作者：張寶珍

2016年11月初我老公因“感冒”咳嗽不斷，吃了數(shù)月感冒藥和咳嗽藥也還是時好時壞。

2017年4月我在陪護(hù)完懷上二胎的女兒后返回家中，火車快進(jìn)站的時候我聯(lián)系老公讓他開車來車站接我，結(jié)果他咳嗽的連電話也接不成了。從上次“感冒”之后他就常常咳嗽，我一直以為是感冒引起的咽炎，沒有放在心上。之前也想過去醫(yī)院看看，可因?yàn)楦鞣N事情一直拖到了現(xiàn)在，直到這通電話讓我不敢再拖，下定決心趕緊帶老公去醫(yī)院做下檢查。

聯(lián)系好在醫(yī)院上班的表妹，一下火車就帶著老公直奔醫(yī)院。表妹先是帶我們拍了胸片，拍完胸片后表妹建議再做個CT。然而我想著先吃藥看看，如果不行再返回來做CT，但表妹卻一臉嚴(yán)肅的執(zhí)意讓我們做這個CT，我也只能同意了。

這是我平生第一次與CT近距離接觸。之前別說什么影像檢查，就是普通就診開藥也幾乎沒有過，這幾十年來我來醫(yī)院全是因?yàn)樘酵∪?。好在在表妹的幫助下我們順利取到了檢查結(jié)果，看到報(bào)告：“右肺占位，縱隔腫大淋巴結(jié)”，我一臉茫然地問：“表妹這是什么意思啊”？表妹說“疑似肺癌”。聽完這話，我除了不停地向表妹確認(rèn)之外就只感覺天旋地轉(zhuǎn)，表妹后面說的話我一句也沒聽進(jìn)去光看到她的嘴在動。

表妹把我們送出大門后告訴我老公，炎癥比較嚴(yán)重，得去大醫(yī)院做進(jìn)一步檢查找治療方案。此時，我已萬萬不敢再耽擱了，當(dāng)天晚上我們就坐上了前往石家莊的火車，一路上我的大腦都是一片混沌，怎么上的火車怎么到的女兒家我都不知道。

那時候?qū)Π┌Y的認(rèn)知就是癌癥=放化療=死亡。當(dāng)時我已經(jīng)陷入深深的絕望當(dāng)中，臨上火車前把我家的車鑰匙交給了我弟弟，讓弟弟幫我們把車賣了，反正以后我們也用不到了（后來我弟沒聽我的，汽車沒有賣，我家現(xiàn)在還開著呢）。

到石家莊的第二天我們就住進(jìn)了省人民醫(yī)院，于5.4日在省人民醫(yī)院PET/CT確診肺癌全身廣泛轉(zhuǎn)移IV期，主病灶4.5×7.9×6.7CM，大夫給出的生存期六個月到一年。隨后做了支氣管鏡，結(jié)果沒有找到癌細(xì)胞。大夫說CEA大于1000，有癌細(xì)胞指征，但是我們沒有看到東西不能進(jìn)行抗腫瘤治療。沒辦法我們住了一個星期就出院了。

回到衡水待了二十多天，這期間我們與往常一樣天天開車來廠里上班。之前我在一家中型企業(yè)做會計(jì)，退休后一直在我弟弟的廠里做會計(jì)，我老公在機(jī)關(guān)單位退休后在我弟的廠里管后勤，一直延續(xù)至今。這期間我打聽到石家莊的欒城有一位中醫(yī)梁文慶針灸大夫挺厲害，我就把救命的希望寄托在了針炙上，我家那位連續(xù)扎了幾次后咳嗽依然很厲害，不過針炙治療他確實(shí)受益了，后來的靶向治療至今也沒有任何副作用，我認(rèn)為是針炙的功勞。

回到衡水的那些日子我就想不能這樣等死，我早就聽說省四院是腫瘤?？漆t(yī)院，決定再去那里尋找治療方案，是死是活再去一搏。于是2017.5.29又住進(jìn)了省四院，進(jìn)行了一系列檢查后，在省四院進(jìn)行了淋巴穿刺，確定非小細(xì)胞腺癌，在等基因檢測結(jié)果的時候進(jìn)行了一次順鉑加培美化療。那時候我都不知道什么是化療藥，是后來的特羅凱慈善贈藥填表時我才找到化療單子看到的。

