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【ZZ】阿斯伯格綜合癥——我不想變'正常'

 飛翔eagi56anp0 2021-01-28
阿思伯格綜合癥(Asperger syndrome,AS)是一種主要以社會(huì)交往困難,局限而異常的興趣行為模式為特征的神經(jīng)系統(tǒng)發(fā)育障礙性疾病,在分類(lèi)上與孤獨(dú)癥同屬于廣泛性發(fā)育障礙。該病系由奧地利精神病學(xué)家Asperger 1944年首先提出,僅比Kanner發(fā)現(xiàn)孤獨(dú)癥晚一年。該病病因不明,發(fā)病率可能遠(yuǎn)高于兒童孤獨(dú)癥,對(duì)兒童精神健康危害甚大。 孤獨(dú)癥是目前了解得最多的一種廣泛性發(fā)育障礙(PDD)。其他與孤獨(dú)癥具有一些相似特征的診斷概念則相對(duì)研究得較少,而它們的正確性,與孤獨(dú)癥相比,有較大的爭(zhēng)議性。如果說(shuō)目前對(duì)孤獨(dú)癥已經(jīng)有了比較深刻的認(rèn)識(shí),對(duì)AS的了解卻是非常有限,在國(guó)內(nèi)僅有少量報(bào)道。其中,AS由漢斯·阿思伯格首先描述(1944,查閱Frith 的譯本,1991),他提供了大量與Kanner所描述的孤獨(dú)癥臨床特征相似(例如,社交與交流問(wèn)題,局限刻板的性趣模式)的病例。然而,據(jù)阿思伯格的描述,那些病例的表現(xiàn)有別于Kanner描述的孤獨(dú)癥,言語(yǔ)發(fā)育延遲少見(jiàn),運(yùn)動(dòng)缺陷較常見(jiàn),發(fā)病通常較晚,最初發(fā)現(xiàn)的病例只出現(xiàn)于男孩。阿思伯格還指出,在家庭成員中可發(fā)現(xiàn)類(lèi)似問(wèn)題,特別是父親。 這一綜合征在過(guò)去的英文文獻(xiàn)中基本上是未知的。Lorna Wing(1981)所做的一項(xiàng)頗有說(shuō)服力的回顧調(diào)查和一系列病例報(bào)告提高了人們對(duì)這種疾病的興趣,從此,這一術(shù)語(yǔ)在臨床實(shí)踐的應(yīng)用及該病的病例報(bào)告和研究工作的數(shù)量都逐步增多。美國(guó)有線電視新聞網(wǎng)的一位48歲管理人員,最近得知自己患有阿斯伯格綜合征。尊重她本人的意愿,我們?cè)诖朔窒硭膬?nèi)心世界,但隱去她的真實(shí)姓名。  最近,48歲的我被診斷患有阿斯伯格綜合征。在我生命中的大多數(shù)時(shí)候,我心里很清楚我是跟別人不一樣的,我是個(gè)“異類(lèi)”。我曾經(jīng)試著去尋找原因,找了好多年,但一無(wú)所獲。直到有一天,我被指派做一項(xiàng)關(guān)于孤獨(dú)癥的研究。而正是在這次研究過(guò)程中,我發(fā)現(xiàn)我與其他阿斯伯格綜合征患者的眾多相似之處,直至得出結(jié)論——我也是其中之一。盡管這樣的診斷結(jié)果終于將我從這困擾我多年的疑惑中解脫出來(lái),它卻并沒(méi)有改變我的“另類(lèi)”,而只是證實(shí)了這個(gè)事實(shí)?! ‘?dāng)我向人們說(shuō)起這樣的自己時(shí),他們總是想知道,“阿斯伯格綜合征患者”跟“神經(jīng)正常的人”,到底有什么不同?天哪,這從何說(shuō)起呢……  人們管我們叫“大教授”  據(jù)說(shuō),比爾·蓋茨就是個(gè)阿斯伯格綜合征患者(編者注:英國(guó)有學(xué)者研究歷史名人傳記,得出愛(ài)因斯坦、牛頓、米開(kāi)朗基羅、約翰·納什及比爾·蓋茨等可能都患有阿斯伯格綜合征的結(jié)論)?! ∥覀兺鶎?duì)一些事物有狂熱的興趣,喜歡沒(méi)完沒(méi)了地談?wù)撨@些事兒,不管你們是不是有興趣聽(tīng)。由于我們有極龐大的詞匯量,以及單調(diào)乏味的說(shuō)話方式,所以人們總是叫我們“大教授”,或者干脆就直說(shuō)我們驕傲自大?! ∥也惶靼资裁词呛选㈤e聊,因此經(jīng)常做出失禮的事。開(kāi)會(huì)的時(shí)候,我會(huì)直接切入主題,而不是像別人那樣從禮儀性的問(wèn)候開(kāi)始。我并非目中無(wú)人,只是過(guò)于關(guān)注這件事。你們需要不停地排演跟別人打招呼的過(guò)程,并且只有這樣才能讓自己順利地跟別人打個(gè)招呼嗎?我需要?! ⌒疫\(yùn)的是,我有一個(gè)非常親密的朋友,她能欣賞我的這些怪癖。