【原】如何讓“普通人”去理解自閉癥孩子和他們的家庭？

北醫(yī)腦健康 2025-02-14 發(fā)布于北京

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據(jù)統(tǒng)計(jì)，自閉癥兒童母親的壓力水平堪比戰(zhàn)場(chǎng)士兵（美國(guó)馬薩諸塞州總醫(yī)院研究），她們平均每天少睡2小時(shí)，時(shí)刻處于“應(yīng)急響應(yīng)”狀態(tài)。

——來(lái)自北大醫(yī)療腦健康的第 2398 篇文章

在熙熙攘攘的公園里，一個(gè)孩子突然捂住耳朵尖叫著蹲下；在超市的貨架旁，一位母親輕聲安撫著不斷拍打雙手的男孩；在學(xué)校的走廊上，老師用卡片代替語(yǔ)言與一個(gè)低頭不語(yǔ)的學(xué)生交流……這些場(chǎng)景背后，是自閉癥譜系障礙（Autism Spectrum Disorder, ASD）群體與他們的家庭正在經(jīng)歷的日常。

根據(jù)美國(guó)疾病控制與預(yù)防中心（CDC）近年的數(shù)據(jù)，美國(guó)2.76%的兒童患有自閉癥，成年人中也估計(jì)有2.21%的人患有自閉癥。中國(guó)2013年報(bào)道的6~12歲兒童患病率約為0.7%，此外還有很多患者得不到識(shí)別和診斷。雖然有這樣的數(shù)據(jù)，但社會(huì)大眾對(duì)這一群體的認(rèn)知仍停留在淺層標(biāo)簽中——“孤僻”“天才”“怪異”等刻板印象交織成厚重的認(rèn)知壁壘。如何讓普通人真正理解這個(gè)特殊群體？我們需要從科學(xué)認(rèn)知、情感共鳴和行動(dòng)支持三個(gè)維度構(gòu)建理解的橋梁。

一、解構(gòu)迷霧：重新認(rèn)識(shí)自閉癥的本質(zhì)

（1）超越“雨人”神話的譜系真相

1988年電影《雨人》讓自閉癥進(jìn)入公眾視野，但達(dá)斯汀·霍夫曼飾演的“記憶天才”形象也固化了社會(huì)對(duì)自閉癥的單一想象。實(shí)際上，自閉癥譜系涵蓋從重度障礙到高功能個(gè)體的連續(xù)分布：有些孩子終身無(wú)法言語(yǔ)，需要全天候照護(hù)；有些能完成大學(xué)學(xué)業(yè)卻難以理解社交潛規(guī)則；約10%的自閉癥者展現(xiàn)出“學(xué)者綜合征”特質(zhì)，但這絕非普遍現(xiàn)象。美國(guó)精神醫(yī)學(xué)學(xué)會(huì)DSM-5診斷標(biāo)準(zhǔn)明確指出，自閉癥的核心特征是社會(huì)互動(dòng)障礙、重復(fù)刻板行為及感覺(jué)處理異常，這些表現(xiàn)會(huì)隨著個(gè)體成長(zhǎng)和環(huán)境支持產(chǎn)生動(dòng)態(tài)變化。

（2）感官世界的“超載警報(bào)”

想象走進(jìn)一個(gè)所有聲音放大十倍、日光燈管發(fā)出蜂鳴、毛衣標(biāo)簽如鋼針般刺痛皮膚的世界——這正是許多自閉癥兒童每天面對(duì)的感官體驗(yàn)。他們的神經(jīng)系統(tǒng)像失去過(guò)濾功能的雷達(dá)，無(wú)差別接收所有刺激：超市熒光燈的高頻閃爍可能引發(fā)頭痛，他人衣袖摩擦的窸窣聲宛如砂紙打磨耳膜。這種感官超載常導(dǎo)致他們用捂耳、搖晃、拍打等自我刺激行為來(lái)重建秩序感。當(dāng)公眾誤以為這是“無(wú)理取鬧”時(shí)，實(shí)則他們正在為維持心理平衡做殊死掙扎。

（3）被誤解的溝通密碼

自閉癥兒童并非拒絕交流，而是使用不同的“語(yǔ)言系統(tǒng)”。一個(gè)對(duì)視可能讓他們大腦杏仁核觸發(fā)恐懼反應(yīng)，而看似機(jī)械的重復(fù)語(yǔ)句可能是他們?cè)谂τ洃浬缃荒_本。9歲的明明每次回答問(wèn)題時(shí)都會(huì)背誦《動(dòng)物世界》解說(shuō)詞，這并非“怪異”，而是他用已知的安全模式應(yīng)對(duì)未知的社交場(chǎng)景。理解這種差異化的溝通方式，是打破隔閡的第一步。

二、隱形的十字架：透視自閉癥家庭的真實(shí)困境

（1）24小時(shí)待機(jī)的生存模式

普通家庭帶孩子去餐廳是休閑，對(duì)自閉癥家庭卻可能是“戰(zhàn)場(chǎng)預(yù)演”：媽媽需要提前三天用社交故事書(shū)模擬流程，爸爸要準(zhǔn)備好降噪耳機(jī)和安撫玩具，即便如此，鄰座小孩突然打翻的玻璃杯仍可能引發(fā)孩子崩潰。據(jù)統(tǒng)計(jì)，自閉癥兒童母親的壓力水平堪比戰(zhàn)場(chǎng)士兵（美國(guó)馬薩諸塞州總醫(yī)院研究），她們平均每天少睡2小時(shí)，時(shí)刻處于“應(yīng)急響應(yīng)”狀態(tài)。

