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過敏寶寶和持久濕疹的斗爭史|知識和耐心是武器

 老頑童圖書閣 2017-12-07


小土叨叨:這篇文章的作者是小籠包媽媽,來自公眾號 閑聊的行動派 (xldxdp),這篇是她家寶寶過敏至脫敏的歷程


這并不是指導用藥或護理,也不是理論的傳譯,而是講述經(jīng)過無數(shù)次就醫(yī)診治所整理的心得。


希望這些經(jīng)歷能幫助正在水深火熱而又無助的爸爸媽媽們,避免一些彎路。


過敏寶寶和濕疹的斗爭史


我是小籠包媽媽,巨蟹座,星座云超級愛家戀家,有一個過敏寶寶。


寶寶慢慢長大,體型上長得矮點瘦小點,皮膚比較敏感,大體上與其他孩童并無區(qū)別,然而背后的辛酸卻一言難盡。


滿月兒保


滿月兒保的時候,寶寶滿臉滿頭的濕疹。那時候我并不知道面對特應性皮炎的折磨和無奈,我只知道普通濕疹能好的。


我是奔著嬰兒黃疸去的,黃疸值一直虛高,嚇地我很慌,家人讓我自己去抓兩服藥來熬給孩子吃,我理智的拒絕了。


但卻沒有逃開“茵梔黃口服液”,那時候我還以為中藥的副作用肯定沒有西藥大,現(xiàn)在才知道,看靠譜科普才是正經(jīng)事兒。


兒保給我開了一堆中藥讓我雙管齊下治療黃疸,又是口服又是泡澡,洋洋灑灑大筆一揮幾百塊換了一大包中藥。


對于濕疹問題,就是回家忌口涂藥膏吧。


我真的停了所有的食物,只吃豬肉和青菜,然而娃娃的臉一周后已經(jīng)不成人形了,加上茵梔黃的副作用,一直腹瀉導致孩子的屁股也不成樣了。


也許那會兒對腸道的傷害,也加重了濕疹后來的嚴重性。


因為對濕疹治療的不正確認識,讓孩子吃了不少的苦,寫出來也許會被大家批評,但還是得寫出來,這樣才能讓更多人避免我的彎路。


而后遇到靠譜醫(yī)生和微博學習打開了我新世界的大門,很感謝大家對我們的幫助,也希望我現(xiàn)在所寫能對你們有所幫助。


一周后,復查。


我找到了生命中的第一位女神。我們是下午第一位兒保,還沒有叫號進診室的時候,她還在讀一本書,很美,很安靜地在做筆記。


輪到我們進去的時候,我一口氣說了好多,孩子的濕疹睡眠黃疸,噼里啪啦的說完一段話以后,她說,媽媽不要擔心,我們慢慢的來解決你的問題,我當時感覺像是遇到知音一樣快哭了。


她告訴我

  • 激素并不可怕,合理運用激素和保濕是治療濕疹的金標準

  • 孕期開始學習育兒知識是必須的

  • 激素如何用藥,如何減量,保濕如何選擇,如何用量。

  • 睡眠問題可能是腸絞痛,寶寶需要安撫,教我如何給孩子做撫觸。


聽完她說的,我真的覺得自己做得太差。


最后,醫(yī)生很擔心的和我說,他擔心的是濕疹會復發(fā),他說月子里面的孩子,濕疹嚴重成這樣子的孩子幾乎都是特應性皮炎了。


那時候我真的還啥也不知道,想著我的孩子應該不會這樣吧。然而,很多時候就是這樣的,你覺得不會,他就在那兒等著你。


溫馨提示:好的兒保,能教給到你很多育兒指導,能傳遞大量的正確育兒觀念和知識。



各種皮膚狀況


接下來,說說你可能會遇到的各種疹子。


  • 滿臉都是的一粒粒大顆的白頭疹子。


    那也許是新生兒痤瘡,是因為受母體激素影響,出生后表現(xiàn)出現(xiàn)的癥狀,不藥而愈。


  • 身體褶皺出,容易出汗處,一片片顆粒分明的肉色疹子,或者一片片白頭疹子。


    那也許是痱子,白頭的是膿痱,它們不過是捂熱的程度不同而體現(xiàn)出來的形狀差異,保持涼快,爐甘石止癢,勤洗澡都能減輕癥狀,3-7天不藥而愈。


  • 頭上一粒粒,最后變成一片片,然后開始冒黃水,主要集中在囪門附近。


    是的,它就是脂溢性皮炎。以前被歸在濕疹的范疇,現(xiàn)在已經(jīng)被單獨分類出來了,屬于真菌感染,局部保持干凈,用嬰兒礦物油輕柔,勤洗,大多數(shù)可自動脫落。


    嚴重的脂溢性皮炎,醫(yī)生也許會讓你配合抗真菌藥物治療一段時間就會藥到病除。


剩下的這個就是皮膚科的大Boss——濕疹!


