死神的目光牢牢鎖住蔡磊，已經(jīng)整整四年了。

如今，蔡磊可以無比平和地望向死亡。

“因為我已經(jīng)做了所有我應(yīng)該做和我能做的事。”

前段時間，他出現(xiàn)在公眾視野，稱已經(jīng)在準備身后事，找接班人、設(shè)立慈善信托、設(shè)立遺體捐獻等，以此延續(xù)未竟的漸凍癥事業(yè)。

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于他而言，死亡逼近的步伐是可以清晰感知到的。

去年，他的雙手只剩半個指頭能抬起來，腿也開始失去力量，現(xiàn)在連那個半個指頭也垂墜下去，徹底失去生活自理能力。

以他的經(jīng)濟條件，他的病情本不必發(fā)展到如此地步，這是因為他一直在“折騰”。

在可預(yù)見的生命最后時刻，他放棄游山玩水，選擇開啟人生中的最后一次創(chuàng)業(yè)——漸凍癥特效藥研發(fā)。

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漸凍癥，世界五大絕癥之首。

在過去漫長的兩百年時間里，渺小的人類連病因都沒發(fā)現(xiàn)。

多年來，全球頂尖科學(xué)家、藥企投入上萬億美元，研究歷時動輒十幾年，幾乎全部失敗，唯一有效的藥物僅僅能延長2-3個月的壽命。

蔡磊身邊的人全在勸他“別折騰了”，“不可能成功”。

但蔡磊的希望始終不滅。

“百分之一算不算希望？萬分之一算不算希望？十億分之一算不算希望？”

“就算沒有這個'一’，我也要去創(chuàng)造。”

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人的一生中大概有95%的事情是我們無法決定的，我們唯一能決定的就是選擇去相信什么，并為之努力。

蔡磊始終相信，通過自己的努力可以撬動人生那架不平衡的天秤，成為剩下5%的支點。

這么想的不只他一個人。

他的存在，也是中國五萬漸凍癥患者向死而生的最有力的支點。

從小鎮(zhèn)做題家到京東副總裁

“世界上沒有什么是不可能的?！?/span>

對于蔡磊來說，這不是一句冠冕堂皇的話，而是他的人生的真實寫照。

靠著它，蔡磊完成一場小鎮(zhèn)做題家的極限躍升。

在他小時候，他就意識到家境的窘迫。

父親是軍人，他們一家住在部隊大院里，別人都住樓房，而自己家住的卻是平房。

簡陋的小屋四面漏風，墻壁窟窿里，蟲子來回鉆著。

冬天是最難熬的，沒有暖氣，屋里的水都能結(jié)冰，他的手腳常常被凍得紅腫潰爛。

穿著打滿補丁的衣服，年幼的蔡磊暗暗立下決心，要想過上好的生活，就要付出比別人更多的努力。

從五年級開始，他就過上苦行僧般清苦的生活。

每天凌晨四五點起床，跑步、打拳、背英語，一心只想著學(xué)習(xí)，功課幾乎門門滿分。

他不甘于此，強制自己用一半的考試時間作答，提前交卷仍能拿到滿分。

在同學(xué)們眼里，他如同“外星人”。

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高考他以優(yōu)異的成績考入中央財經(jīng)大學(xué)，研究生畢業(yè)后，他的事業(yè)進程如同被按下加速鍵。

從三星集團稅務(wù)經(jīng)理到萬科集團總稅務(wù)師，不到30歲，他的事業(yè)就已經(jīng)攀至高峰。

2011年底，蔡磊加入京東，事業(yè)升至巔峰。

他剛來沒多久就接到一個任務(wù)：“公司打發(fā)票的成本，一年就要上億元，能不能把它們都變成電子發(fā)票？”

蔡磊第一反應(yīng)是，不可能。

國家法律在這一方面完全空白，相關(guān)政府機構(gòu)也沒有配套的系統(tǒng)，一個企業(yè)怎么能突破現(xiàn)有框架，去變革國家層面的管理體制和法律法規(guī)呢？

但互聯(lián)網(wǎng)公司的基因就是挑戰(zhàn)不可能，京東灌輸給他的理念是：“別管事情有多難，都大膽去做。我們就是靠把不可能變成可能，才一步步走到今天的?！?/span>

他躊躇滿志地接下這項任務(wù)，說干就干，一切從零開始。

蔡磊先是輾轉(zhuǎn)在各個政府機構(gòu)，以獲取政策支持；之后，他們需要設(shè)置發(fā)票管理、方案設(shè)計、發(fā)票法規(guī)、風險控制等方案；最重要的，京東需要搭建一個新系統(tǒng)，與北京市國稅局的發(fā)票系統(tǒng)進行對接。