（2）經(jīng)濟(jì)與精神的雙重絞殺

每月萬(wàn)元的干預(yù)課程、排隊(duì)兩年的康復(fù)機(jī)構(gòu)名額、辭職陪讀的抉擇……這些構(gòu)成自閉癥家庭的生存現(xiàn)實(shí)。中國(guó)精協(xié)2019年調(diào)查報(bào)告顯示，52%的自閉癥家庭月收入不足5000元，而康復(fù)費(fèi)用占家庭總支出的76%。更沉重的壓力來(lái)自社會(huì)：當(dāng)奶奶堅(jiān)持“孩子只是說(shuō)話晚”，當(dāng)學(xué)校委婉勸退，當(dāng)路人指責(zé)“家長(zhǎng)不會(huì)教”，這些偏見(jiàn)化作利刃，在家庭成員的心里刻下難以愈合的傷口。

（3）被偷走的未來(lái)

“我們走了，孩子怎么辦？”這是每個(gè)自閉癥父母深夜驚醒時(shí)的夢(mèng)魘。紀(jì)錄片《遙遠(yuǎn)星球的孩子》中，60歲的老父親在寒冬凌晨練習(xí)裝死：“要讓孩子習(xí)慣沒(méi)有我的日子?！边@種超越生命長(zhǎng)度的焦慮，普通人或許難以體會(huì)，卻是萬(wàn)千自閉癥家庭的集體創(chuàng)傷。

三、構(gòu)建支持網(wǎng)絡(luò)：從理解到行動(dòng)的四個(gè)支點(diǎn)

（1）教育場(chǎng)域的革命

包容性教育不是讓自閉癥兒童“混在普通班級(jí)”，而是構(gòu)建多元支持體系：臺(tái)灣的“資源教室”模式允許孩子部分時(shí)間在特教老師指導(dǎo)下學(xué)習(xí)；北京某小學(xué)用“同伴支持圈”訓(xùn)練普通學(xué)生擔(dān)任溝通助手。更重要的是改變?cè)u(píng)價(jià)標(biāo)準(zhǔn)——當(dāng)15歲的自閉癥少年能用計(jì)算機(jī)畫(huà)出精密地鐵線路圖，他的價(jià)值不應(yīng)被數(shù)學(xué)考試成績(jī)抹殺。

（2）社區(qū)支持的微光

成都“面包慢點(diǎn)點(diǎn)”咖啡店雇傭自閉癥員工制作手工餅干，顧客用便簽寫(xiě)下鼓勵(lì)話語(yǔ)；日本“赤井郵局”讓自閉癥青年負(fù)責(zé)分揀信件，利用他們出色的細(xì)節(jié)處理能力。這些創(chuàng)新模式證明，當(dāng)社會(huì)提供合適的環(huán)境，自閉癥群體可以創(chuàng)造獨(dú)特價(jià)值。普通人可以通過(guò)支持這類企業(yè)、參與志愿陪伴、甚至只是給予一個(gè)善意的微笑，成為支持網(wǎng)絡(luò)中的節(jié)點(diǎn)。

（3）政策保障的突圍

2022年深圳率先將自閉癥康復(fù)納入醫(yī)保，北京試點(diǎn)“喘息服務(wù)”為家長(zhǎng)提供臨時(shí)托管支持。政策層面的突破需要公眾持續(xù)發(fā)聲：支持融合教育立法、關(guān)注成年自閉癥者托養(yǎng)機(jī)構(gòu)建設(shè)、監(jiān)督康復(fù)機(jī)構(gòu)資質(zhì)。公民的每一份關(guān)注，都在推動(dòng)社會(huì)支持體系的完善。

（4）日常交往的破冰指南

空間禮讓：在公共場(chǎng)所遇到情緒崩潰的孩子，保持適當(dāng)距離比圍觀更能減輕家長(zhǎng)壓力。
溝通藝術(shù)：與自閉癥青少年對(duì)話時(shí)，用“要不要試試看”代替“你應(yīng)該”，給他們 Processing Time（反應(yīng)時(shí)間）。
破除偏見(jiàn)：當(dāng)聽(tīng)到“自閉癥都是父母冷漠造成的”這類謠言時(shí)，用“最新研究發(fā)現(xiàn)這是神經(jīng)發(fā)育差異”等科學(xué)表述溫和糾正。

四、共生的希望：當(dāng)我們重新定義“正?！?/span>

在東京的“櫸之鄉(xiāng)”社區(qū)，自閉癥成人在支持下經(jīng)營(yíng)農(nóng)場(chǎng)、制作陶藝；上海的“愛(ài)托付”公益項(xiàng)目訓(xùn)練自閉癥青年為老年人讀報(bào)。這些實(shí)踐揭示著更深刻的真相：所謂“障礙”不僅是個(gè)人缺陷，更是社會(huì)環(huán)境與個(gè)體需求錯(cuò)配的結(jié)果。當(dāng)我們用“差異”代替“異?！?，用“支持”取代“矯正”，普通人與自閉癥群體便能真正實(shí)現(xiàn)共生。

理解從來(lái)不是單向的認(rèn)知灌輸，而是雙向的生命對(duì)話。每個(gè)普通人能做的，或許只是多一份暫停評(píng)判的耐心，少一些異樣注視的目光。當(dāng)超市收銀員為反復(fù)清點(diǎn)硬幣的自閉癥男孩靜靜等待，當(dāng)班主任在班級(jí)里講解“每個(gè)人的大腦都獨(dú)一無(wú)二”，當(dāng)社區(qū)健身角為自閉癥家庭保留固定的安靜時(shí)段……這些微小的改變，終將匯成照亮“星星的孩子”的人間燈火。

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