有人說(shuō)，老人不適合照顧自閉癥孩子。
人們或許是出于種種顧慮，才會(huì)得出這種結(jié)論。比如，擔(dān)心老人觀念落后？擔(dān)心教育理論老舊？擔(dān)心過(guò)分溺愛(ài)孩子等等。今天故事的分享者，是一位自閉癥孩子的姥姥，像所有的長(zhǎng)輩一樣，她努力用愛(ài)融化著這位墜入凡間的星星的孩子。面對(duì)這突如其來(lái)的打擊，她沒(méi)有選擇退縮，反而用盡全部力量給予孩子無(wú)限的支持，竭盡自己所能帶給孩子恰如其分的幫助。這位堅(jiān)強(qiáng)、樂(lè)觀、且勇敢的人，正給身邊所有人帶來(lái)正能量。口述 / 明明姥姥
整理 / 嗨腦仁
第一次意識(shí)到明明不對(duì)勁，是18年正月，當(dāng)時(shí)明明才一周歲。小區(qū)的孩子相互都認(rèn)識(shí)，平日里，家長(zhǎng)們會(huì)約個(gè)時(shí)間把孩子聚在一起玩耍，但明明不跟小朋友玩，他總是自己扶著東西走開(kāi)；當(dāng)別的小朋友都站在一起吃準(zhǔn)備好的零食，他拿著零食又獨(dú)自離去。另外，明明還不會(huì)走路的時(shí)候，他扶著家里的沙發(fā)、扶著家里所有的東西掂著腳走路，慢慢我就感覺(jué)不對(duì)勁了。我連忙上網(wǎng)搜，看著網(wǎng)上的描述，我開(kāi)始擔(dān)心起來(lái)，我問(wèn)明明媽?zhuān)骸霸奂液⒆邮遣皇怯凶蚤]癥傾向??？”
春節(jié)我回了一趟老家，明明媽獨(dú)自照顧他，有一天特別著急地跟我說(shuō)：“媽?zhuān)恍邪?！他沒(méi)有呼名反應(yīng)！”這時(shí)我們已經(jīng)意識(shí)到事情的嚴(yán)重性了，趕緊去兒研所看醫(yī)生，被告知確實(shí)有自閉癥傾向。沒(méi)人愿意相信這個(gè)事真的會(huì)降臨到自己孩子頭上。我們不死心，又去北大六院掛號(hào)，當(dāng)聽(tīng)到醫(yī)生說(shuō)讓我們趕緊干預(yù)的時(shí)候，我覺(jué)得這世界塌了，真的全塌了……
明明的能力，一開(kāi)始基本為0，認(rèn)知、指令、一切都不行。我們?cè)诘谝患腋深A(yù)機(jī)構(gòu)學(xué)了5個(gè)月零8天，卻只學(xué)會(huì)了“唧唧唧”、“拜”等幾個(gè)單音。當(dāng)時(shí)急得不行，花了這么長(zhǎng)時(shí)間干預(yù)卻沒(méi)什么效果，現(xiàn)在可是孩子干預(yù)的黃金時(shí)機(jī)，一天都不想耽誤了。經(jīng)他人介紹，我們來(lái)到了北大醫(yī)療腦健康兒童發(fā)展中心。剛上集體課的時(shí)候，他不想上就滿地打滾、哭個(gè)不停，情緒說(shuō)鬧就鬧！作為家長(zhǎng)，當(dāng)時(shí)的那種無(wú)助、難過(guò)，只有自己知道。
慶幸的是，明明正在一點(diǎn)點(diǎn)進(jìn)步！有一天，我們倆散步回來(lái)，路過(guò)樓下商店，我以前總是去那給他買(mǎi)冰棍吃，他特別愛(ài)吃冰工廠。那天他到那里就停下了，我說(shuō)“明明，咱回家，咱家有！”但他抱著冰柜死活不走，他不走我就走了，于是他也跟過(guò)來(lái)了。但是剛走了兩米，可能又覺(jué)得“姥姥不給我買(mǎi)，我還得回去！”所以他又回到了商店。