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09年,湖北孕婦生下首例“坐骨連體姐妹”,如今她們活成這般模樣

 kslztqs 2023-06-07 發(fā)布于山東

張玲張瓏姐妹出生的時候,整個道橋鎮(zhèn)衛(wèi)生院都被嚇了一跳。

那是2009年6月19日,懷著兩姐妹的楊偉被送入了產房,門外則是翹首以盼的張家人。

可當那兩聲啼哭響起時,為張偉接生的醫(yī)生護士們卻有些手抖了。

在那個本該充滿喜悅的病房里,兩個新生兒面對面緊挨著,上半身與上半身與常人別無二致,可當人們往下看去,嬰兒長在一起的下體便落入了眼簾,那場景實在讓人驚駭萬分。

瞧著自己生出的孩子這副模樣,楊偉呆愣了好久,才問出了一句怎么了?

坐骨連嬰

兩百萬分之一,這是醫(yī)生告訴楊偉的數字。

在這個世界上連體嬰本就極為罕見,坐骨連體的嬰兒更是不到其中的6%,發(fā)病概率只有兩百萬分之一。

然而如此小概率的禍事還是落在了楊偉一家。

作為母親,楊偉自然舍不得孩子如此成長,于是連忙詢問能不能治。

醫(yī)生的回答是能治,但手術難度很大,而且至少需要十萬塊錢。

聽到這個數字后,楊偉的心涼了半截。

對別人而言,這或許是咬牙便能拿出的數字,可對她們家來說實在是無法承受的重擔。

她無業(yè)在家養(yǎng)胎,丈夫在漢口做電工,一家人每月的收入僅有一千多塊,而薄薄的十來張票子,每月早就有幾張被房東預定,幾張被大米蔬菜預定,剩下來的一兩張票子都是為孩子存的學費。

