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這篇是筆者自己家的故事，一個(gè)上有老下有小的年紀(jì)，得了一場差點(diǎn)要命的病，付出了很多時(shí)間、金錢和精力；也獲得了寶貴的人生經(jīng)歷，接觸到了全新領(lǐng)域的人和事，認(rèn)識(shí)了很多新朋友。 治病過程頗有不堪回首、心力交瘁之處，過去一年多，才能以較為平靜的心態(tài)審視整個(gè)過程。謹(jǐn)以此文記載過去的治病歷程，全文約1萬字，有不少結(jié)直腸腫瘤知識(shí)和就醫(yī)信息，希望大家用不上。 ---------------------------------------- 病程摘要 2016年9月 乳腺癌手術(shù)，7個(gè)淋巴結(jié)轉(zhuǎn)移 2016年10月-2017年5月 術(shù)后化療8次 2017年6月 術(shù)后放療20次 2017年7月-8月 莫名低燒 腹痛 2017年9月 確診右半結(jié)腸癌 侵犯十二指腸/胰腺/膽囊 2017年9月23日 第一次手術(shù)，術(shù)中發(fā)現(xiàn)無法切除，手術(shù)失敗 2017年10月6日 術(shù)后腹腔感染 抗生素貫序治療 2017年10月-2018年1月 化療+靶向+PD-1 4次 治療期間4次腸梗阻 1次腹腔感染 通過保守治療解決 胃管 灌腸 抗炎 靜脈營養(yǎng) 2018年2月2日 胰十二指腸聯(lián)合右半結(jié)腸切除 2018年2月 術(shù)后 感染 胸水 膽簍 2018年2月21日出院 2個(gè)月后膽簍自行緩解 2018年5月-7月 術(shù)后化療 4次 隨訪至今 ---------------------------------------- 一、發(fā)現(xiàn)異常 如果一個(gè)很忙的大夫突然對(duì)你和顏悅色，非常耐心，不一定是他的醫(yī)德突然提高了，可能是你攤上大事了。 ---------------------------------------- 2017年9月8日（星期五）CT報(bào)告 下午兩點(diǎn)鐘，接到老婆打來的電話：“忙么，你要不來一趟中日，我CT結(jié)果不大好，給你發(fā)微信了?！?打開微信：右側(cè)腹腔有巨大腫物，疑似結(jié)腸CA。 中日日友好醫(yī)院就在我家附近，老婆2016年10月查出III期乳腺癌，在中日做了手術(shù)，術(shù)后病理顯示7個(gè)淋巴結(jié)轉(zhuǎn)移，之后做了8次化療和20次放療。 2017年7月，開始每天下午發(fā)不到38度的低燒，晚上自行退去，8月開始覺得自己腹部有點(diǎn)隱痛，也不愿意去醫(yī)院。9月1日孩子開學(xué)，終于松了口氣，掛了消化內(nèi)科拍了CT。 趕到中日消化內(nèi)科，大夫看了片子：你的問題內(nèi)科解決不了，你也得過乳腺癌，不用我多說，去掛個(gè)外科吧。掛號(hào)窗口說，普外科沒號(hào)了，只有闌尾炎專科門診。我說那也掛一個(gè)。話說目前的醫(yī)院好像都缺個(gè)科室轉(zhuǎn)診制度。 闌尾炎門診相對(duì)人少，大夫仔細(xì)看了片子：你們別著急，我?guī)湍銈冋覀€(gè)大夫，你們也不用自己到處打聽，這個(gè)病他就最合適。說完打了個(gè)電話。五點(diǎn)多，一個(gè)穿著綠色手術(shù)服的一臉疲憊的年輕大夫來了，“我們主任讓我來看看”，他看了片子說，“先做個(gè)腸鏡取病理吧，確認(rèn)這個(gè)東西是不是惡性的，如果病理科說是，給我打個(gè)電話，我姓劉，我們主任是J**?！闭f罷給我留個(gè)電話并開了腸鏡檢查。 大腸鏡檢查，就是從肛門伸進(jìn)入一根帶攝像頭的鏡子，可以觀察整個(gè)大腸，還有一小部分的小腸。腸鏡檢查可以早期發(fā)現(xiàn)腸道息肉、炎癥、腸癌等病變，并且可以在內(nèi)鏡下取病理活檢，明確是否是惡性腫瘤。50歲以上推薦每五年做一次腸鏡，有腸癌家族史者應(yīng)在家人發(fā)病年齡前提五年進(jìn)行腸鏡篩查。 腸鏡約到一周之后，異地就醫(yī)的朋友注意，北京的醫(yī)院門診開的CT、核磁、腸胃鏡之類的檢查普遍預(yù)約需要等待時(shí)間是1-6周，對(duì)此要有足夠的心理裝備，要么提前規(guī)劃耐心等待，要么去該醫(yī)院的郊區(qū)分院或體檢中心檢查。來京前請?jiān)诋?dāng)?shù)刈龊贸浞謾z查，爭取能夠給提供大夫足夠的治療依據(jù)，節(jié)省彼此的時(shí)間。 我們很感激這位闌尾炎?？崎T診的大夫，他沒有說：我是看闌尾炎的，你們這個(gè)我看不了，而是幫我們積極聯(lián)系合適的大夫。遇到年輕的惡性腫瘤患者，很多大夫都會(huì)出于同情去盡力幫忙，我們之后的就醫(yī)經(jīng)歷中也反復(fù)證明了這一點(diǎn)。就算當(dāng)時(shí)沒號(hào)，去跟大夫好好溝通，一般都能加個(gè)號(hào)，或者掛別的科室先把重要的檢查開了。 2017年9月13日（星期三）腸鏡和聚乙二醇 下午腸鏡，上午進(jìn)行腸道準(zhǔn)備。腸道準(zhǔn)備就是喝三大包聚乙二醇電解質(zhì)散（俗稱瀉藥），然后不停跑廁所，把腸道排空。 聚乙二醇是一種增加大便含水量的溫和的藥物。不僅可以用來腸鏡、手術(shù)前的準(zhǔn)備，而且在ASCRS臨床實(shí)踐指南里被推薦小劑量長期服用來緩解便秘。市場上很多主打通便的保健品都添加了聚乙二醇或乳果糖，不如直接從醫(yī)院里開劃算。 腸鏡設(shè)備是多人共用的（不要細(xì)想），所以做腸鏡檢查之前要先做各種傳染病的血液檢查，由于那天開的檢查單少了HIV檢查，我們被排到了最后一個(gè)做。結(jié)果顯示：升結(jié)腸見一腫物向腔內(nèi)環(huán)周生長，腸腔狹窄，內(nèi)鏡通過困難，取4塊活檢。內(nèi)鏡大夫表示看著像是惡性的，但是還是要等病理結(jié)果最后確認(rèn)。 2017年9月15日（星期五） 病理結(jié)果出來了，右半結(jié)腸低分化腺癌。補(bǔ)繳了進(jìn)一步病理檢查的費(fèi)用，給劉大夫打了個(gè)電話，劉說我知道了，需要排床，有床位會(huì)通知你。 回家心里開始忐忑不安起來，一年遇到了兩次癌癥。我們屬于依從性特別好的病人和家屬，一直以來從事技術(shù)工作的我，相信中日這種大醫(yī)院大夫的專業(yè)判斷和職業(yè)素養(yǎng)。