小沙是個精壯的小伙子，廣西人，在廣州工作。別人過年都回老家，他則是一放假就馬不停蹄趕到我們醫(yī)院來過年了。

小沙雖然只有24歲，卻是有6年病史的老病號了。

洶涌病情

給小沙全家來了個下馬威

6年前，剛滿18歲的小沙，無明顯誘因出現(xiàn)了嚴(yán)重的雙下肢水腫，體重漲了幾十斤，走路都困難。到當(dāng)?shù)乜h醫(yī)院一查，尿蛋白4+，診斷為「原發(fā)性腎病綜合征」。

縣醫(yī)院的醫(yī)生說，這種病很難除根，先住院治療，可能要伴隨終身，要有心理準(zhǔn)備。

小沙的媽媽哪有什么心理準(zhǔn)備？孩子才剛成年，就遭此打擊，一瞬間媽媽的心理防線崩潰了。小沙住院后，媽媽也撐不住了，也住了院，住院期間頭發(fā)明顯變白。爸爸看著病床上的妻子和孩子，有心無力。

媽媽的病因是孩子，心藥還需心藥醫(yī)。只有小沙治好了，媽媽才會好，關(guān)鍵在小沙身上。

小沙是哪種腎病呢？

筆者分析，這個年紀(jì)發(fā)生腎綜、大量蛋白尿，最可能的情況有兩種：一是微小病變，二是局灶節(jié)段性腎小球硬化。

不太可能是IgA腎病，IgA腎病的尿蛋白一般到不了4+，2+就算多的。

也不太可能是膜性腎病，膜性腎病多發(fā)生于中老年人，而且廣西的霧霾也不大，山清水秀的地方成長的少年，罕見膜性腎病。

也不太可能是膜增生性腎病，這種腎病發(fā)病率低，且非常重，小沙雖臨床表現(xiàn)也很明顯，但還沒重到那種程度。

病理較輕的微小病變，和病理較重的局灶節(jié)段性腎小球硬化，從年齡上看都很有可能，臨床表現(xiàn)也相符，當(dāng)時很難判斷二者是哪一種。

不過，無論是哪一種，首次用藥都需要激素，當(dāng)?shù)蒯t(yī)生也沒安排腎穿，就直接給予12片潑尼松60mg/日治療。

住院30天后，激素顯效，小沙水腫消失、尿蛋白轉(zhuǎn)陰。

一波未平，一波又起

尿蛋白轉(zhuǎn)陰了，是不是病情較輕的微小病變？可是微小病變轉(zhuǎn)陰通常很快，潑尼松見效用不了一個月。小沙這么多天才轉(zhuǎn)陰，會是簡單的腎病嗎？未來似乎被蒙上了一層隱憂。

果然，4個月后，病情卷土重來，水腫再次出現(xiàn)，尿蛋白又達(dá)到了6克。

小沙一家人覺得病情不簡單，決定于廣州看病。廣州在腎病領(lǐng)域的名望頗高，恐怕只有北京和南京能與其媲美，上海都可能要略遜一籌。

廣州的醫(yī)生也是給予12片潑尼松60mg/日，并進(jìn)行消腫治療。15天后水腫消退，而尿蛋白仍有4克，出院。

小沙出院后繼續(xù)服用潑尼松，堅持了4個月不敢減量，但是，尿蛋白卻始終未得到緩解，一時間前路黑暗。

神秘偏方

無奈之下，小沙說當(dāng)時“去了一家黑醫(yī)院”。

那里的“醫(yī)生”給了小沙一種神秘的偏方，據(jù)說這偏方把很多腎病患者的尿蛋白降下來了，小沙便開始嘗試。

服用偏方后，尿蛋白沒降下來，水腫卻更重了。忙到醫(yī)院檢查，發(fā)現(xiàn)肌酐漲到了300左右。

后來小沙才了解到，這偏方里含有激素，怪不得曾經(jīng)把許多腎友的尿蛋白降下來了。可是小沙先前已經(jīng)用四五個月的時間，驗證了激素對自己已經(jīng)失去了效果。激素并不會導(dǎo)致腎衰，不知道偏方里還有其它什么未知的腎毒性物質(zhì)，導(dǎo)致了急性腎衰竭。