老板對(duì)他說(shuō)，“姥姥昨天晚上已經(jīng)給你買(mǎi)了，家里冰箱有！”他還是不相信。這個(gè)時(shí)候，大家都不給買(mǎi)，他怎么辦？對(duì)面有一個(gè)老板在整理攤子，他直接走過(guò)去拽著人家胳膊，讓老板給他買(mǎi)。當(dāng)時(shí)我特別激動(dòng)——他可以求助別人了！這就是一個(gè)驚喜，說(shuō)明孩子有進(jìn)步！以前他哪里會(huì)懂這些？！其實(shí)，孩子每一個(gè)小小的動(dòng)作，我都會(huì)特別感動(dòng)。因?yàn)樗：⒆硬灰粯?，他每一個(gè)進(jìn)步都經(jīng)過(guò)了反復(fù)的練習(xí)，他付出比常人成倍的努力！
別看我學(xué)歷不高，但是我這個(gè)老太太也挺超前的，我自學(xué)了很多東西，不懂的東西我都會(huì)上百度搜。比如ABA、DTT之類(lèi)的，原先我都不懂，都是自己慢慢學(xué)的。好多家長(zhǎng)都認(rèn)為男孩子就是發(fā)育晚，因此耽誤了早期干預(yù)，但是我不認(rèn)為。因?yàn)樗男袨閱?wèn)題已經(jīng)出現(xiàn)了：八九個(gè)月的時(shí)候，明明扶著小區(qū)的欄桿踮腳尖走，那時(shí)我就發(fā)現(xiàn)端倪了，一周歲的時(shí)候更確定了我的想法！有人說(shuō)，“阿姨，你家明明干預(yù)得早了，兩周歲以后干預(yù)正合適！”我就納悶，醫(yī)生老師都說(shuō)越早干預(yù)越好，他們?cè)趺床焕斫饽?？?/span>我從來(lái)沒(méi)有系統(tǒng)學(xué)過(guò)家庭干預(yù)，我完全是每天陪著孩子上課，眼睛看著、耳朵聽(tīng)著、跟家長(zhǎng)們交流。今天早上我給明明沖奶，我說(shuō)“明明，奶瓶！喝完了就放桌上！”他看見(jiàn)沒(méi)地方放了，就放在地上。我又說(shuō)“明明，把奶瓶給姥姥！”然后稍微點(diǎn)一下他的后背，他馬上就把瓶子放到了我手里。你看，我們的努力還是沒(méi)白費(fèi)，是不是？
我沒(méi)有什么文化，我沒(méi)法為孩子做太多，但是我可以教他桌面上的東西：我可以告訴他哪個(gè)是水、哪個(gè)是表、廁所門(mén)怎么關(guān)等等，等他都會(huì)做了，我就夸他“明明，你真棒！你會(huì)開(kāi)門(mén)啦！”他聽(tīng)完就會(huì)回頭沖我笑，他心底里明白“姥姥夸我了”！雖然明明現(xiàn)在的語(yǔ)言進(jìn)步緩慢，但是我們可以一步步來(lái)。隨著年齡的增長(zhǎng)，在大家的幫助下，他所學(xué)的東西已經(jīng)儲(chǔ)存在記憶里了，等將來(lái)他需要使用的時(shí)候，都能爆發(fā)出來(lái)。明明的姥爺常常說(shuō)我做的已經(jīng)夠好的了！但我總覺(jué)得我還虧欠明明，我真的做的還不夠！咱們能做到什么程度就做，我也只能做這些了。還有往后余下的時(shí)間里，我也還是會(huì)這么做，學(xué)我能學(xué)的，教我能教的。