本就是一項艱巨而繁重的任務(wù)，蔡磊又給自己增加難度。

就像是中學(xué)時強迫自己用一半時間答卷一樣——他要當先行者。

當時，有兩個公司也在推動電子發(fā)票。

其中一家公司已經(jīng)開發(fā)9個多月的時間，投入巨大，定在9月1日上線，另一家公司定在7月1日上線。

蔡磊狠狠心，一咬牙，將京東電子發(fā)票上線時間定在6月27日。

團隊的項目進度表不是以周為單位，也不是以天單位，而是以小時為單位，分秒必爭。

在那一個多月的時間里，蔡磊已經(jīng)記不清熬了多少個大夜，在上線前的最后沖刺階段，他更是連續(xù)幾天沒合眼。

疲憊卻很亢奮。

2013年6月27日，京東商城中兩本總價41.4元的《中國夢》被下單，完成后的訂單頁面多出一項“電子發(fā)票下載”，打開鏈接，出現(xiàn)一張PDF格式、編號為00000001的電子發(fā)票——

中國內(nèi)陸第一張電子發(fā)票問世。

僅僅用45天，他做到了別人10個月才能做到的事。

看著這張發(fā)票，蔡磊恍如隔世。

一年前他認定不可能的事，現(xiàn)在就真真切切地呈現(xiàn)在眼前。

緊接著，蔡磊又帶領(lǐng)團隊開出中國內(nèi)陸第一張電商平臺電子營業(yè)執(zhí)照。

這些經(jīng)歷逐漸讓“挑戰(zhàn)不可能”的信心刻進他的DNA，成為一種本能。

正是這種本能，讓他敢于迎接生命中最后一場戰(zhàn)斗。

上天的使命

2019年9月30日，蔡磊確診漸凍癥。

漸凍癥，又被稱為罕見病，患病率約十萬分之二。

起初，蔡磊很憤懣，他的事業(yè)正值巔峰，美滿的家庭剛剛建立一年，兒子出生不久，“為什么偏偏就選中了我”。

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然而，當他真正走進漸凍癥患者群體，他才發(fā)現(xiàn)，不幸的人有那么多。

中國五萬漸凍癥患者，不再是新聞中冷冰冰的數(shù)字，而變成一個個有溫度的人。

每當病友群里討論起“組團赴死”時，蔡磊總是不見老朱的身影。

后來才知道，他不是怕死，而是因為他是家里唯一的收入來源。

他多撐兩天就能多領(lǐng)幾個月工資，“媳婦孩子就有飯吃”。

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小陳大學(xué)畢業(yè)時，媽媽發(fā)病，他照顧媽媽的同時，也在努力查找國內(nèi)外資料，尋求治療方法。

然而，媽媽最后還是沒等到新藥就離他而去。

更讓蔡磊心痛的是，兩個月后，小陳告訴他自己也被確診為漸凍癥。

大好的青春年華還沒來得及享受，苦難卻輪番降臨。

時間一天天過去，蔡磊不僅在見證自己身體力量的消失，也在見證病友們的逝去。

他的手機里有20多個病友群，每個群500人，每天打開手機都能收到某個病友去世的消息。

蔡磊的心中，天然地涌出悲憫的情懷，他萌生出一個想法：“我想幫助他們?！?/span>

他仔細想想，這也許是上天賦予他的使命。

40歲的年齡剛剛好，再年輕點沒有足夠的社會資源和能力，再老點也干不動了；身處北京，頂級醫(yī)療資源匯聚的地方；他和上千位天南海北的病友成為朋友。

天時地利人和，他仿佛聽到上天在對他說：

“蔡磊，這個病很殘酷，所有病人都無比絕望，你還有點兒能力，愿不愿意為這個病的救治做點什么？”

“毫無疑問，我愿意?！?/span>

他不是沒想過趁有限的時間去旅游、享受生活，但他明白：“那不是我，也不是我想要的?！?/span>

看著那些飽受病痛折磨的病友，蔡磊油然而生出一種責任感：

“既然我還能戰(zhàn)斗，那我就該去戰(zhàn)斗。”

在狼藉之上，屹立不倒

面對漸凍癥這個深不可測的敵人，以往的工作經(jīng)歷給予蔡磊迎戰(zhàn)的信心。

按他的設(shè)想，先建立一個投資基金，通過他和投資人的錢支持科學(xué)家的項目，助力科研項目的研發(fā)和轉(zhuǎn)化。

以他在互聯(lián)網(wǎng)巨頭公司十年的財資管理經(jīng)驗，積累的人脈以及4次創(chuàng)業(yè)經(jīng)歷，他對自己的融資能力非常有信心。

