“這是一種病，不應被歧視?！?/span>

今天是第26個世界阿爾茨海默病日，亦稱“世界老年癡呆日”。在此之際，阿爾茨海默病國際組織（ADI）發(fā)布《世界阿爾茨海默病報告2019：對癡呆癥的態(tài)度》（以下簡稱《報告2019》）。其中指出，病恥感嚴重影響阿爾茨海默病患者和家屬的生活質(zhì)量。

▌新版報告：癡呆“不可恥”

ADI估計，2019年全球癡呆癥患者超過5000萬。每3秒鐘，就有一人確診。到2050年，這一數(shù)字或?qū)⒃黾又?.52億。

阿爾茨海默病是癡呆癥的最主要類型。年齡越大，患病風險越高。

和龐大患者基數(shù)不匹配的是，人們對阿爾茨海默病，有諸多偏見。由于“癡呆”二字，不少患者和家屬感覺“患病是種恥辱”，從而不愿談起，甚至拒絕就醫(yī)。

《世界阿爾茨海默病報告2012》曾明確指出“癡呆”和病恥感的關聯(lián)。而《報告2019》重新審視人們對此的認知，解讀病恥感對疾病防控、診療帶來的影響。

報告顯示，超過85%的癡呆癥患者表示，沒人拿他們的話當真，在社交生活中感到“被忽視”“被排斥”——僅僅是因為他們“癡呆”。

在中低收入國家對癡呆癥患者進行訪談，有一半受訪者表示，其權利或責任被不公平的剝奪。

此外，有40%的社會民眾認為，醫(yī)護人員對癡呆癥患者的關心、關注不夠。

癡呆癥被污名化，會成為尋醫(yī)路上的絆腳石，可能延誤診斷、治療和康復。

在中國，以阿爾茨海默病為代表的癡呆癥存在“三低一高”：認知程度低、就診率低、接受治療比例更低，但發(fā)病率高。有數(shù)據(jù)稱，這類患者的有效就診率不足5%，常被社會遺忘、忽視、誤解。

▌一人失智全家喪志

在中國，阿爾茨海默病患者的看護，以家庭護理為主。

隨著病情發(fā)展，阿爾茨海默病患者的性格行為會發(fā)生改變。到疾病晚期，患者會喪失溝通能力、行走能力，甚至吞咽能力。

一旦病情加重，“一人失智全家喪志”。且，家庭成員的“病恥感”也格外強烈。

這主要有四方面原因：第一，疾病、看護給家庭帶來巨大的經(jīng)濟壓力；第二，目前仍沒有特效治療藥物，家人會對看護、恢復情況失去信心；第三，“癡呆”“像神經(jīng)病一樣”一系列關于疾病的負面標簽，會給家庭成員造成沉重的心理負擔；第四，想把患者送進專業(yè)護理機構，又怕被人說不孝。

《報告2019》指出，目前看，以家庭為主的養(yǎng)老模式在一定程度上，掩蓋阿爾茨海默病的嚴重性。家庭照護者疲于24小時不間斷看護，身心長期承受巨大壓力，社會支持資源短缺，標準化、規(guī)范化的臨床診療和人性化的照護康復需求遠遠未被滿足。

▌如何消除與癡呆癥相關的病恥感？

必須行動起來，消除污名化。

《報告2019》認為，首先最重要的是加強公共宣傳，尤其是增加對醫(yī)護人員的宣講，幫助其進一步了解癡呆癥，加強醫(yī)學人文教育，為患者提供以人為本的醫(yī)療服務。

其次，應加強醫(yī)學研究，推動診療方法創(chuàng)新和進步?！秷蟾?019》顯示，從其他高病恥感疾病（如癌癥和艾滋?。?/span>可知，治療手段的突破有助于減少歧視。

《報告2019》還呼吁，各國政府應增加對癡呆癥疾病的資金支持、擴大服務范圍，調(diào)整公共政策，以保障癡呆癥患者及其照顧者的就業(yè)、健康和保險等方面問題。充分采用以個人權利為基礎的癡呆癥治療方法，包括充分遵守《殘疾人權利公約》等。

2012年10月，全社會曾聯(lián)合發(fā)起“消除社會歧視，為'老年癡呆癥’正名”的行為，提出用阿爾茨海默病完全替代老年癡呆。此舉被視為“關系到維護患者權益和尊嚴的大事，也是推動完善中國醫(yī)療服務體系和社會保障制度的重要舉措”。

雖然現(xiàn)有醫(yī)療技術無法根治，但對阿爾茨海默病患者及其家庭來說，客觀認識這種疾病，獲得理解與支持，或許更重要。

▌國家衛(wèi)健委：積極預防和干預可延緩疾病發(fā)生和發(fā)展

9月19日，為增強全社會的老年期癡呆預防意識，推動預防關口前移，提高預防知識水平，降低老年期癡呆患病率增速，提高老年人的健康水平。國家衛(wèi)健委官網(wǎng)發(fā)布《阿爾茨海默病預防與干預核心信息》。

其中指出，積極的預防和干預能夠有效延緩疾病的發(fā)生和發(fā)展，提升老年人生活質(zhì)量，減輕家庭和社會的負擔。

首先應形成健康生活方式。培養(yǎng)運動習慣和興趣愛好，健康飲食，戒煙限酒，多學習，多用腦，多參加社交活動，保持樂觀的心態(tài)，避免與社會隔離。應該降低患病風險。中年肥胖、高血壓、糖尿病、卒中、抑郁癥、聽力損失、有癡呆癥家族史者，更應當控制體重，矯正聽力，保持健康血壓、膽固醇和血糖水平。

其次，應知曉阿爾茨海默病的早期跡象，主要包括：很快忘掉剛剛發(fā)生的事情；完成原本熟悉的事務變得困難；對所處的時間、地點判斷混亂；說話、書寫困難；變得不愛社交，對原來的愛好失去興趣；性格或行為出現(xiàn)變化等。

老年人若出現(xiàn)這些跡象，家人應當及時陪同到綜合醫(yī)院的老年病科、神經(jīng)內(nèi)科、精神/心理科、記憶門診或精神衛(wèi)生?？漆t(yī)院及時就診。藥物治療和非藥物治療可以幫助患者改善認知功能，減少并發(fā)癥，提高生活質(zhì)量，減輕照護人員負擔?？稍趯I(yè)人員指導下，開展感官刺激、身體和智能鍛煉、音樂療法、環(huán)境療法等非藥物治療。

對癡呆癥患者要做好家庭照護。家人掌握溝通技巧、照護技能以及不良情緒的調(diào)適方法，在日常生活中協(xié)助而不包辦，有助于維持患者現(xiàn)有功能。應當為患者提供安全的生活環(huán)境，佩戴防走失設備，預防傷害，防止走失。

最后，要維護患者的尊嚴與基本權利、關愛照護人員、營造友善的社會氛圍。尊重患者，在保障安全的前提下，盡可能給予患者自主自由；要向照護人員提供專業(yè)照護培訓和支持服務，維護照護人員身心健康；加強社會宣傳，減少對患者的歧視，關愛患者及其家庭，建設友好的社會環(huán)境。

參考資料：

1.阿爾茨海默氏病和看護 (Alzheimer’s Disease and Caregiving)，F(xiàn)amily Caregiver Alliance