老婆屬于天塌下來當(dāng)被蓋的人，有病就治唄，反正中日熟門熟路，離得又近。2016年乳腺癌的治療就是自己什么不操心，全部按照中日友好醫(yī)院的診療流程進(jìn)行，沒去過第二家醫(yī)院。 上網(wǎng)查了J主任的資料，北京大學(xué)醫(yī)學(xué)院博士，師從北腫顧晉教授，年富力強(qiáng)，擅長腹腔鏡下切除各種腹腔惡性腫瘤。 腹腔鏡手術(shù)：病人麻醉后，醫(yī)生在病人的腹壁打3—4個(gè)直徑0.5厘米左右的小孔，其中的一個(gè)孔放入微型攝像機(jī)。通過微型攝像機(jī)連接到電視屏幕上。而其他幾個(gè)腹壁小孔則放入剪刀、鉗子等手術(shù)器械，手術(shù)過程基本與開腹手術(shù)一樣，醫(yī)生看著屏幕對(duì)病變的組織進(jìn)行鉗夾、切割、縫合等一系列操作。最后，將切除的腫塊放入塑料袋內(nèi)切碎后取出。手術(shù)的傷口很小，使病人康復(fù)的時(shí)間得以大幅減少。 二、住院檢查 2017年9月17日（星期日） 北京馬拉松，被稱為中產(chǎn)階級(jí)的廣場舞。本來不想去跑了，老婆說在家呆著也幫不上什么忙，還是去吧。我跟3萬名選手一起從天安門一起鳴槍出發(fā)，艷陽高照，汗流浹背，跑過20公里時(shí)接到一個(gè)電話，“明天上午八點(diǎn)之前外科樓8樓來辦住院，準(zhǔn)備手術(shù)”，我說聲謝謝掛了電話。 2017年9月18日（星期一） 拖著比賽后劇痛的雙腿，中日外科樓8樓爬上爬下辦理好住院手續(xù)，6人的大病房。驗(yàn)血、心電圖、胸片等常規(guī)檢查。白細(xì)胞11，血紅蛋白80。我由于嚴(yán)重曬傷，順便去皮膚科開了點(diǎn)爐甘石洗劑。當(dāng)晚沒有住在醫(yī)院，回家還是低燒。 話說外賣真是住院、急診、化療、手術(shù)必備，讓大家擺脫了只能吃小賣部面包的困境，點(diǎn)贊。 2017年9月20日（星期三） 增強(qiáng)CT，是在CT掃描時(shí)在靜脈內(nèi)推注碘造影劑，血管血流的影像會(huì)更加清晰準(zhǔn)確。腫瘤會(huì)改變附近的毛細(xì)血管為其供血，增強(qiáng)ct能夠更清晰得看出腫瘤和其他器官、組織的相互關(guān)系，是結(jié)腸癌手術(shù)的判斷依據(jù)。換句話說普通CT只能看到腫瘤有沒有，增強(qiáng)CT看得是腫瘤能不能切，怎么切。另外，NCCN指南上不推薦把PET-CT結(jié)果作為手術(shù)依據(jù)，對(duì)于早期和局部進(jìn)展期結(jié)腸癌，PET-CT并不是必需的檢查。 J主任在電腦上看了增強(qiáng)CT的結(jié)果，面色有點(diǎn)凝重，讓加做了一個(gè)十二指腸鏡。做完后J主任說，手術(shù)時(shí)間定了周五早上第1臺(tái)，情況比預(yù)想的要嚴(yán)重，腫瘤已經(jīng)侵犯十二指腸和膽囊了，剛才做十二指腸鏡確認(rèn)了腫瘤有沒有侵透十二指腸。 2017年9月21日（星期三） 中午接到血液中心電話說手術(shù)需要準(zhǔn)備800ml血，你要去互助獻(xiàn)血，下午必須拿來800ml的獻(xiàn)血證，不然你家這手術(shù)沒法做。我回家找了以前400ml無償獻(xiàn)血的證，又趕到朝陽公園門口的獻(xiàn)血車獻(xiàn)了400ml，看著血緩緩流入血袋，長出了一口氣。 下午術(shù)前談話，簽了一堆材料。L大夫說：情況很不樂觀，手術(shù)方案不是腹腔鏡，直接開大刀，如果出現(xiàn)腹腔大面積種植轉(zhuǎn)移或者腫瘤侵犯多個(gè)器官，無法切除，就會(huì)直接關(guān)腹，中止手術(shù)。如果明天開始一兩個(gè)小時(shí)之內(nèi)沒叫你，那就是好事，我們開始切腫瘤了。這時(shí)真的有點(diǎn)慌了，不過還是選擇相信大夫的專業(yè)的判斷。 晚上再次喝聚乙二醇做腸道準(zhǔn)備，晚上我緊張得一夜沒睡，老婆睡得還行。 三、手術(shù)失敗 2017年9月22日（星期五） 六點(diǎn)半，來到醫(yī)院換好手術(shù)服。7點(diǎn)半，插胃管，推到手術(shù)室。我坐在手術(shù)室外的椅子上，緊張的盯著大屏幕上的病人手術(shù)狀態(tài)。奶奶送完孩子上學(xué)也來到了手術(shù)室外。 8點(diǎn)鐘開始術(shù)前準(zhǔn)備，8點(diǎn)半麻醉。9點(diǎn)多手術(shù)開始，十點(diǎn)鐘，呼叫器里喊“劉明明家屬，請到談話室”。 J主任帶著口罩，“她這個(gè)瘤子太大，跟十二指腸和胰腺長在一起了，分不開，切不下來，而且感覺不像是原發(fā)的，像是別處轉(zhuǎn)移來的，我們要中止手術(shù)，請你簽字?！辈⒂檬謾C(jī)向我展示手術(shù)中的一段視頻。 我的腦袋嗡了一聲，手術(shù)室外嘈雜的聲音全都聽不到了，“就沒辦法了么？”介主任搖了搖頭，我木然簽了字。慢慢走回座位，媽問我怎么樣，我說大夫說切不下來要中止手術(shù)。老太太眼圈一下紅了。 十一點(diǎn)，我把老婆推回手術(shù)室，盡量表情上顯得輕松。老婆問我，手術(shù)怎么樣，我說很順利，很成功。她說一點(diǎn)也不疼，現(xiàn)在感覺挺輕松的，我默默點(diǎn)了點(diǎn)頭。 下午病房外遇到J主任，問下一步怎么辦，他說：“她這個(gè)瘤子有點(diǎn)怪，粘連器官太多太緊，切不下來。恢復(fù)一段時(shí)間，先化療吧。你跟病人說了么？”我說：“我沒敢說，我自己都沒完全接受這個(gè)事，我不知道怎么說，請您給護(hù)士囑咐一下先不要跟病人說?！盝主任問：“家里有小孩么？”我點(diǎn)點(diǎn)頭，“有個(gè)不到9歲的男孩?！蓖盹垥r(shí)間，我到車?yán)锶?，關(guān)上車門，大哭了一場。 晚上醫(yī)院陪床，老婆精神狀態(tài)挺不錯(cuò)，說了不少話，我一味支吾著。 做腫瘤切除手術(shù)時(shí)要遵循無瘤操作和整體切除原則，不能直接接觸腫瘤，需要將腫瘤整塊切除，防止造成播散。第一，在手術(shù)當(dāng)中，不能直接用手直接接觸腫瘤，如果需要接接觸腫瘤，需要先用紗布蓋住腫瘤，接觸之后，需要將紗布扔棄，更換手套；第二，探查的時(shí)候，由遠(yuǎn)及近，先探查腫瘤的遠(yuǎn)處器官，看看遠(yuǎn)處有沒有轉(zhuǎn)移，然后探查腫瘤附近的器官和組織。第三，先切斷血管，再切除腫瘤。