在抗擊肝癌這條路上，來(lái)自福建的劉叔已是筋疲力盡。

眼看著自己已經(jīng)嘗試過(guò)14種治療方案、闖過(guò)4次鬼門(mén)關(guān)，他多少有些崩潰。收起醫(yī)生桌面上鋪開(kāi)的一張張檢驗(yàn)單，眼神瞥過(guò)單子上的指數(shù)箭頭，聽(tīng)著醫(yī)生口中的「下一步…」，劉叔最終還是無(wú)奈地走出門(mén)診室，關(guān)上門(mén)。

列夫·托爾斯泰的《安娜·卡列妮娜》曾經(jīng)說(shuō)，幸福的家庭都是相似的，不幸的家庭各有各的不幸。這句話(huà)放在所有癌癥患者的家庭中再恰當(dāng)不過(guò)。

2500公里外的遼寧鞍山，老汪也面臨類(lèi)似的困境。

2016年10月，老汪出現(xiàn)了不明原因的腹脹、消化不良，之后的兩個(gè)月，被確診為肝癌晚期，且情況并不理想。醫(yī)生告訴老汪：他巨大的肝部病灶占位達(dá)65%。

無(wú)奈之下，劉叔和老汪只能四處求醫(yī)，輾轉(zhuǎn)于多家醫(yī)院，但最終皆被告知缺乏有效的治療方案。

肝癌宛若一座沉重的大山，壓得他們喘不過(guò)氣，而這樣的現(xiàn)象并非孤例。

在中國(guó)，肝癌發(fā)病率和死亡率超過(guò)全球一半。其中，乙肝病毒是誘發(fā)肝癌最大的隱患，幾乎有80%的肝癌都是由乙肝或乙肝病毒攜帶者轉(zhuǎn)化而來(lái)。相關(guān)數(shù)據(jù)顯示，2013年中國(guó)肝癌死亡人數(shù)約35.81萬(wàn)人，其中繼發(fā)于乙肝的死亡約占45.69%。

肝癌新發(fā)病例數(shù)在全球惡性腫瘤中排第7位。｜圖：Global Cancer Statistics 2018

可悲的是，當(dāng)下可供肝癌患者選擇的治療方案實(shí)在有限，在現(xiàn)有的診斷、治療水平下，中國(guó)肝癌患者的5年生存率僅為12.5%。無(wú)數(shù)患者在確診后，只能處于絕境中，苦苦掙扎求生。

幾經(jīng)波折 死亡一線(xiàn)的苦苦掙扎

癌癥不會(huì)因?yàn)槟闶巧屏嫉娜司蜁?huì)饒過(guò)你，劉叔一直都深知這一點(diǎn)。從小就有乙肝小三陽(yáng)的他，一直都覺(jué)得自己是活在刀尖上人，萬(wàn)事都得小心翼翼。然而，哪怕如此，也沒(méi)能讓他躲開(kāi)肝癌的侵襲，2016年，劉叔被確診為肝癌。

檢查結(jié)果出來(lái)后，劉叔第一時(shí)間接受醫(yī)生進(jìn)行手術(shù)切除的意見(jiàn)，切除了13.6公分的腫瘤，而這并意味著結(jié)束，相反，一切才剛剛開(kāi)始。

術(shù)后，劉叔的病理報(bào)告并不理想。醫(yī)生開(kāi)誠(chéng)布公地說(shuō)：雖然肉眼看得見(jiàn)的腫瘤細(xì)胞已經(jīng)被完全切除干凈，但術(shù)后，肉眼看不見(jiàn)的腫瘤細(xì)胞并沒(méi)有得到有效控制。

「這樣的說(shuō)法也就是我們病友中所講的：一切都得看個(gè)人造化?！?/p>

但劉叔的情況并不容樂(lè)觀(guān)。

在手術(shù)切除后，劉叔的甲胎蛋白指數(shù)從術(shù)前的3000，下降至163，而在術(shù)后兩個(gè)月后，又突然反彈至600。在看到這一結(jié)果后，劉叔明顯有些心慌，這幾年，活躍在肝癌圈的他清楚地知道，如果這一數(shù)據(jù)出現(xiàn)上升，則表示病情在惡化。