某個(gè)晚上在餐館,她還沒(méi)坐下呢,我就問(wèn)她知不知道黃金分割法,接著就開(kāi)始狂噴,沒(méi)完沒(méi)了地講我知道的所有的關(guān)于黃金分割的東西。對(duì)此她沒(méi)有心生厭惡,只是覺(jué)得很好笑。我必須再次強(qiáng)調(diào),我能有這樣的朋友是多幸運(yùn)的事兒,因?yàn)檫@次經(jīng)歷發(fā)生在我被診斷之前很久?! ∥液茈y從人們的面部表情中辨別出他們的情緒。要彌補(bǔ)這種缺陷,我就只能留心他們的聲調(diào),再借由他們聲調(diào)的變化推理出他們的情緒變化。人們說(shuō)話的用詞、動(dòng)作,甚至他們有多快離開(kāi)會(huì)議室,這些都可以幫我確定他們的情緒?!  案熘币材軅ξ摇 ∥业摹拔甯小狈浅?qiáng)烈,對(duì)光、噪音、手感、味道都很敏感。觸覺(jué)更是太敏銳了,以至于“胳肢”都能傷害到我。這對(duì)多數(shù)人來(lái)說(shuō)是最不能理解的,胳肢怎么能傷人呢?我能告訴你,這確實(shí)是會(huì)傷人的。所以我盡量避免讓別人碰我,除了那些知道“怎么觸碰”我的人?! ∥覙O少擁抱別人。而如果我要擁抱什么人,我就會(huì)像科學(xué)怪人一樣,伸開(kāi)手臂來(lái)控制接觸距離。我和爸爸(我懷疑他也是阿斯伯格綜合征患者)每次要擁抱的時(shí)候,我倆都得按照這樣的“程序”。有時(shí)我們的身體錯(cuò)開(kāi)了,之后就只能重新開(kāi)始,幾次失敗之后才能最后完成一次快速的、怪異的擁抱?! 『髞?lái)我結(jié)婚了。我那才華橫溢的丈夫是個(gè)出色的愛(ài)人。我從來(lái)沒(méi)見(jiàn)過(guò)像他這么自信的男人,能被我這樣一次一次地推開(kāi)(有時(shí)是非常傷人的),不管是生理上還是心理上。他從來(lái)都是那么溫柔又耐心。在這26年的婚姻里,我們共同經(jīng)歷了很多:我對(duì)獨(dú)處空間的需求;我沉浸在自己的內(nèi)心世界里,與真實(shí)世界和其他人全都隔絕;還有我對(duì)碰觸的敏感?! ∥也幌胱儭罢!薄 ∥铱偸呛芙箲],因?yàn)檫@個(gè)世界是那么強(qiáng)大,人們有那么多期望,我總是不能讓他們滿意。即使現(xiàn)在還好,我早晚也會(huì)讓他們失望。我無(wú)法告訴你們我有多少次被指責(zé)為粗魯、難以接近或待人冷淡。雖然我從來(lái)都不是故意要傷害什么人,也從來(lái)沒(méi)想表現(xiàn)得這樣“壞”。  我還能跟你們說(shuō)更多,但是今天在這里,我再說(shuō)這最后一件事:請(qǐng)不要憐憫我、試圖治愈或者改變我。如果你能在我的腦子里呆上哪怕一天,你會(huì)看到我精致的感官所感受到的這個(gè)世界有多么美好,你可能會(huì)因此而落淚。而我絕不會(huì)用哪怕一點(diǎn)點(diǎn)這些美好,這些令我震撼的強(qiáng)大的美好,去換取所謂的“正?!??! ⒖假Y料  阿斯伯格綜合征——“天才病”?  阿斯伯格綜合征一般被定義為“沒(méi)有智能障礙的自閉癥”。1944年,奧地利精神病專(zhuān)家漢斯·阿斯伯格首次記錄了這種病癥。上世紀(jì)八十年代以前,社會(huì)普遍很少為自閉癥患者分類(lèi),所以很多患者家屬都不知道自己的親人得了阿斯伯格綜合征?! 』加邪⑺共窬C合征的人,會(huì)對(duì)特定領(lǐng)域的事情表現(xiàn)得特別執(zhí)著,運(yùn)動(dòng)機(jī)能也會(huì)顯現(xiàn)出輕微障礙,對(duì)視覺(jué)和背誦方面的表現(xiàn)則普遍良好。很多我們熟知的名人——牛頓、愛(ài)因斯坦、米開(kāi)朗基羅、安徒生,都被不少學(xué)者認(rèn)為患有阿斯伯格綜合征或是高功能自閉癥。當(dāng)然,由于此病在1944年才被首次發(fā)現(xiàn),因此這種對(duì)于歷史名人的猜測(cè),都是后人從他們的自傳、刻板行為當(dāng)中分析而來(lái)的。  造成阿斯伯格綜合征的原因目前尚不清楚,但研究顯示,遺傳基因、生物化學(xué)污染、濾過(guò)性病毒、妊娠期和分娩時(shí)出現(xiàn)的一些問(wèn)題,都可能是其原因。罹患阿斯伯格綜合征的幾率為0.7%,即平均每100名新生嬰兒中,就有0.7個(gè)患此病。

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