目前，我國(guó)植物人群體約在50萬(wàn)人左右，并且以每年7-10萬(wàn)的數(shù)量增長(zhǎng)。

普通人大多沒有接受過(guò)相關(guān)科普，但往往模糊地知道植物人是“無(wú)認(rèn)知能力，無(wú)法自主活動(dòng)，與植物生存狀態(tài)相似的特殊人體狀態(tài)”。這種淺層認(rèn)知可能正來(lái)自春晚舞臺(tái)上“賣拐”的趙本山。

“植物人”一詞在舞臺(tái)上家喻戶曉，真正的植物人群體目前卻鮮有關(guān)注，他們游離于現(xiàn)有的社會(huì)照護(hù)體系之外，難以得到應(yīng)有的保障。與之命運(yùn)相同的還有這家名為北京延生托養(yǎng)中心(以下簡(jiǎn)稱中心)的植物人托養(yǎng)機(jī)構(gòu)。

 01

這是北京延生托養(yǎng)中心

從市區(qū)驅(qū)車前往位于密云南山下的中心，路途不過(guò)一個(gè)小時(shí)左右。在將至未至之時(shí)，會(huì)于路邊遇見一個(gè)又一個(gè)的指引牌，標(biāo)識(shí)著“南山滑雪場(chǎng)”、“騎馬/射箭”和“競(jìng)技體育”。這些詞語(yǔ)似乎是種可以想象的喧囂和激情，但這種想象只能留在山頂，而在山腳下的中心，人們把生命的未知留在未知。

有個(gè)家屬在看到相久大和中心的相關(guān)介紹后，也不實(shí)地參觀了，毫不猶豫地要將家里的老人送至中心托養(yǎng)，她說(shuō)：“相院長(zhǎng)是好人，做的是善事，我相信院長(zhǎng)?！?/section>

相久大堅(jiān)持，“你還是來(lái)看看吧”。

03

“放心”吧，他們不會(huì)醒的

 

植物人生存鏈條為治療——康復(fù)——托養(yǎng)，中心專注最后一環(huán)。面對(duì)家屬關(guān)于植物人能否蘇醒的疑問(wèn)，相久大從不諱言。

 

有將老公送至中心的女士問(wèn)他，“相院長(zhǎng)，我最近常常夢(mèng)見我老公，我感覺他快醒了，您說(shuō)他是不是快醒了？”

相久大直白地回復(fù)：“放心吧，應(yīng)該不會(huì)醒的。”

 

相久大認(rèn)為，一些經(jīng)過(guò)嚴(yán)格評(píng)估的植物人或許可以嘗試治療或者康復(fù)，但更多的是走向托養(yǎng)，因?yàn)榭祻?fù)的幾率非常渺小，即使蘇醒，也還是重度殘疾。尤其老年人，身體機(jī)能逐步走下坡路，人生都會(huì)有終結(jié)的一天，這個(gè)進(jìn)程是不能阻止的。

 

因此，相久大始終堅(jiān)持家屬一定要去中心實(shí)地參觀，了解中心的狀況，而更重要的是讓家屬清楚中心的四個(gè)理念，這是作為家屬的一門“必修課”：

 

1、無(wú)創(chuàng)操作：不再做破壞病人機(jī)體造成損傷的檢查和治療；

2、基本醫(yī)療：不再用貴重藥品，也不再做昂貴檢查。只提供基本用藥，注重護(hù)理；

3、人文關(guān)懷：盡量讓托養(yǎng)者看起來(lái)舒服干凈；義工愛心服務(wù)如讀報(bào)、助念、演唱等；

4、自然死亡：對(duì)于死亡過(guò)程不做過(guò)分搶救（根據(jù)家屬要求，可應(yīng)用基本心肺復(fù)蘇和基本搶救用藥），不再呼吸機(jī)輔助呼吸。

家屬接受了中心的理念，往往才會(huì)放下心中的執(zhí)念和壓力，回歸理性去看待問(wèn)題。

 

如今，中心收住著來(lái)自天南海北的絕對(duì)失能患者，他們或因車禍、外傷等導(dǎo)致顱腦損傷；或因腦血管病而遺留有癱瘓、失語(yǔ)、意識(shí)障礙（深昏迷）等成為植物人。中心可能是他們生命最后一程的最好歸宿。

