![]() 當(dāng)父母中有一名自閉癥譜系人士,孩子的成長(zhǎng)過(guò)程會(huì)有什么不同?瑪莎·恩格貝爾用一本回憶錄《幸福之路》記述了和阿斯伯格父親之間的相處過(guò)程,揭開(kāi)了自閉癥帶來(lái)的真實(shí)的親子關(guān)系挑戰(zhàn)。 No.1 和一個(gè)有自閉癥譜系的父親一起長(zhǎng)大 如果只從照片上看我家,你會(huì)發(fā)現(xiàn)我的家庭非常幸福,父母都很愛(ài)我,我還有兩個(gè)姐姐,我們關(guān)系也很好。 我們家看起來(lái)就是一個(gè)正常的家庭,但在父親60多歲時(shí),他被診斷為阿斯伯格人士。
我的父親生活看起來(lái)很正常,有家庭有孩子,也有工作和收入。但知道他是阿斯后,很多過(guò)去奇怪的事情都有了合理的解釋。 我父親在銀行做系統(tǒng)分析員,他非常喜歡技術(shù)類的工作,和很多自閉癥譜系人士一樣,因?yàn)椴簧婕盎?dòng),他們喜歡在技術(shù)上尋找安慰。 普通人一般通過(guò)互相共情理解來(lái)建立聯(lián)系,雖然我們可能和別人沒(méi)有完全相同的經(jīng)歷,但可以猜到對(duì)方的部分感受,這種情感連接讓彼此建立起各種關(guān)系。 但對(duì)于自閉癥患者來(lái)說(shuō),他們根本聽(tīng)不懂對(duì)方的語(yǔ)氣,更沒(méi)辦法猜出別人的感受,說(shuō)不出安慰人的話,所以常常會(huì)回避掉別人的問(wèn)題。 我父親就是這樣,而且遠(yuǎn)不止這樣。 從小到大,我的情緒從來(lái)沒(méi)在他那里有反饋,他從來(lái)不會(huì)在我難過(guò)時(shí)安慰我,我內(nèi)心深處最需要幫助的部分完全被忽視了,但他卻根本不是故意的,他也盡了最大的努力,但確實(shí)沒(méi)辦法幫我。 更重要的是,如果父母沒(méi)有和孩子在童年時(shí)期建立起情感上的聯(lián)系,這對(duì)孩子的影響在一定程度上是不可挽回的。 在寫(xiě)回憶錄的時(shí)候,我看了華盛頓大學(xué)的一項(xiàng)研究,他們發(fā)現(xiàn)孩子的自尊在5歲之前就開(kāi)始發(fā)展了,這意味著那時(shí)候經(jīng)歷的的事情,都會(huì)影響到自尊的形成。 我突然意識(shí)到我就是沒(méi)有自尊的,如果我父親認(rèn)為我一無(wú)是處,我就覺(jué)得自己一定是一無(wú)是處的。 父親的譜系障礙不僅影響了我,還影響了每一個(gè)家庭成員和兄弟姐妹,每個(gè)人的反應(yīng)都是不同的,我妹妹一直通過(guò)表現(xiàn)得非常健談,來(lái)彌補(bǔ)在父親這里缺乏的感情。
No.2 敞開(kāi)心扉,走出困境 我父親的困境在于,直到1994年,他60多歲時(shí)才被診斷為阿斯伯格,所以包括我媽媽,之前都以為他很正常,只是性格古怪。 我的父母真的很愛(ài)對(duì)方,我覺(jué)得我母親是他為數(shù)不多的親近的人之一。 2012年我母親因癌癥去世,那段時(shí)間我非常痛苦,而當(dāng)我去看望我父親的時(shí)候,我才發(fā)現(xiàn)了他精神上的壓力有多大,也因此才發(fā)現(xiàn)譜系障礙帶給他的困擾有多深。 也是從那時(shí)候開(kāi)始,我更了解我的父親,也更了解父親的問(wèn)題是如何影響我的。在那之后,我的情況好了很多。 三年前,我的父親也去世了。 回憶這些年的經(jīng)歷,我想說(shuō),如果有人懷疑自己的配偶有自閉癥譜系障礙,在生孩子之前,一定要讓配偶接受專業(yè)評(píng)估。如果他們真的有自閉癥譜系障礙,那他們的孩子也有自閉癥的可能性很高,因?yàn)檫@是一種遺傳性疾病。 當(dāng)時(shí)我們不知道父親的種種表現(xiàn)是因?yàn)榘⑺共瘢?/span>如果當(dāng)時(shí)我母親能告訴我,我父親是阿斯,那一切可能都會(huì)不一樣,我可以更直接地告訴我父親,我需要他為我做什么。 如果你告訴一個(gè)自閉癥譜系患者,“你需要每天抱著這個(gè)孩子30分鐘,需要看著孩子的眼睛,和孩子說(shuō)話”,他們雖然不明白為什么要這么做,但會(huì)覺(jué)得“你如果說(shuō)這很重要,那我就去做”。 所以我覺(jué)得如果父母一方患有自閉癥,最重要的就是必須學(xué)會(huì)大聲說(shuō)出自己的感受。 直到現(xiàn)在我才意識(shí)到當(dāng)時(shí)的我是多么的封閉,但說(shuō)出來(lái),和朋友,和父母說(shuō),任何你能做的敞開(kāi)心扉的方式都會(huì)治愈你。 這也是我寫(xiě)回憶錄的部分原因,因?yàn)椴⒉皇敲總€(gè)人都和我一樣有一個(gè)患自閉癥的家長(zhǎng),但每個(gè)人的心里都有這樣那樣的小缺口,讓自己很難過(guò)。 你可以假裝它們不存在,然后繼續(xù)被這些缺口刺傷,或者你可以積極主動(dòng)地說(shuō)出來(lái),找到不快樂(lè)的根源。因?yàn)樵谖铱磥?lái),只有這樣才會(huì)讓生活更幸福。 |
|
|