它神出鬼沒,沒有規(guī)則性,全身上下到處都可能出現(xiàn),表現(xiàn)出來的形式有一粒粒的肉色疹子。


但是涼快并不能消除它,大多數(shù)情況它的表現(xiàn)形式就是一片無規(guī)則的紅腫塊狀疹子,表面觸摸粗糙,皮膚狀態(tài)看上去很干燥,有時候會呈對稱性,如左右腿同一位置都有。


1

我們先來說說大前提,保濕劑(護膚霜)的用量,先撇開激素的使用,問問自己有沒有用夠保濕霜的用量吧!

嬰兒全身一周保濕霜用量在100g左右

兒童每周全身保濕霜在250g左右

(參考資料來源:AAP網(wǎng)站)


2

當濕疹發(fā)作時,不管是滲出了還是干燥的,都可以直接使用激素,一天1次到2次,當皮損好轉(zhuǎn)后再連續(xù)用三天鞏固治療。

對于滲出性的濕疹,以前往往推薦和百多邦等抗生素聯(lián)用,防止細菌感染。


而實際上有研究表明,人體是可以抵御這點輕微的金色葡萄球菌感染的,所以抗生素藥膏就已經(jīng)不再是濕疹治療的標配了。


還有醫(yī)生建議,滲出時可以考慮用氧化鋅來收斂液體。


3

頭,面部可以使用丁酸氫化可的松或者地奈德以及氫化可的松(這款激素國內(nèi)沒有銷售,所以不太好找,但是其他兩款雖然激素分級高一點,開始臨床實驗下來用在嬰兒身上是安全有效果的)。

 

眼部位置使用地奈德,氫化可的松均可。

 

四肢軀干部位可以選用丁酸氫化可的松乳膏或者糠酸莫米松軟膏。


4

在抹激素藥膏的時候很多人會疑惑抹的量,醫(yī)生通常會說薄薄的一層,意思是你抹上去側(cè)面能看到一個光澤感就可以了。

 

還有就是對于面積的濕疹,我們需要學習指尖法,也就是食指末節(jié)長度大約2cm的藥膏大約有0.5g,可以涂抹成年人兩個手掌面積的皮膚。


5

提到使用的激素,那么我們就來了解下這些推薦使用的激素吧。

 

地奈德,糠酸莫米松,丁酸氫化可的松都屬于軟性激素,他們都是在氫化可的松的基礎上化學變化而來。

 

溫馨提示:何為軟性激素?是指外用于皮膚后吸收很少,或雖然被吸收但能被迅速分解為無活性的代謝產(chǎn)物,而局部保留高度活性的激素。

 

軟性激素霜從強到弱是丙酸氟替卡松>糠酸莫米松>丁酸氫化可的松>地奈德>氫化可的松。


激素的區(qū)別,安全性我們都知道了,剩下的就是和濕疹不停的反復復發(fā)戰(zhàn)斗了。


注明:文章出現(xiàn)的激素都是指糖皮質(zhì)激素。



斗爭史


小籠包三個月的時候全身都長滿了濕疹,但是并不滲水,紅腫也不厲害。


那時候就是不停的擦護膚霜,一天換幾次尿布,就擦幾次,神奇的是一個多月后身上的濕疹神奇的好轉(zhuǎn)了。


而臉上由于經(jīng)常被摩擦到,往往容易滲水,就要反復的用激素控制著,嚴重的時候整個臉和脖子都在紅腫滲水。

 

濕疹第一怕抓,第二怕熱

這兩點控制好了,其他的就交給保濕配合糖皮質(zhì)激素了。

 

現(xiàn)在回想起來,真的很對!


身上由于小月齡不容易被抓到,而且因為知道濕疹不能捂熱到,所以一直穿的很涼爽,所以在不嚴重的情況下僅僅使用了保濕霜就攻克了濕疹問題。

 

而臉上耳朵這些部位的濕疹一直不停的復發(fā),哪怕現(xiàn)在兩歲多了還依然時不時的冒出來。后來又問了醫(yī)生為什么會這樣子,醫(yī)生的解釋是:

因為經(jīng)常暴露在外面,受到干擾的因素很多,各種機械性觸碰(比如睡覺壓到,不是純棉的布料摩擦等)都會讓濕疹復發(fā),關鍵的因素還是不停的保濕,讓不完善的皮膚屏障得到人為的維護。


激素使用


特應性皮炎反復不愈的情況,關于激素的減量方法,醫(yī)生的建議如下:

O代表用藥,X代表不用藥

OXOXOXO,交替天數(shù)用藥一周

OXXOXXO,接著間隔兩天用藥一周

XXXXXOO/XXOXXOX,最后每個周末用藥兩天,或者星期三和星期六兩天用藥


耳根濕疹


這個耳后濕疹,真的是讓我恨的牙癢癢!