化療完我老公就開車從石家莊去欒城針炙，再開車回到衡水，開了幾個小時的車也沒有啥感覺?？蓮牡谌扉_始化療的反應(yīng)出來了，頭暈惡心的癥狀著實(shí)讓人揪了一把心，但好在輸了三天液就好轉(zhuǎn)了。與此同時，基因檢測結(jié)果出來了，是EGFR-21突變，順理成章的于6.23號開始了單藥特羅凱治療，服用特羅凱一周后困擾了他長達(dá)八個月的咳嗽停止了，這給了我極大的信心，原來靶向藥竟然這么神奇！從此我日夜學(xué)習(xí)抗癌知識。

鑒于我家的性格及心理承受能力，確診后我決定對他隱瞞病情（是后來因慈善贈藥特羅凱項(xiàng)目部規(guī)定本人必須知曉病情，才告訴他的，但他至今不認(rèn)可自已的病），我的這個“錯誤”決定也為后面的治療帶來了麻煩，由于他不知道自己的病情很多時候不配合，在行為及言語上總是與我南轅北轍，令人啼笑皆非。幾年來多次說我，也不帶他到北京找專家看看(我們這里離北京近，當(dāng)?shù)厝艘挥袀€風(fēng)吹草動較嚴(yán)重點(diǎn)兒的病就往北京跑)，說我瞎給他吃藥亂花錢，讓專家看看他到底有沒有病，沒病就別吃藥了。就連最近這次CT檢查我是怕疾病進(jìn)展，他自己卻說做個CT沒病就不吃藥了。

2017年6月特羅凱30片要15300塊僅為一個月的量，折合每粒510塊錢，四院呼吸科大夫說這還是降價(jià)后的呢。記得我在藥板子上扣下第一粒藥的時候手都是抖的，一邊責(zé)怪它高昂的價(jià)格，一邊又對它寄予了無限的厚望，希望這粒藥能保護(hù)我老公的性命。當(dāng)時的我內(nèi)心真是五味雜陳，沒有經(jīng)歷過的人永遠(yuǎn)都不會感同身受。

還好特羅凱有效，自費(fèi)四個月后我們就申請了慈善贈藥，特羅凱項(xiàng)目部規(guī)定每兩個月必須提供三甲醫(yī)院的一次CT，且必須是省四指定的幾個專家教授簽字。我們便按照章程去省四做CT，約CT拿報(bào)告簽字，走完這些手續(xù)大約一周，然后寄到慈善部門等短信通知。這過程中的每一步都如履薄冰，怕CT報(bào)告疾病進(jìn)展專家不給簽字，寄出去怕慈善審核不通過……那段日子我就怕接到慈善的電話，因?yàn)樗麄兇螂娫拋砭褪遣牧线@不行那不對，還得重復(fù)上面的流程，最多的一次寄了三次材料才通過，什么時候接到慈善的短信領(lǐng)藥通知才算松了口氣。

2018年11月一個偶然的機(jī)會在網(wǎng)上刷到了一篇肺癌科普文章，文章的最后留下了與癌共舞微信號，我立馬加了微信，從此找到了“組織”。猶如大海上游蕩的小船找到了方向，心態(tài)也隨之慢慢平和了下來。

剛加入與癌共舞微信群后我家那位唑來膦酸已經(jīng)打了14次了，我家是成骨轉(zhuǎn)移（我自已猜的，因?yàn)樵谖壹业墓菕呙鑸?bào)告上沒有骨質(zhì)破壞等字樣），在微信群里我看到了刀版的經(jīng)典指導(dǎo)：“成骨轉(zhuǎn)移不要打唑來膦酸”，此時我家因多次打唑來膦酸導(dǎo)致牙齒開始松動，看到刀版的指導(dǎo)我果斷停了唑來膦酸，如果不是刀版的“及時雨”差點(diǎn)就釀成嚴(yán)重的后果。