先切斷腫瘤回流的靜脈，然后結(jié)扎動(dòng)脈，做手術(shù)的時(shí)候，難免會(huì)牽拉，擠壓腫瘤，有可能會(huì)造成癌細(xì)胞脫落，有可能進(jìn)入到血液，造成腫瘤播散。第四，將腫瘤整體切除。實(shí)體腫瘤在體內(nèi)都是形成一個(gè)個(gè)的包塊，需要將整個(gè)包塊完整的切除。而且，癌細(xì)胞是浸潤性生長的，就像螃蟹的足，我們形容腫瘤呈蟹足樣浸潤。為了達(dá)到根治效果，切除腫瘤的時(shí)候，還需要切除腫瘤周圍的一部分正常組織，也就是擴(kuò)大切除。第五，腫瘤切除之后，需要用蒸餾水沖洗傷口周圍，殺滅創(chuàng)面周圍看不見的腫瘤細(xì)胞。還需要更換手術(shù)器械和手套，這樣才能關(guān)閉切口，防止造成切口種植。 2017年9月23日（星期六）窺探黑盒 一早，J主任來查房，我跟著到醫(yī)生辦公室，他說十二指腸本身功能不是特別重要，但它是個(gè)十字路口，連接胃和小腸，膽總管、胰管從此經(jīng)過，如果動(dòng)十二指腸，胃、胰腺都要同時(shí)切，膽管、胰管要切斷了重新吻合，右上腹器官基本全部切空。胰十二指腸切除術(shù)是腹腔外科手術(shù)的巔峰，難度高、創(chuàng)傷大，你家這個(gè)還把腸系膜上靜脈給包進(jìn)去了，沒法做。我問：“能不能做姑息性切除么”，他說“一個(gè)是切了沒法吻合，再一個(gè)切不干凈還不如不切，生存時(shí)間不獲益。她目前這個(gè)情況治療過程中很容易十二指腸穿孔，到時(shí)候可能都無法急診手術(shù)，你要有個(gè)心理準(zhǔn)備?！辈∏槌隽宋业淖顗念A(yù)期。 回到病房，老婆問我，為什么我身上沒有引流管？我繃不住了，把實(shí)話告訴了老婆。老婆短暫的慌亂之后，很快冷靜了下來，跟我一起分析了半天，基本確認(rèn)這個(gè)腫瘤不是乳腺癌轉(zhuǎn)移來的。老婆最近幾年每次體檢都貧血，乳腺癌術(shù)前血紅蛋白只有60多，沒找到原因，當(dāng)時(shí)輸了血就手術(shù)了，現(xiàn)在能夠解釋通了，那是由于結(jié)腸癌腸道長期出血導(dǎo)致的貧血。 胰十二指腸切除術(shù)（也叫Whipple或者PD手術(shù)），腹腔中難度最高、創(chuàng)傷最大的手術(shù)，是胰頭癌的主要治療手段。1933年由Whipple醫(yī)生將原來歷時(shí)4周才能完成的手術(shù)改良為兩天。由于手術(shù)工具和技術(shù)的不斷進(jìn)步，PD手術(shù)如今已經(jīng)可以在幾個(gè)小時(shí)內(nèi)完成。標(biāo)準(zhǔn)PD的切除范圍包括膽總管下端、胰頭、胃幽門區(qū)、十二指腸、空腸上端、膽囊及周圍淋巴結(jié)，然后進(jìn)行胰管和空腸吻合、膽管和空腸吻合、空腸和胃吻合。由于胰頭癌的惡性極強(qiáng)，PD術(shù)后生存時(shí)間半數(shù)不足12個(gè)月。我家這個(gè)還得加上右半結(jié)腸和腸系膜上靜脈（SMA）切除及重建。 下午護(hù)工到位了，我得以回家補(bǔ)了一覺，從21號(hào)獻(xiàn)完血到現(xiàn)在一直沒睡。晚上跟兒子在小區(qū)里遛彎，我問他：“這個(gè)世界上有些事情，咱們控制不了。如果有一天媽媽不在了，你會(huì)想她嗎？”兒子看了看我“當(dāng)然了，我會(huì)永遠(yuǎn)永遠(yuǎn)想著她，因?yàn)樗亲詈玫膵寢?。”我忍住了落淚，為了孩子不失去媽媽，我不能放棄努力。 在此之前，醫(yī)院、醫(yī)生和治療方案對(duì)我是一個(gè)黑盒子，我相信任何一個(gè)人和機(jī)構(gòu)，都會(huì)有它的局限性，從現(xiàn)在起我要進(jìn)入這個(gè)黑盒子內(nèi)部了解它運(yùn)轉(zhuǎn)的規(guī)律，對(duì)醫(yī)療資源進(jìn)行更好的整合，看有沒有翻盤的機(jī)會(huì)。 多年理工科學(xué)習(xí)工作的基礎(chǔ)，讓我很快覺得百度來信息碎片化嚴(yán)重，缺乏邏輯性。中間還被天涯上的騙子“探鎖的心”給耽誤了幾個(gè)小時(shí)時(shí)間。 慢慢得我也摸到了門道，中文資料價(jià)值有限，且搜索極不便利；最簡明的思路是治療理論以NCCN指南為基礎(chǔ)，輔以PubMed上的最新論文；醫(yī)生資源以CSCO結(jié)直腸指南的專家組為基礎(chǔ)，輔以他們的論文合作作者。 深夜讀“NCCN結(jié)直腸癌指南”、關(guān)于胰十二指腸切除術(shù)的論文，查一個(gè)個(gè)看不懂的術(shù)語，看參考文獻(xiàn)，慢慢的對(duì)病情和治療方案有了更深入的了解。 弄明白了當(dāng)時(shí)最重要的兩件事：一個(gè)是要補(bǔ)充病理檢測和基因檢測，看看有沒有好的內(nèi)科治療方案；另外一個(gè)如果再次手術(shù)，需要進(jìn)行胰十二指腸和靜脈切除，普外科、胃腸外科是做不了的，需要頂級(jí)的肝膽外科大夫進(jìn)行手術(shù)。 三、輾轉(zhuǎn)求醫(yī) 2017年9月26日（星期二） 去中日病理科自己補(bǔ)做了MMR、KRAS、NRAS、BRAF、PIK3CA、HER2的免疫組化和基因檢測。 辦理出院，結(jié)賬，一萬元的押金沒花完還退了一部分。 預(yù)約了協(xié)和、301、中國醫(yī)學(xué)科學(xué)科學(xué)院腫瘤醫(yī)院（簡稱東腫）、北京大學(xué)腫瘤醫(yī)院（簡稱北腫）的肝膽外科、腫瘤內(nèi)科、介入科、放療科的號(hào)。 2017年9月27日（星期三） 協(xié)和醫(yī)院，中國醫(yī)院中的泰山北斗，擅長各種疑難雜癥。這個(gè)笑話中北京人均消費(fèi)最貴的地方，從來都是人山人海。 肝膽外科L主任，300元特需。L主任看了片子后直接說：PD（胰十二指腸切除術(shù)）術(shù)后生存期一般是很短的，大概有一半人都不超過12個(gè)月，做這個(gè)手術(shù)不會(huì)增加你老婆的生存時(shí)間，白白受很大的創(chuàng)傷。再說腸癌也不歸我們科，你去找普外科問問。 普外的號(hào)當(dāng)然早就沒了，我抱著試一試的態(tài)度到普外科走廊里攔住了一個(gè)過路的年輕大夫，他竟然沒拒絕我，領(lǐng)我進(jìn)了一間空閑的診室仔細(xì)看了片子，說目前是切不了，如果要手術(shù)還是找肝膽外科更合適。 