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方靜:跟孩子談自閉癥的那些事

 昵稱71058182 2020-08-04



方  靜

青島以琳的創(chuàng)辦人,大家都叫她石頭媽媽,或者方姐,孩子們都叫她方媽媽

和石頭談自閉癥的那些事

文 | 方  靜

(一)媽媽,我的自閉癥長(zhǎng)在什么地方

石頭上幼兒園小班的時(shí)候被診斷為自閉癥,一直到他上小學(xué)三年級(jí),我們都沒有對(duì)他提過“自閉”兩字,我們真的很想保護(hù)他。

幼兒園的老師、小學(xué)的老師都很配合我們。同學(xué)們對(duì)石頭一直很友好,雖然他們明白這個(gè)小伙伴和我們不一樣,也經(jīng)常問“你老來學(xué)校干嘛?”,但是他們真的很友好。

局勢(shì)發(fā)生變化源自一封表揚(yáng)信。1999年教師節(jié)前我給教育局領(lǐng)導(dǎo)寫了一封表揚(yáng)信,結(jié)果引起轟動(dòng),教育局要進(jìn)行師德建設(shè)活動(dòng),在青島市人民會(huì)堂召開大會(huì),要求我和石頭的班主任上臺(tái)發(fā)言。

我很猶豫,真的很猶豫。大家商量后,在講演中給了石頭一個(gè)化名——亮亮。

幾天后石頭在吃飯的時(shí)候突然問我:“媽媽,我的自閉癥長(zhǎng)在什么地方?”我的飯碗差點(diǎn)掉到地上。

自閉癥長(zhǎng)在什么地方?”我重復(fù)。通常我感覺摸不清“敵方”情況的時(shí)候會(huì)重復(fù)他的問題。

今天同學(xué)說我有自閉癥,大家都不知道長(zhǎng)在什么地方?!?br style="max-width: 100%; box-sizing: border-box !important; word-wrap: break-word !important;">

然后呢?

然后我和幾個(gè)同學(xué)進(jìn)衛(wèi)生間摸,我還把T恤脫了讓他們看長(zhǎng)什么地方?!保ㄖ幻摿薚恤,還是有分寸的。)

有個(gè)同學(xué)還摸了自己一遍,沒找到?!保ㄒ敲幌戮湍苷业降倪€叫自閉癥么?)

我看著天真無邪的兒子,大腦飛速運(yùn)轉(zhuǎn)思考該如何說。其實(shí)腦海里翻騰過不知道多少次,知道總有一天是要面對(duì)這個(gè)問題的,但是“沒摸到自閉癥”這不在我的預(yù)案中啊。

你覺得你有自閉癥么?”我反問他。

什么是自閉癥?”石頭問。

是一種病,就好比感冒。有這種病的人都比較聰明,比一般人聰明,但是不愛說話,不愛運(yùn)動(dòng),不愛和別人一起玩,就愛搗鼓他自己喜歡的東西

? 這是我和大石頭早就擬好的第一方案,是準(zhǔn)備四年級(jí)前如果石頭問起就用這段話來應(yīng)付的。

你根據(jù)媽媽說的自己對(duì)一對(duì),看看你是不是自閉癥?

除了比一般人聰明,其它的都對(duì)不上。

我也覺得你不太像自閉癥。其實(shí)有自閉癥也沒有關(guān)系的,主日學(xué)里我們都學(xué)了耶穌愛每一個(gè)小孩。

是,我們班有個(gè)同學(xué)有先天性心臟病,她還每天來上課呢。

每個(gè)人都是不同的,但是圣經(jīng)告訴我們每個(gè)人都是尊貴的。

飯吃完了,我們的談話告一個(gè)段落,我背著石頭致電班主任溝通了一下,為他的“曝光”做點(diǎn)準(zhǔn)備。

睡覺前要給他按摩,那段時(shí)光也是我們瞎聊的時(shí)間,很多情報(bào)都是在“敵方”最放松的時(shí)候獲得的,同時(shí)我也趁機(jī)給他洗腦。

如果有人問你自閉癥長(zhǎng)哪了,你怎么說呢?