 

有兒子為將父親送至中心，從南方帶著父親乘高鐵一路北上。上車時(shí)，兒子“騙”乘務(wù)，“我家老頭沒多大事兒，自己就能照顧”。

 

有家屬雇了救護(hù)車，從福建醫(yī)院的ICU病房長(zhǎng)途奔襲轉(zhuǎn)運(yùn)至中心。

 

還有的家屬乘飛機(jī)將病人送至中心……

 

家屬們甚至總結(jié)了轉(zhuǎn)運(yùn)的攻略：如果要坐高鐵，得給病人買2張票；如果坐飛機(jī)，則要買7張票。這樣病人可以躺在座位上。

 

家屬們用輕松的語(yǔ)氣談?wù)撨@一切，但我們?nèi)阅軓闹懈兄奖澈蟮钠D難困苦。當(dāng)然，還有作為旁觀者的一種疑惑，為什么家屬明知病人已無(wú)復(fù)蘇的希望卻仍然在痛苦中堅(jiān)持？

 

臺(tái)灣創(chuàng)世基金會(huì)創(chuàng)辦人，被稱為“植物人之父”的曹慶回答了這個(gè)問(wèn)題。

 

曹慶的調(diào)查顯示:關(guān)于植物人的問(wèn)題，有“安樂死”或“贍養(yǎng)”兩個(gè)方案，而贊成“贍養(yǎng)”的人高達(dá)95%，分析歸納原因有五“不”理由：法不允許、醫(yī)生不肯、親屬不忍、宗教不許可和社會(huì)不認(rèn)同。

 

相久大認(rèn)為“不忍心”還是最主要的原因。從人性的角度來(lái)看，我們可能永遠(yuǎn)都不會(huì)忍心看著親人離去。

 

在美國(guó)、加拿大等國(guó)家，醫(yī)生判斷患者將成為植物人，且術(shù)后需要呼吸機(jī)維持生命時(shí)，醫(yī)生會(huì)告知并讓家屬選擇是否撤除這些輔助設(shè)備，而撤除就意味著死亡。通常有20%-30%的家屬會(huì)選擇讓親人“痛快”地走。

而在中國(guó)，可能是出于倫理道德的考量，無(wú)論醫(yī)院還是醫(yī)生暫時(shí)都不提供這個(gè)選項(xiàng)。

 

于是，這些從醫(yī)院病房里被推出的植物人往往只能回到家中接受照護(hù)。

  

植物人的居家照護(hù)并非易事，常常是親屬勞心勞力，被照護(hù)的植物人卻每況愈下。親屬甚至在日復(fù)一日的操勞和壓力中患上抑郁癥。

 

王成芳（化名）是北京人，丈夫董力（化名）幾年前遭遇車禍成為植物人。居家照護(hù)那幾年，王成芳全身心地投入，不管是親戚還是外人都看在眼里，他們同樣看在眼里的還有王成芳似乎已被重壓填滿的生活，因痛苦而顯得黯淡無(wú)光。

 

在親人的勸說(shuō)下，王成芳將董力送往了離家?guī)资昼娐烦痰闹行模芍行牡淖o(hù)士承擔(dān)照護(hù)主體，而王成芳還是每天都會(huì)去探望董力，為他翻身擦洗。

 

中心的護(hù)理部主任、護(hù)士長(zhǎng)溫靜告訴我們，雖然家屬有時(shí)候照護(hù)起來(lái)沒有中心的護(hù)士那樣專業(yè)，但不管是對(duì)家屬還是病人本身來(lái)說(shuō)，可能都有好處。

 

王成芳見到前來(lái)探訪的我們時(shí)，她點(diǎn)頭致意，朝我們微笑著說(shuō)，“中心挺好的，這里護(hù)士都很專業(yè)，照顧得也好?！?/section>

 

溫靜告訴我們，相比以前，王成芳的笑容更多了，狀態(tài)越來(lái)越好。

 

當(dāng)然，董力也是。

 