他計劃推動20條藥物管線，一條管線大約五千萬，20條管線就是10個億，因此，他給自己定下目標：先融10個億。

很快，現(xiàn)實就給他潑了一盆又一盆冷水。

當他收集的100多位投資人名單被劃掉一半時，仍沒有收到任何回音。

有位相熟多年的企業(yè)家朋友被他催了好幾次，終于忍不住坦白：

“不瞞你說，這事我不是不重視，而是我咨詢了很多專家，所有人都說這事成不了。為什么要拿錢打水漂呢？”

甚至有位企業(yè)家朋友，直言要捐給他五百萬，勸他：“別再折騰了，好好休息行不行？”

蔡磊理解他們，從投資角度講，全球藥企投資上萬億美元都沒有結(jié)果，再加上資金管理人蔡磊身體狀況不穩(wěn)定，可以說，這項投資各項因素都命中雷點。

他不奢求一個健康的人能和漸凍癥患者感同身受。為此，他轉(zhuǎn)換方向，嘗試去找財資雄厚的病友。

結(jié)果，卻更讓他心寒。

有位病友直言干不了：“我也不知道能活到哪天，我不想瞎折騰?！?/span>

還有位高管大姐把他當自己人，苦口婆心地勸他：“好好歇著，少折騰，爭取多活兩年，一定要把時間留給自己和家人?！?/span>

融資困難，他寄期望于慈善籌款。

2014年夏天的冰桶挑戰(zhàn)風靡全球，籌集善款高達2.2億美元，創(chuàng)下記錄。

蔡磊決定開啟第二次冰桶挑戰(zhàn)。

對這次捐款，他充滿希望。發(fā)布會上，他邀請各個領(lǐng)域的名人出席，并帶頭捐贈100萬，他的朋友也積極響應(yīng)。

然而，事實再給他重重一擊。

捐款總額不到200萬，除了他和朋友的捐款，來自社會陌生人的捐款只有10多萬元。

外界絕望叢生，內(nèi)部也盡顯頹喪。

高薪聘請的名校博士生，剛?cè)肼毑坏揭粋€月就提出離職。

還是相似的理由。

他去咨詢作為學(xué)術(shù)界權(quán)威的導(dǎo)師，得到的結(jié)果是攻克漸凍癥30年也許有可能，近10年內(nèi)沒可能，“所以您現(xiàn)在做這件事是不可能成功的。”

接著，工作兩年的老員工也堅持不下去了，蔡磊再三挽留也沒用，“這個活兒太磨人了，看不到希望。”

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即使是深入體會過漸凍癥患者苦痛的人，也不理解他。

曾經(jīng)有位病友誤診為漸凍癥，檢查結(jié)果出來后，蔡磊真心替他高興。

緊接著，蔡磊問他是否愿意加入攻克漸凍癥的事業(yè)。

“你經(jīng)歷過生死，深刻了解這個病的殘酷和困難，如果你都不愿意幫助別人，那就更沒有人愿意站出來幫助這些患者了?！?/span>

很長時間過去了，對方一直沒再回他消息。

總之，在外界看來，他所做的事情就是“不可能，不相信，不值得”。

“別折騰了”，是他那十幾個月中聽得最多的一句話。

另一邊，國際上接連傳來漸凍癥藥物研發(fā)失敗的消息：

2020年11月，細胞治療公司BrainStorm宣布，在研干細胞產(chǎn)品Ⅲ期臨床試驗結(jié)束，實驗數(shù)據(jù)未能顯示出統(tǒng)計學(xué)差異。

2021年10月，生物科技公司渤健宣布，一款肌萎縮側(cè)索硬化藥物Ⅲ期試驗未達到主要終點。

回過頭看看，為了籌錢奔走一年多，蔡磊幾乎一無所獲。

圍繞攻克漸凍癥事業(yè)創(chuàng)立的幾家公司都沒有收入。多來年奮斗來的積蓄快被掏空，投入上千萬資金，手里的股票賣得所剩無幾，迫不得已又把房子掛了出去。

后面的科研資金依舊難以想象，就像一個大窟窿，怎么填都填不滿。

西西弗斯的石頭，是不是搬不完？

蔡磊絕望地想著。

不是看到希望才努力，

而是努力了才能看到希望。

如果擺在面前的唯一一條路注定會失敗，是停在原地彷徨，還是繼續(xù)向前？

蔡磊的答案是：

不要問，走便是了。

卸下京東的工作后，他變得比之前更忙了。

每天工作十六七個小時，晚上下班累得癱倒在床上。

定期檢查時，醫(yī)生警告他：“你不能再這么連軸轉(zhuǎn)了，別說是病人，就是健康人在這種工作強度下也扛不?。　?/span>

妻子段睿也又急又氣：“你每天這么折騰，就是在自殺，你知道嗎？”