我就沒長(zhǎng)自閉癥。

你可以和同學(xué)說說自閉癥是怎么回事,但是千萬記得告訴同學(xué)每個(gè)人都是不一樣的,就算有自閉癥也沒有關(guān)系,也是尊貴的。

我們同學(xué)不信主,不用說耶穌愛每一個(gè)小孩。

也可以告訴同學(xué)耶穌愛每一個(gè)小孩,你也要傳福音啊。

暫時(shí)又告一個(gè)段落。

報(bào)告會(huì)后沒安穩(wěn)幾天,各路記者開始到學(xué)校采訪,局面已經(jīng)不是我可以控制的。雖然他們都答應(yīng)在報(bào)道中用“亮亮”這個(gè)名字,但是當(dāng)記者的鏡頭對(duì)著石頭的時(shí)候,我的擔(dān)憂加劇。

搞笑的是石頭很開心,我問他你怎么想的,他說我是明星啊,有這么多人采訪,我們同學(xué)都說因?yàn)槲沂敲餍恰?/span>真心感謝老師們的愛護(hù),剛上三年級(jí)的小伙伴都很聽老師的話。

青島臺(tái)的兩個(gè)記者下決心跟蹤石頭,每個(gè)周都會(huì)來拍些鏡頭,讓我們把他們當(dāng)“壁虎”。我和大石頭很猶豫,真的很猶豫。但是最終被記者的真誠(chéng)打動(dòng),現(xiàn)在回放那兩年的記錄,真的很珍貴,后來因?yàn)榕_(tái)里換了領(lǐng)導(dǎo),項(xiàng)目做不下去了,真是可惜!跟拍的結(jié)果就是石頭對(duì)鏡頭已經(jīng)無所謂了,同學(xué)們也司空見慣。

我創(chuàng)辦了以琳

石頭和我再也逃不掉了

逃不開的真相

再苦再難

也必須一步一步

慢慢揭開這層面紗

(二)媽媽要告訴你,你確實(shí)有自閉癥

三年級(jí)后,石頭進(jìn)步很大,我和大石頭都開始幻想我們可以離開這個(gè)圈子,雖然在我家里組織了圈內(nèi)家庭每周一次的聚會(huì),但是我們真的著手準(zhǔn)備早日離開這個(gè)圈子。2000年8月,大石頭有了公派去加拿大的機(jī)會(huì),一切都按部就班地進(jìn)行著。

可是,我竟然在2000年10月創(chuàng)辦了以琳。到現(xiàn)在我都用“躲不過”三個(gè)字來形容創(chuàng)辦以琳。我躲不過上帝的命定,更不能不回應(yīng)上帝的呼召。

2011年我和石頭到了多倫多,又去了美國(guó)。有多種渠道我們可以留在美國(guó),朋友們教會(huì)的弟兄姊妹們都請(qǐng)我們留下,但是我們不能違約,我不能放棄以琳,最終我們?nèi)缙诨貒?guó)。

以琳的出現(xiàn),再次招來各路記者。在回答“你為什么要辦以琳?”這個(gè)問題的時(shí)候,我繞不開石頭。好在石頭懵懵懂懂,好在那個(gè)時(shí)候來采訪的都是紙媒。我經(jīng)常屈膝在神前苦苦祈禱:我該如何保護(hù)我的小孩?

以琳從60平米的地方搬到85平米的新場(chǎng)地的時(shí)候,白崎爺爺來了。記者再次來采訪,石頭再次曝光。白崎爺爺專程去石頭的學(xué)校,避開石頭和他的同學(xué)們談了該如何和石頭相處。老爺子沒提自閉癥,但是每個(gè)同學(xué)都知道石頭和他們不一樣,幾個(gè)機(jī)靈鬼馬上把石頭和自閉癥連在一起了,有幾個(gè)小家伙對(duì)我說:“是不是不能對(duì)石頭說他有自閉癥?是不是會(huì)傷到他?

? 在石頭周圍,“自閉癥”已經(jīng)成為一個(gè)公開的秘密,只有他這個(gè)當(dāng)事人根本不知道。

2003年,進(jìn)入中學(xué)一周后,石頭的老師約談我,我說了實(shí)話。中學(xué)生們已經(jīng)太有主見了,幾天里就看出石頭的與眾不同。雖然不知道是什么原因,但是石頭馬上被孤立。雖然班里有他的好朋友劉源,可是寡不敵眾啊。

——你有病??!

——神經(jīng)?。?/span>

——你病得真不輕!

一句又一句無知的流言像刀插在我的心上。石頭感受到被孤立,被嘲笑,幾次情緒失控。

我重新進(jìn)入中學(xué)陪讀,但是我還要上班,我不能全天呆在學(xué)校里。幾個(gè)搗蛋的同學(xué)開始利用石頭做壞事,比如讓石頭去捅樹上的馬蜂窩,比如告訴石頭“校長(zhǎng)昨天去嫖娼了”,讓石頭去質(zhì)問校長(zhǎng)。

開始有學(xué)生家長(zhǎng)來投訴。校長(zhǎng)和我溝通后,覺得有必要和同學(xué)們講解什么叫自閉癥,該如何幫助有自閉癥的同學(xué)。那天我的好友找個(gè)借口接走了石頭,我面對(duì)青大附中的同學(xué)們做了一個(gè)演講。我哭了,同學(xué)們也哭了,老師們也哭了。