盡管我一直努力為孩子創(chuàng)造更好的進(jìn)步，但卻無(wú)法得到周?chē)说睦斫狻?/span>我家親戚說(shuō)我是“神經(jīng)病”。有時(shí)候我給他們發(fā)視頻，孩子在家里蹦蹦跳跳的，做一些我們教他的任務(wù)，他們看了就說(shuō)：“你看，孩子不挺好的嗎？你這是神經(jīng)病，一個(gè)月那么多錢(qián)，你家有錢(qián)呢？”我說(shuō)：“你們懂嗎？你們不懂！因?yàn)槟銈儧](méi)帶過(guò)孩子，你們不知道！”有一次，我妹妹跟我說(shuō)：“別人叫孩子，一叫馬上就過(guò)來(lái)了，怎么明明沒(méi)有反應(yīng)呢？”如果他僅僅是語(yǔ)言發(fā)育遲緩，你叫他的話，他會(huì)看你的！你讓他把水拿過(guò)來(lái)，他會(huì)聽(tīng)你的指令，只是不會(huì)表達(dá)而已。
前兩天明明鬧情緒，我也跟著情緒不好，那天真是不想活了。我和明明姥爺說(shuō)“我不能活了”，明明每天給我折磨的都不行了，誰(shuí)他都不找，就找我一個(gè)人。他從生下來(lái)就是我照顧，一直都是我?guī)Т蟮摹?/span>在我家，我是媽媽的角色，媽媽是姥姥的角色。家里這四個(gè)大人在這坐著，明明誰(shuí)都不找，就過(guò)來(lái)撕我、拽我、打我，其實(shí)就是對(duì)我產(chǎn)生情感依賴(lài)了。明明的爸爸想過(guò)要放棄，可是我不同意，不管怎么樣也要扛過(guò)這一年。我前陣子也快要對(duì)明明失望了，我差點(diǎn)就放棄了！可是他媽媽堅(jiān)決不放棄，她說(shuō)“媽?zhuān)蹅償€一點(diǎn)，咱們得借個(gè)十多萬(wàn)，攢一年。要不然，明明的黃金時(shí)光都用上了，到現(xiàn)在卻錯(cuò)過(guò)了就太可惜了……”你們不知道，我比誰(shuí)都焦慮，我們家焦慮的是我。但每次我焦慮，明明就跟著焦慮，要不怎么說(shuō)孩子隨家長(zhǎng)呢？我們一吵架，他能聽(tīng)出來(lái)，他能懂，馬上就鬧情緒了，因?yàn)樗幌肼?tīng)我們吵架的聲音。所以家長(zhǎng)們一定要注意在孩子們面前控制情緒，因?yàn)榍榫w是會(huì)傳染的。
雖然我現(xiàn)在很樂(lè)觀，我對(duì)明明有信心，但是如果有一天我沒(méi)有錢(qián)往里砸了，我真正離開(kāi)干預(yù)機(jī)構(gòu)的時(shí)候，我就不是這個(gè)心情了。那是深深的無(wú)助，前面沒(méi)有盡頭，我看不到光了。現(xiàn)在我在機(jī)構(gòu)里，好歹每天我能看出一點(diǎn)點(diǎn)希望，到了那時(shí)候，就真是沒(méi)有希望了……所以，我常常會(huì)說(shuō)，但愿老天爺開(kāi)開(kāi)眼，打開(kāi)一個(gè)響雷給他震開(kāi)！
我眼前最大的希望就是，當(dāng)我說(shuō)“明明，姥姥要喝水！”他就能把水杯遞給我。我把錢(qián)給他，他能自己去買(mǎi)根冰棒、吃根烤腸。現(xiàn)在走在外面，我總是告訴他：“明明，這是車(chē)，要躲開(kāi)！那是狗，這是貓！”每天都不停地在他耳邊重復(fù)這些話。總有一天，他會(huì)知道貓狗是什么、哪里有危險(xiǎn)不能去，我相信他會(huì)做到。
“等我老了，你要學(xué)會(huì)獨(dú)立”我對(duì)明明的要求不高，我就希望孩子能自理，我不需要他掙多少錢(qián)。我不期望他能考什么大學(xué)、找多好的工作！他能上個(gè)普小，我就知足了。我最希望，當(dāng)他成長(zhǎng)為20多歲的小伙子時(shí)，他能自理，能有一份簡(jiǎn)簡(jiǎn)單單的工作養(yǎng)活自己，能獨(dú)立生活，我也就知足了。
-End-
