|
每一個(gè)確診的孩子背后，都是一個(gè)隱痛的家庭。 作者：酷老姜 首發(fā)：正反讀書（ID:changjiangwenyi111） 在太平洋，有一條52赫茲鯨魚，被稱為“世界上最孤獨(dú)的鯨魚”。因?yàn)轹L魚是通過超聲波來傳遞信息的，正常鯨魚的頻率只有15～25赫茲，而這條鯨魚的頻率有52赫茲，與眾不同的頻率，讓它成了不被聽見、不被理睬的孤獨(dú)的鯨魚。“52赫茲”的孤獨(dú)，讓人想起一個(gè)特殊的群體——自閉癥群體（也稱孤獨(dú)癥），他們也被稱為“星星的孩子”。人們這樣描述自閉癥兒童：他們不聾，卻對聲響充耳不聞；他們不盲，卻對周圍人與物視而不見；他們不啞，卻不知該如何開口說話。
“每68名孩子中約有1名患自閉癥”，有數(shù)據(jù)統(tǒng)計(jì)，中國目前有超過1000萬的自閉癥患者，這數(shù)據(jù)總量很龐大了。4月2日，是第14個(gè)世界自閉癥關(guān)注日，而我們對自閉癥的了解遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠。他好像“縮在自己的殼里”、“沉迷于自己的世界”、對所有人包括父母毫無興趣、對誰都不親近。除行動(dòng)笨拙之外，他還非常不喜歡自己的生活規(guī)律被打亂，或者在思考問題時(shí)受干擾，否則會“變得歇斯底里，造成破壞性后果”。他似乎總在思考、思考，他獨(dú)處的時(shí)候最快樂。 這是一位父親對兒子的部分觀察記錄，距今已70多年。這個(gè)被觀察者，便是“自閉癥第一人”——唐納德·格雷·特里普利特。之所以打引號，是因?yàn)樘萍{德之前，這樣的病癥常常被寬泛地歸納為“腦子有問題”，或被視為“低能兒”、精神分裂癥……他之后，精神病學(xué)史上出現(xiàn)了“自閉癥”這一專門術(shù)語，唐納德常被引用介紹為“一號病例”。70多年過去了，這份癥狀記錄，至今仍被專家學(xué)者作為診斷自閉癥的重要依據(jù)。大量研究表明，自閉癥譜系障礙的誘因是綜合性，并非單一病因造成。雖然具體的其他單一病因沒有被完全證實(shí)，但可以確定的是，有60%的自閉癥跟遺傳有關(guān)。 大部分跟遺傳有關(guān)，但病因綜合復(fù)雜，也導(dǎo)致了自閉癥不具備產(chǎn)前篩查條件。目前的醫(yī)學(xué)界還沒有發(fā)明出針對自閉癥核心癥狀的特效藥。同時(shí)它也很難根治，是一種終身的神經(jīng)發(fā)育障礙，還沒有完全治愈的方法，只能通過早期干預(yù)調(diào)節(jié)緩解。 對自閉癥的認(rèn)知缺乏，或是父母視角的珍愛，不愿意去揣測自己孩子有問題，也導(dǎo)致自閉癥孩子的確診，常常是在孩子出現(xiàn)語言發(fā)育明顯滯緩問題后，通常在兩歲以后。心理紀(jì)錄片《認(rèn)識自閉癥》，向我們揭示了自閉癥群體的獨(dú)特心理現(xiàn)象。一個(gè)測試，是在極多細(xì)節(jié)、復(fù)雜的混亂場景里，找出卡片上的人物——威利。普通人花費(fèi)時(shí)間長，沒有提示的情況下，依然很難找到。而自閉癥群體，能在較短的時(shí)間內(nèi)，快速找到。這為我們揭示了自閉癥群體的心理之一：他們常常不關(guān)注整體畫面，而專注于細(xì)節(jié)。另一個(gè)測試，則揭示了自閉癥群體很難理解他人的認(rèn)知局限。小女孩A有一個(gè)籃子和彈珠，她把彈珠放在了籃子里，然后出去了。在A出去時(shí)，小女孩B把彈珠從籃子里拿了出來，拿到了自己三角形的收納盒里。