? 感謝那些同學(xué)們,也感謝家長(zhǎng)們,給了石頭一個(gè)包容寬容的環(huán)境。

有記者再次去采訪,石頭也終于知道自己有自閉癥。

當(dāng)石頭問我:“媽媽我有神經(jīng)病么?”的時(shí)候,我告訴他:“你沒有,但是媽媽要告訴你,你確實(shí)有自閉癥。

石頭點(diǎn)了點(diǎn)頭,我不知道他當(dāng)時(shí)是什么心態(tài)。

他小心翼翼地問我:“是不是因?yàn)槲冶绕渌寺斆魈嗟木壒剩?/strong>”

我的心好痛好痛,毫不猶豫地點(diǎn)點(diǎn)頭。

你太聰明了,然后從小到大你就太關(guān)注學(xué)習(xí),所以就不太會(huì)和人交往。

他也點(diǎn)點(diǎn)頭:“不怕,我們可以學(xué)會(huì)和人交往的。

然后我們娘倆就是努力去做每件事,再?zèng)]提起“自閉癥”這三個(gè)字。

這是一段艱難的時(shí)光

一段充滿了挫折和磨練的日子

下面的幾個(gè)故事

記錄著石頭內(nèi)心的掙扎

對(duì)自我的探索

也記錄著他的成長(zhǎng)

(三)在挫折中面對(duì)真相

到澳門去,離自閉癥遠(yuǎn)

石頭在緊張地準(zhǔn)備參加中考,大石頭和我都很糾結(jié):好的高中都要住校,都要題海大戰(zhàn),這對(duì)石頭合適么?我們真的覺得石頭不如上個(gè)中專,例如那種專門學(xué)英語的中專,但是石頭拒絕了。當(dāng)我和他談讀高中的各種不好的時(shí)候他反問我:“是因?yàn)槲矣凶蚤]癥,你覺得我上不了高中?”我到現(xiàn)在都能想起石頭當(dāng)時(shí)的表情,憤怒的表情。那一刻我知道他其實(shí)是那么在意這個(gè)標(biāo)簽,其實(shí)是在為這個(gè)標(biāo)簽憤怒。

我和他談了很多,主要是講高中的題海大戰(zhàn)沒有意義,而中專可以學(xué)用得著的東西。但即使我沒提他不適合住校,沒提壓力太大會(huì)讓他崩潰,他依然一口否決,理由是:我們班沒有去讀中專的,我要和他們一樣。我知道,他向往和伙伴們一樣。這讓我更加小心,更不敢提自閉癥。

大石頭決定要帶石頭去澳門讀國(guó)際學(xué)校,并且重讀初三來適應(yīng)語言。他認(rèn)為如此一來,等到高中畢業(yè),石頭掌握的英語就足以謀生。我當(dāng)時(shí)打算以后做一個(gè)英文的以琳論壇,石頭就專門為這個(gè)論壇來做全職的翻譯。

國(guó)際學(xué)校要面試,面試完了筆試。因?yàn)樘崆白隽艘恍┗镜墓φn,石頭的面試過了??墒枪P試沒過,成績(jī)很差。這在我們的預(yù)料之中:國(guó)內(nèi)的中學(xué)生,參加國(guó)際學(xué)校的考試,真的很難過關(guān)。石頭自己懇求校長(zhǎng)再給一個(gè)機(jī)會(huì)。經(jīng)過一個(gè)月緊張復(fù)習(xí),第二次去考試石頭的成績(jī)上來太多,讓校長(zhǎng)都刮目相看。

石頭上學(xué)了,貌似一切順利,我也安心地回到青島。每天和石頭通話,他都說很喜歡學(xué)校,同學(xué)對(duì)他也很好,很熱情。我那個(gè)開心啊。這期間我還和大石頭討論要不要和學(xué)校溝通一下自閉癥的問題,被大石頭一頓?。骸罢f什么說,根本就看不出來了,我?guī)麃戆拈T就想讓他離這個(gè)圈子遠(yuǎn)點(diǎn)。”

可是,不到一個(gè)月,國(guó)際學(xué)校校長(zhǎng)約見家長(zhǎng)。大石頭不安了,我更是忐忑,肯定不是好事。我們商量了一個(gè)晚上,研究了幾套方案。校方不僅覺察了石頭的異常,而且認(rèn)定石頭是ASD。

了解到在校園里發(fā)生的一些事情,我和大石頭都認(rèn)為要和石頭好好談一談,尤其是他在人際關(guān)系方面的問題。

但是石頭認(rèn)為他在國(guó)際學(xué)校一切都好,同學(xué)們對(duì)他很好,他不能意識(shí)到很多事其實(shí)是一些特調(diào)皮的同學(xué)在捉弄他。如果我們告訴石頭有同學(xué)在捉弄他,他一定會(huì)很難過。但不告訴他又怕事情會(huì)愈演愈烈。

我們選擇婉轉(zhuǎn)地告訴他。石頭一開始堅(jiān)決不相信,非說是我不信任他的能力,非說是我想插手他的社交。我畫圖給他看,用氣泡、云朵、圓圈、箭頭,各種顏色來標(biāo),幫助他明白事情的來龍去脈。他看懂了,相信了,哭了:“是不是自閉癥好不了?