「如果AFP≥400μg/L；或者AFP≥200μg/L維持時(shí)間超過(guò)2個(gè)月；或者初始檢測(cè)AFP僅輕度異常，而后緩慢上升并超過(guò)400μg/L這些情況下就要高度懷疑肝癌?！箘⑹甯嬖V39深呼吸。

甲胎蛋白（全稱(chēng)為血清甲胎蛋白，Alpha-fetoprotein，簡(jiǎn)稱(chēng)AFP），一直被肝癌圈的病友認(rèn)為是印證病情好轉(zhuǎn)還是惡化的「金標(biāo)準(zhǔn)」，是具有臨床應(yīng)用價(jià)值的腫瘤標(biāo)志物，一直以來(lái)也被認(rèn)為是診斷肝癌的重要標(biāo)志物。

如今，面對(duì)甲胎蛋白指數(shù)上升這一既定局面，劉叔多少有些沮喪。但悲傷不過(guò)幾秒，劉叔又迅速開(kāi)啟了下一步的治療方案——進(jìn)行靶向治療。

「靶向治療后的三周，我的甲胎蛋白指數(shù)從600飆升到2300多，轉(zhuǎn)移到肺部最大的腫瘤從2.2公分增大到2.5公分?！贡疽詾樽サ骄让静荩瑳](méi)幾周就發(fā)現(xiàn)，這只是上帝跟自己開(kāi)的一個(gè)玩笑，面對(duì)這樣的結(jié)果，劉叔第二次又慌了。

之前的他天真地以為癌癥并不可怕，只要切除腫瘤就沒(méi)事了，但怎么也沒(méi)想到，惡性腫瘤會(huì)這么毒，轉(zhuǎn)移速度如此快。為了找到應(yīng)對(duì)之策，劉叔又嘗試了多種治療方案，在2017年底，他增加了靶向藥的藥量，而這樣的結(jié)果最終導(dǎo)致各種副作用接踵而來(lái)，不僅血壓無(wú)法得到控制，還出現(xiàn)腹瀉到嚴(yán)重脫水。

但好在甲胎蛋白指數(shù)控制效果還不錯(cuò)，因此，劉叔舍不得放棄治療，繼續(xù)堅(jiān)持了一個(gè)月的靶向藥治療，直到再出現(xiàn)嚴(yán)重副作用才不得不放棄。

對(duì)劉叔而言，活下去真的比正常人要難很多。但劉叔還是不斷地告訴自己：這一秒不放棄，下一秒就有希望。

最近，他聽(tīng)說(shuō)砒霜化療對(duì)于肝癌而言效果不錯(cuò)，便再次將目光轉(zhuǎn)至于此。在確定使用這一治療方式前，他查閱了無(wú)數(shù)的資料，并了解到砒霜能作用于這種異?；虍a(chǎn)生的蛋白，使癌細(xì)胞變成正常的細(xì)胞，以達(dá)到治療目的。

「有人問(wèn)過(guò)我，如果這一治療方案依舊不理想怎么辦？其實(shí)，無(wú)數(shù)次的治療已經(jīng)對(duì)我造成了不小的沖擊。如今的我，已經(jīng)不敢再考慮后續(xù)的治療結(jié)果。」

然而這一次，運(yùn)氣還是沒(méi)有站在劉叔這邊。劉叔只能悔恨，如果這個(gè)病發(fā)現(xiàn)得早一些，再早一些，結(jié)局是否就會(huì)不一樣了。

生而無(wú)奈 被迫成為自己的「藥神」

來(lái)自遼寧的老汪，有著跟劉叔一樣的故事開(kāi)頭，但與劉叔的結(jié)局不同，雖然經(jīng)歷過(guò)危重的生死劫，忍受過(guò)治療失敗的落寞，品嘗過(guò)輾轉(zhuǎn)求醫(yī)的艱辛，57歲的他最終還是書(shū)寫(xiě)了抗癌傳奇。