然后看了腫瘤內(nèi)科的Z副主任，了解到老婆有明顯的腸癌家族史，問測沒測MMR，我說測了還沒有結(jié)果。她建議化療方案可以選Folfox或者Folfiri，靶向藥的選擇要等基因檢測結(jié)果出來。 為了預(yù)防梗阻加強(qiáng)營養(yǎng)，又看了營養(yǎng)科，年輕的大夫給講了20多分鐘，又手寫了詳細(xì)的營養(yǎng)方案：每天2個(gè)煮蛋清、1碗瘦肉泥，3頓安素營養(yǎng)液，吃瓜類蔬菜，不吃葉菜、長纖維蔬菜，不吃棗、柿子、糯米等難消化的食物，補(bǔ)充復(fù)合維生素、VB6等。 雖然L主任今天說的有點(diǎn)讓人不太舒服，后面普外科、營養(yǎng)科大夫又讓我迅速恢復(fù)了對(duì)協(xié)和的好感。后來有次去協(xié)和急診處理腸梗阻，遇到了一位輪崗的骨科大夫（等待時(shí)我查了他發(fā)表過的論文），處理得非常規(guī)范，并手寫了滿滿兩大頁病歷！ 再好的醫(yī)院，沒有找對(duì)大夫也沒有用。 2017年9月27日（星期三） 解放軍總醫(yī)院，肝膽外科排名國內(nèi)頂尖，醫(yī)院設(shè)施很新，裝修氣派。 肝膽外科的S主任，診室里人山人海，他看了片子之后，說：“我覺得似乎沒有絕對(duì)的手術(shù)禁忌。這樣，你回去化療兩個(gè)月，拿著片子再來，我們看看能不能把問題解決了?！苯K于遇到了第一個(gè)有信心的外科大夫，緊繃的心稍稍松快了一點(diǎn)。 介入科大夫說我們主要是做在肝上做介入，你這事我們幫不上忙，但是我建議你去做一個(gè)PET-CT全面了解一下情況，我沒去繳費(fèi)。 腫瘤病人由于診療周期長、費(fèi)用高，往往是各級(jí)醫(yī)院盡力爭取的對(duì)象，但如果病情較為嚴(yán)重復(fù)雜，更推薦到北上廣?？漆t(yī)院就診。一般而言，級(jí)別越高的醫(yī)院診療過程越規(guī)范，醫(yī)生的職業(yè)素養(yǎng)也越高，可有可無的檢查和藥物越少，算下來往往并不比地方醫(yī)院花錢更多。 比如結(jié)腸癌多發(fā)肝轉(zhuǎn)移，在很多地方醫(yī)院無法手術(shù)，只能一直化療到生命最后；而北上廣?？漆t(yī)院的肝膽外科能夠通過新輔助化療加外科手術(shù)將部分病人徹底治愈，求醫(yī)過程中就遇到了不少超過20處肝轉(zhuǎn)移依然被治愈的病友。 2017年9月28日（星期四）確定思路 中國醫(yī)學(xué)科學(xué)院腫瘤醫(yī)院，由于在東二環(huán)，簡稱東腫，腫瘤學(xué)綜合排名全國第一，一樣的人山人海。有個(gè)熟人直接帶我去外科樓看了肝膽外科的R主任，R主任看了下手術(shù)中的視頻，說：你這個(gè)粘的一塌糊涂，先化療吧，以后的事情以后再說。 北京大學(xué)腫瘤醫(yī)院，簡稱北腫。肝膽外科的J副主任，聽我講了病情之后，皺了皺眉說，“右半結(jié)腸侵犯胰十二指腸，切了不就行了么，多大點(diǎn)事啊。”我說：其他醫(yī)院都說切不了。J仔細(xì)看了看片子，拿紙給我畫了張圖：“胰十二指腸聯(lián)合右半結(jié)腸切除我們做的比較多。你家這個(gè)確實(shí)不好切，腫瘤粘在腸系膜上靜脈的分叉處，如果粘得再往上一點(diǎn)，我們可以把這段靜脈切掉之后端端吻合，靜脈分叉處切掉的話不好吻合。我給你約個(gè)X主任節(jié)后的號(hào)，如果他說能切那就能切?！?/span> 回家用學(xué)術(shù)引擎搜索關(guān)于胰十二指腸聯(lián)合右半結(jié)腸切除術(shù)的論文，看到一篇X主任在2007年發(fā)表的論文：回顧了幾年來二十多例胰十二指腸聯(lián)合腸系膜上靜脈、門靜脈切除手術(shù)。才知道10年前X就做了多例類似的手術(shù)了。把X發(fā)的論文全部看了一遍，覺得他是合適的手術(shù)人選。而且?guī)讉€(gè)醫(yī)院下來感覺北腫治療理念新、風(fēng)氣正。于是就醫(yī)思路就確定了：在北腫消化內(nèi)科做轉(zhuǎn)化治療及全套檢查。每次復(fù)查看X主任，等待手術(shù)機(jī)會(huì)。 轉(zhuǎn)化治療就是對(duì)于晚期身體情況較好的腫瘤患者，先通過一定療程的化療或者放療，把腫瘤體積縮小，把晚期的腫瘤轉(zhuǎn)化為中早期，再進(jìn)行手術(shù)，能達(dá)到手術(shù)切除甚至根治的結(jié)果。“轉(zhuǎn)化治療”認(rèn)為腫瘤治療應(yīng)該是在手術(shù)前先把病灶控制好，把轉(zhuǎn)移灶縮小甚至消滅，這就改變了了傳統(tǒng)的腫瘤治療上來就開刀的理念，使得一部分的晚期腫瘤患者獲得手術(shù)機(jī)會(huì)。 就醫(yī)是不是要找關(guān)系？ 幾家醫(yī)院轉(zhuǎn)下來，感覺如果不是直接認(rèn)識(shí)大夫，建議盡量走正規(guī)渠道就診。即使同一所醫(yī)院的大夫之間的專業(yè)方向和技術(shù)水平有很大差異，一定要去找最能解決問題的大夫，而不是找能托上關(guān)系的大夫。那種轉(zhuǎn)了幾道彎的關(guān)系，意義不太大，等待時(shí)間并不少，該怎么治還是怎么治，有時(shí)反而心里沒底，給你開的過度檢查還不好意思推掉。 2017年10月5日（星期三） 老婆體溫超過39度，人很虛弱，腹痛，走路腰直不起來。中日急診科掛號(hào)，讓去發(fā)熱門診，從急診到發(fā)熱門診并不長的路，走了得很艱難。流感篩查陰性，驗(yàn)血白細(xì)胞13，確認(rèn)術(shù)后腹腔感染，又艱難的走回急診處理。開了3天頭孢輸液?；丶液缶〇|下單買了一個(gè)輪椅，又查了“腹腔內(nèi)感染指南”，對(duì)后續(xù)的處理心里有個(gè)數(shù)。每天用輪椅推著去中日急診輸液。（現(xiàn)在中日醫(yī)院已經(jīng)有掃二維碼的共享輪椅了） 2017年10月6日（星期四） 國慶期間，有些聞?dòng)崄砜赐挠H朋好友，什么白藜蘆醇、靈芝孢子粉、阿膠、燕窩、佐丹力159送了一堆。協(xié)和營養(yǎng)科的大夫囑咐過我：一旦確診腫瘤，各種親朋友好的保健品、偏方、中藥就帶著關(guān)心來了，一定要不聽、不信、不試。 帶娃去了趟天安門廣場，這次國慶的唯一一次出游，順道完成了學(xué)校布置的向國旗敬禮的作業(yè)。 2017年10月8日（星期日） 頭孢輸了3天，重新驗(yàn)血，白細(xì)胞不降反升。