A回來了，想玩彈珠。問題來了，A會第一時(shí)間去哪里找自己的彈珠？普通的四五歲小孩，都會自然地回答，會到籃子里去找，因?yàn)锳并不知道彈珠被換了地方。而自閉癥患者的選擇出乎意料，都一致選擇到三角形的收納盒里找。似乎因?yàn)樗麄兛吹搅藦椫楸徽{(diào)換了地方，就理解成A也知道彈珠已被調(diào)換了地方。自閉癥患者無法理解，大家有各自的看法、希望和意愿，而這是理解他人，發(fā)展社交關(guān)系的關(guān)鍵。這種理解本能的缺失，讓自閉癥患者在社交關(guān)系中，常處于焦慮、挫敗中。自閉癥患者，就像是52赫茲鯨魚，有著自己獨(dú)特的認(rèn)知視角和理解模式，因?yàn)椴煌诖蠖鄶?shù)普通群體的認(rèn)知理解模式，他們也常常被看作異類，不被理解。電影《海洋天堂》里，李連杰飾演的父親王心誠，在妻子去世后，一個(gè)人將患有自閉癥的兒子大福撫養(yǎng)長大，在得知自己身患肝癌，時(shí)日無多時(shí)，他試圖和兒子一起自殺……這看似心狠，實(shí)則是愛之深切。一般父母，都盼望孩子快快長大，自閉癥孩子的父母，卻害怕孩子長大。在普通父母為孩子未來焦慮，害怕孩子成為平庸的打工人，辛苦過一生時(shí)，自閉癥孩子的父母們，最大的心愿便是希望自己的孩子有一天能過上普通人的生活。微博網(wǎng)友@伍倩MargotWU 感慨，我清楚地知道自閉癥的小朋友是什么樣子，所以偶爾當(dāng)我看到正常孩子的家長過度焦慮，動(dòng)不動(dòng)就批評自己家娃，你怎么那么笨，你怎么反應(yīng)那么慢，說了幾遍你還學(xué)不會……的時(shí)候，我都會想，你們太不知足了。要知道，一個(gè)孩子能夠自理，能夠和我們有感情互動(dòng)，能夠看著我們的眼睛叫我們爸爸媽媽，其實(shí)已經(jīng)是天大的恩賜。 普通的孩子，3歲時(shí)，一般都會自己穿衣服、穿鞋，會背上書包，走向幼兒園……一切似乎自然得理所當(dāng)然。用1年時(shí)間教會孩子擰毛巾，2年時(shí)間教孩子系扣子，2年時(shí)間區(qū)分鞋子的左右腳，2年時(shí)間教他用手捧水時(shí)要把五指并攏起來…… 等待數(shù)年，孩子終于清楚地叫出了“媽媽”……每一個(gè)確診的孩子背后，都是一個(gè)隱痛的家庭，經(jīng)歷著慌亂、心碎、無助、抑郁，乃至絕望。如果可以選擇，我想有相當(dāng)一部分父母，會選擇不生這樣的孩子。然孕期無法檢測出自閉癥。即使你做好了看似完美的準(zhǔn)備，依然有可能生下終身無法自理的孩子。就像微博博主@游識猷 對一個(gè)自閉癥孩子母親 自述的回帖，說到：它講述了一個(gè)“只要你要孩子，就可能發(fā)生在你身上”的噩夢。據(jù)統(tǒng)計(jì)，自閉癥的發(fā)病率一直呈現(xiàn)不斷上升的趨勢。根據(jù)美國疾控中心2020年的數(shù)據(jù)，54個(gè)孩子里面就有1個(gè)孩子是自閉癥，大概是2%的概率。早在 2016 年，中國首部全面介紹自閉癥的行業(yè)報(bào)告《中國自閉癥兒童發(fā)展?fàn)顩r報(bào)告》就向社會披露了中國的自閉癥患者數(shù)目：1000 萬。所以，自閉癥早已不是罕見病，是一個(gè)值得引起更大范圍關(guān)注和重視的社會議題。1000萬，不容忽視的龐大群體，我們又該如何與之共處呢？回到“自閉癥一號病例”唐納德，在數(shù)年前《南方人物周刊》報(bào)道中，寫道，現(xiàn)已77歲，一直居住在家鄉(xiāng)密西西比州弗里斯特小鎮(zhèn)，健康、快樂、獨(dú)立……原以為，他成年之后，生活會一團(tuán)糟，或在某個(gè)養(yǎng)老院里慢慢枯萎。