剛確診時由于我崩塌的心態(tài)直接影響了女兒，導(dǎo)致女兒在懷孕4個多月時大出血流產(chǎn)，女兒幾度休克差點(diǎn)兒丟了命。

我家特羅凱六個月后腫瘤縮小至2.5×1.9×3.5cm，此后不再縮小，穩(wěn)定了大約八個月左右，2018年9月之后緩慢耐藥，腫瘤每個月長一公分，12月15號我擅自將特羅凱加量半片，五個半月腫瘤繼續(xù)增長，特羅凱加量也沒有控制住。當(dāng)時我心急如焚，有病友告訴我說一代藥吃了近兩年，應(yīng)該有T790M突變，于是我就備上了一個月的9291，準(zhǔn)備實(shí)在控制不住了就吃上。

這時候我在與癌共舞群里看到博雅老師的“強(qiáng)調(diào)指導(dǎo)用藥，因癌癥患者的特殊性，吃錯了藥就沒有回頭路了”，這短短的幾句教誨使我大受啟發(fā)，也可以說是救了我家的命（基因檢測結(jié)果沒出來之前，9291我一粒都沒敢給他吃，后來的基因檢測結(jié)果還真沒有T790M，證實(shí)了我的決定是正確的，為后續(xù)的靶向治療奠定了基礎(chǔ)，否則后果不堪設(shè)想，當(dāng)時我拿到檢測報(bào)告的時候看到?jīng)]有T790M感到特別特別失望）。

我決定2019年4月清明節(jié)后在去省四院做基因檢測，2019.3.25我家那位突然右手麻木，由于害怕是骨轉(zhuǎn)移，于25號當(dāng)天住進(jìn)了省四呼吸科。住院當(dāng)天上午還好好的，到了晚上我家那位的右手就拿不了東西了，做了一系列檢查后大夫懷疑是腦轉(zhuǎn)移了。但是做了頭部核磁我看報(bào)告上沒有標(biāo)注腫瘤大小及數(shù)量，只是說有一個水腫帶壓迫，在呼吸科檢查完并肺部穿刺做了二代測序基因檢測，在等檢測結(jié)果的時候轉(zhuǎn)到了放療科，進(jìn)行了30天的放療。

對這個腦轉(zhuǎn)移我至今不認(rèn)可，主要是我家那位自始至終就沒有腦轉(zhuǎn)移的癥狀，再就是因?yàn)槲依瞎疑陷叺乃腥嘶径际悄X血栓，癥狀就是半個身子不好使，我公公54歲就腦血栓，彼時我老公已經(jīng)66歲了，如果沒有肺癌那肯定按腦血栓治療了。當(dāng)時我考慮到不怕一萬就怕萬一，寧可做錯也不放過，就同意了放療。

放療結(jié)束后，基因檢測結(jié)果出來果然沒有T790M突變，還是EGFR-21突變風(fēng)度28%，新增MET擴(kuò)增7.2倍，KRAS擴(kuò)增14倍，省四的大夫建議鉑類加培美加貝伐化療，被我拒絕了。我告訴大夫我想先特羅凱聯(lián)合280試試，如果不行再回來住院化療，當(dāng)時大夫告誡我不要把希望寄托在靶向藥上，說我執(zhí)意出院后會后悔，最后看我態(tài)度堅(jiān)決，又問我“老太太什么是280?。磕憔透嬖V我唄！”

2019年3月份由于腫瘤進(jìn)展太快，省四專家不給在申請表及CT報(bào)告上簽字了，這意味著不能領(lǐng)贈藥了。彼時特羅凱已經(jīng)進(jìn)醫(yī)保，看到進(jìn)入醫(yī)保后著實(shí)讓我興奮一陣子，但是真正需要買藥的時候卻把心澆了透心涼！進(jìn)醫(yī)保后不僅沒有期待中的便利，反而比慈善贈藥更難了。因?yàn)槲覀兒馑镜刭I不到此藥，不得不去省四買。

買藥的過程更是一言難盡，先在衡水的醫(yī)院托人找大夫開外購表--找主任簽字--院長簽字--醫(yī)院的醫(yī)?？粕w章--醫(yī)保中心蓋章備案--省四院找大夫開處方，在這一道道的門檻下，買藥有時候真的成了奢望。