我跟大夫說我們想盡快能去化療，能不能用更高階的抗生素“亞胺培南”。大夫表示理解，說：亞胺培南一天要打至少兩次，用厄他培南吧，一天打一次，效果跟亞胺培南差不多。2天后，燒終于退了，腹腔感染被控制住，再打3天鞏固。 亞胺培南是一種非常廣譜的抗生素，常用于肺炎、腹腔感染的二線治療。特別適用于多種病原體所致和需氧/厭氧茵引起的混合感染，以及在病原茵未確定前的早期治療? 下午去北腫看X主任，他看了片子說：你要是沒動(dòng)過，直接來找我，我就能給你試試。現(xiàn)在病人剛做過手術(shù)，還有術(shù)后并發(fā)癥，先抗感染、化療，穩(wěn)定一個(gè)階段后，你再拿最新的片子來找我。 X主任說能試試，我猜可能有90%以上的把握，畢竟他十年前就做過那么多例聯(lián)合SMV切除的PD手術(shù)。 2017年10月9日（星期一） 病理結(jié)果出來了，腸道原發(fā)，低分化腺癌；KRAS/NRAS/BRAF/PIK3CA全部野生；DNA錯(cuò)配修復(fù)基因功能異常（dMMR），也就是微衛(wèi)星高度不穩(wěn)定。 大約10%的結(jié)直腸癌患者存在微衛(wèi)星高度不穩(wěn)定的情況，免疫抗腫瘤藥物PD-1抑制劑在該突變患者群體中有著非常好的效果。 此類患者的腫瘤浸潤了大量T淋巴細(xì)胞，但它們卻不攻擊腫瘤，因?yàn)槟[瘤細(xì)胞釋放PD-1信號(hào)迷惑T淋巴細(xì)胞以為它們是正常組織細(xì)胞。PD-1抑制劑能指引免疫系統(tǒng)攻擊腫瘤，而且沒有化療的細(xì)胞毒性，能夠長期用藥且不容耐藥。 2017年5月FDA批準(zhǔn)沙默東的PD-1抑制劑keytruda用于治療基因錯(cuò)配修復(fù)缺陷（dMMR）或微衛(wèi)星高度不穩(wěn)定（MSI-H）的實(shí)體瘤患者。 根據(jù)最新的業(yè)界共識(shí)，即使dMMR也需要進(jìn)一步通過基因測序確認(rèn)MSI-H。DMMR使用PD-1之前，還要基因測序么？但在2017年，dMMR結(jié)合家族史基本可以確認(rèn)老婆是林奇綜合征患者，可以使用PD-1抑制劑。 我查了最新PubMed上最新的關(guān)于PD-1抑制劑的重磅論文和臨床數(shù)據(jù)，基本明確了：即使不能手術(shù)切除，也可能做到長期帶瘤生存。 四、轉(zhuǎn)化治療 2017年10月12日（星期四） 北腫消化內(nèi)科Z主任，開了化療前的血常規(guī)、血生化、腫瘤標(biāo)記物、心電圖，PICC置管。2016年在中日做乳腺癌術(shù)后化療，由于沒有置管，導(dǎo)致了嚴(yán)重的靜脈炎，以后找血管極其費(fèi)勁，所以化療前一定要進(jìn)行PICC或者Port置管，如果IV期病人，預(yù)計(jì)化療時(shí)間超過1年，最好一步到位用輸液港（Port）。靜脈通路對(duì)于急救也非常重要，危重病人建議早早預(yù)置。 輸液港（Port），又稱化療泵。主要由皮下注射座和放置入血管里的導(dǎo)管兩部分組成。能夠?qū)⑺幬镏苯油端偷叫呐K，避免對(duì)周圍血管的傷害。同時(shí)不用每次都找血管扎針，降低了護(hù)士扎針的難度，減少了患者的疼痛。費(fèi)用6000-8000，部分醫(yī)保內(nèi)。 Z主任否決了我想用化療聯(lián)合K藥進(jìn)行轉(zhuǎn)化治療的提議：北腫不用非本院的藥物，如果想用PD-1可以參加北腫的臨床實(shí)驗(yàn)，PD-1單藥起效比較慢，不適合目前的情況。 化療方案是奧沙利鉑+卡培他濱（Capox）聯(lián)合貝伐珠單抗。 NCCN指南中，腸癌的化療藥主要有三個(gè)：氟尿嘧啶（5FU）、奧沙利鉑（OX）、伊立替康（IRI）。用這個(gè)三個(gè)藥可以兩兩組合成Folfox（5FU+奧沙）、Folfiri（5FU+伊立替康），也可以三個(gè)一起組成最強(qiáng)的化療方案Folfoxiri。這三個(gè)方案都是兩周一次，每次還要帶48小時(shí)的5FU化療泵。 卡培他濱是一種口服化療藥，能夠模擬靜脈滴注5FU的效果，毒副作用更小。Capox方案是Folfox的方案一種改良，3周一次，為醫(yī)院節(jié)省了床位資源，同時(shí)為患者贏得了寶貴的恢復(fù)時(shí)間。 貝伐珠單抗，商品名安維汀，是世界上第一個(gè)用于抗腫瘤血管生成的人源化單克隆抗體，可以阻斷腫瘤供血來抑制腫瘤生長，還能夠降低奧沙利鉑造成的肝臟毒性，副作用較小。2016NCCN結(jié)直腸指南建議，右半結(jié)腸使用貝伐可以獲得更長的生存期。 PS：后來的研究表明，右半結(jié)腸全野生的情況下使用西妥昔單抗（愛必妥）客觀反應(yīng)率（ORR）更好一點(diǎn)，更適合進(jìn)行結(jié)直腸癌肝轉(zhuǎn)移的轉(zhuǎn)化治療。但要注意除了RAS和RAF突變，HER2擴(kuò)增同樣可能導(dǎo)致愛必妥的耐藥，曾遇到一個(gè)Folfoxiri+愛必妥2個(gè)月就耐藥的病友，經(jīng)過基因測序發(fā)現(xiàn)有HER2擴(kuò)增，改用化療加赫賽汀就取得了良好的反應(yīng)。 2017年10月13日（星期五）多管齊下 就診301的腫瘤內(nèi)科的B主任，2016年有位三十多歲的湖南女病友，結(jié)腸癌盆腔種植性轉(zhuǎn)移，無法手術(shù)，所有化療藥耐藥，B主任根據(jù)其dMMR的免疫組化結(jié)果，使用化療+PD-1的方案，完全逆轉(zhuǎn)了病情，9個(gè)月后手術(shù)切除的病灶中未化驗(yàn)出腫瘤細(xì)胞，神奇治愈。B主任出身協(xié)和，是國內(nèi)最早使用化療聯(lián)合PD-1的實(shí)踐者之一。 除了病人的資料外，我把美國目前所有PD-1在腸癌上應(yīng)用的相關(guān)臨床的數(shù)據(jù)整理了一份表格，B主任看了非常高興，給我分析：你家這個(gè)情況是腫瘤負(fù)荷比較大，想要快速縮瘤進(jìn)行手術(shù)，在這種情況下，單用PD-1不合適，不夠快，還是以化療為主。你看你整理的這個(gè)Folfox聯(lián)合Keytruda在臨床的ORR非常高，我們可以考慮在Capox+貝伐的基礎(chǔ)上加上派姆單抗（商品名Keytruda，簡稱K藥）。 腫瘤有三個(gè)主要特性：無限增殖分裂，改變周圍血管為其供血和逃避免疫系統(tǒng)的攻擊。這個(gè)組合方案是用化療打擊快速增殖的腫瘤細(xì)胞，用貝伐抑制腫瘤的供血，用PD-1調(diào)動(dòng)自身免疫系統(tǒng)攻擊腫瘤。 