編者記：HSR是諸多胸腺瘤患者之一，是由患者家屬娟兒寫的。合理的醫(yī)療，精準(zhǔn)的管理，不屈的精神，充足的保障，樂觀的心態(tài)，在他的治療過程中無一不發(fā)揮重要的作用。從發(fā)現(xiàn)治療到現(xiàn)在已歷經(jīng)兩年，這兩年年的諸多坎坷、喜悅、人事變遷與你共分享。

前言：回憶治療經(jīng)歷是件殘忍的事情，我是習(xí)慣了選擇性記憶的人，有些記憶出現(xiàn)了一些模糊，還請各位諒解，即使是現(xiàn)在回憶這些過往，我還是忍不住揪心顫栗，不愿回首，但看到微信群里的人從十幾，幾十到一百，兩百，三百的增加，看到新進來的病友痛苦慌亂、彷徨失措的求助，好像又看到了當(dāng)初的自己，一路走來我們也遇到了很多素不相識伸出援手的朋友，相隔于屏幕，他們是那么真實、那么熱情、那么可愛，我們很幸運，因為有了網(wǎng)絡(luò)，我們可以共享資源共享最新的醫(yī)療信息，讓每一位病友都能少走彎路得到最及時最有效的治療是我的初衷，真心希望每一位病友在治療的過程中都能一帆風(fēng)順。

故事的開始

2016年我和我老公結(jié)婚10周年，是我的第三個本命年，孩子8歲，剛買的房子正在裝修中，日子簡單而平靜，那時的我永遠也不會想到厄運會悄然而至。

2016年中秋節(jié)前，我老公的左眼眼皮下垂，視力出現(xiàn)模糊重影，單位領(lǐng)導(dǎo)最先發(fā)現(xiàn)了癥狀建議休息2天。我老公身體素質(zhì)一向很好，很少生病發(fā)燒，愛好各類體育活動，羽毛球、籃球、足球、跑步都有涉獵，平時公務(wù)繁忙，一個月要出差3-4次。對于眼疾我當(dāng)時還不以為然，嘲笑他說可以配把二胡了，現(xiàn)在想想自己真的很無知。

9月10日雙休日，我老公找搬家公司把舊家具搬進了新屋，16日正值中秋節(jié)假期，我們?nèi)チ颂旖蜓劭漆t(yī)院，我們只是單純的以為是眼疾，開點眼藥，消消炎就好了，可是大夫說情況不像是簡單的眼病，有可能是眼肌麻痹或是別的什么，讓我們先去天津總醫(yī)院做腦部核磁的排查。一刻也沒敢耽誤，從眼科醫(yī)院出來又直奔總醫(yī)院，具體掛的哪個科我記不清了，普通門診沒大夫去的急診，先做腦部檢查，沒問題，又建議去神內(nèi)科。

9月17號到神內(nèi)，讓做了新斯的明實驗、血檢，還讓拍了胸片，確診了肌無力。

9月19號取完胸片報告，門診已經(jīng)沒有大夫了，晚上回家百度了一下胸腺瘤的信息，感覺非常糟糕，給哥哥打了個電話，把結(jié)果發(fā)給他，讓他找人看看。我是怎么也沒有想到這種事情會發(fā)生在我老公的身上，我一直都認為我能夠平淡從容的接受生死，無論是自己還是別人，但是當(dāng)它是以這種形式突襲的時候我是萬萬接受不了。拿到結(jié)果后我一直盡量克制自己，但是給哥哥打電話的時候我真的忍不住了，眼淚嘩嘩的往下流，打完電話當(dāng)著老公和孩子的面大哭了一場。晚上我老公告訴我他前兩個月體檢的時候已經(jīng)照出了高密度影，醫(yī)院建議復(fù)檢，他沒有在意。高密度影意味著什么，我并不清楚。在這件事上我覺得他對我有隱瞞。晚上我一夜無眠，他也是輾轉(zhuǎn)反側(cè)。