這里得特別表述一下，2019年4月份在省四院呼吸科住院做基因檢測，期間找呼吸科大夫開處方買特羅凱，大夫說因?yàn)橛兴幷急炔唤o開，說誰給你看的病找誰開--找到放療科大夫說誰讓你吃的藥找誰開--找到腫瘤科說找給你看病的大夫開，第一次看病的大夫出國兩個月，此時真是欲哭無淚……后來多方托人打聽才勉強(qiáng)開出了七天的，這是我好話說了一籮筐才給我開的，開完以后我看到只有一盒七片，又求了半天，說了無數(shù)的好話才給改成了兩盒。

從大夫早晨八點(diǎn)上班以后，就樓上樓下求爺爺告奶奶的求人，兩個小時才開了14天的藥，這也是我最后一次找大夫開處方。

進(jìn)醫(yī)保后買回藥來再去醫(yī)保中心報(bào)銷，報(bào)銷藥費(fèi)大約兩個月到賬。重要的不是報(bào)銷難了，是沒有哪個大夫愿意給開藥，那次拿到藥后我跑到醫(yī)院的門口，坐在馬路牙子上旁若無人的放聲大哭了一場，我感覺哭出來的心情真爽！

基因檢測報(bào)告結(jié)果出來后，2019.5.4號開始特羅凱聯(lián)合280YL 200mg×2/天。聯(lián)合前5月3號特意做了CT，主病灶5.7×4.6×7cm，我家那位耐藥后表現(xiàn)出來的癥狀就是咳嗽。2019.5.4早上5點(diǎn)吃上280后，當(dāng)天下午長達(dá)幾個月的咳嗽就停止了，這神奇的280不得不讓人感嘆！280聯(lián)合特羅凱一個月，6月4號做了CT結(jié)果主病灶3.0X2.5X4.8cm，280有效真好。此后每三個月一次的CT顯示腫瘤一直在縮小。

2020.9.2，280聯(lián)合特羅凱16個月主病灶1.1×1.0。2021.7.22又隔了十個多月后才去查，280聯(lián)合特羅凱27個月后主病灶與上次比較無變化，拿到報(bào)告后我感覺有點(diǎn)兒意外。因?yàn)閺纳洗蜟T復(fù)查我就做好了耐藥準(zhǔn)備，所以這次看到CT結(jié)果有點(diǎn)兒不放心，為此我還特意找到CT科大夫在電腦上比對了片子，大夫說比上次2020.9.2還小了點(diǎn)兒呢。

回顧我家那位的治療歷程心中真是感慨萬千，每個抗癌家庭都能寫出一部不同版本不可復(fù)制的“劇本”。

幾年來很多人問我說我家效果這么好，是哪個大夫給看的病，我仔細(xì)想、認(rèn)真想、使勁地想也想不起來給我家看病大夫是哪個。一次省人民醫(yī)院，兩次省四醫(yī)院都是來也匆匆去也匆匆，做完一系列檢查就出院了，出院后沒有與任何大夫有任何聯(lián)系。

我的理解是主治大夫自始至終或是一段時間內(nèi)得有病人的檔案，了解這個病人的治療方案及經(jīng)過，也就是說至少對這個病人了解，這些我家的病人都不具備。要問我家那位的大夫是哪個，我就告訴他們是與癌共舞論壇版主們的指導(dǎo)及論壇里網(wǎng)友們的經(jīng)驗(yàn)分享，他們才是我家真正意義上的“大夫”。

從家人確診到今天走過了四年多，我也從一個小白歷練成了我家的肺癌護(hù)理“專家”。從四年前大夫按指南給出的生存期六個月到一年，到今天我們還在勇敢地走下去，這是確診之初想都不敢想的。我們家那位還能有今天這么好的結(jié)果得益于與癌共舞論壇版主們經(jīng)常在微信群里分享病案、不定期聘請各大醫(yī)院知名專家科普肺癌知識，在與癌共舞論壇里學(xué)到了很多寶貴的東西，使我堅(jiān)定信念，堅(jiān)持科學(xué)規(guī)范治療，收獲了良好的效果，同時為下一步耐藥后的治療做好了心理準(zhǔn)備。