2017年10月17日（星期二） 第一次化療，奧沙利鉑+貝伐珠單抗，回家口服希羅達(dá)。 化療中跟北腫一位年輕大夫聊天，他關(guān)切的問我，你家情況這么嚴(yán)重，打算怎么治啊？我給他講了一下方案，他很贊同，不過說PD-1還沒過CFDA的認(rèn)證，我們不能給你用。我問他：我家去年乳腺癌的時(shí)候沒有進(jìn)行腹盆增強(qiáng)CT或者核磁，如果在北腫的話應(yīng)該就不會(huì)出現(xiàn)這種情況了吧。他說這事也不好說，中日是綜合性醫(yī)院，都沒查出來的話，我們也不一定就能查出來，得了大病還是得聽一下多個(gè)醫(yī)院的意見。 老婆化療后反應(yīng)不大，身體素質(zhì)有了明顯的改善，化療三四天后，人容光煥發(fā)的跑出去跟朋友吃火鍋去了。驗(yàn)血，血紅蛋白從80猛漲到了105，輪椅再也沒用過。 化療是極其有效的腫瘤治療方法，延長了無數(shù)腫瘤病人的的生存時(shí)間。對(duì)化療的誤解主要有兩個(gè)：一是認(rèn)為化療特別受罪，生不如死，其實(shí)是絕大部分人都可以耐受，不良反應(yīng)多數(shù)有成熟的解決辦法；二是認(rèn)為化療是落后的技術(shù)，不如靶向治療、免疫治療、細(xì)胞回輸治療、新抗原治療這些聽上去高大上。其實(shí)沒有進(jìn)入指南的治療方案往往缺乏足夠的臨床證據(jù)，有尚不清楚的局限性，臨床的受益還不如化放療和手術(shù)?；熌軌蚋纳苹颊邔?duì)一些靶向藥的基因耐藥性缺陷，能夠放大免疫治療的效果，能夠?yàn)槭中g(shù)提供更高的R0切除率。確診腫瘤后不用著急手術(shù)，有的通過術(shù)前放化療就可以達(dá)到完全治愈的效果，有的可以縮小腫瘤，殺滅微小轉(zhuǎn)移灶，獲得更好的手術(shù)效果。 2017年10月25日（星期三）香港背藥 K藥，默沙東出的PD-1抑制劑，每瓶有效成分100毫克，2017年香港價(jià)格人民幣2萬7千元，1毫克270元，同時(shí)的1毫克黃金的價(jià)格是0.27元，是K藥的千分之一。2018年下半年進(jìn)入國內(nèi)價(jià)格降到1萬8千元。2017年想用PD-1，要么從藥販子里買，要么自己去國外背。我加入了幾個(gè)海外背藥的病友群，不少病友都是晚期沒有辦法在盲試，真正對(duì)癥的并不多，相比而言我家有用藥指征還是幸福的。香港有幾個(gè)大夫?qū)ｉT賣美國上市但國內(nèi)沒有的藥。 我坐半夜的飛機(jī)到香港，在中環(huán)YWJ醫(yī)生處買了4只K藥，小心翼翼的放在冷藏箱里帶了回來。 從“醫(yī)護(hù)到家”找了一名護(hù)士上門打藥?？粗鳮藥帶著希望滴入PICC管，祈禱著奇跡的出現(xiàn)。感謝萬能的互聯(lián)網(wǎng)。 打完第二天高燒39度，吃芬必得降溫，去中日急診抽血，然后拿到北腫，大夫看了之后說，發(fā)燒有可能代表藥物起效。 2017年11月7日（星期一） 第二次日間病房化療，熟門熟路了，辦完手續(xù)后把車停到了醫(yī)院附近的小區(qū)里，省了百十塊錢停車費(fèi)。下午結(jié)賬出院，光進(jìn)口奧沙利鉑+貝伐就兩萬多，報(bào)銷90%，醫(yī)保很強(qiáng)大。 老婆化療難受兩三天后就基本恢復(fù)正常，還能幫著奶奶做飯和接送孩子。白天沒事時(shí)開車出去找朋友同事出去吃飯喝茶，本來以為要見她最后幾面同事朋友都十分驚喜，紛紛感慨現(xiàn)代醫(yī)學(xué)技術(shù)的神奇。 進(jìn)口藥和國產(chǎn)藥還是有令人咂舌的價(jià)格差距，比如進(jìn)口奧沙利鉑（沙樂定）兩千多一只，而齊魯制藥產(chǎn)的奧沙利鉑只要50元一只，止吐用的意美（阿匹瑞坦）全自費(fèi)，3顆五百多；而歐貝（昂丹司瓊）效果也不錯(cuò)，只要100多，還在醫(yī)保內(nèi)報(bào)銷。處處留心、精打細(xì)算也能夠節(jié)省下不少治療費(fèi)用。 癌癥晚期的治療對(duì)多數(shù)家庭都是一個(gè)很大的經(jīng)濟(jì)問題，是對(duì)家庭經(jīng)濟(jì)基礎(chǔ)、認(rèn)知水平、人力資源的綜合考量，有效整合醫(yī)療資源才能獲得性價(jià)比更高的診治。后來認(rèn)識(shí)的幾個(gè)年輕病友自己雖然工作年限不長收入也不是很高，但有風(fēng)險(xiǎn)意識(shí)，提前購買了大病險(xiǎn)，通過保險(xiǎn)解決了治療費(fèi)用的燃眉之急，用上了最先進(jìn)治療方案。 2017年11月30日（星期四）曙光初現(xiàn) 增強(qiáng)CT復(fù)查，顯示腫瘤明顯退縮，由98mm變?yōu)?8mm。找X主任看片，主任表示影像上胰頭跟腫瘤的分界清晰了，腸系膜上靜脈包繞不明顯?！澳阍僮鰞纱位?，后一次不用貝伐，然后找我來手術(shù)！” 走出北腫，在凜冽的寒風(fēng)中絲毫不覺得冷，一抬頭，一縷強(qiáng)烈的陽光刺破漫天的霧霾。 腫瘤治療開始之前或者手術(shù)切除之后一定要做影像（增強(qiáng)CT/核磁）和腫瘤標(biāo)記物檢查作為基線檢查，治療過程中一般每2月左右復(fù)查一次，跟基線檢查及鄰近檢查結(jié)果進(jìn)行多期對(duì)比才能準(zhǔn)確評(píng)價(jià)治療效果。有些醫(yī)院術(shù)后的基線檢查會(huì)被忽略，可能需要病人自己留意。 2017年12月7日（星期四） 北腫消化內(nèi)科G大夫說，梗阻這個(gè)東西很奇怪，有的腫瘤進(jìn)展它梗阻，有的腫瘤退縮它也梗阻，一語成讖。 第三次化療后，老婆腹痛不止，停止排氣排便。送到中日急診科，CT顯示：急性腸梗阻。 腸梗阻的治療手段主要有手術(shù)、腸梗阻支架/導(dǎo)管和保守治療。自膨式金屬腸梗阻支架是用內(nèi)鏡將壓縮好的支架塞入梗阻的腸段，然后支架打開呈金屬網(wǎng)桶狀，將梗阻的腸道撐開，恢復(fù)暢通。結(jié)直腸癌病人急診手術(shù)的成功率大大低于擇期手術(shù)，通過腸梗阻支架能夠解決或預(yù)防梗阻，先進(jìn)行化放療再擇期手術(shù)，從而取得更好的治療效果。 消化內(nèi)科并不建議給老婆使用支架，因?yàn)槭褂秘惙テ陂g用腸梗阻支架有腸道出血不止的風(fēng)險(xiǎn)，一旦出血急診手術(shù)都沒法做。 采用保守治療，完全禁食水、下胃管接負(fù)壓引流，輸營養(yǎng)液，灌腸。