24歲的李維和其他同齡女生沒什么區(qū)別，喜歡和朋友一起逛貓咖、看演出，充實的生活讓她甚至來不及暢想未來?？伤罱鼌s感覺自己怪怪的，脫發(fā)、口腔潰瘍反復了幾個月不說，這幾天還感到了明顯的關(guān)節(jié)疼痛和乏力，最明顯的異常是臉上多了一塊蝴蝶狀的紅斑。

不時瘙癢、刺痛感覺讓她熬不住了，后續(xù)到了醫(yī)院就診，醫(yī)生讓她做了肝腎功能、血尿常規(guī)、自身抗體等一系列檢查，最終確診為紅斑狼瘡。

什么是紅斑狼瘡？

紅斑狼瘡，是一種系統(tǒng)性自身免疫疾病，也被稱為“不死的癌癥”，第一次聽到這名字的人大概都會被嚇一跳。

這名字的由來，可以追溯到公元前5世紀到公元前4世紀，希波克拉底的診所來了一位特別的患者，他的面部就像被狼啃過一樣。連醫(yī)生也不知道這是怎么回事，只能當成皮膚病醫(yī)治，后來希波克拉底將其描述為“痛苦的被啃咬的皮炎”（herpes esthiomenos）

時間來到公元855年，Lupus（狼）一詞被用來描述一種奇怪的皮膚病，它的描述與之前希波克拉底所描述的疾病十分相似。“皮膚病”和“狼咬”逐漸被聯(lián)系在一起。因為這種怪異的疾病更像是受傷，所以醫(yī)生們一開始也是用被狼咬過的方法進行治療，結(jié)果不用想也知道。

探究紅斑狼瘡的真相

1948年，克利夫蘭診所的醫(yī)生在紅斑狼瘡病人身上發(fā)現(xiàn)了一種奇怪的球狀結(jié)構(gòu)。并把它稱為“狼瘡細胞”，一年后，為了證明它與紅斑狼瘡的關(guān)系，醫(yī)生用狼瘡病人的血清成功在非狼瘡患者的骨髓細胞里誘導出「狼瘡細胞」，這為找出紅斑狼瘡的致病真相提供了關(guān)鍵信息。

后來科學家們又進行了幾次實驗，最終證明了是血清里的IgG球蛋白（后被命名為抗核抗體）搞的鬼，正是它把我們?nèi)梭w自身的細胞核當成了外來物，并展開攻擊，導致了紅斑狼瘡的一系列癥狀。

得了紅斑狼瘡很可怕？

紅斑狼瘡分為皮膚型紅斑狼瘡和系統(tǒng)性紅斑狼瘡

●皮膚型紅斑狼瘡

患者的面頰和鼻部會出現(xiàn)一大塊紅斑，看起來像是紅色蝴蝶，還可能累及額頭、頸部、眼眶和胸前衣服未遮擋部位。如果是泛發(fā)性的，還可能出現(xiàn)全身對稱的斑疹和丘疹，并伴有瘙癢感。此外還會有發(fā)熱、乏力、口腔潰瘍、關(guān)節(jié)疼痛、肺間質(zhì)纖維化、心包積液、胸腔積液等復雜癥狀。

●系統(tǒng)性紅斑狼瘡

這種類型的紅斑狼瘡更加危險，因為它波及了多個臟器，如果得不到及時治療，會對臟器造成不可逆的損傷，嚴重者甚至會導致死亡。而且因為它會使多系統(tǒng)受累，所以異質(zhì)性很強，不同患者受累的器官、輕重都不一樣，給治療帶來了一定難度。

遺憾的是，紅斑狼瘡至今無法根治，我們只能做好心理準備和它打持久戰(zhàn)。系統(tǒng)性紅斑狼瘡病人通常需要長期用藥并規(guī)律隨訪復查，常用的治療藥物包括糖皮質(zhì)激素、抗瘧藥、免疫抑制劑等，遵循早診斷、早治療、個體化的原則。

但大家也不必灰心，隨著醫(yī)療水平提高，很多患者能夠穩(wěn)定控制住病情，將疾病控制在穩(wěn)定狀態(tài)，幾年甚至數(shù)十年不發(fā)作。大部分患者可以正常地工作、生活、學習，乃至結(jié)婚、生育。

除了用藥治療，生活中也有我們能做的。

記住這4件事，可以幫你舒緩癥狀

1、避免陽光直曬

2、飲食調(diào)整，多吃深海魚、堅果、紅薯和胡蘿卜等。

3、適當運動，有助于維持身體各機能的正常運轉(zhuǎn)

4、戒煙，吸煙不僅會有患癌的風險，系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者吸煙還會造成呼吸系統(tǒng)疾病

紅斑狼瘡可以預防嗎？

紅斑狼瘡目前尚無有效的預防方案，它多發(fā)于20-40歲女性，男女發(fā)病比例高達1:9。它的病因尚不明確，但研究認為與基因、紫外線、藥物、感染、雌激素等有關(guān)。

因此不妨留意生活中這三件事：

1、去除誘因 ：要慎用及合理應用可能會誘發(fā)紅斑狼瘡的藥物，如青霉素、磺胺類藥物以及保泰松等。避免日光暴曬和紫外線照射，避免刺激性的外用藥物

2、調(diào)整心態(tài) ：注意情緒穩(wěn)定，擁有較好的心態(tài)，并保持規(guī)律的生活習慣，注意勞逸結(jié)合，適當休息，盡可能地使體內(nèi)激素分泌處于平衡狀態(tài)

3、加強鍛煉 ：若家族中存在患紅斑狼瘡的人，或自身抵抗力較差，建議應在生活中加強鍛煉、適度運動，如每日堅持跑步、爬山等，以提高機體抵抗力和免疫力