生下張玲張瓏5天后,楊偉就出了院。

鄰居勸她,干脆現在就放棄好了,拿不出錢來確實沒辦法。

可楊偉知道,現在放棄就是讓孩子去死,她舍不得。

借錢、賺錢、求助社會……

為了讓孩子活下去,楊偉與家人想盡了一切辦法。

或許是母親的堅持感動了上天,一雙援助的大手伸向了即將落入深淵的孩子。

通過記者,志愿者魯峰找到了楊偉一家。

剛剛見面他便告訴楊偉一家,不必擔心的,他會去負責籌款和聯(lián)系醫(yī)院。

2009年7月,還不足月的張玲張瓏在媽媽的懷抱中來到了武漢協(xié)和醫(yī)院,這里4年前曾完成過一例連體嬰兒分離手術。

至于錢的事,在諸多愛心人士的援助下,手術費用已經不需要楊偉去擔心了。

當主治醫(yī)生湯紹濤教授接過雙胞胎后,便對姐妹倆進行了細致檢查。

大腸、直結腸、膀胱、肛門……

看著片子下一個個相連的器官,湯紹濤醫(yī)生也皺起了眉頭。

他曾為連體嬰做過手術,可坐骨連體在國內卻是第一例,哪怕他醫(yī)術精湛也不敢保證什么。

為了保障姐妹倆的安全,湯紹濤組織多次研討會,商討分離方案。

考慮到孩子尚幼,身體無法承擔起如此重大的手術,湯紹濤決定將手術定在孩子4個月后。

因為姐妹倆連接范圍太大,做分離手術后創(chuàng)面會極為恐怖,需要許多皮膚來進行修復。

為了確保孩子分離后可以存活,湯紹濤給姐妹倆的母親下了“任務”,讓她每天都對姐妹倆進行肢體、皮膚牽拉,好多長些皮膚來供手術使用。

為了讓孩子多長些皮膚,楊偉每天都要為姐妹倆做對折運動,每天3次,每次10分鐘,以此增加雙胞胎腹部與臀部的皮膚張力。

同時為了讓姐妹適應分離,楊偉還得狠著心每天為孩子做盆骨擠壓運動,每隔一小時便做十分鐘,聽到孩子因疼痛地哭泣,楊偉依舊不能停下自己的手。

在媽媽一心為雙胞胎做準備運動時,湯紹濤這邊也一點沒閑。

根據專家組議定計劃,這次手術將分兩期進行,一是在確保不危及孩子生命的情況下進行分離,二便是為孩子重構肛門與泌尿生殖系統(tǒng)。

這兩期手術都不容易,最難的就是腹壁重建,分離手術造成的大面積腹壁缺損修復起來極為困難,無論是起初的重構,還是后期的排異都有很大的風險。

哪怕是手術成功完成,后期的麻醉復蘇、循環(huán)和呼吸管理、創(chuàng)面管理等等各個環(huán)節(jié)都存在風險。

日后談起這樁手術,湯紹濤直言不諱當時沒有把握,形容手術,他只用了4個字“驚心動魄”。

在籌備手術的這4個月里,所有人的心都被姐妹倆牽引,無論是家人還是醫(yī)生都全心全意為給予姐妹正常人的生活而努力。

這4個月并不好過,因為多處器官相連,姐妹倆的情況不容樂觀,不但多次因為體重過低而無法進行前期手術,甚至還因為肚臍感染差點生命垂危,可一道道難關都在醫(yī)護人員的努力下度了過去。

2009年11月17日,張家姐妹在一雙雙關切的眼神下被送入了手術室,無數網友也隔空祝福,希望姐妹倆能擁有一個好的結果。

上午7點30分,武漢協(xié)和醫(yī)院8個科室、18名醫(yī)學教授、二十余醫(yī)護人員分為五組為玲瓏姐妹接力手術。

在醫(yī)護室里,每個醫(yī)生護士都是各自領域的頂尖好手,可面對坐骨連體這般困難的案例,所有人都不敢有絲毫放松。

在麻醉專家的出馬下,適量的麻醉劑注入了還未滿半歲的姐妹倆體內。

麻醉插管、建立靜動脈通道、保障血液與呼吸系統(tǒng)正常運轉……

在醫(yī)護人員的保駕護航下,主刀醫(yī)生湯紹濤為姐妹劃下了開辟新天地的一刀。

切開粘連腹壁、重建骨盆、再造瘺袋……

在挺過數次危機后,下午18時39分,張玲張瓏姐妹終于安全成為了獨立的個體。

隨后整形外科、泌尿科等專家輪番上陣,為孩子的直腸、肛門等器官進行了修復。

當晚10點,隔著重癥監(jiān)護室的玻璃,頭一次見到“兩個”寶寶的楊偉留下了激動的淚水。

之后生活

姐妹倆回到家中已是一個月后了。

經過醫(yī)護人員的悉心照料,張玲張瓏看上去幾乎和正常的孩子沒什么區(qū)別了。

“只要傷口不感染,平時我們也會帶兩姐妹去公園里轉一轉,就像別的小孩一樣。”