中心的開辦毋寧說(shuō)正是解決這樣的難題：把專業(yè)的交給專業(yè)，把生活還給家屬。讓絕對(duì)失能患者獲得更專業(yè)的照護(hù)，延續(xù)生命；讓家屬?gòu)倪^(guò)度的照護(hù)壓力中解脫，重拾生活的信心。

 

正因如此，許多家屬?gòu)男牡桌镎J(rèn)為中心干的是慈善事業(yè)，有的捐錢，有的捐醫(yī)療機(jī)器，親人離去后剩下的治療費(fèi)用也不再索要。

  

家屬送來(lái)的醫(yī)療儀，價(jià)格不菲

 

家屬的這種信任和理解是創(chuàng)業(yè)維艱的相久大堅(jiān)持下去的動(dòng)力，同樣賦予相久大精神支撐的還有他引以為豪的中心的醫(yī)護(hù)團(tuán)隊(duì)。

04

于無(wú)聲中放歌

 

清晨8點(diǎn)，上班族正在路途中奔波，中心負(fù)責(zé)白班和夜班的護(hù)士們已交接工作，開始為中心的患者更換氧氣水、喉罩和鼻飼膠布，護(hù)理?yè)Q藥，記錄患者的生命體征……

  

護(hù)士操作流程

 

中心的醫(yī)護(hù)團(tuán)隊(duì)由20名醫(yī)護(hù)人員組成，患者都是由護(hù)士們照料：每天面部口腔清潔和會(huì)陰清潔兩次，喂流食喂水六次；翻身拍背白天兩小時(shí)一次，夜里三小時(shí)一次；排便兩到三天一次，床單被罩每周一換，每周一至兩次擦浴，醫(yī)療器械每周消毒……

 

護(hù)士站監(jiān)測(cè)中心

 

隨時(shí)接尿、隨時(shí)吸痰、隨時(shí)監(jiān)控病人的生命體征；對(duì)病人的各類數(shù)值按點(diǎn)記錄，形成檔案。中心的護(hù)士遵循一整套操作規(guī)范和標(biāo)準(zhǔn)化流程。

  

護(hù)士正在為患者進(jìn)行吸痰

 

護(hù)士們大多是來(lái)自醫(yī)療口的90后，他們選擇這里的原因不外乎是沒有醫(yī)患糾紛，沒有擁擠喧鬧的人群，而被提及最多的還是相久大的“好”（即便護(hù)士們往往無(wú)法形容出這種“好”）。

 

26歲的護(hù)士小花是其中一員，來(lái)自內(nèi)蒙古的她已在中心工作三年。2016年，她在微信群里看到了中心的招聘信息，和相久大聊了聊，“覺得相院長(zhǎng)很好，就過(guò)來(lái)了”。

 

像小花這樣的90后群體正成為社會(huì)各個(gè)領(lǐng)域中的新生力量，但我們似乎仍免不了總以新奇的眼光打量90后表現(xiàn)如何。

 

所以，我們俗套地問(wèn)了小花為什么選擇在中心工作，有什么人生感悟。

 

小花并沒有接受這種“藝術(shù)人生”式的煽情，她說(shuō)：“也沒什么區(qū)別”。

 

小花說(shuō)的區(qū)別是她原來(lái)在某家醫(yī)院的工作經(jīng)歷，她曾在醫(yī)院做了兩年的護(hù)士，在ICU病房。她記憶深刻的、從業(yè)以來(lái)第一次為病人流淚就是在那里，為一名只有8歲的小孩與世界的無(wú)奈離別。

 

“那么在ICU病房看護(hù)不同年齡段的人和在中心看護(hù)植物人有什么區(qū)別呢？”

 

“也沒什么區(qū)別?！?/section>

 

我們只有得出略顯外行的總結(jié)，即醫(yī)護(hù)人員總是一視同仁，不管身處何種機(jī)構(gòu)，面對(duì)什么樣的人群。

 

“在醫(yī)院，病人還有康復(fù)的希望，但是在中心，只能看著病人走向生命的最終階段，這種感受似乎還是不同？”

 

小花沉吟半晌，“你說(shuō)的可能是種區(qū)別吧?！?/section>

 

中心有一位劉大爺，七十多歲，患有嚴(yán)重的認(rèn)知癥（俗稱：老年癡呆）。大部分時(shí)間他都處于昏迷狀態(tài)，偶爾也會(huì)蘇醒過(guò)來(lái)。