老汪的腹部不適比劉叔還早1個(gè)月。2016年10月，老汪腹脹了半個(gè)月，還老是打嗝，晚上也睡不好，身邊的親友都說(shuō)他瘦了。起初，他將原因歸于兩個(gè)月前做的眼部小手術(shù)?！甘中g(shù)后，我運(yùn)動(dòng)量相對(duì)減少，可能導(dǎo)致吃東西不消化，」老汪想著吃清淡點(diǎn)應(yīng)該就能緩解，但并未如愿。

于是，他又將目光轉(zhuǎn)向了曾經(jīng)看好父親便秘的老中醫(yī)，可是調(diào)理了些日子仍未見(jiàn)好轉(zhuǎn)。一種不祥的預(yù)感，開(kāi)始在老汪心里生根。怕家人擔(dān)心，他獨(dú)自去醫(yī)院拍了CT。

果不其然，不是好消息。醫(yī)生告訴他：65%的肝臟變成不規(guī)則的坑坑洼洼，被病灶占據(jù)。這就是所謂的肝癌晚期。

自此，各種各樣的檢查如約而至，類(lèi)似甲胎蛋白、轉(zhuǎn)氨酶、淋巴細(xì)胞絕對(duì)值等醫(yī)學(xué)術(shù)語(yǔ)更是不斷砸來(lái)。為了擺脫這些名詞，老汪開(kāi)始奔波于多家知名的三甲醫(yī)院，但最終都被告知腫瘤太大無(wú)法手術(shù)。

在老汪看來(lái)，這樣的結(jié)果，已經(jīng)是醫(yī)院在向自己宣判死刑。但這也并不意味著讓他就此放棄生的希望。

「在看到身邊越來(lái)越多的人實(shí)現(xiàn)癌癥（臨床）治愈，我還是希望自己能活下去的?！乖谝淮闻c醫(yī)生的交流中，老汪獲悉了一種全新的治療方案——免疫腫瘤治療（I-O治療），也就是患者群里說(shuō)的免疫療法，與靶向治療聯(lián)用能有效提升晚期患者生存時(shí)間，這讓老汪看到了一線(xiàn)生機(jī)。于是，他開(kāi)始自行研究肝癌治療藥，翻閱國(guó)內(nèi)外的文獻(xiàn)報(bào)道，并嘗試通過(guò)各種渠道購(gòu)買(mǎi)在國(guó)外已經(jīng)上市的藥物。

2018年10月1日，美國(guó)免疫學(xué)家詹姆斯·艾利森（James P. Allison）和日本免疫學(xué)家本庶佑（Tasuku Honjo）獲得2018年諾貝爾生理學(xué)或醫(yī)學(xué)獎(jiǎng)，以表彰他們?cè)凇赴l(fā)現(xiàn)負(fù)性免疫調(diào)節(jié)治療癌癥的療法」所做出的貢獻(xiàn)。｜圖：www.nobelprize.org

慶幸的是，老汪如愿了。經(jīng)他人介紹，老汪通過(guò)海外醫(yī)療買(mǎi)到了所需藥物。在談及藥物安全性問(wèn)題時(shí)，起初他也曾經(jīng)有過(guò)擔(dān)心，但面對(duì)國(guó)內(nèi)無(wú)藥可用的現(xiàn)實(shí)狀況，老汪最終還是妥協(xié)了。

購(gòu)藥過(guò)程之艱辛，老汪更是深有感觸。拿免疫腫瘤治療藥物來(lái)說(shuō)，單單運(yùn)輸過(guò)程，就不能出現(xiàn)劇烈搖晃，不僅如此，還需要保證溫度。

老汪記得，還有一次，為了取藥，在路上就折騰過(guò)三天時(shí)間?！肝乙詾椴∮寻阉帋У搅诉|陽(yáng)，便將車(chē)開(kāi)至遼陽(yáng)。后來(lái)一聯(lián)系才知道他是遼源的，又開(kāi)車(chē)去了305公里外的遼源，非常不容易。」