誰曾想，他23歲學(xué)會打高爾夫，27歲學(xué)會開車，36歲迷上周游世界，生活過得有滋有味。 雖然唐納德的個(gè)人經(jīng)歷，不具廣泛代表性，卻給自閉癥家庭帶來啟示。如果說治療一個(gè)自閉癥患者的理想環(huán)境包括“寧靜”、“熟悉”、“穩(wěn)定”、“安全”幾大要素，那么弗里斯特小鎮(zhèn)為唐納德提供了一切。其實(shí)，他并不需要治療（因?yàn)樽蚤]癥不可能痊愈），他只需要成長。 寧靜、熟悉、穩(wěn)定、安全，也可以說是孩子成長的理想環(huán)境特質(zhì)。因?yàn)樽蚤]癥群體的與眾不同，社交的困難，還有一些不受控的尖叫等異常行為表現(xiàn)，導(dǎo)致人群對其缺乏接納和理解。對自閉癥群體來說，“偏見”依然是最沉重，也永遠(yuǎn)無法繞過的難題。每每這時(shí)，我常想起一位作者朋友寫給自閉癥孩子的一段話：知道你的情況后，曾經(jīng)有人對我說：“要是早點(diǎn)兒生就好了，可能就會生一個(gè)聰明的孩子?！边@個(gè)問題我仔細(xì)想過了，要是生了另一個(gè)聰明的孩子，我這輩子可能輕松得多，但我還是不愿意，因?yàn)樵琰c(diǎn)兒生的話，那個(gè)孩子就不是你了。你溫和、善良、熱情、友愛，你絕對不會去傷害任何人，對于爸爸媽媽來說，你就是全天下最好的孩子……愿這世界對你好一點(diǎn)，再好一點(diǎn)。 北京大學(xué)心理學(xué)與認(rèn)知科學(xué)學(xué)院研究員易莉，從事孤獨(dú)癥方面研究十余年，她說，“其實(shí)很多人都會覺得孤獨(dú)癥不是一種障礙，我們不能把它稱之為一種障礙。它其實(shí)是一種非常特殊的特質(zhì)，他們是我們中間非常特殊的一群人。相比改變他們，讓他們適應(yīng)社會，其實(shí)更重要的是我們?nèi)绾稳ソ蛹{他們，我們把社會變成一個(gè)更適合他們成長的、更友好的環(huán)境。”如同尊重少數(shù)民族般，超1000萬的自閉癥群體同樣值得我們?nèi)ダ斫夂妥鹬厮麄儭?/section>“如果這個(gè)世界有個(gè)特殊兒童國家，我愿意放棄一切，陪孩子到這個(gè)國家一輩子，沒有不公平待遇，不遭受異樣眼光，即使要照顧孩子一輩子，每個(gè)母親也開心。”我們許不能給特殊兒童創(chuàng)造一個(gè)專屬地，我們卻能用接納、理解、尊重，給他們創(chuàng)造一個(gè)友好、善意的環(huán)境，讓他們更好地融合、成長。如果某一天，你碰到了自閉癥等特殊群體，不知道怎么反應(yīng)，請記住一個(gè)“萬能公式”——沖ta微笑，點(diǎn)頭致意。點(diǎn)個(gè)“在看”吧，惟愿世界多一點(diǎn)溫柔與善意。部分參考資料 《自閉癥第一人》，南方人物周刊。 心理紀(jì)錄片《認(rèn)識自閉癥》。
《孤獨(dú)癥孩子可能并不是對痛苦不敏感，而是對痛苦太敏感了 | 易莉 一席第817位講者》，一席。 《孩子，多么希望你有一天能過上普通人的生活》，慕容素衣。
《從未想過，做好萬全準(zhǔn)備才要的孩子，會是自閉癥》，果殼童學(xué)館。 央視新聞、新浪微博 等。 題圖來自《海洋天堂》劇照。
作者：酷老姜，獨(dú)立策劃人，自由撰稿人，個(gè)人微信公眾號酷老姜SHUO（ID：kulaojiang)。本文首發(fā)于正反讀書（ID:changjiangwenyi111）
|