讓我心碎的呼喊?。?/span>我清楚記得,那天半夜我跪在客廳里流淚禱告,我呼求神不要掩目不看我們,我得到清楚的回應(yīng):“我比你更愛他,這些都是為未來過度?!?/span>

我心重獲平安!

我決心和石頭敞開談自閉癥。我做了功課,打印了一些資料,尤其是自閉癥的特點(diǎn),這些特點(diǎn)很多是我針對(duì)他的弱項(xiàng)來詳細(xì)寫的。

我單獨(dú)和石頭談,因?yàn)槲野l(fā)現(xiàn)爸爸在場(chǎng)小子容易發(fā)飆,可能是覺得總有一個(gè)人會(huì)護(hù)著他吧。母子倆一起坐在沙發(fā)上,我手邊放了資料。我先和他一起禱告,祈求神無論是媽媽還是兒子都能有智慧,都能心平氣和。

開門見山,我問石頭怎么看待自閉癥這三個(gè)字。

他說:“我只想問‘上帝為什么要這樣對(duì)我?’

我握緊他的手,我說媽媽也一直問上帝:“為什么石頭會(huì)得自閉癥?

退一步說,媽媽可以接受石頭得了自閉癥,那么在媽媽爸爸都信主,石頭自己也信主后,為什么上帝不醫(yī)治石頭。不是說上帝是全能的么?

你為自己有自閉癥很憤怒,是么?

是。”他哭了,“我不想聽什么我得自閉癥是為了榮耀神,我上哈佛不是更能榮耀神么?”可見他心里一直在糾結(jié)的。

我擁抱了他:“媽媽也覺得如果上哈佛更能榮耀神。”我的認(rèn)同讓他放松了很多。

媽媽知道你很不容易,雖然你不說,但是你一直在挑戰(zhàn)這三個(gè)字。

我知道自閉癥的社交有問題,所以我盡量多和同學(xué)在一起,和他們玩。

他讓我等等,他進(jìn)房間然后遞了幾張紙給我看。這是他打印的我的一個(gè)講稿的前幾頁,上面是介紹自閉癥特征的,他用筆在社交障礙方面都做了記號(hào)。那一刻我想大哭。自以為很了解孩子的我,竟然不知道孩子背著我在看相關(guān)的資料。我呆呆地望著孩子,眼淚止不住下來。

石頭抱抱我:“媽媽不難過,媽媽不要心痛。”從小,我一哭他就會(huì)說“媽媽不心痛?!?/span>

對(duì)不起,石頭,媽媽不知道是哪里出問題,要你承受那么多。

媽媽,沒事的。媽媽,我會(huì)努力的,我會(huì)打敗自閉癥的。

我們一家一起來面對(duì),你一定行的。還有,雖然我們有很多不明白的地方,但是那么多年我們都看到神與我們同在,他會(huì)幫我們。

石頭點(diǎn)頭。

我拿出我準(zhǔn)備好的資料,我們第一次逐條逐條討論,尤其是討論每一條在石頭身上是如何表現(xiàn)的,石頭可以如何去改善。

(四)強(qiáng)化社交不如學(xué)習(xí)獨(dú)處

時(shí)光如梭,轉(zhuǎn)眼到了2010年,石頭要上大學(xué)了。大學(xué)就意味住校,意味要和舍友密切接觸。他們的宿舍是四人一套,兩人一個(gè)房間,條件真是不錯(cuò)。但是石頭睡覺很輕,又怕光,同時(shí)又特別整潔,尤其怕人用他的毛巾,這些都需要提前準(zhǔn)備。

怕光就讓他適應(yīng)戴眼罩睡覺,毛巾可以用掛鉤掛到床邊,這些都可以解決。讓我擔(dān)心的是石頭可能會(huì)和人一直聊自己感興趣的話題,那個(gè)階段他對(duì)軍隊(duì)、反腐、成功人士這些話題特別感興趣。

暑假里,我和石頭一起看了好幾本臺(tái)灣出版的關(guān)于AS的書籍,我特別對(duì)他講解了和人談話的技巧。我們又一起讀了一個(gè)書《對(duì)付看不見的老虎》,這是一本關(guān)于自我減壓的書,我覺得從那個(gè)階段開始他必須走向自我管理。

我問石頭要不要和未來的舍友談?wù)勱P(guān)于自閉癥?石頭說走一步算一步吧。

剛開學(xué)的時(shí)候石頭只是中午在宿舍休息,很快認(rèn)識(shí)了幾個(gè)同學(xué),他很開心,不久開始一周在宿舍住幾天。隨后他請(qǐng)舍友和幾個(gè)同學(xué)來家玩,舍友發(fā)現(xiàn)我們是基督徒很開心,因?yàn)樗麐寢屖腔酵健?/span>

我悄悄問舍友石頭怎么樣?