可他沒辦法停下來。

和他同期住院的病友大都全身癱瘓了，病友群里每天都有人離開。

和死神賽跑，他恨不得把自己掰成兩半用。

不管結(jié)果如何，他都想在“加速自己病情”和“推動藥物研發(fā)”之間賭一把，“我必須賭一把。”

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幸運的是，當他踏上一條注定荊棘叢生的道路，途中始終有人給他注入希望。

漸凍癥藥物研發(fā)，首要就是科學(xué)家資源。

在他的故事被報道后，打動了許多人，很多人主動為他介紹醫(yī)療資源，也有醫(yī)療專家主動來尋他。

甚至有科學(xué)家，愿意為他改變研究方向。

神經(jīng)科學(xué)專家陳功教授起初研究方向是做腦卒中和阿爾茨海默病。

在聽到蔡磊說道“我死了不要緊，但是我一定要改變漸凍癥的現(xiàn)狀”時，他深受觸動，他認為新技術(shù)就應(yīng)該幫助像他這樣有斗士精神的人。

另一方面，內(nèi)部團隊人手也越來越多，很多病友以及病友家屬主動來兼職幫他。

一位病友家屬來面試時，趕上疫情交通管制，為了能盡快加入團隊，他買了輛自行車，在凜冽冬日，連夜騎行進京。

蔡磊聽聞后感動地熱淚盈眶：“那一刻什么面試問題都不重要了，有這樣的動力和決心，還有什么事干不成?！?/span>

蔡磊最大的后盾，是他的妻子段睿。

確診漸凍癥后，為了不拖累段睿，他提出離婚。

讓蔡磊感動的是，段睿抹了把眼淚，脫口而出：“你想都不要想，我要當你的后盾?！?/span>

選擇成為后盾，意味著她要放棄一部分自我。

當蔡磊漸漸喪失自理能力后，段睿時間轉(zhuǎn)盤上被切下的時間近乎一半。

鬧鐘從7點調(diào)成6點，早上幫他洗臉、刷牙、穿衣服后，兒子也醒了，她又接著去照顧兒子，早上出門前，段睿的計步器已經(jīng)顯示2000步。

為了全力支持蔡磊的漸凍癥事業(yè)，段睿放棄剛有起色的審計事業(yè)，而在此之前，北大藥學(xué)專業(yè)的她曾花費兩三年時間從藥學(xué)行業(yè)轉(zhuǎn)到審計行業(yè)。

蔡磊常說：“不是看到希望才努力，而是努力了才能看到希望?！?/span>

事實證明，他的努力沒有白費。

他建成全國最大的漸愈互助之家患者大數(shù)據(jù)平臺，臨床招募只需兩小時就可以迅速鎖定相關(guān)患者，而在過去，這個時間要長達一兩年。

他積極推進遺體和組織樣本捐贈，搭建了最大的肌萎縮側(cè)索硬化病理科研樣本庫，而他本人也決定捐贈遺體，打光最后一顆子彈。

他推動多條漸凍癥藥物管線的建立，到2023年年初，已經(jīng)推動和追蹤了70多條研發(fā)管線，約10條已在或即將進入臨床試驗階段。

一位資深的神經(jīng)系統(tǒng)科學(xué)家說：“蔡磊把漸凍癥藥物研發(fā)的時間向前推動了至少10年。”

很多病友將最后的希望押在他身上。

直到聽到蔡磊講述漸凍癥藥物研發(fā)進展，他才找到活下去的希望，決定回國。

對于瀕死的漸凍癥患者來說，希望破滅是最可怕的。

而蔡磊的存在，就是希望本身。

因此，他經(jīng)常會出現(xiàn)在病友群里，鼓勵大家或是匯報藥物研發(fā)的最新進展，給大家傳遞更多的希望。

正如有位病友說的：“'希望’不是說這個藥必須出來、一定有效，而是你看到有人在推動這件事情，它在發(fā)展，它不是靜止的，這個就是希望?！?/span>

而蔡磊的希望，來源于孫悟空。

生病后，他將微信頭像改成孫悟空，家里陸續(xù)擺上四尊孫悟空雕像。

蔡磊希望自己能像孫悟空一般勇敢無畏，即使遇到再大的艱難險阻也毫不退縮，始終以斗志昂揚的姿態(tài)笑對一切。

如此，若有人問他：“此去欲何？”

他便可以答道：“踏凌霄，碎南天?！?/span>

“若一去不回？”

“那便一去不回?！?/span>

圖源：央視新聞

部分參考資料：

蔡磊《相信》