消化內(nèi)科沒有床位，每天急診坐著輸液七八個(gè)小時(shí)不太現(xiàn)實(shí)，把藥帶回家找護(hù)士上門來輸液。 我查了五十多篇中醫(yī)治療腸梗阻的論文，做了個(gè)薈萃分析，發(fā)現(xiàn)并沒有一個(gè)主流的方法，有10%的論文說通過針灸或按摩足三里能夠刺激腸道蠕動(dòng)，縮短自行通開的時(shí)間。 結(jié)果3天后再次出現(xiàn)腹腔感染，高燒39度，這次直接要求使用厄他培南。 寒冷的冬夜，中日急診科依然忙碌，年輕的大夫開完藥，看著電腦里老婆的病歷輕輕搖頭，“我還能幫你做點(diǎn)什么？”望著救護(hù)車上抬下來直接近搶救室的人，似乎我們的情況并不算糟糕。 當(dāng)有什么事情想不開的時(shí)候，去急救中心等待區(qū)呆幾個(gè)小時(shí)，會(huì)覺得那都不是事。 一周后，梗阻自行通開。 2017年12月25日（星期日） 第二次腸梗阻，我們應(yīng)對(duì)更有經(jīng)驗(yàn)了，在中日急診內(nèi)科更加小心的處理，這次沒有感染，一周后自行緩解。 手術(shù)近在眼前，容不得半點(diǎn)閃失。查閱了大量的資料后去協(xié)和營養(yǎng)科請教，采用了一個(gè)極端的方案，白天只喝大量安素腸內(nèi)營養(yǎng)粉，別的基本不吃。傍晚喝聚乙二醇通便。好歹堅(jiān)持完了第四次化療。再次進(jìn)行增強(qiáng)ct檢查，顯示腫瘤退縮為48mm。 預(yù)防腸梗阻應(yīng)禁食葉菜、棗、柿子等食物，可以吃瓜類蔬菜、肉泥、蛋清、腸內(nèi)營養(yǎng)粉等。很多消化道腫瘤患者因?yàn)轱嬍巢蛔⒁鈱?dǎo)致腸梗阻耽誤治療甚至危及生命，腸癌確診后最好去營養(yǎng)科進(jìn)行飲食方案的咨詢。 2018年1月11日（星期四） 再次就診X主任，主任看了最新的檢查說：你這化療的效果還真好，要不再化2次，春節(jié)后再動(dòng)？我把頭搖得像撥浪鼓一樣，整天擔(dān)心梗阻、擔(dān)心穿孔，像走鋼絲一樣的日子實(shí)在是難熬?！爸魅?，既然您看現(xiàn)在有可能切干凈，就怕再化兩次萬一腫瘤進(jìn)展了，后悔不及?！敝魅吸c(diǎn)頭表示理解。但還是擔(dān)心腸系膜上靜脈的問題，先是讓B大夫去影像科跟影像科大夫討論了半天，又點(diǎn)名讓超聲大神YK主任給診斷腫瘤與腸系膜上靜脈、門靜脈的關(guān)系。 雖然心里著急，但超聲還是只能約到1周之后，只能自己默默念叨：好事多磨。后來發(fā)現(xiàn)，X主任想讓我們節(jié)后手術(shù)，是因?yàn)楫?dāng)時(shí)排床困難。醫(yī)院和大夫都會(huì)受客觀條件的限制，不可能百分百只考慮病情，作為患者家屬，一定要有清楚的認(rèn)識(shí)，需要爭取的時(shí)候也能夠有理有據(jù)的去說服大夫獲得更好的機(jī)會(huì)。 2018年1月17日（星期三） 特需超聲，YK主任親自檢查，助手在旁邊敲診斷報(bào)告：“腫瘤大小4*3.4*4.2cm，門靜脈未見明顯受累，腸系膜上靜脈與腫瘤貼近，范圍1cm?！盰主任想了想說：“把1cm改成0.8cm吧”做完診斷，Y主任對(duì)老婆說：加油！ ------------------------------------------- 越是外科大咖，術(shù)前一定會(huì)反復(fù)確認(rèn)手術(shù)的把握性。頂尖醫(yī)院不缺病人，沒有十足信心不會(huì)給你動(dòng)，不必自己糾結(jié)手術(shù)風(fēng)險(xiǎn)。 2018年1月18日（星期四） X主任開了住院單后回家等待，天天度日如年。 五、二次手術(shù) 2018年1月26日（星期五） 終于入院。北腫住院條件不錯(cuò)，兩人間，面積不小，有個(gè)不小的陽臺(tái)。 管床的B大夫大高個(gè)，面相敦厚穩(wěn)重，整天忙得腳不沾地。管床護(hù)士來交代了各種注意事項(xiàng)。同屋的病友是內(nèi)蒙的一位女老師，三十多歲，膽結(jié)石。她母親在北腫切了乳腺癌，深覺這里技術(shù)好風(fēng)氣正，非要來找X主任切，X推脫了半天沒成功也收下了。 老婆由于腸梗阻不敢正經(jīng)吃飯，身高166，體重只有七十多斤，嚴(yán)重營養(yǎng)不良。每天輸一袋1400千卡的營養(yǎng)液。 別人可能理解不了，能住院手術(shù)就讓我們覺得很幸福。別的病房病人術(shù)前很多都心情低落和緊張，有的人會(huì)哭很久，我們則串著病房到處聊天。心里踏實(shí)了，終于不用自己再做什么了，也不查文獻(xiàn)、看手術(shù)視頻了，病友群里只聊風(fēng)月。 每天早上7點(diǎn)前準(zhǔn)時(shí)到醫(yī)院，為了大夫查房時(shí)能聊幾句。然后上班，春季前還有最后幾筆回款，事也不多。午飯后三點(diǎn)左右探視時(shí)間進(jìn)病房，有檢查陪檢查，沒檢查聊天玩手機(jī)。晚飯之后回家檢查孩子作業(yè)，孩子睡后，還能看兩集“實(shí)習(xí)醫(yī)生格蕾”。 2018年2月1日（星期四） 術(shù)前談話，我聽完YXL大夫給我講得各種風(fēng)險(xiǎn)后非常平靜，這一刻我們已經(jīng)等了很久。 各種術(shù)前簽字，麻醉簽字，自費(fèi)手術(shù)耗材確認(rèn)，話說吻合器真不便宜，一個(gè)五六千，我家手術(shù)要用4個(gè)。 2018年2月2日（星期五）一錘定音 7點(diǎn)，老婆被推入手術(shù)室，下午16:00安返病房，手術(shù)成功！ 半年來一直威脅生命的腫瘤被整體切除，清出體外。右半結(jié)腸聯(lián)合胰十二指腸切除術(shù)，切除了右半結(jié)腸、十二指腸、胰頭、四分之一個(gè)胃、膽囊，重建消化道，清掃淋巴結(jié)39個(gè)。 老婆已經(jīng)清醒了，還比較虛弱，護(hù)士交代各種術(shù)后注意事項(xiàng)，怎么記錄4根引流管、胃管、尿管的引流量，如何判斷顏色是否正常。心電監(jiān)護(hù)的指標(biāo)怎么看。晚上每隔3個(gè)小時(shí)量一次體溫，護(hù)士走馬燈一樣的來更換各種液體，一夜基本沒怎么睡著。 ------------------------------------------- 腸癌的治療核心手段是外科手術(shù)，術(shù)前化放療都是為手術(shù)服務(wù)的。