舍友說:“那我直說了,感覺他和我們不太一樣。”

我跟他談了石頭和自閉癥的事。善良的舍友點(diǎn)點(diǎn)頭:“我找到答案了?!?/span>

不久石頭讓我和一個(gè)同學(xué)談?wù)勊膯栴}。他覺得自己在交往方面有些困難,感覺那個(gè)同學(xué)很不錯(cuò),如果我和那個(gè)同學(xué)談一談的話,可以給他多一點(diǎn)的幫助。石頭說:如果有需要那個(gè)同學(xué)可以幫著和別的同學(xué)解釋一下。

社交與獨(dú)處,哪個(gè)更重要?

那一階段的石頭強(qiáng)烈意識(shí)到自己和別人不同,強(qiáng)烈希望自己能被人接納,更強(qiáng)烈希望自己能融入到集體環(huán)境中。他太渴望有朋友,在這種渴望的驅(qū)動(dòng)下,他希望有人邀請(qǐng)他一起吃飯,希望有人邀請(qǐng)他一起踏青,希望有人邀請(qǐng)他參加Party。 剛開始同學(xué)請(qǐng)他很多次,可是畢竟他交往能力有限,為了控制局面他會(huì)見人就說自己感興趣的話題,而通常這個(gè)話題他可能已經(jīng)說了多次了,把人都說煩了。他試圖和同學(xué)開玩笑,殊不知他的玩笑不是不好笑,就會(huì)被認(rèn)為是在嘲笑別人。

在石頭20歲生日的那一天,他邀請(qǐng)了很多同學(xué)一起給他過生日。我和大石頭與其中幾個(gè)同學(xué)談了石頭的問題(石頭同意這么做),有幾個(gè)女生非常同情石頭,大家表態(tài)要給予理解。

? 其實(shí)我到現(xiàn)在真的后悔對(duì)石頭過度強(qiáng)調(diào)社交的重要性。我希望走在后面的家長(zhǎng)不要重蹈舊轍。如果孩子小時(shí)候,你過于強(qiáng)調(diào)要孩子和別的孩子玩在一起,過于強(qiáng)調(diào)社交的重要性,那么孩子會(huì)根深蒂固地認(rèn)為:交朋友、社交對(duì)他來說是最重要的。

石頭強(qiáng)烈的社交欲望都是我強(qiáng)化出來的,大石頭早就說過:兒子更重要的是學(xué)會(huì)獨(dú)處。

我如果能早點(diǎn)聽進(jìn)他的忠言就好了。我們必須認(rèn)識(shí)到,社交這個(gè)坎我們很難邁過去。如果我們不放棄取長(zhǎng)補(bǔ)短的想法,那么最終會(huì)跌得很慘。

大二時(shí),因?yàn)楦星榈膯栴},石頭和同學(xué)起了嚴(yán)重的沖突,那是一段艱難的日子??粗B(tài)的石頭,我想得最多的是:我要如何和石頭一起走過這段黑暗的時(shí)光?我和大石頭想得最多的是:只要石頭不進(jìn)七醫(yī)(精神病院),我們就滿足了。

我們決定給石頭辦休學(xué)。沒有征求石頭的意見,我們先去找校方談,我們不想等學(xué)校開口,想掌握主動(dòng)權(quán)。可是校領(lǐng)導(dǎo)說:“為什么要選擇休學(xué)?為什么不是我們一起幫助他度過?我們不認(rèn)為這是多嚴(yán)重的事?!??

到現(xiàn)在我想起來都想流淚。

好幾次石頭問我:“媽媽,自閉癥是終身的,只會(huì)越來越嚴(yán)重對(duì)么?

我堅(jiān)定地說:“不會(huì),尤其你不會(huì),你只會(huì)越來越好?!?/span>

他有時(shí)會(huì)后悔自己的沖動(dòng),會(huì)自責(zé)自己重復(fù)一些話題。但是很多時(shí)候他會(huì)憤怒,憤怒同學(xué)們既然知道了自己的情況,為什么還排斥他。他像一個(gè)孩子一樣,覺得所有的人都要讓著他,甚至覺得所有的人都有義務(wù)幫他。

我向大學(xué)請(qǐng)了兩個(gè)多月的假到澳門陪他,每天讓他回家住。石頭的校方真的太好了,為他調(diào)整了宿舍,讓石頭可以單獨(dú)住一個(gè)房間,周圍有特別好的學(xué)長(zhǎng),學(xué)監(jiān)也經(jīng)常到宿舍來,隨時(shí)關(guān)注著石頭,鼓勵(lì)我們讓石頭回到宿舍住。

