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癌癥患者最該做到的四件事!貫穿疾病全程

 百舸爭(zhēng)流desdil 2021-08-03
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“生活嘛”
 
“小時(shí)候要學(xué)習(xí),成年了要工作,老了要養(yǎng)生,就沒有可以放縱的時(shí)候”
 
“那我們要做什么呢?”有一個(gè)病友問。
 
“當(dāng)然是要做好對(duì)疾病的管理了!”互助君這樣說。
 
那么,患者自主的疾病管理要怎么做呢?互助君覺得自主的疾病管理可以分成這幾部分:1)口服用藥管理;2)副作用管理;3)病案管理;4)生活管理。

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用藥需管理,療效有保障

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隨著口服藥物種類的增多,有越來越多的癌癥患者開始了居家用藥的旅程,但是想要居家用藥,首先需要有安全有效的“用藥管理”。
 
目前的居家用藥,有幾個(gè)問題是比較難解決的,需要患者或家屬特別注意:
 
1)總有患者漏服、錯(cuò)服藥物,概率高達(dá)61.1%;

2)服藥過程中產(chǎn)生的問題往往無法及時(shí)解決;

3)藥物保管不當(dāng)造成藥物污染或變質(zhì)。
 
針對(duì)這幾個(gè)問題,互助君建議:
 
1)市場(chǎng)上有很多可以分裝藥物、便于隨身攜帶的,有的藥盒甚至有定時(shí)提醒功能(如果藥盒沒有此功能,可以用手機(jī)定鬧鐘提醒),裝藥時(shí)覓友們可以將藥物連帶塑封板剪下來分裝,這樣便于攜帶,藥物也不容易污染。

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就像互助君剪的這樣

如果患者因?yàn)樾睦砜咕艿脑虿幌敕?,那么可以嘗試給自己下一個(gè)服藥的心理暗示,比如讓自己在鬧鐘響鈴期間服藥,不服藥不關(guān)鬧鐘,或者讓自己的其他家庭成員幫忙監(jiān)督服藥。
 
2)要防止服藥的過程中產(chǎn)生問題,定期的檢查是最重要的。因?yàn)榉幃a(chǎn)生的問題也不是憑空出現(xiàn)的,很多問題的前兆都可以在檢查中發(fā)現(xiàn)。
 
建議覓友們制作一個(gè)指標(biāo)的Excel表格(或者使用覓健的“健康記”),將血常規(guī)、生化、尿常規(guī)等的重要數(shù)據(jù)記錄下來,制作成折線圖,就可以更加直觀看到自己的身體情況。
 
另外,最好可以有一個(gè)比較了解患者情況又可以隨時(shí)聯(lián)系的醫(yī)生(可以找社區(qū)醫(yī)生、家庭醫(yī)生等),可以幫助緊急處理一些比較危險(xiǎn)的情況。
 


3)藥品的保存,我們首先要根據(jù)藥品外包裝的【貯藏】這一欄來做,比如甲鈷胺片要遮光,抗菌藥物要放置在陰涼處,人參要注意防蟲等。
 
瓶裝的藥物除了要正確貯藏,還要特別注意取用時(shí)的衛(wèi)生,保持瓶口和瓶蓋的干凈整潔,將藥片倒出時(shí)如果不小心多倒了,多余的藥片最好另外存放,不要原路放回。
 
零拆的藥片存放的時(shí)候要貼好標(biāo)簽,寫清藥名和用藥劑量,不要只憑記憶存放。

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副作用管理,安全最重要

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化療對(duì)身體的任何組織都可能產(chǎn)生毒副作用,所以,化療時(shí)大到心臟、肝臟毒性,小到口腔潰瘍都有可能發(fā)生。
 
而副作用管理首先要做好預(yù)防,包括對(duì)惡性嘔吐的預(yù)防、對(duì)肝腎毒性的預(yù)防、對(duì)藥物過敏的預(yù)防等。
 
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1)惡心嘔吐:在使用容易導(dǎo)致患者嚴(yán)重嘔吐的藥物前,醫(yī)生會(huì)根據(jù)【預(yù)估的嘔吐嚴(yán)重程度】給患者預(yù)防性使用止吐藥物,藥物包括5-HT3受體拮抗劑、神經(jīng)激肽-1(NK-1)受體拮抗劑和吩噻嗪類等。
 