其實(shí)，近年來(lái)，像老汪這樣尋藥的人越來(lái)越多，而老汪則是他們當(dāng)中的幸運(yùn)者。針對(duì)此現(xiàn)象，上海市影像醫(yī)學(xué)研究所副所長(zhǎng)，復(fù)旦大學(xué)中山醫(yī)院介入科王建華教授告訴39深呼吸，當(dāng)下，患者特別迫切新的治療方式，一旦有新藥出現(xiàn)，患者就覺(jué)得看到了希望。

但王建華教授并不贊成這樣的做法。

「代購(gòu)非常令人擔(dān)心，尤其是代購(gòu)印度版的藥物?！雇踅ㄈA教授直言，「代購(gòu)藥，可能五盒中有一盒是假的，患者都無(wú)從判斷。如此亂象，一時(shí)也難解。代購(gòu)屢禁不止，也一定是因?yàn)橛行枨?。但從醫(yī)生的角度出發(fā)，還是建議患者從正規(guī)渠道購(gòu)藥?！?/p>

印度藥品因?yàn)榘串?dāng)?shù)胤蔁o(wú)需繳納高額的專(zhuān)利費(fèi)，是全世界聞名的廉價(jià)抗癌靶向藥生產(chǎn)基地，被稱(chēng)為「世界藥方」

在平時(shí)治療方案制定上，王建華教授也會(huì)建議患者一切按照指南選擇藥物。如今，指南推薦藥物主要包含化療藥物、分子靶向藥物和免疫腫瘤治療藥物三種。過(guò)去，需要大費(fèi)周章，甚至鋌而走險(xiǎn)方能獲取的免疫腫瘤治療藥物，如今，在政策的支持下，也正在加速進(jìn)入國(guó)內(nèi)市場(chǎng)。

但在談及海外購(gòu)藥現(xiàn)狀時(shí)，老汪也有自己的見(jiàn)解。

「如果這些救命藥國(guó)內(nèi)有，我就不用那么折騰了?！估贤糁毖裕负迷诂F(xiàn)在免疫腫瘤藥物也已經(jīng)陸續(xù)在國(guó)內(nèi)獲批了，雖然目前獲批的適應(yīng)癥是肺癌和黑色素瘤，但咱們?nèi)豪锏母伟┎∮褌兌继貏e的受鼓舞，也都盼著肝癌適應(yīng)癥能早日獲批，堅(jiān)定廣大肝癌病友們的治療信心?！?/p>

入組臨床試驗(yàn) 決不放棄任何希望

病友群，是肝癌患者交流的重要陣地，也是各種療法、藥物的消息場(chǎng)。這里有榮光，也有暗角。

老汪說(shuō)，曾在群里看到兩個(gè)成功案例，給了他莫大的信心，成為支撐他爬出黑暗漩渦的動(dòng)力和勇氣。

62歲的老鄧說(shuō)，相比于病友群中無(wú)藥可用和不惜以身犯險(xiǎn)海外購(gòu)藥的患者，他們夫婦無(wú)疑是非常幸運(yùn)的。目前，她的愛(ài)人張國(guó)勝已實(shí)現(xiàn)臨床治愈，也是自己所在的病友群中抗癌成功案例的典型。

「我有三個(gè)病友群，現(xiàn)在，每個(gè)群里的病友但凡遇到治療困惑都會(huì)在第一時(shí)間找我咨詢(xún)，我已經(jīng)是他們的榜樣了?！姑看闻龅讲∮堰^(guò)來(lái)求助時(shí)，老鄧都會(huì)毫不避諱地建議，但凡有希望的治療方案，都應(yīng)該盡早嘗試，而不是等到身體狀況難以負(fù)荷了，讓自己后悔莫及。

每次一想到這兒，老鄧多少也會(huì)有些寬慰，但會(huì)想起過(guò)去的種種還是有些揪心。

老鄧自己身體健康，但她的愛(ài)人國(guó)勝在2016年3月不幸被確診為肝癌晚期。老鄧清楚地記得，去醫(yī)院檢查完B超，醫(yī)生就說(shuō)要馬上住院，第二天的CT則顯示「腫瘤破裂出血」！

