首先來談談病情確診。大家都知道這個疾病的確診是比較困難的，特別是對于我們這種貧困偏遠山區(qū)、醫(yī)療信息都不發(fā)達的地區(qū)更是難上加難?，F在回想起來，我應該是很小的時候就有這樣一些疾病潛質，記憶里幾歲時出現兩三次腮腺腫大，我們這兒地方話叫長“刺耳包”。那時候家里距縣城沒有通車，就在當地一赤腳醫(yī)生看病，用了一些現在我自己推斷應該是抗生素一類針劑，每次都是打一兩次針就自動消失。就那樣發(fā)過兩三次腮腺炎之后就一直銷聲匿跡了，借西部大開發(fā)的紅利日子一天一天的開始好過起來了，雖然到鎮(zhèn)里還是沙石路，但畢竟還是通客車了，為了不耽誤我學習，家里舉家搬到了我們一個鎮(zhèn)上讀初中，一直以來我讀書比較刻苦，因為農民的兒子只有讀書這條獨木橋，只有考大學才能改變貧困的命運。初三那會兒我掉了兩顆牙齒，我就納悶了這換牙不是已經換過了么，怎么還在掉牙齒，但那會兒我哪知道這是不正常了，稀里糊涂就過了，嘿......！命運還不算折磨我，沒幾天掉的地方新生出牙齒了，直到現在我還滿口好牙。二次換牙導致我疾病真正的開始，新生牙齒那年我以不算太差的成績考上了縣里的重點中學，高中那會兒，各種癥狀逐步出現，首先是體重逐漸下降，小時候我可是胖墩胖墩的哦，挺可愛的，可這時候瘦得慘無忍睹啊。最輕的時候只有81斤，父母是急在心里、痛在心里，以為是我太刻苦了，思想壓力大，營養(yǎng)不足，舍不得吃、舍不得穿攢錢給我定城里面孩子才能享受的鮮牛奶。但這樣也無濟于事啊，漸漸的開始關節(jié)疼痛，特別是足跟疼，走路都疼，最怕上體育課了，跑步都是倒數第一，根本無顏見江東父老，身體影響心理，就這樣一天一天的把自己封閉起來，學習也開始下降，家都不愿回，很自卑，覺得自己什么都不行。這期間也看了很多醫(yī)生，但沒找對科室啊。關節(jié)疼每次去都被分到骨科，骨科常用的就是一些止疼消炎活血的，吃一點減輕一點，沒多久照樣疼。高三那會兒突然出現下肢軟癱，到我們當地縣醫(yī)院也就是現在我工作的地方檢查說鉀低，開了氯化鉀給我口服，那藥還真是靈丹妙藥，喝兩三次就精神了，渾身有勁了，就是味道太難喝。就這樣，各種癥狀都出來了，足跟疼，骨骼發(fā)育異常，平底足，身高變矮，身體消瘦，低血鉀......渾身都是病，關鍵是還不知道是什么病，父母帶我到處求醫(yī)治療。其中各種中醫(yī)針灸，偏方.......最靠譜一點的是帶我到市里面的三甲醫(yī)院，導診一問我情況，說足跟疼毫不猶豫安排去骨科，在各種系統(tǒng)檢查，什么CT、核磁共振、肌電圖等后，也看了無數次骨科門診，最后一個退休返聘專家說你這不單純是骨科問題，你又口渴又體重減輕又低鉀是不是內分泌系統(tǒng)出問題了，好吧，此后有無數次跑內分泌科，一樣的套路，一堆檢查，什么甲功等等，家里的檢查單子一大堆。最后沒有一個結果，時間一長了家里就覺得你根本沒病，因為全是都用機器驗了一遍沒問題么，都是好的。但只有我自己清楚我渾身都不舒服。身體的疼痛，心理的自卑，成績自然是下滑，最后不得不落榜，補習考了一個醫(yī)學院校的大專班。日子一天一天的過著，在大學有了轉機。因為在這里遇到了幾個好兄弟，他們經常帶我出去參與各種社交活動，旅游等，逐步打開了心扉，沒有了憂愁、壓抑、自卑、苦悶.......感覺生活沒那么困難，為了解決走路腳跟疼痛的問題，我把房子安在六樓，每天堅持步行上六樓。大概也就四五個月，奇跡就這樣出現了，困擾我?guī)啄甑淖愀弁聪Я?，我又可以跑跳了。大學到參加工作期間似乎一切都在往好的方面發(fā)展，關節(jié)也不疼了，低鉀幾乎沒發(fā)生過，這里得出一個經驗：1、心情絕對是影響該疾病的一個重要因素；2、堅持鍛煉絕對有利于該疾病的康復。在進入醫(yī)學殿堂以后，逐步逐步理清了我長期反復無明顯誘因的低鉀有可能是一種叫腎小管酸中毒的疾病，自此我才知道我應該掛風濕科。繼續(xù)走上求醫(yī)的道路，輾轉多家醫(yī)院最后也是在一位退休返聘的特需老專家的門診確診干燥綜合征繼發(fā)腎小管酸中毒。至此我從開始出現癥狀到確診整整用了六七年時間。

