼。這時(shí)候，家屬就會(huì)格外激動(dòng)，拉著我的手說(shuō)：“謝謝你們拯救了他”。

家人輪流晝夜陪護(hù)他，目不轉(zhuǎn)睛地盯著監(jiān)護(hù)儀上的數(shù)字，每看到一點(diǎn)變化，就會(huì)立即跑來(lái)找我。

后來(lái)，老人腫了起來(lái)，頭部像是吹大的氣球，更糟糕的是，他的氣道出血不止，這使他需要更加頻繁地清理氣道。每次抽吸時(shí)，護(hù)士用一根長(zhǎng)管伸進(jìn)他的鼻腔，血塊和血性分泌物被吸出來(lái)。這個(gè)過(guò)程很痛苦，只見(jiàn)他皺著眉，拼命地想躲開(kāi)伸進(jìn)去的管子?？擅刻旆磸?fù)地清理，卻還能抽吸出很多。

每當(dāng)這時(shí)，他的孫女總低著頭，不敢去看。我問(wèn)家屬：“拖下去還是放棄？”家屬們義無(wú)反顧，要堅(jiān)持到底。孫女低聲說(shuō)：“他死了，我就沒(méi)有爺爺了”。

治療越來(lái)越無(wú)奈，他清醒的時(shí)間更短了。而僅剩的清醒時(shí)間，也被抽吸、扎針無(wú)情地占據(jù)。他的死期將至，我心里如白紙黑字般明晰。便對(duì)他孫女說(shuō)：“你在床頭放點(diǎn)薰衣草吧?！彼B聲說(shuō)：“好。我們不懂，聽(tīng)你的?！?/span>

第二天查房，芳香撲鼻。他的枕邊，躺著一大束薰衣草。他靜靜地躺著，神情柔和了許多。

十天后，他死了。死的時(shí)候，膚色變成了半透明，針眼、插管遍布全身。面部水腫，已經(jīng)不見(jiàn)原來(lái)模樣。

我在心里問(wèn)自己：“如果能自主表達(dá)，他愿意要這十天嗎？”

這十天里，他沒(méi)有享受任何生命的權(quán)力，生命的意義何在？讓一個(gè)人這樣多活十天，就證明我們很愛(ài)很愛(ài)他嗎？我們的愛(ài)，就這樣膚淺嗎？

03

所有價(jià)值觀的背后，都是一個(gè)根本性的人生觀：你是愿意活得長(zhǎng)，還是愿意活的好？你是愿意用金錢和痛苦換來(lái)幾個(gè)月的生存期，還是就此離開(kāi)、告別親人？我們應(yīng)該明白：人之所以為人，就是因?yàn)槿擞羞x擇的權(quán)利。

人不能選擇生，但可以選擇死。這個(gè)“死”，既不是提前死（也就是所謂“安樂(lè)死”），但也絕不是推后死，不讓他死——而后者，卻恰恰是現(xiàn)在全部醫(yī)療科技、醫(yī)學(xué)倫理的邏輯基礎(chǔ)。

作為病人，要學(xué)會(huì)告別，作為親人，要接受告別，作為醫(yī)生，要面對(duì)告別，國(guó)際上的生命預(yù)囑運(yùn)動(dòng)、DNR（放棄搶救）運(yùn)動(dòng)、NO-CPR運(yùn)動(dòng)，或者我們中國(guó)人講的善終，說(shuō)的都是這個(gè)意思。

生命是自然而然而來(lái)，也應(yīng)該自然而然而去，這本來(lái)就是我們東方的自然主義生命觀。不然就真像《黑天鵝》作者塔勒布說(shuō)的那樣，“面對(duì)絕癥，大自然讓你忍受短暫的痛苦之后很快死去，而醫(yī)學(xué)讓你忍受漫長(zhǎng)而緩慢的痛苦之后才死去”。

人臨終的時(shí)候，除了肉體的痛苦、心理的恐懼，其實(shí)還有兩種隱形的傷害：一種叫醫(yī)源性傷害（來(lái)自醫(yī)療的傷害）、一種叫親源性傷害（來(lái)自親人的傷害）。

很多病患家屬有一種愚蠢的孝順觀，因?yàn)槲倚㈨樐闼晕乙委熌?，不?zhǔn)你死，哪怕你臨終前痛苦萬(wàn)分。而醫(yī)生則有一種傲慢的治療觀，因?yàn)槲沂轻t(yī)生所以我必須成功、必須搶救、除了扶傷還一定要救死，不然我就沒(méi)有職業(yè)成就感。

其實(shí)，前者難道不是以愛(ài)的名義實(shí)施愛(ài)的暴力嗎？表面對(duì)父母好，實(shí)則對(duì)父母恨，在父母辛苦一輩子以后臨死還要折磨父母以便做給別人看：你看我們多有孝心！后者難道不是以科技的名義實(shí)施醫(yī)療的暴力嗎？