這一切發(fā)生的實(shí)在太突然。

一時(shí)間，老鄧整個(gè)人都懵了，感覺(jué)天要塌了。反倒是愛(ài)人比較平靜，安慰她說(shuō)：「沒(méi)事，咱們治就好了?！?/p>

說(shuō)起來(lái)輕巧，實(shí)際上，腫瘤破裂出血，意味著血液流到哪里，哪里就可能發(fā)生轉(zhuǎn)移。病情嚴(yán)重，老鄧夫婦必須尋找最佳治療方案。

于是，當(dāng)年的3月30日，在上海東方肝膽外科醫(yī)院進(jìn)行了手術(shù)切除，之后5月份進(jìn)行預(yù)防性介入。但在進(jìn)行一系列的初步治療后，效果不但不明顯，還出現(xiàn)了術(shù)后復(fù)發(fā)。隨后，張國(guó)勝又進(jìn)行了兩次手術(shù)。直到2017年3月，張國(guó)勝腹腔終止轉(zhuǎn)移，在朋友的介紹下，入組了PD-1抑制劑國(guó)際多中心臨床試驗(yàn)。

「當(dāng)時(shí)病情還蠻嚴(yán)重，腹腔有兩個(gè)大的腫瘤，一個(gè)5厘米多，一個(gè)4點(diǎn)厘米多?？上驳氖?，臨床試驗(yàn)過(guò)程中，藥物使用效果明顯。每打4針?biāo)幠[瘤都會(huì)縮小很多。打完8針后就有明顯縮小現(xiàn)象?！估相嚽宄赜浀茫?018年3月14日最后一針后，愛(ài)人的核磁報(bào)告顯示，腹腔腫瘤已經(jīng)不在了。9月6日的核磁報(bào)告也是同樣的結(jié)果。

「入組醫(yī)院臨床試驗(yàn)的效果還是可觀(guān)的，可以避免在治療的道路上走彎路。」老鄧告訴39深呼吸。她不希望與自己愛(ài)人有同樣遭遇的家庭被不靠譜的信息帶走偏，或者走向自行試藥的道路，耽誤治療。

其實(shí)，在愛(ài)人剛剛患病的那段期間，老鄧曾加入過(guò)幾個(gè)病友群并退出。正如老汪所言，在那里，她看到最多的還是負(fù)面信息。

有次，在某個(gè)肝癌群里，兩天之內(nèi)，老鄧看到三個(gè)病友離開(kāi)人世的信息。這三個(gè)人里，有人發(fā)了兩張剩余藥物的照片，有人直言，也有人寫(xiě)下幾段深情的文字：「媽媽?zhuān)嘞胱プ∧愕氖?，陪你慢慢變老啊。這是兒女一輩子的遺憾，來(lái)世還做您的兒女?！?/p>

「對(duì)于很多病友而言，尋求治療資源、查詢(xún)相關(guān)信息的首選渠道就是網(wǎng)絡(luò)搜索，但實(shí)際上，網(wǎng)絡(luò)只能給出患者一些最為基礎(chǔ)的答案，其中還會(huì)存在許多不準(zhǔn)確或者真假難辨的信息。就治療癌癥這件事上，還是應(yīng)該去詢(xún)問(wèn)正規(guī)醫(yī)院的專(zhuān)家。」老鄧真誠(chéng)地說(shuō)。

困境背后 曙光乍現(xiàn)

在癌癥面前，生命猶如螻蟻，渺小而卑微。

肝癌患者更是如此。身邊的例子也一次又一次地告訴我們，死亡距離我們真的很近，不過(guò)2-3個(gè)月的時(shí)間，肝癌就能輕易奪走一個(gè)人的性命?？杀氖牵壳霸S多人仍不自知。

王建華教授直言，我國(guó)許多人沒(méi)有足夠的健康意識(shí)，不會(huì)進(jìn)行定期體檢。直到出現(xiàn)癥狀才會(huì)就醫(yī)，這就導(dǎo)致很多患者發(fā)現(xiàn)時(shí)就已是中晚期。