 

蘇醒的劉大爺總是表現(xiàn)出極大的活力，對(duì)看到的一切事物破口大罵，這是長(zhǎng)期臥床給他精神上帶來(lái)的煩躁和不安的表現(xiàn)，即便是親兒子也未能幸免。

 

但劉大爺往往罵著罵著，又會(huì)陷入長(zhǎng)久的昏迷。周而復(fù)始。

 

“其實(shí)我們寧愿看到劉大爺醒著，哪怕他罵人……”，小花低著頭說(shuō)。

 

中心的托養(yǎng)者基本都不會(huì)醒來(lái)，更沒有言語(yǔ)和動(dòng)作，只是寂靜無(wú)聲。中心像脫離于世間，一塊被單拎出來(lái)的凝固的時(shí)空。每個(gè)身處中心的人，都不自覺放輕呼吸，輕聲言語(yǔ)。

 

這或許代表一種我們對(duì)生命的敬畏之心。這些處于生命中最后階段的托養(yǎng)者，促使我們?nèi)ニ伎己屠斫馍?，促使我們?nèi)リP(guān)注人生最后階段該如何度過(guò)的問(wèn)題。

 

這是晚上8點(diǎn)，中心的托養(yǎng)者們眼睛閉合，沉入夢(mèng)鄉(xiāng)。他們或許是體諒世人的大驚小怪，便在這寂靜中響起不小的鼾聲。

 

而在此之前，你還是能從空氣中感知到一些溫暖的歌聲。那是小花在播放音樂，輕輕哼歌。

 

小花從前不這樣，意思是從前她把音樂開得更大聲，哼歌也哼得更大聲，之后她接到了家屬的投訴。

 

“然后呢？”

 

“然后現(xiàn)在還是會(huì)放音樂，但是聲音比以前小了。”

 

相久大沒有埋怨小花，因?yàn)橄嗑么髲那耙矔?huì)在病房放歌，優(yōu)美的音樂或許能對(duì)上托養(yǎng)者的一些“藝術(shù)細(xì)胞”，而病房總該在適當(dāng)?shù)臅r(shí)候煥發(fā)生機(jī)。

 

這可能是護(hù)士們認(rèn)為相久大“好”的一個(gè)原因。

 

在中心，有一項(xiàng)針對(duì)醫(yī)護(hù)團(tuán)隊(duì)規(guī)定的“病房一二三線制度”，相久大既是三線，也是二線，職責(zé)要求：巡房后可休息，但需隨時(shí)待命以應(yīng)對(duì)突發(fā)情況。

 

而真實(shí)情況是，五年來(lái)，相久大一直呆在中心，從未有一天回家睡覺，即便外出也會(huì)通過(guò)監(jiān)控時(shí)時(shí)掌握中心狀況。創(chuàng)業(yè)至今，相久大身體力行，帶領(lǐng)醫(yī)護(hù)團(tuán)隊(duì)奮戰(zhàn)在一線。這可能也是他“好”的原因。

 

在談到中心未來(lái)的發(fā)展時(shí)，相久大不是“畫餅”的“畫餅”：“等能融到資了，還不好嗎，可以給我們護(hù)士團(tuán)隊(duì)工資都加兩千。”相久大直白的話語(yǔ)引得護(hù)士們都開心地哄笑起來(lái)，房間內(nèi)外充滿快活的空氣。

 

這可能也是一種“好”，簡(jiǎn)單有效。

 

現(xiàn)在，相久大的護(hù)士團(tuán)隊(duì)幾乎沒有流失率，他最擔(dān)心的是年輕的護(hù)士們哪個(gè)到了婚嫁年齡請(qǐng)假結(jié)婚去了怎么辦。

 

中心的醫(yī)護(hù)團(tuán)隊(duì)/中心供圖

 05

未來(lái)的路該往哪兒走

 

相久大有個(gè)奇妙的觀點(diǎn)：人的一生是周而復(fù)始的循環(huán)。像嬰兒與老人，人一生的初始和最終階段都只能在床上度過(guò)。

 

但相比于嬰兒，面向絕對(duì)失能老人的照護(hù)更是社會(huì)性的難題和痛點(diǎn)。

 