確診

9月20號翻出體檢報告和所有的檢查結(jié)果，繼續(xù)奔向醫(yī)院。到了醫(yī)院，哥哥已經(jīng)到了，當(dāng)時掛的好像是腫瘤科，一位老大夫看完之后告訴我們?nèi)バ赝饪?，我還特意問了一下胸外科和腫瘤醫(yī)院哪個比較好一些，老大夫讓我們?nèi)バ赝饪疲襵xx，他的學(xué)生，因為比較著急，沒有什么看病的經(jīng)驗，我們又急忙掛了個號到了胸外，等待的過程特別的煎熬，這期間我老公的工作電話一直沒斷，到了號我們?nèi)齻€都進去了，xxx看看結(jié)果，說是要住院，這時我老公有電話進來，他出去接電話了，大夫小聲的問我和我哥，這是你們什么人??？我們?nèi)鐚嵒卮稹Ｈ缓笏f情況非常不好，像他這種情況多半是惡性的，最多也就個幾年的時間，驗證了我在網(wǎng)上看過的各種猜測。等我老公再進來的時候，大夫不再多說，開始開藥并告知治療肌無力的溴吡斯的明缺貨，需要自己想辦法購買，然后開單子，讓我們上住院部找xx辦住院了。

哥哥出來后說要不要再等等，打聽一下再說，我老公已然沒了主意，我想住進醫(yī)院就踏實了，再大的病大夫也會給予系統(tǒng)的治療，決定先住上再說。

9月22號辦理了住院，見到了收治我們的xx大夫，貌似和我年齡不相上下，臉上沒有任何表情，把所有的資料都拿走了，哥哥忙著找人打點關(guān)系。交費，簽字，辦完一系列手續(xù)后，老公順利的住上了院，住院當(dāng)天xx大夫進來了，生氣地說發(fā)現(xiàn)了為什么不趕緊就醫(yī)，現(xiàn)在情況特別嚴(yán)重，為什么不趕緊住院，弄的我們兩個像犯了錯誤一樣不知道說什么。老公看上去也是生無可戀，一直沉默，看著他這樣，我真的很難受。

辦完住院，回家拿洗漱用品，路上眼淚一直忍不住往下流，覺得老天特別的不公平，為什么會這樣對他，會這樣對我，這樣對孩子，以前對老公有再多的不滿也沒有了，在生命面前，一切都是那么微不足道，不值一提。唉，那條往返在家和醫(yī)院的路不知道獨自走了多少次，流下了多少眼淚。淚水也只能在沒人看見的時候流，到了家門口又強打精神，怕老媽擔(dān)心，怕被孩子看見。其實老媽早就從哥哥那知道了，又不敢問我。老爸知道后也是一夜未睡，血壓高了幾天。孩子自從那一次我大哭過后再也沒當(dāng)面問過我他爸爸的病情。

考慮到事情的嚴(yán)重性，給老公遠在廣西的大姐打了電話，告知實情。然后就是找藥，即使住上院，醫(yī)院里也沒有小明，當(dāng)時因為藥的溶度問題全國范圍內(nèi)很長一段時間都嚴(yán)重缺貨，我哥我嫂子，老公的兄弟姐妹都發(fā)動起來，希望一次次點起，又一次次撲滅，一天、兩天，等待，等待，等待……

因瘤體太大，無法直接手術(shù)，26號胸科安排了穿刺，對于這樣的安排，我們都沒有任何的疑義，反正也是進了醫(yī)院，一心想要盡快地接受治療。在簽完一系列知情同意書之后，進行了穿刺，臨近國慶，大夫估計要到節(jié)后才能看到病理，對于備受煎熬的我們來說，這樣的等待真是太漫長了，我生怕耽誤了老公的病情，找到了老同學(xué)幫忙，同學(xué)拖朋友，朋友又拖朋友，病理科節(jié)前的最后一天加班做了病理診斷，傳回胸外科，第一時間知道后，哥哥又致電xx，拿到了病理結(jié)果，病理確診為胸腺瘤b1型分期是4a。