腹腔外科手術(shù)至今已經(jīng)有兩百多年，一代代驚才絕艷的外科大咖們發(fā)明和改造了各種精妙的術(shù)式和工具，Wipple手術(shù)從歷時(shí)4周逐步進(jìn)化為4-8個(gè)小時(shí)。今天的外科大夫有著比前輩更好的工具、技術(shù)和經(jīng)驗(yàn)，在和腫瘤短兵相接中，挽救下了更多的生命。 2018年2月3日（星期六） 早上7點(diǎn)，邢主任來查房，老婆艱難得說了聲謝謝。術(shù)前約得護(hù)工張姐今天也到位了，陪護(hù)經(jīng)驗(yàn)豐富，護(hù)理的事交代一遍就夠了。 由于術(shù)前營養(yǎng)狀況不良，術(shù)后每天4只人血白蛋白，一袋血漿。有論文說，術(shù)后9天持續(xù)輸白蛋白能明顯降低胰簍和膽簍的概率，前者的致死風(fēng)險(xiǎn)很高。術(shù)后體溫一直在37.5左右。 2018年2月6日（星期二）發(fā)燒 開始下床行走，走廊遇到X主任，主任挺高興，說畢竟是年輕，恢復(fù)的快。結(jié)果下午體溫超過38.5，我拿著中日的就醫(yī)記錄去找B大夫，建議直接上亞胺培南，頭孢可能不管用，B大夫先給測了PCT，確實(shí)高，然后同意用藥。當(dāng)晚體溫超過39度，用了退熱栓，然后靜脈滴注亞胺培南。 2018年2月9日（星期五）胸水引流 亞胺培南打了兩天之后體溫有所降低，在38左右。增強(qiáng)CT復(fù)查，發(fā)現(xiàn)雙側(cè)胸水，約了下午B超室的穿刺引流。 15:00，B超室，YXL大夫一邊跟老婆聊著天，一邊做了局部麻醉，在背后兩根肋骨之間打了一個(gè)小孔，放置了引流管，接引流袋后回到病房，整個(gè)過程不到半小時(shí)。后面的兩三天放出了大約500-600ml胸水，又觀察了兩天沒有胸水后就把胸腔引流管拔掉了。 有的腫瘤晚期的患者和家屬非常恐懼進(jìn)行胸水腹水的穿刺引流，只是一種創(chuàng)傷很小的外科介入手段。 2018年2月11日（星期日）膽簍 膽腸吻合口的引流袋中出現(xiàn)了黃綠色的膽汁，膽簍了。 人的消化液均有一定腐蝕性。一旦漏到腹腔里內(nèi)就可能對(duì)其他器官和吻合口造成不良影響。相對(duì)強(qiáng)腐蝕性的胃酸和胰液，膽汁相對(duì)還好一點(diǎn)。B大夫看了之后說，只要把引流做好，膽簍是可以慢慢自愈的。第二天查房，X主任也說，咱們這么大的手術(shù)跟切個(gè)闌尾炎還是不一樣的，就是可能有各種并發(fā)癥出現(xiàn)。我趕緊表示理解。 2018年2月13日（星期二）病理結(jié)果 術(shù)后病理結(jié)果出來了，標(biāo)本中的所有斷端都是陰性，腫瘤里僅檢測出少量腫瘤細(xì)胞，39個(gè)淋巴結(jié)全部陰性。這說明了術(shù)前的轉(zhuǎn)化治療相當(dāng)成功，也意味著術(shù)后復(fù)發(fā)轉(zhuǎn)移的機(jī)會(huì)比較小。 2018年2月15日（星期四）過年 大年三十，醫(yī)院里門診已經(jīng)停了，醫(yī)院門口路邊停車也無人收費(fèi)了。整個(gè)北京人去樓空，馬路上通暢無比。 隔壁床已經(jīng)出院回家，也沒有新的病人安排進(jìn)來。帶孩子去醫(yī)院看了他媽，他在樓道了瘋跑了一陣，病房里看了會(huì)兒動(dòng)畫片之后對(duì)醫(yī)院印象很好。 兒子說：“這醫(yī)院里人很少啊” 我說：“因?yàn)榇汗?jié)放假了，平時(shí)人特別多，很多人陪著家人從很遠(yuǎn)的地方到這個(gè)醫(yī)院來看病，甚至有不少從新疆、海南、云南來的?！?/span> 兒子說：“那都能治好么？” 我說：“有的能治好，也有的治不好，可能比在當(dāng)?shù)刂委熌芏嘌永m(xù)幾個(gè)月的生命?！?/span> 兒子說：“那治不好的還要跑這么遠(yuǎn)來治？” 我說：“他們都愛自己的親人，珍惜親人的生命，哪怕代價(jià)再大，也要盡自己的努力?！彼贫嵌狞c(diǎn)了點(diǎn)頭。 春節(jié)大年初一，早上八點(diǎn)多，邢主任依然來查房，老婆體溫已經(jīng)恢復(fù)正常，4根引流管撤去兩根，膽簍還沒改善。主任安慰說。一般一兩個(gè)月慢慢就好了。 2018年2月26日（星期一） 終于出院了，結(jié)賬一共16萬，醫(yī)保直接報(bào)銷了一大半。 引流管附近的紗布還是很容易滲液，我買一堆換藥工具，自己學(xué)著每天對(duì)傷口消毒，換紗布，定期去醫(yī)院讓大夫看一下。 六、術(shù)后化療 2018年4月底，膽簍終于自己恢復(fù)，引流管拔除。 2018年ASCO有一項(xiàng)重要的IDEA研究表明，III期結(jié)腸癌，3個(gè)月和6個(gè)月的輔助化療，病人的復(fù)發(fā)轉(zhuǎn)移概率幾乎一樣。根據(jù)這個(gè)研究結(jié)果，決定進(jìn)行3個(gè)月的輔助化療。 2018年5-7月，進(jìn)行了4次Capox+貝伐珠單抗的術(shù)后化療。 2018年8月至今，按時(shí)復(fù)查，未見腫瘤復(fù)發(fā)轉(zhuǎn)移。平時(shí)上班，帶娃，健身，周末經(jīng)常戶外爬山。 后記 自己的些許感悟：
一路治療，作為一個(gè)腫瘤患者家屬我也成長很多，讀了大量的國內(nèi)外醫(yī)學(xué)論文，看了不少行業(yè)大咖的報(bào)告和手術(shù)視頻，對(duì)于現(xiàn)代醫(yī)學(xué)體系有了一個(gè)大概的認(rèn)識(shí)；結(jié)識(shí)了不少醫(yī)生和病友。尤其是很多年輕患者和家屬，他們通過自己不斷的學(xué)習(xí)，有效整合了各方醫(yī)療資源，正在進(jìn)行或者完成了自我救贖，開這個(gè)公眾號(hào)也是想把他們的故事記錄下來。 愿依然在抗癌的病友們能夠早日康復(fù)！ 致謝 北京大學(xué)腫瘤醫(yī)院 肝膽外科 邢寶才 包全 閆曉巒 崔廣超 金克敏 王宏偉 消化內(nèi)科 朱步東 王晰程 魯志豪 中日友好醫(yī)院 急診科全體醫(yī)護(hù)人員 普外科：介建政 劉欣 感染科：尹護(hù)士 301醫(yī)院 消化內(nèi)科 白莉 協(xié)和醫(yī)院 腫瘤內(nèi)科 趙林 支持我們的家人、同事、朋友們。
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