來(lái)自Arthur Rosenbloom女兒的陳述——膠質(zhì)母細(xì)胞瘤患者的最后時(shí)刻2019年的4月29日,是個(gè)星期一,作者接到母親的電話,說(shuō)她太擔(dān)心作者父親——Arthur Rosenbloom,周末在圣地亞哥的表現(xiàn)了。 作者父親似乎說(shuō)話有困難,而且還摔倒過(guò)一次。作者下班后去了父母家,發(fā)現(xiàn)她父親口齒不清,但除此之外看起來(lái)很好。家人們一起認(rèn)為,可能是發(fā)生輕微中風(fēng)(患者以前有過(guò)中風(fēng))。 上圖為Arthur Rosenbloom本人 術(shù)前檢查 兩天后,患者來(lái)就診。醫(yī)生讓患者重復(fù)簡(jiǎn)單的3個(gè)單詞,但作者父親連一個(gè)字都不會(huì)說(shuō)。這著實(shí)震驚了醫(yī)生和作者。 醫(yī)生立即安排患者去做了CT掃描。之后,醫(yī)生們非??隙?/span>患者腦子里有一個(gè)腫塊,但認(rèn)為是良性的。患者的言語(yǔ)能力有下降,但只是略微下降。 接受了核磁共振檢查后,醫(yī)生立即安排作者父親住院,并告知發(fā)現(xiàn)了兩個(gè)腫塊,其中最大的那個(gè)位于大腦的語(yǔ)言中心,情況不太好。 手術(shù)治療 第二天,患者被安排進(jìn)了手術(shù)室。醫(yī)生們為切除手術(shù)做好了充分的準(zhǔn)備,以便盡可能多地切除腫瘤,但當(dāng)醫(yī)生們大約一小時(shí)后就從手術(shù)室出來(lái)時(shí),作者就知道消息不會(huì)太好。活檢結(jié)果證實(shí)是膠質(zhì)母細(xì)胞瘤,而且無(wú)法手術(shù)切除。醫(yī)生建議化療和放療,并給出了只能活6月~1年的預(yù)測(cè)。 術(shù)后階段 接下來(lái)的兩周確實(shí)很難,但閱讀過(guò)膠質(zhì)母細(xì)胞瘤患者/護(hù)理人員的其他故事后,作者理解了應(yīng)該自己期待什么。 沒(méi)有從醫(yī)生那里得到很多信息,因?yàn)檫@很困難。 作為一名護(hù)理人員,親歷這些經(jīng)過(guò)應(yīng)該是非常難過(guò)的,但作者回憶說(shuō),她的父親沒(méi)有痛苦,而且大多情況下,并不知道自己的處境,這給了作者家人一些安慰。 地塞米松 活檢后,患者在醫(yī)院呆了一周。患者的語(yǔ)言能力開(kāi)始急劇下降,即使醫(yī)生已經(jīng)增加了地塞米松的用量。患者很清楚周圍的每個(gè)人是誰(shuí),但只能一遍又一遍地說(shuō)三四個(gè)字(好,是的,等等)。 那時(shí)候,患者吃得很好,還能走幾步。 準(zhǔn)備放化療 醫(yī)生催促患者去做化療和放療,但作者和家人研究過(guò)所有的選擇后,認(rèn)為常規(guī)治療真的沒(méi)有效果。 醫(yī)生推薦的放療,其實(shí)是一個(gè)簡(jiǎn)化放療,因?yàn)?/span>患者已經(jīng)83歲了,標(biāo)準(zhǔn)放療將對(duì)他造成更大的傷害。 還有,醫(yī)生們真的從來(lái)沒(méi)有解釋過(guò)放療的好處。 患者家人們后來(lái)一致同意不想讓患者繼續(xù)接受治療,家人們認(rèn)為,放療會(huì)加重患者的病情,也許只能延長(zhǎng)幾天的生命。 參加臨床試驗(yàn) 幾天后,作者去了另一家醫(yī)院討論參加臨床試驗(yàn),但在那個(gè)時(shí)候,患者已經(jīng)不能說(shuō)話了,很多時(shí)候也沒(méi)有意識(shí)。而且已經(jīng)無(wú)法自行進(jìn)食和行走。很明顯,對(duì)家人和醫(yī)生來(lái)說(shuō),除了臨終關(guān)懷,已經(jīng)沒(méi)有什么可以做的了。 注:如果可能,建議膠母患者都去參加臨床試驗(yàn)! 抗癲癇治療 兩天后,患者開(kāi)始癲癇發(fā)作,醫(yī)生加大了抗癲癇藥物的量,導(dǎo)致患者一天的大部分時(shí)間都在睡覺(jué)。 地塞米松一個(gè)不幸的副作用就是打嗝。患者的打嗝,讓周圍的人覺(jué)得無(wú)能為力。打嗝似乎更能困擾的是家人。 發(fā)病14天后,患者從醫(yī)院被接回家,開(kāi)始接受臨終關(guān)懷。 注:氯硝安定也能抗癲癇,可以作為首選。地塞米松的打嗝現(xiàn)象,可以用氯丙秦來(lái)治療。 回家 患者似乎很高興回家。家人們把患者放在自己最喜歡的房間,放著喜歡的音樂(lè),一直在周圍陪伴著。 作者個(gè)人覺(jué)得,臨終關(guān)懷其實(shí)很難,因?yàn)闆](méi)有對(duì)和錯(cuò)可以分辨。只在患者想吃東西的時(shí)候喂他,但患者一天只想吃一兩口。當(dāng)時(shí)也不知道這個(gè)階段會(huì)持續(xù)多久。 兩天后,患者開(kāi)始反復(fù)發(fā)作無(wú)法控制的癲癇。這是最艱難的時(shí)刻,因?yàn)?/span>癲癇發(fā)作對(duì)患者來(lái)說(shuō),似乎太耗體力了。 臨終關(guān)懷人員給了患者大劑量的嗎啡。患者貌似意識(shí)到了他和家人們在一起,直到他生命的最后一刻。患者呼吸開(kāi)始變得微弱,最后完全昏迷了。 2019年的5月18日,也是個(gè)星期六,患者在家里離世,家人們一直都在周圍陪護(hù)著。 注:最后時(shí)刻,嗎啡是可以大膽用的。 關(guān)鍵詞:地塞米松、抗癲癇藥物、打嗝、嗎啡 譯者注:指南滿天飛,最后才發(fā)現(xiàn),親身經(jīng)歷才最具有借鑒意義! 本文編譯自: https:///patients/patient-stories/arthur-rosenbloom |
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