9月27號大姐帶著藥飛了過來，給我們帶來了莫大的安慰和援助，老公看到大姐后也踏實了許多，長兄如父，長姐若母，老公兄弟姐妹7個，大姐在家中一直是頂梁柱主心骨。

10月1號，老公的小妹小妹夫兩口一起從青島過來，當(dāng)天xx確診b1后說了一下病情：瘤體太大，靠近血管，手術(shù)有難度，建議先實行化療，我表示想盡快治療，小妹又問了一些質(zhì)子重離子放療的事，xx說了一些什么，沒有聽明白。

10月2號大姐留在醫(yī)院，xx一早就過來醫(yī)院，問大姐是否要下化療用的靜脈管，大姐未置可否，同時哥哥帶我找朋友看胸片，推薦了天津總醫(yī)院肺外科，建議放療。這個時間點非常關(guān)鍵。

之前玉林的四姐給我發(fā)過肺外科周清華的網(wǎng)頁，說他很牛，我沒有認真看過，心想心胸外科對胸腺瘤更專一些，沒有理會。我本心里是不愿意我老公化療的，之前也聽說過一些C型病人化療的事情，結(jié)局往往都不是很好，不到萬不得已我還不想給他用上化療。看完片子后我們回到醫(yī)院決定先不做化療，等過完節(jié)看過肺外科再說，當(dāng)時給xx的解釋是婆家人不同意化療，xx貌似不太高興。

假期里就是上網(wǎng)搜索胸腺瘤的各種相關(guān)信息，希望能找到一些對我們有價值的幫助。百度貼吧、天涯論壇，很幸運地找到了胸腺瘤的QQ群（169014805/378688807），群里熱心的病友們都推薦到上海胸科去找王長路，群里的大貓、狼、火山都非常熱心，對胸腺瘤、對肌無力大家都知無不言言無不盡。還上總醫(yī)院的網(wǎng)站看了一下肺外科的官方介紹，了解到肺外科是周清華一手創(chuàng)建，尤其擅長縱膈方面疑難雜癥的手術(shù)。

10月4號從Q醫(yī)里掛上肺外科掛韋森韋主任，在門診他很認真的看了很久胸片，看了看病人，然后讓我老公出去之后，他很坦誠，跟我們說他也沒有手術(shù)的把握，像我們這種胸腺的情況，一般是先放療再手術(shù)，他不建議穿刺，也不建議化療，他讓我們?nèi)绻袟l件就到華西醫(yī)院去找他的老師周清華，聽聽他的意見，如果他確定能夠手術(shù)，那就沒有問題。我沒有想到我老公會趕上這樣復(fù)雜的情況，還有做不了手術(shù)的可能。

當(dāng)天下午妹夫帶我到美凱龍定家具，5點左右哥哥打來電話說明天有周的門診問去不去，要去需要趕緊定下行程。在治療上我不敢有半分的耽誤，馬上和哥哥說定坐晚上8：00的航班飛去成都，妹夫馬上訂好了機票。

我和哥哥就這樣匆匆忙忙地踏上了第一次飛往成都的航班。家里有大姐、小妹、老媽，我比較放心。那時候感覺我就是在和時間搶生命，只有以更快更快更快的速度才能有一絲的希望。QQ群里大多數(shù)病友都是在上海胸科治療，還有一些也是在北京，對周清華說的很少，我不知道自己的決定是對是錯，前途未卜唯有賭上一把才能知道是否有勝算，那時候就是一個醫(yī)盲，還不了解周清華有多牛。