疾病確診后治療就差不多的，也就沒到處求醫(yī)了。因為自己也是學醫(yī)的，知道這個病一旦確診全國基本上都是一樣的治療方法，激素、免疫調節(jié)劑、免疫抑制劑、對癥治療、加上一些療效有待求證的新技術......但這里我有三點想和大家分享。第一，這病一旦確診就得坦然接受，可能因為我在醫(yī)院見慣了生死，一定要重視生命的寬度，生命的長度是你我不能決定的，最起碼慶幸現在我還好好的。第二，一旦確診自己掂量你覺得你最信任的風濕免疫科大夫是誰，認準了就不要頻繁更換醫(yī)生，因為固定一個醫(yī)生時間久了當你走進他的診室他就知道你叫什么，是什么病，現在是什么一個情況，接下來我該如何處理，這對你的疾病至關重要，同時也能節(jié)約很多錢，說錢是個俗的話題，但我們這樣一個長期慢性疾病是要花很多錢來打理的，像我每個月都有一筆和房貸車貸一樣逃不脫的開銷，吃藥復查......第三、在吃藥問題上一定得在醫(yī)生的指導下，不要私自減藥停藥，我有次激素減快了疾病就復發(fā)過一次，到時候多的問題都出來了，得不償失。

總結：希望我的經歷能對您有幫助

第一，病情復雜找不到原因的疑難雜癥一定記得看風濕免疫科，別耽誤病情。

第二，心情絕對是影響該疾病的一個重要因素，保持輕松愉悅的心情對疾病的恢復至關重。

第三，堅持鍛煉絕對有利于該疾病的康復，選擇適合自己的鍛煉方式，我是以走路散步為主，每天至少一萬步以上。

第四，積極參加社會活動，多和家人朋友相處，別宅在家里，只要身體允許一定要工作，因為在工作社交等活動的過程中你能感覺自己是有價值的人，能夠為社會為家人做出貢獻的人，同時也不用老是糾結在自己是病人的問題上。

第五，病一旦確診就得坦然接受，既來之則安之。重視生命的寬度，做一些對社會對生活有意義的事情，比如參加社會自愿活動等，當你給人家微笑時你會覺得很有意義，生活很充實，生命的長度是你我不能決定的，最起碼慶幸現在我還好好的。

第六，一旦確診找到你最信任的風濕免疫科大夫，認準了就不要頻繁更換醫(yī)生，因為固定一個醫(yī)生時間久了當你走進他的診室他就知道你叫什么，是什么病，現在是什么一個情況，接下來我該如何處理，這對你的疾病至關重要。

第七、在吃藥問題上一定得在醫(yī)生的指導下，不要私自減藥停藥，我有次激素減快了疾病就復發(fā)過一次，到時候多的問題都出來了，得不償失。

第八、社會感慨，我是一個被耽擱了好幾年的病友，西部貧困山區(qū)太需要有經驗技術的專業(yè)醫(yī)生了，如果能確診早點，治療早點也許我情況會更好點，雖然我現在各項指標都正常。好羨慕群里北京上海的病友，你們看的像栗戰(zhàn)國、何箐、金月波、劉湘源等等專家都是我們羨慕的，還有專門的干燥門診，我們這里到現在為止包括三甲醫(yī)院都還沒有專門的風濕免疫科，還是和腎病風濕合在一起的，找對?？频尼t(yī)生太難了，所以各位友友一定要相信你們的醫(yī)生，好好配合，都會好起來的。

最后祝各位友友越來越好！