我們停了幾天的課,石頭要求復(fù)課,學(xué)院里也認(rèn)為石頭可以復(fù)課,老師們也鼓勵(lì)他復(fù)課。

那一段時(shí)間也是我們母子沖突最多的時(shí)候。我不會(huì)因?yàn)樗貜?fù)話語和他沖突,也不會(huì)因?yàn)樗麑?duì)我態(tài)度不好和他沖突。每次的沖突都是因?yàn)樗麩o理由地冒犯同學(xué),尤其是說了帶暴力的語言,或者說了不文明的話。

有一天當(dāng)我發(fā)現(xiàn)他在公開的網(wǎng)絡(luò)上羞辱同學(xué),我失控到自己撞墻,那一刻石頭好像沒有感情了一樣,不再心疼媽媽,只是冷漠地說:你要這樣我也沒有辦法。我反正有自閉癥。我真想一頭撞死,真的。

我還是選擇了堅(jiān)強(qiáng),選擇了堅(jiān)韌,選擇了堅(jiān)定地堅(jiān)持和堅(jiān)守。我跟神說:你給我智慧,使我能保持平靜安穩(wěn),凡事不要急躁,堅(jiān)信神的恩典足夠用的。同時(shí)我求助于專家們。感謝馮斌版主、郭大夫、豬豬老師、小忘老師、阿春在那段艱難的時(shí)光里給我和石頭的幫助,感謝整個(gè)以琳?qǐng)F(tuán)隊(duì)對(duì)我的支持還有恒切的祈禱。

很多時(shí)候我和大石頭只是無言地陪著石頭,當(dāng)石頭反反復(fù)復(fù)地跟我們說一些事情的時(shí)候,我們都表示我們聽到了;當(dāng)他憤怒的時(shí)候,我們表示認(rèn)同他的情緒和感受;當(dāng)他覺得無助到雙眼通紅的時(shí)候,我們給予緊緊的擁抱;當(dāng)他平和一點(diǎn)的時(shí)候我們就看看連續(xù)劇、聽聽贊美詩(shī),如果他愿意我們就一起禱告。

很多個(gè)夜晚他睡著了,黑暗之中大石頭為他按手禱告,奉主名宣告他必得醫(yī)治。

石頭一天天恢復(fù),但是他心中有深深的傷痕,他有一種因?yàn)樽蚤]癥他被全世界拋棄了的感覺。好在有幾個(gè)同學(xué)對(duì)石頭非常好,他們不離不棄,有機(jī)會(huì)就陪著石頭。經(jīng)過這件事,我強(qiáng)烈地感受到石頭要學(xué)習(xí)獨(dú)處,學(xué)習(xí)對(duì)自己的接納。

我瘋狂地讀書,讀各種心理學(xué)的書,各種和自閉癥有關(guān)的書。華夏出版社的《阿斯伯格綜合征完全指南》,《社交潛規(guī)則》等書,對(duì)我對(duì)大石頭的幫助很大。專業(yè)的書籍讓我們知道石頭到底發(fā)生了什么事,也讓我們知道我們可以做什么。不要幻想做ASD的父母可以不學(xué)習(xí),不要幻想可以無所作為孩子就會(huì)好起來,不要幻想。對(duì)石頭內(nèi)心傷痛最好的醫(yī)治是父母能活出神的愛,能真正接納、理解石頭。

這就是說:做父母的能真正接納自閉癥這三個(gè)字么?能真的不覺得自閉癥不是恥辱,不是傷痛,而是祝福么?說實(shí)話到今天我都很難樂意說出“自閉癥”這三個(gè)字對(duì)我們這個(gè)家庭是祝福,但是我可以流淚說出這是祝福,因?yàn)樽叩浇裉煳液痛笫^還有小石頭已經(jīng)可以無條件順服神了。

(五)離不開的“自閉癥”

石頭大學(xué)畢業(yè)了,以優(yōu)秀的成績(jī)大學(xué)畢業(yè)了。我們用大學(xué)的后兩年讓石頭學(xué)習(xí)對(duì)自己有一個(gè)正確的評(píng)估。當(dāng)時(shí)石頭有個(gè)外號(hào)“石三迷”:迷財(cái)、迷官、迷關(guān)系,給自己的定位是當(dāng)總統(tǒng),而且是美國(guó)總統(tǒng)。兩年的努力換來的是他先放棄美國(guó)總統(tǒng)的理想變?yōu)楫?dāng)軍委主席,后來變成要當(dāng)投行行長(zhǎng),接地氣了很多。