「最近幾年，隨著生活條件的改善，社會(huì)各方面進(jìn)步，老百姓的健康意識(shí)顯著提高，越來(lái)越多的人愿意每年體檢，情況才有所好轉(zhuǎn)?！沟诟伟┑募膊】破蘸皖A(yù)防工作上，仍然有待提升。

一個(gè)健康的肝臟是如何發(fā)展成為肝癌的？｜圖：originoo.com

其實(shí)，早在2010年，肝癌治療規(guī)范指南就曾明確指出，一般要求HBV DNA（乙肝病毒基因）滴定度高或有遺傳史，家族史的高?；颊咧辽倜堪肽牦w檢一次。與此同時(shí)，明確規(guī)定需要進(jìn)行肝腎功能、血常規(guī)、腫瘤標(biāo)志物、B超等檢查，但很多患者無(wú)法做到，基層醫(yī)生也沒(méi)有特別重視。

「如果只看乙肝病毒感染的患者是小三陽(yáng)，還是大三陽(yáng)，有沒(méi)有轉(zhuǎn)陰，是不行的?！雇踅ㄈA教授強(qiáng)調(diào)，B超是很重要的肝癌篩查手段，兩公分左右腫瘤的基本上都能通過(guò)B超檢查出來(lái)。但很多患者往往忽視了檢查，導(dǎo)致確診時(shí)已是晚期。

在確診為晚期后，一系列的治療方案也沒(méi)有跟上。如此也是令人遺憾。

對(duì)于這一點(diǎn)，無(wú)論是劉叔、老汪，還是老鄧夫婦都能深切地感受到，但他們也深知，面對(duì)肝癌，只要不認(rèn)輸，就永遠(yuǎn)不會(huì)知道自己的承受極限在哪里。在每次面臨困境后，許多次，他們都以為自己撐不住了。但最終，咬咬牙，堅(jiān)持下去，才發(fā)現(xiàn)，人在旅途，難免會(huì)遇到荊棘和坎坷，但風(fēng)雨過(guò)后，一定會(huì)有美麗的彩虹。

為了打破當(dāng)前患者的治療困境，無(wú)數(shù)的措施也在緊鑼密鼓的制定中。例如，為了使得中國(guó)所有腫瘤患者盡早享受到與國(guó)外同等水平的醫(yī)療待遇，國(guó)務(wù)院決定，從2018年5月1日起，我國(guó)實(shí)際進(jìn)口的全部抗癌藥實(shí)現(xiàn)零關(guān)稅?？拱┧幜汴P(guān)稅政策的實(shí)施，宣告從此以后中國(guó)患者終于能與國(guó)外患者一樣，同等享受創(chuàng)新藥。

2018年10月30日，國(guó)家藥督局會(huì)同國(guó)家衛(wèi)健委發(fā)布《臨床急需境外新藥審評(píng)審批工作程序》及申報(bào)資料要求，明確兩部門(mén)將建立專(zhuān)門(mén)通道，對(duì)臨床急需的境外已上市新藥進(jìn)行審評(píng)審批，以加快臨床急需的境外上市新藥審評(píng)審批。

至此，中國(guó)腫瘤治療正加速邁入新階段。未來(lái)，海外代購(gòu)或?qū)⒊蔀闅v史。

39深呼吸希望，在抗擊肝癌的道路上，社會(huì)各界共同努力，全方位提升創(chuàng)新藥物可及。同時(shí)，我們更希望可以看到每個(gè)肝癌患者都能對(duì)治療抱以樂(lè)觀(guān)的態(tài)度，畢竟，只要你自己不倒下，就沒(méi)人能讓你倒下。只要你自己不認(rèn)輸，就沒(méi)人能打敗你。

（應(yīng)受訪(fǎng)者要求，本文除專(zhuān)家姓名外均為化名）

丨本文指導(dǎo)專(zhuān)家：

上海市影像醫(yī)學(xué)研究所副所長(zhǎng)、復(fù)旦大學(xué)中山醫(yī)院介入科 王建華教授