我家那位的經(jīng)驗(yàn)就是堅(jiān)持科學(xué)規(guī)范用藥，不要忌口，各種蔬菜水果，蝦魚雞蛋，肉食谷類每天都變換著吃，保證營養(yǎng)支持，適當(dāng)運(yùn)動 。從確診到目前為止，除了特羅凱、280及中藥，沒有吃過任何保健品保健藥，剛確診時親戚朋友送的冬蟲夏草有幾百只，我家只要一吃就上火長舌苔，到現(xiàn)在都沒有吃完。在日常生活中忽略癌癥，保持良好的心態(tài)，過正常人的生活，除去醫(yī)院檢查外，我家基本天天開車上班。

四年多來我家雷打不動的是每天早晨三個笨雞蛋羹，一個玉米，一碗蔬菜水果粥，半個蘋果及一小盤炒菜。每天最少一個火龍果一盒奶，中午肉食，晚上一碗蔬菜水果粥，魚或蝦，素炒菜 ，(粥是紅蘿卜、西紅柿、各種水果、木耳泡發(fā)煮熟、核桃仁、蘑菇等菌類、加五谷磨房、麥芽粉等，破壁機(jī)打碎，鍋里煮開)這樣的粥容易吸收還不壞胃。

在這里特別要感謝論壇版主鷹版、柳葉刀、博雅老師、小山丘的旅行、包大包、Vv以及論壇版主地獄老師。幾乎在每個貼子的下面都能看到老師們不辭辛勞、不厭其煩、有問必答。當(dāng)然還有瓶子、碟子、陽光等諸多老師們的無私奉獻(xiàn)！刀版的“成骨轉(zhuǎn)移不要打護(hù)骨針”使我們獲益匪淺，如果不是刀版的提示，我差點(diǎn)兒釀成嚴(yán)重后果。博雅老師的“癌癥病人不能亂吃藥”等等，這些經(jīng)典指導(dǎo)我截屏收藏了幾千張，如今成了我抗癌路上的導(dǎo)航。

鷹版媽媽目前在嘗試化療聯(lián)合O藥免疫治療中，目前取得了很好的效果，鷹版的大膽嘗試，又一次為我們后來者提供了免疫治療非常寶貴的經(jīng)驗(yàn)。

感謝針灸大夫在我們確診伊始給予我們的鼓勵及精湛的針灸治療！使我們安全有效的度過了靶向治療的毒副作用發(fā)生的敏感期，我家那位靶向治療四年多基本沒有任何副作用，我要是不說沒人知他是病人，這里針灸功不可沒??！

2017.6月省四住院期間知道了中醫(yī)科有個霍炳杰大夫非常棒，我們隨即掛了他的號買了中藥，后來霍大夫的號越來越難搶到，我們干脆不搶了，已經(jīng)兩年多沒有去過省四，就用以前的幾個霍大夫的藥方子倒著買藥。

在這里一定要特別感謝與癌共舞微信群-7群的病屬光明，讓我認(rèn)識了280這顆神奇的救命藥。在與癌共舞群里病屬光明估計(jì)他媽媽有MET，他給媽媽吃上了280有效。聽到這個消息剛好我家基因檢測結(jié)果也有MET，因?yàn)橛泄饷鲖寢尩某晒Π咐?，所以我就想都沒多想吃上了280，那時候還不知道MET分突變及擴(kuò)增。就吃上了，結(jié)果有效，也算是運(yùn)氣好吧。

總之千言萬語歸納一句話，感恩并鞠躬感謝論壇版主們的無私幫助！感謝抗癌路上遇到的每一位病友及病屬給予的幫助和鼓勵！

鷹版媽媽這位偉大的母親從被判只有八個月生存期到抗癌近十年，用真諦詮釋了不是有希望才堅(jiān)持，是堅(jiān)持就有希望！榜樣的力量是偉大的，所以今天我特借用鷹版媽媽的經(jīng)典詞匯開頭及結(jié)尾，不是有希望才堅(jiān)持，是堅(jiān)持就有希望！！