別忘了特魯多醫(yī)生說(shuō)過(guò)，醫(yī)生的職責(zé)“有時(shí)是治愈，經(jīng)常去幫助，卻總是撫慰”。在生與死的邊緣，有太多的模糊不清，在生命的最后關(guān)頭，讓另一種新型醫(yī)療觀起作用，讓舒緩醫(yī)學(xué)起作用，讓宗教起作用，心理學(xué)起作用，生命關(guān)懷起作用，不要讓愚孝愚治觀起作用。這才是我們中國(guó)人追求的“善終”。

04

“不要再開(kāi)刀了，開(kāi)一個(gè)，死一個(gè)！”。

從2015年起，原上海瑞金醫(yī)院院長(zhǎng)、中國(guó)抗癌協(xié)會(huì)常務(wù)理事朱正綱，就開(kāi)始這樣四處去“攔刀”。他在不同學(xué)術(shù)場(chǎng)合央求醫(yī)生們說(shuō)，“不要輕易給晚期胃癌患者開(kāi)刀”。

現(xiàn)在中晚期胃癌患者一到醫(yī)院，首選就是開(kāi)刀，然后再進(jìn)行化療放療，“先把大山（腫瘤主體）搬掉，再用化療放療把周圍小土塊清理掉”，這種治療觀念已深植于全國(guó)大小醫(yī)院，“其實(shí)開(kāi)刀不但沒(méi)用，還會(huì)起反作用。晚期腫瘤擴(kuò)散廣，轉(zhuǎn)移灶往往開(kāi)不干凈，結(jié)果在手術(shù)打擊之下，腫瘤自帶的免疫系統(tǒng)受到刺激，導(dǎo)致它們啟動(dòng)更強(qiáng)烈的反撲，所以，許多晚期胃癌患者在術(shù)后幾乎都活不過(guò)一年”。

而現(xiàn)在歐美發(fā)達(dá)國(guó)家很多都采用“轉(zhuǎn)化治療”，“對(duì)晚期腫瘤患者一般不采取切除手術(shù)，而是盡量把病灶控制好，讓其縮小或慢擴(kuò)散。因?yàn)閯?dòng)手術(shù)不但會(huì)讓患者死得更快，而且其余下日子都將在病床上度過(guò)，幾乎沒(méi)有任何生活質(zhì)量可言”。

朱正綱更愿稱自己是“腫瘤醫(yī)生”，外科醫(yī)生關(guān)注的是這次開(kāi)刀漂不漂亮，腫瘤醫(yī)生則關(guān)注患者到底活得好不好，“這有本質(zhì)的區(qū)別”。

05

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2011年11月，美國(guó)南加州大學(xué)副教授肯 · 穆尤睿（Ken Murray），發(fā)表了一篇轟動(dòng)美國(guó)的文章——《醫(yī)生選擇如何離開(kāi)人間？和我們普通人不一樣，但那才是我們應(yīng)該選擇的方式》（How Doctors Die？ It’s Not like the Rest of Us, But It Should Be），文章寫(xiě)道：

就在幾年前，穆尤睿的導(dǎo)師查理——一位頗有聲望骨科醫(yī)生發(fā)現(xiàn)自己的胃上長(zhǎng)了一個(gè)腫塊，于是他做了一個(gè)小手術(shù)，沒(méi)想到診斷結(jié)果出來(lái)，竟然是癌癥殺手——胰腺癌！

給查理做手術(shù)的醫(yī)生是個(gè)高手，此公不但醫(yī)術(shù)精湛，而且還發(fā)明過(guò)一種特別的治療方法，可以把胰腺癌患者的5年內(nèi)存活率，從5%增加到15%。當(dāng)然，其生活品質(zhì)會(huì)在醫(yī)療過(guò)程中大受傷害。

查理最終拒絕了這位名醫(yī)的治療方案。他關(guān)掉了自己原本做得很成功的診所，把最后的時(shí)間全用在了和家人一起享受人生的最后時(shí)光上，盡可能地找到最愜意的感覺(jué)和狀態(tài)。他完全沒(méi)有做化療和放療，也沒(méi)有再做任何手術(shù)。

幾個(gè)月以后，查理在自己的家里病逝，親人們都陪伴在他的身旁。美國(guó)著名的醫(yī)療保險(xiǎn)制度Medicare 幾乎沒(méi)在他身上花錢。當(dāng)然，查理不是為了給已經(jīng)千瘡百孔的Medicare 省錢，他是為了自己在人生最后的珍貴時(shí)光里，盡量享受生活。換句話說(shuō)，在生命的數(shù)量和質(zhì)量之間，查理選擇了質(zhì)量。

穆尤睿發(fā)現(xiàn)，不只是查理，很多美國(guó)醫(yī)生遭遇絕癥后都作出了同樣的選擇。“醫(yī)生們不遺余力地挽救病人的生命，可是當(dāng)醫(yī)生自己身患絕癥時(shí)，他們選擇的不是最昂貴的藥和最先進(jìn)的手術(shù)，而是選擇了最少的治療?！?/span>