同時(shí)石頭經(jīng)常說的是“我要離你們的圈子遠(yuǎn)一點(diǎn)”。因?yàn)檫@個(gè)我簽了“不平等條約”:在珠海我不能接跟自閉癥有關(guān)的工作,不能和圈內(nèi)人有來往。石頭接受自己有自閉癥,同時(shí)要遠(yuǎn)離自閉癥,他大概認(rèn)為遠(yuǎn)離了這個(gè)圈子,自閉癥也就遠(yuǎn)離了他。

畢業(yè)前,石頭申請(qǐng)讀碩士,我們也說服他先在香港讀碩士。他報(bào)了香港浸會(huì)大學(xué)和香港中文大學(xué)。浸會(huì)的面試通知先來的,并且順利過關(guān)。他自己也覺得中大要求太高,所以我們交了學(xué)習(xí)金。

意外的是一段時(shí)間后香港中文大學(xué)來了面試通知,石頭就開始焦慮如果他被中大錄取了,那么預(yù)付的浸會(huì)的學(xué)習(xí)金就要不回來了。大石頭果敢表態(tài):如果你能被中大錄取,爸爸心甘情愿接受這個(gè)損失。

中大的面試非常嚴(yán)謹(jǐn)嚴(yán)格,好幾個(gè)面試官,近20分鐘的面試時(shí)間。再次意外,石頭通過了,中大竟然錄取了他。更讓我驚訝的事在后頭:中大提前知道石頭有自閉癥。

原來有個(gè)長(zhǎng)者為石頭寫推薦信的時(shí)候,經(jīng)過和石頭商量,說出了石頭和媽媽一起向自閉癥抗?fàn)?0多年的事。面試官?zèng)]有直接提這三個(gè)字,但是問了很多有關(guān)石頭去實(shí)習(xí)、去支教的事情,說明他們仔細(xì)閱讀了那份推薦信。若不是這樣寫,2000多個(gè)申請(qǐng)的學(xué)生當(dāng)中,石頭算不上前80,但是石頭被錄取了。神有足夠的恩典。哈利路亞。

那個(gè)暑假,石頭去四大會(huì)計(jì)師事務(wù)所的其中一個(gè)所帶薪實(shí)習(xí)。拿到名牌大學(xué)錄取通知書的石頭飄飄然,在同事面前經(jīng)常談名校的重要性。老板和主管知道石頭的情況,但其他人不知道。

第一個(gè)禮拜很好,主管跟我說你不要擔(dān)心了,根本沒問題。第二個(gè)禮拜石頭開始出狀況,除了談名校,還開始晃蕩,開會(huì)走神不記筆記,沒有及時(shí)回應(yīng)工作的安排,有一次因?yàn)榭辞蛸惥谷簧习鄷r(shí)間打瞌睡了。主管找我,我讓她盡管訓(xùn)他。主管說同事已經(jīng)有意見,她很擔(dān)心。

我趕到深圳,瞞著石頭見了同事,告訴大家關(guān)于石頭的事。大家終于明白他為什么叨叨,為什么晃蕩,為什么戴著墨鏡打瞌睡了。? 同事們那么善良,想的都是我們?cè)趺礃涌梢詭偷剿?再接下來的半個(gè)月,石頭很出色,主管很滿意。

實(shí)習(xí)結(jié)束,我和他長(zhǎng)談,總結(jié)這次的實(shí)習(xí)。

石頭說出狀況其實(shí)和自閉癥無關(guān),是自己太放松到了有點(diǎn)放肆的地步。

我問他自己有沒有意識(shí)到有些放肆了。

他說有點(diǎn),但是不覺得有太嚴(yán)重的后果。

我問為什么要允許自己放肆?

他說覺得這些工作沒有意思,他要做是不會(huì)做這些工作的,是要當(dāng)合伙人的。

好一個(gè)合伙人!

我問他那后兩個(gè)多星期為什么有這么大的改善?他說被我臭罵一頓后想想自己總不能以給別人留下壞影響來換取讓人知道自己是不喜歡這個(gè)工作,繞暈我。他再次強(qiáng)調(diào),這和自閉癥沒有關(guān)系,他不覺得自閉癥的一些特征對(duì)他還有影響。

但愿!

去中大上學(xué)也不是容易的事,石頭要挑戰(zhàn)一件事那就是要自己租房住。香港的房租太貴了,30平米的房子有兩個(gè)房間,石頭急于找到一個(gè)合租的人。大石頭和我希望他先緩緩,等適應(yīng)了再找人合租,但是石頭自己在校園網(wǎng)掛出信息,馬上就有人來合租。

最初的一個(gè)月有太多太多的事,裝網(wǎng)線,開通煤氣等等,偏偏又發(fā)生很多喝涼水都塞牙的事情,不是門鎖壞了,就是打不開淋浴器了,小子都自己搞定了

有一次小子很鄭重對(duì)我說:從現(xiàn)在開始你們不能接觸我的同學(xué),我的事我自己搞雖然我一百個(gè)不放心,但是我咬牙堅(jiān)持讓他自己在江湖里游泳。