10月5號上午7：30到達周主任的門診，門口已經(jīng)人頭攢動，都是在門診前找周教授看病的病友，聽口音還是四川人居多。8：00前周教授到了門診，場面一度失控，屋子里一堆的人聚集到一起，紛紛向前遞片子，遞報告。哥哥看準(zhǔn)了時機，跟周教授搭上了話，我也趕緊遞上了片子，周教授看上去十分精干，我趕緊說了下我們的情況，問他能否手術(shù)，他肯定的說能，讓我們先找地方放療，把放療的次數(shù)和用量寫在了一張紙上，還問我們是否在成都治療，我們考慮天津比較方便，跟周教授說在天津治療，周教授說他經(jīng)?；厝?。問診前后不到1分鐘，后面的病友馬上遞上了新的片子，我和哥哥就出來了。終于有了一個好消息，也算松了一口氣，于是又馬不停蹄趕回天津，辦理出院手續(xù)。

總醫(yī)院的放療相比天津腫瘤醫(yī)院還是差一點，10月6號在總醫(yī)院辦理了出院。

看過病的人都會體會到看病難，看好大夫更難，之前我們選擇了總醫(yī)院也是因為離家近，感覺在總醫(yī)院人少一點，環(huán)境好一點，讓我老公好接受一些。到了現(xiàn)在這個時刻，沒有別的辦法了，只能面對了，放療怎么也比化療要強千萬倍吧。到了腫瘤醫(yī)院放療科，才發(fā)現(xiàn)這是一個多么龐大的患病群體，放療科zlj主任辦公室門口人來人往，大夫護士們都是行色匆匆，會議室里坐滿了等待看病的病人和家屬。沒人難辦事，床位緊張，掛床要等候，住院也要排隊，就是定位也要1-2周，期間還需要到總醫(yī)院借標(biāo)本做病理，取住院病例，都是一些勞心費力的瑣事。

腫瘤醫(yī)院做完病理后確定的是b1、b2混合型或b2型。

手術(shù)

終于10月19號辦成了住院，21號開始了第一次放療，按照周教授的方法，做15次，每次2gy，在做到13次的時候通過檢查，腫瘤體積較之前變小了一半，zlj的意見是還可以繼續(xù)放療，如果做了手術(shù)后喪失了放療的機會。11月15號帶著老公和我哥又飛了一趟成都，給周看了片子，確定可以手術(shù)，并告知小明用量，讓我們回來聯(lián)系韋森，我們又辦理了出院。

關(guān)于放療，我們辦的是掛床，因為離家不遠，每次做完都回家休息，一周5次，每次也就進去做個幾分鐘就出來了，放療后期我老公胃口變差，肌無力加重，但胸腔的壓迫感覺變小，之前不能平躺，后來感覺舒服很多。

11月17日到總醫(yī)院辦理住院，27日安排了手術(shù)，順利進行了手術(shù)，手術(shù)中發(fā)現(xiàn)胸腔有大面積的種植，懷疑是穿刺造成的種植，周發(fā)現(xiàn)后一一燒灼。但后來到上胸王長路處放療，王予以了否定，他認為穿刺短期內(nèi)不會造成這種大面積的種植，至于是什么原因形成的，我們到現(xiàn)在也不得而知了。在上海做胸片還發(fā)現(xiàn)了左腎后面胸壁處有凸起物，懷疑是手術(shù)殘留，這都是后話了。

手術(shù)帶來的創(chuàng)傷是巨大的，術(shù)后老公因為有肌無力在ICU的時間要比別人久一點，出來后也是經(jīng)歷了很長一段時間的恢復(fù)期，咳嗽也是咳了很久，行動比術(shù)前更為遲緩，欣慰的是術(shù)后不到3天，他的眼睛就恢復(fù)了以往炯炯有神的光彩。

老公出來后就說了再也不進icu了，在里面的狀態(tài)簡直就是受罪，晚上也像白天一樣，所有的燈都開著，分不清是白天還是晚上，大夫護士都忙忙碌碌，有時還有各種突發(fā)狀況……但17年3月我老公因為感冒導(dǎo)致肌無力加重引起呼吸衰竭，再次住進icu，渾身插滿了管子，相比這一次，真是可憐至極及。

手術(shù)后重新做了病理，我老公的分型是b3，周建議放療。