2)肝腎毒性:在保肝藥物的預(yù)防性使用上,不同的指南觀點(diǎn)不同,覓友們可以根據(jù)醫(yī)生的推薦來選擇是否預(yù)防性使用保肝類藥物來減輕化療肝損傷;
 
而對(duì)于腎毒性的預(yù)防,主要針對(duì)的是高腎毒性的順鉑,主要通過水化和多喝水來進(jìn)行預(yù)防。
 
3)藥物過敏:為了預(yù)防藥物過敏,紫杉醇等藥物給藥前,會(huì)先給予患者皮質(zhì)類固醇和抗組胺藥來預(yù)防或減輕過敏反應(yīng)的發(fā)生。
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其次,要在產(chǎn)生副作用時(shí)及時(shí)發(fā)現(xiàn)并處理,不讓副作用繼續(xù)發(fā)展到危及我們的生命,比如白細(xì)胞和血小板的降低到一定程度時(shí)及時(shí)打升白針和升血小板針。

因此,和口服用藥管理一樣,要管理好副作用,也是建議覓友們要將自己的相關(guān)數(shù)據(jù)制作成表格或折線圖。
 
需要特別注意的和化療副作用相關(guān)的數(shù)據(jù)包括:

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白細(xì)胞、粒細(xì)胞、血小板、紅細(xì)胞等血液指標(biāo); 
 
丙氨酸氨基轉(zhuǎn)移酶、谷草轉(zhuǎn)氨酶、堿性磷酸酶和血清膽紅素等肝臟相關(guān)指標(biāo); 
 
血清尿素氮和肌酐的腎臟相關(guān)指標(biāo);
 
化療后每日的嘔吐次數(shù)、惡心的時(shí)間段、腹瀉次數(shù)或便秘的時(shí)間長(zhǎng)短等胃腸道相關(guān)數(shù)據(jù);

神經(jīng)毒性和心臟毒性是累積毒性,和化療藥物的使用劑量有關(guān),因此可以記錄相關(guān)藥物的使用劑量。

比如紫杉醇的神經(jīng)毒性通常發(fā)生在累積劑量大于300mg/m2時(shí),再比如順鉑、卡鉑到達(dá)一定劑量時(shí)都可引發(fā)對(duì)神經(jīng)的損害;心臟毒性藥物則包括阿霉素和表阿霉素等。

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記錄以上指標(biāo)后,就可以對(duì)自身的副作用情況有一個(gè)比較清楚的了解,在副作用需要干預(yù)的時(shí)候也可以及時(shí)就醫(yī),也可以在心臟毒性藥物累積到一定量時(shí)選擇換藥等。

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病歷管理:學(xué)會(huì)復(fù)印

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腫瘤治療的病程很長(zhǎng),長(zhǎng)的有幾十年,短的也有數(shù)年,因此病歷資料通常會(huì)很繁雜,需要很好的整理。
 
但病歷管理有一個(gè)很常見的現(xiàn)象就是,病人把很多的基本資料都用于醫(yī)保報(bào)銷,自己手上卻剩不下什么重要的資料。所以,病歷管理非常重要的一點(diǎn)就是:要學(xué)會(huì)復(fù)印。



最需要復(fù)印的是出院小結(jié)、手術(shù)記錄和病理報(bào)告,覓友們可以將這些資料按時(shí)間順序放好,以后就醫(yī)時(shí)可以用得上。另外,影像資料片子都應(yīng)該妥善保存好,在就醫(yī)時(shí)帶上最近幾次檢查的片子。
 
最后,患者最好將歷年的就診時(shí)間、治療方案、較嚴(yán)重的副反應(yīng)、CA125等腫瘤指標(biāo)的數(shù)值都列成表格,讓醫(yī)生可以一目了然的了解患者漫長(zhǎng)的治療過程,避免雜亂的資料增加醫(yī)生對(duì)患者病情的梳理和分析。做得好的表格,醫(yī)生看了都會(huì)夸贊的。

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生活管理,三管齊下

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關(guān)于生活管理,卵巢癌關(guān)愛圈已經(jīng)說過很多了,生活管理主要分成睡眠、飲食和運(yùn)動(dòng)這三個(gè)方面。能做到早睡早起,均衡飲食,適當(dāng)運(yùn)動(dòng)就足夠了,不需要強(qiáng)求自己每天一定要吃什么,或者一定要練很難的運(yùn)動(dòng)。

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