一個(gè)多月后我去香港,見到了石頭的舍友,一個(gè)帥帥的小伙子。我和舍友談了很多,他覺得石頭很好,自理能力強(qiáng),唯一不對(duì)勁的就是覺得石頭比較焦慮,很擔(dān)心能否順利畢業(yè),很擔(dān)心能否找到工作,當(dāng)然是要一份非常好的工作,將來有可能當(dāng)投行行長(zhǎng)的工作。我坦誠(chéng)和舍友談了石頭的問題,舍友說他在加拿大見過自閉癥,真的覺得石頭太好太好了。

那一年,除了他的舍友,我們沒有和其他石頭的同學(xué)或者老師見面,直到他順利畢業(yè)。那一年我們?nèi)齻€(gè)一起繼續(xù)努力換來的就是石頭更加能正確評(píng)估自己,他開始認(rèn)識(shí)到自己很多地方是受限的,但是很多地方是優(yōu)秀甚至卓越的。他開始接受“取長(zhǎng)補(bǔ)短不可能,揚(yáng)長(zhǎng)避短將前途光明”,然后小子決定接受我們的建議考博士。

博士面試的時(shí)候,石頭的表現(xiàn)可以用優(yōu)異來形容,以至于對(duì)方要他趕緊定下來,生怕我們變卦去別的學(xué)校。那一刻,沒人知道這個(gè)英俊的小伙子是貼過“自閉癥”標(biāo)簽的。

2015年9月,小伙子拖著行李箱,一人去香港浸會(huì)大學(xué)報(bào)到。一個(gè)月后,焦慮到極點(diǎn)的我被兒子批準(zhǔn)去探望他,他從樓上下來和我們匯合,拒絕了我們想去他辦公室看看的要求。他不知道,我和大石頭已經(jīng)去見了院里管博士碩士的主管老師。我們?nèi)艘黄鸷瓤Х?。那個(gè)老師坦誠(chéng)地說一個(gè)星期后他們就覺察石頭的異常了,他們認(rèn)為石頭是AS.因?yàn)樵谒麄儗W(xué)院有好幾個(gè)老師是AS,主管認(rèn)為石頭沒有問題,開玩笑說這是他見過的最彬彬有禮、穿著也最得體的AS。

到現(xiàn)在一個(gè)多學(xué)期過去了,還是“西線無戰(zhàn)事”。

我們可以從容地聊聊自閉癥

我們現(xiàn)在可以和石頭很從容地聊聊自閉癥。石頭感慨最多的是如果媽媽當(dāng)初不堅(jiān)持管他,那么他將會(huì)比某某人還不如,所以他要謝謝媽媽。

我看到他經(jīng)常翻翻《社交潛規(guī)則》和《阿斯伯格綜合征完全指南》,我發(fā)現(xiàn)他有什么社交方面的困難的時(shí)候會(huì)向何子阿姨、T版叔叔、ED媽媽等年長(zhǎng)的朋友請(qǐng)教,爸爸媽媽不再是請(qǐng)教的首選對(duì)象了。

他不再為自己有自閉癥而憤怒地質(zhì)問神,他開始學(xué)習(xí)“只看自己所有的,不看自己所沒有的”。他開始經(jīng)常數(shù)算神的恩典,開始恒切地為他人代禱,開始對(duì)傳福音有負(fù)擔(dān)。

他現(xiàn)在經(jīng)常會(huì)和我討論如何回避自己的短處,去從事適合自己的工作,對(duì)于大學(xué)老師這個(gè)職位他越來越有興趣,因?yàn)樗麑?duì)研究越來越有興趣。

他會(huì)打趣說:我正好喜歡獨(dú)處,而能夠獨(dú)處享受孤獨(dú)的人才可以做研究。享受孤獨(dú)。含淚感謝主。

前天石頭跟我說:媽媽,如果我談戀愛了,我會(huì)好好和女朋友談?wù)勛蚤]癥,我不會(huì)做任何隱瞞。

我說對(duì),不能隱瞞,讓她做選擇,這樣才會(huì)有真正的幸福。

媽媽,我以前說實(shí)話不想要孩子,原因嘛我不說你也知道。但是為了讓你圓做奶奶的夢(mèng),我會(huì)要孩子??墒乾F(xiàn)在我突然覺得我必須有自己的孩子,因?yàn)槟隳敲磹畚?,我也想愛我的孩子,沒有孩子老了太孤獨(dú)了。

我說你怎么會(huì)有這么大的轉(zhuǎn)變?

他答:估計(jì)是上年紀(jì)了吧。

——天!他都上年紀(jì)了,我怎么辦?

自閉癥,對(duì)我們來說已經(jīng)不是災(zāi)難,不是咒詛,真的已經(jīng)是祝福。?

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