好在發(fā)現(xiàn)及時，停掉了偏方，腎功能沒有遭受永久性損害。

從大醫(yī)院到小診所都去過了，正規(guī)的不正規(guī)的藥物也都吃了，尿蛋白依然不緩解，還險些把腎功能搭進(jìn)去。這次，真沒其他辦法了。

于是，小沙遠(yuǎn)赴河北來找我們。

中西醫(yī)專家會診，調(diào)整藥物

剛過來的時候，小沙尿蛋白3+：

難治性腎病綜合征，需以西藥治急癥，中藥治慢癥，方能提高緩解率，并防范復(fù)發(fā)。

經(jīng)中西醫(yī)專家會診，我們對小沙的治療方案作出調(diào)整：

1.把60mg足量激素劑量減半為30mg

他已經(jīng)出現(xiàn)了激素抵抗，大劑量激素效果有限，更增加不良反應(yīng)風(fēng)險。

2.聯(lián)用環(huán)孢素

對于激素抵抗者，需聯(lián)用免疫抑制劑?？紤]到小沙有生育需求，不宜用環(huán)磷酰胺；鈣調(diào)磷酸酶抑制劑（環(huán)孢素）是首選。

環(huán)孢素?zé)o生殖毒性，且顯效率更高。只要掌握好劑量，環(huán)孢素的副作用也相對較小。

3.聯(lián)用中醫(yī)藥

初期主要是用清熱利濕的中藥，生地、連翹、黃芪、黨參、茯苓等，目的在于減輕激素副作用，阻斷足細(xì)胞病理損害。

鞏固階段主要是用固本扶正的中藥，黃芪、菟絲子、巴戟天、芡實等，目的在于提升抗病能力、降低復(fù)發(fā)風(fēng)險。

肝臟首過效應(yīng)會減弱內(nèi)服藥的藥性，給予中藥外用，提升藥效。

只要阻斷致病物質(zhì)免疫復(fù)合物的侵害，并保持致病物質(zhì)不再沉積，足細(xì)胞會逐步恢復(fù)，重新?lián)踝∧虻鞍撞涣魇?，長期緩解也有保障。

治療18天，尿蛋白轉(zhuǎn)陰：

這次春節(jié)是第9次來復(fù)診了，4年來，至今未復(fù)發(fā)過：

小沙第8次復(fù)診是2年前。近兩年沒來復(fù)診，現(xiàn)在每天打籃球，身體也愈加強(qiáng)壯。雖然期間感冒過幾次，工作期間也有數(shù)次感覺疲累，卻沒有復(fù)發(fā)。

當(dāng)然，不鼓勵腎友在緩解后，放松對感染和勞累的防范，無論如何都是對腎臟和身體不利的。

昔日少年，如今已經(jīng)24歲，最近計劃結(jié)婚，想把腎臟和身體再進(jìn)一步調(diào)理一下，就趁著春節(jié)假期有空，過來復(fù)診。

還帶來了一面很有創(chuàng)意的錦旗：

小沙把網(wǎng)絡(luò)熱詞YYDS（永遠(yuǎn)的神）做成了錦旗，稱其為一語雙關(guān)：永遠(yuǎn)的神+醫(yī)院的神。年輕人會玩兒。

回頭來看，小沙吃過激素、也吃過偏方；到過大醫(yī)院、也進(jìn)過小診所；顯效過、堅持過、絕望過、也上當(dāng)過，最終達(dá)成所愿。腎友們經(jīng)歷的，他幾乎經(jīng)歷了個遍，病情和診治歷程非常有代表性，于是分享給大家。

后記1

小沙其實從剛一開始患病，就聯(lián)系了我們。

但考慮到從兩廣到河北相距數(shù)千里之遙，便一直將遠(yuǎn)道尋醫(yī)的計劃后延。此時小沙開上帝視角，接連嘆息，后悔在發(fā)病時沒有第一時間過來看病，白白遭受兩年磨難。但筆者分析當(dāng)時發(fā)病情況，誰也不能確定后來病情會如此難纏，首次就醫(yī)必然不會舍近求遠(yuǎn)，經(jīng)歷一番磨難實所難免，好在最后結(jié)局令人滿意。

后記2

小沙這次在院期間，新冠病毒襲擊了老家廣西。原計劃昨天就回家，沒想到回不去了，暫時留在醫(yī)院。希望廣西人民順利度過這次疫情，小沙能早日與家人團(tuán)聚。