他們?cè)谌松詈箨P(guān)頭，選擇了生活品質(zhì)。

有不少久經(jīng)訓(xùn)練的美國(guó)醫(yī)生，曾經(jīng)和家人認(rèn)真討論過(guò)當(dāng)死亡無(wú)可避免時(shí)，病危前自己的選擇。他們反復(fù)叮囑，當(dāng)“最終的判決”來(lái)臨，當(dāng)自己在人間的最后彌留之際，千萬(wàn)不要讓任何人闖到家里來(lái)（他們選擇不住醫(yī)院），尤其是在給自己做搶救時(shí)的人工呼吸（即：CPR， Cardio Pulmonary Resuscitation) 時(shí)，把自己的肋骨給壓斷（CPR常常導(dǎo)致肋骨斷裂）！

一個(gè)人失去意識(shí)后被送進(jìn)急診室，通常情況下家屬會(huì)變得無(wú)所適從。當(dāng)醫(yī)生詢問(wèn)“是否采取搶救措施”時(shí)，家屬們往往會(huì)立馬說(shuō)：“是?！?/span>

于是，患者的噩夢(mèng)開(kāi)始了。

為了避免這種噩夢(mèng)的發(fā)生，很多美國(guó)醫(yī)生重病后會(huì)在脖上掛一個(gè)“不要搶救”的小牌，以提示自己在奄奄一息時(shí)不要被搶救，有的醫(yī)生甚至把這句話紋在了身上。因?yàn)檫@些“醫(yī)療天使”們耳濡目染過(guò)太多的醫(yī)學(xué)“無(wú)用功”（futile care）了，他們深深知道，當(dāng)一個(gè)人的生命已經(jīng)走到了盡頭，身體極度衰竭，行將“油盡燈熄”之時(shí)，實(shí)際上已經(jīng)喪失了判斷力和決定權(quán)，“這樣'被活著’，除了痛苦，毫無(wú)意義。”

06

以英國(guó)為代表，不少西方國(guó)家，對(duì)絕癥晚期的病患，提出“緩和治療”的建議。

何謂緩和治療？

“就是當(dāng)一個(gè)人身患絕癥，任何治療都無(wú)法阻止這一過(guò)程時(shí)，便采取舒緩的療法來(lái)減緩病痛癥狀，提升病人的心理和精神狀態(tài)，讓生命的最后一程走得完滿有尊嚴(yán)?！?/span>

緩和醫(yī)療有三條核心原則：

1、承認(rèn)死亡是一種正常過(guò)程；

2、既不加速也不延后死亡；

3、提供解除臨終痛苦和不適的辦法。

英國(guó)建立了不少緩和醫(yī)療機(jī)構(gòu)或病房，當(dāng)患者所罹患的疾病已經(jīng)無(wú)法治愈時(shí)，緩和醫(yī)療的人性化照顧被視為理所當(dāng)然的基本選擇。

這時(shí)，醫(yī)生除了“提供解除臨終痛苦和不適癥狀的辦法”外，還會(huì)向患者家屬提出多項(xiàng)建議和要求：

1、要多抽時(shí)間陪病人度過(guò)最后時(shí)刻。

2、要讓病人說(shuō)出希望在什么地方離世。

3、聽(tīng)病人談人生，記錄他們的音容笑貌。

4、協(xié)助病人彌補(bǔ)人生的種種遺憾。

5、幫他們回顧人生，肯定他們過(guò)去的成就。

……

對(duì)于晚期癌癥病人家屬來(lái)說(shuō)，不能夠永遠(yuǎn)只是尋醫(yī)問(wèn)藥、尋醫(yī)問(wèn)藥，錯(cuò)失與親人好好告別的機(jī)會(huì)窗口，釀成終身大錯(cuò)、終身遺憾，除了尋醫(yī)問(wèn)藥本身需要吸取魏則西的教訓(xùn)，提高自己查找權(quán)威醫(yī)療信息的能力外（這是另外一種在中國(guó)醫(yī)療叢林里的生存必備能力），一定要千方百計(jì)多多了解自己的親人，在最后階段（國(guó)際標(biāo)準(zhǔn)大概是臨終前六個(gè)月），與他一起主動(dòng)共創(chuàng)可供日后緬懷的人生回憶物，仔細(xì)了解和記錄他的生平成就，深情陪伴，大膽傾訴，臨終前緊緊握住他的手，等等，可以做的事情很多，起碼有十五項(xiàng)。

對(duì)于做醫(yī)生的來(lái)說(shuō)，除了本專業(yè)，真誠(chéng)希望能更多了解臨終關(guān)懷，了解舒緩醫(yī)療，祈禱中國(guó)能夠出現(xiàn)更多的臨終關(guān)懷醫(yī)院，收治更多的晚期絕癥病人，不要讓他們無(wú)處可去，同時(shí)由衷期待做心理學(xué)的應(yīng)該勇敢的向前一步lean in，在每個(gè)中國(guó)人都會(huì)遇到的人生L型斷崖期，伸出雙手，撫慰人心。

有時(shí)候，告別，也許才是最深情的告白。放手，也許才是最深刻的挽留。

當(dāng)我們把太多的精力用于探索“死亡的原因”也就是死因的同時(shí)，也許更應(yīng)該在彼此都活著的時(shí)候想想活因——“活著的原因”。生命關(guān)懷是一個(gè)普惠的事業(yè)，每一個(gè)人都可以做出自己獨(dú)特的貢獻(xiàn)。