不過畢竟是做了分離手術,在日常生活中,媽媽楊偉還是要付出很多汗水。

因為器官缺少,平日姐妹倆排泄都需要尿袋、糞袋,楊偉常常要定時半夜起床為姐妹倆更換排泄袋。

而且姐姐因為被分去了更多的泌尿系統(tǒng),有時候會出現失禁的問題,讓楊媽媽很心疼。

“一開始覺得挺累的,現在習慣了也就還好?!?/span>

時間匆匆,在大人們的細心照料下,姐妹倆慢慢長大了。

對孩子的成長,楊媽媽十分欣慰。

“這兩個孩子都非常懂事?!?/span>

她講,平日里姐妹都會為家里分憂,甚至搶著干活,她有時還得去調解因為搶活干而鬧矛盾的姐妹倆,惹得她哭笑不得。

妹妹張瓏平時甚至很少花零花錢,拿到錢基本上都是給家里人買東西,對家人都很好。

在張家小小的客廳里,家庭相冊里還存著姐妹仍是連體狀態(tài)的照片。

對于曾經的往事,兩姐妹都不大提,不過姐妹倆的感情十分深厚,平日里幾乎形影不離。

妹妹性格活潑,常常帶著姐姐出去玩,平日里也常常給姐姐拿衣服拿書包。

姐姐性格穩(wěn)重,經常安靜地聽妹妹講述自己難過的事,當一個優(yōu)秀的傾聽者,平日遇見妹妹“欺負”自己,她也不動聲,只是講“她還插著尿管呢,我要多讓著她。”

雖然兩人也會鬧矛盾,但往往一會就好,然后手牽手一起去逛街。

雙胞胎平時最愛的事就是逛公園,一有機會便會讓大人帶她們去玩,在公園里,姐妹倆的歡笑伴隨著一個個蕩起的跳繩在園區(qū)里回蕩,有時玩累了,妹妹便坐在一旁看姐姐玩。

因為當初分離手術許多器官只有一個,考慮到孩子的生存概率,當時許多共有器官給了姐姐,所以妹妹的身體一直沒有恢復過來。

在她一歲的時候,甚至一天晚上尿了整整兩袋血。

不過妹妹并不覺得是姐姐搶走了她的東西,只是有時看著身上的兩個袋子會有些失落。

對妹妹張瓏來說,她期待的事便是生理期的到來,到時候她便可以完成第二次手術,真正成為一個正常人,而不是如之前那般因為身體條件不合適而中途停止手術。

成長的過程中,姐妹倆也不是沒遇見過困難。

雖然生活里比尋常孩子多出了醫(yī)療手術等事,可姐妹倆的成績都還不錯,但是有時候便會引起妒忌,張瓏掛著的兩個袋子更是成為一些孩子開火的目標。

有時候楊媽媽聽著十分難受,可孩子的事她又不好插手,只能鼓勵女兒對小朋友說自己一點都不臭,平日里能幫上的忙只有勤換尿袋、糞袋,希望孩子能少受些非議。

媽媽對女兒很擔心,但姐妹倆倒是心胸開闊,遇見人嘲笑她們,雙胞胎轉頭就走,選擇不和那樣的人玩,并不在意一些人的嘲笑。

在姐妹倆小小的世界里,畫畫成為了她們記錄世界的方法。

在一幅幅堆滿房間的畫作里,姐姐、妹妹、媽媽、爸爸……一個個疼愛她們的人在畫的世界里都美好無比。

“她們倆真的很愛這個家?!?/span>看到姐妹能健康樂觀的成長,楊媽媽十分欣慰。

十年以后

2019年11月的時候,武漢協(xié)和醫(yī)院舉行了一場特殊的生日會,10年前重獲新生的姐妹倆被請到到醫(yī)院過“重生十周年”。

牽著爸爸媽媽的大手,兩姐妹重回醫(yī)院一點都不怯生,遠遠見著湯紹濤醫(yī)生便打起了招呼。

“湯伯伯,湯伯伯,我們想你了!”

隨后跑到了湯醫(yī)生面前抱住了這位救命恩人。

湯醫(yī)生見著姐妹倆嘴角也不由向上揚起,摸了摸姐妹的頭,便拉她們過去比身高。

見著曾經小小的姐妹都快長到自己腰間了,湯教授笑著鼓勵道:“多吃飯,就能長得更高?!?/span>

圍繞著姐妹倆,一位位白衣天使相繼出現,負責照顧姐妹的護士長史嘉文、負責給姐妹打針的張護士……

在姐妹一聲聲興奮而響亮的喊人里,笑聲布滿了整個房間。

對著這些“親人”,張玲張瓏一點也不偽裝,聽見大人們問成績怎么樣,一個個都直說自己成績多好。

見著孩子臉上真誠的笑容,醫(yī)護人員眼里的開心更濃了。

當眾人為姐妹唱完生日歌后,大家都許下了同一個愿望,希望姐妹倆能健康快樂地長大。

吃過蛋糕,史嘉文護士長帶著姐妹倆去了附近的中山公園游玩,在公園里,雙胞胎牽著手到處飛奔,還時不時拿出醫(yī)護人員送的禮物玩耍,在正好的陽光下,姐妹吹出的一個個泡泡都洋溢著幸福。