居家照護(hù)之路不好走：家屬照護(hù)的人力和時(shí)間成本過(guò)大，專業(yè)度不足；何況老話說(shuō)“久病床前無(wú)孝子”，并非毫無(wú)道理。

 

機(jī)構(gòu)照護(hù)似乎是目前種種出路中前途更光明的一條。而中心是個(gè)鮮活的例子。

 

一直以來(lái)，植物人群體的社會(huì)保障基本缺失，游離于社會(huì)照護(hù)體系之外；而中心也一直處于無(wú)扶持，零補(bǔ)貼的狀態(tài)。

 

2018年中心開始市場(chǎng)化運(yùn)營(yíng)，月費(fèi)按兩個(gè)護(hù)士（看護(hù)比例）的費(fèi)用收取，開放有7500元/月、10000元/月兩個(gè)檔位的床位。

 

當(dāng)時(shí)的中心還未擴(kuò)建，只有20余張床位，雖價(jià)格不菲但已供不應(yīng)求。

 

相久大表示，中心不是無(wú)法復(fù)制，不管這樣的機(jī)構(gòu)設(shè)于超一線還是三四線城市，都可根據(jù)當(dāng)?shù)貙?shí)際經(jīng)濟(jì)水平進(jìn)行成本管控和定價(jià)核算。

 

而創(chuàng)辦一家托養(yǎng)中心最重要的還是堅(jiān)持，快速盈利是很難實(shí)現(xiàn)的。一般來(lái)說(shuō)，托養(yǎng)中心收住20位左右的托養(yǎng)者便可實(shí)現(xiàn)收支平衡，但收住人數(shù)積累的過(guò)程往往難以預(yù)測(cè)，是一個(gè)從量變到質(zhì)變的過(guò)程。

 

相久大堅(jiān)持了5年，中心開始略有盈余，還收獲了兩位合伙人——來(lái)自天壇醫(yī)院的博士生導(dǎo)師和中科院教授的兩股力量。而在此之前，他頂著虧損走著一條不回頭的路，“既然開始了就很難結(jié)束，況且那么多人看著呢”。

 

如今的相久大一邊思考中心未來(lái)的發(fā)展方向：將延生托養(yǎng)嵌入養(yǎng)老機(jī)構(gòu)的新思路；一邊呼吁將植物人納入到殘疾人序列當(dāng)中，為中心能得到職能部門的扶持而奔走，意在減少植物人家庭經(jīng)濟(jì)開支，避免因病返貧。

 

今年以來(lái)，國(guó)家養(yǎng)老政策密集出臺(tái)，重點(diǎn)關(guān)注失能老人和醫(yī)養(yǎng)結(jié)合兩大話題。這讓相久大對(duì)中心的未來(lái)充滿希望。

 

相久大認(rèn)為，中心的托養(yǎng)者正是政策重點(diǎn)關(guān)注的失能人群，而且中心的托養(yǎng)理念不僅適合植物人，也適合大多數(shù)完全失能人員的臨終關(guān)懷。

 

作為全國(guó)可能是唯一一家植物人托養(yǎng)機(jī)構(gòu)，相久大呼吁中心能夠被認(rèn)可。

 

相久大的公眾號(hào)文章《醫(yī)養(yǎng)結(jié)合之我見》，分享他關(guān)于醫(yī)養(yǎng)結(jié)合的見解。文章結(jié)尾，相久大寫道：我們對(duì)未來(lái)充滿希望，雖然現(xiàn)在困難重重，還不被職能部門認(rèn)可。我們能做的只有腳踏實(shí)地兢兢業(yè)業(yè)，為當(dāng)?shù)乩习傩辗?wù)，為更多完全失能人員帶來(lái)福音。

 

采訪快要結(jié)束時(shí)，相久大給我們講述了一件“怪事”：在他從醫(yī)最后的八年中，每當(dāng)在病房值夜班時(shí)，一是沒有人來(lái)送醫(yī)，二是當(dāng)晚沒有病人會(huì)去世。

 

這種巧合是相久大創(chuàng)辦延生托養(yǎng)的美好愿望。

文字/攝影：藍(lán)迭代