在臨別之際,更內斂的張玲拉住了護士長的袖子,踮起腳尖對護士長說道:“我今天太開心了。”

談到如今10歲的姐妹倆,楊媽媽的臉上就止不住笑。

“一歲學會叫媽媽,一歲半開始學步,看著孩子一點一點長大,再累再困難也值得?!?/span>

她講,對媽媽來說,能看到經歷了那么多痛苦的女兒如今快樂長大真是幸福的事情。

談起曾經的苦難,楊媽媽說當時確實難熬,但都過去了。

談到現在,楊媽媽很滿足,姐妹倆現在同在一個班級讀書,平日里可以互相照顧,不但成績不錯,而且人也很乖。

平日里,因為父母都在上班,接送孩子的是62歲的奶奶,姐妹倆很心疼奶奶,每次遇見上下陂,都會主動跳下三輪車幫奶奶推車。

對于給予姐妹倆第二次生命的好心人,楊媽媽十分感激。

“孩子能長這么大,是醫(yī)護人員、好心人一次次愛心接力,點亮了姐妹倆的生命之光?!?/span>

她說,第一期的手術因為難度極大,開銷遠比最初預料的多,林林總總花費了40多萬,愛心人士們的捐款有20萬,少的錢,協(xié)和醫(yī)院直接進行了減免。

出院后,因為姐妹身體虛弱,平日需要使用特定的奶粉與紙尿布,加之吃藥打針的費用,每月都得花費四五千元,遠遠超過了他們家庭能承受的數字。

但是在一家人支撐不下去的時候,愛心人士伸出了援手,許多人給他們寄東西、捐錢款。

甚至一些基金會在各地舉行了多場大型慈善義演,將全部收入都捐給了姐妹做二期手術,等到第二期手術時,捐款總數已達到了40余萬。

曾進行40多次義演的孝感市義工聯(lián)合會志愿者們并不認為自己做了什么大事,負責人周文講,他們只是做了應該做的事。

對于姐妹,他們唯有祝福:“孩子們,歡迎來到人間。讓你們快樂健康成長,是我們每一個義工的職責和使命!”

好心人的幫忙,姐妹一家銘記在心。

“有了好心人的幫助,才有了我們一家人的今天。”

楊媽媽講,一直為姐妹倆奔走的志愿者魯峰已是姐妹倆的干爸爸,每逢節(jié)日都會專門過來看望他們一家人,一來便帶姐妹倆去游樂場玩。

對于未來,楊媽媽的想法和湯醫(yī)生一樣,都希望等時候到了便給姐妹倆完成第三期手術,讓她們徹底變?yōu)檎H恕?/p>

張爸爸談女兒的時候則現實了許多:“我希望孩子們能好好讀書,長大了能做一份體面的工作,有一個美好的未來?!?/span>

對于未來,其實姐妹倆也有自己的期待。

她們曾告訴媽媽,希望自己以后能成為一名醫(yī)生。

“有一次她們兩個人都說想當醫(yī)生,我覺得她們是想幫助更多的人吧,畢竟她們倆曾接受這么多好心人的幫助。”

信息來源:

光明網《全國首例坐骨連體女嬰分離后雙雙成活,10年后她們長成這樣》

上游新聞《首例坐骨連體姐妹分離手術后10年:共有器官給姐姐 妹妹從不抱怨》

北京青年報《全國首例坐骨連體姐妹分離手術后10年 妹妹從未抱怨共有器官被“分走”》

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