 

一開始耳朵的表現(xiàn)是脂溢性皮炎,也就是動不動流黃水,隨著月齡的增加,也就慢慢的恢復正常了。


當我以為耳朵終于不再是關注點的時候,孩子開始抓耳朵,整個內(nèi)耳外耳經(jīng)常被抓的慘無人道,鮮血直流的。


一歲前還想著熬熬吧,很快就大了,就不會再發(fā)了,可是一歲過去了,一歲半過去了,耳朵隨著年歲不是越來越好,反而濕疹是越來越嚴重。


從一開始的使用激素可以維持十幾天半個月復發(fā),到后來的越來越頻繁,最后耳朵濕疹處只要一停激素兩天就復發(fā)。


我也不能再用崩潰來形容了,因為根本沒有言語形容我的心情。我甚至瘋狂到一天之中除了睡覺時間,白天在我眼皮子底下的時候每隔15分鐘就加一次護膚霜。


然而就在正常使用激素的情況下,耳朵濕疹都還會復發(fā),我也曾自暴自棄的讓耳朵開裂保持干燥,讓其自愈。


可是,事實證明特應性皮炎有時候只有你妥協(xié)的份,沒有它痊愈的時刻,激素還是正規(guī)的用起來。

 

可是越用越長,已經(jīng)連續(xù)使用激素必須1周才能皮損見好了,說實在的,心里很慌張。


在網(wǎng)上問診各皮膚科大V醫(yī)生,得到的答案都是我所熟悉,最后把醫(yī)生逼著說你這種情況最好面診吧,也許做個皮膚活檢可以。

 

因為耳朵開裂這個問題真的讓我有點像祥林嫂了,而兩歲是一個契機,面診了一個好的醫(yī)生同樣也是一個契機。


因為之前一直局限于孩子每次用激素不要超過一周,所以每次我看一周時間皮損已經(jīng)好的時候我就開始減量使用激素,然而一開始減量就復發(fā),又回到最開始的步驟涂抹激素藥膏。



這次面診的醫(yī)生告訴我:

孩子的濕疹反復得太頻繁,那么也就是表面皮損雖然好了,可是如果拿孩子的患處皮膚組織做檢查,在顯微鏡下面一定還存在炎癥的。


這個時候就需要把一天兩次正常情況下使用激素藥膏的時間再延長,一周不行的話就涂兩周。雖然說明書是指不能超過一周時間,但是那個是指廠家做的實驗是一周。


這樣低效的激素在醫(yī)囑的情況下,連續(xù)一個月使也用是不會輕易出現(xiàn)激素依賴的。


在她的指導下,我把治療的周期延長了,最后治療時間長達三周(調(diào)整激素的時長是請在醫(yī)囑下執(zhí)行,不要自己輕易調(diào)整)。


我觀察到孩子的濕疹已經(jīng)不會那么頻繁的復發(fā)了,也就是說涂藥期間,他的皮膚狀態(tài)挺好的(沒有出現(xiàn)裂開的癥狀,如果紅也只是輕微的發(fā)紅,一陣子后可消除的)。

 

于是開始減量,在減量的過程中發(fā)生過一次突然嚴重的情況,我按照醫(yī)囑,迅速用高一級的激素涂抹了兩天,然后再進行減量的環(huán)節(jié)。


現(xiàn)在已經(jīng)是減量的第四周了,孩子的耳裂總算是控制了(不再頻繁的兩天就裂開)。


在面診的過程中,我問了醫(yī)生三個問題:

1.激素依賴

2.激素替代產(chǎn)品,鈣調(diào)磷酸酶抑制劑(他克莫司軟膏和吡美莫司乳膏)的使用;

3.激素療程時間太長的時候,我們是否需要選擇更高效的激素藥膏。


1

首先,如果正確使用激素藥膏,激素依賴是不會那么容易形成的,所以前提是:你正確使用了嗎?

 

如果答案是肯定的,一定不會那么容易依賴的。

2

其次是鈣調(diào)磷酸酶抑制劑。這個是上一個問題衍生出來的問題,家長擔心孩子使用激素產(chǎn)生激素依賴或者希望孩子能少用激素,那么這個產(chǎn)品就可以替代了,它是通過抑制免疫炎癥細胞直接發(fā)揮抗炎作用。


可是,在炎癥的急性期,我們醫(yī)生還建議使用激素控制,在長期使用或者鞏固階段就可以選用鈣調(diào)磷酸酶抑制劑。

3

最后,如果你的孩子現(xiàn)在用的這款糖皮質(zhì)激素藥膏能控制住皮損情況,也就是說效果明顯的話,醫(yī)生的意見仍舊是不建議選用更高效的激素藥膏。

 

那何時使用呢?也就是我上文提到的:

 

在急性期皮損特別嚴重或者控制期突然反復的時候,可以考慮用高一級別的激素速速控制皮損然后換用低一級別的。


洗澡


關于孩子洗澡不洗澡的問題,我相信也是大家很糾結(jié)的問題。

 

對于濕疹發(fā)作狀態(tài)下的皮膚,因為皮損存在,所以我們要盡可能的保持一天一次的洗澡頻率。


這樣做的目的是:沐浴的時候水可以清潔皮膚,讓皮膚表面的細菌減少。

 

盡量選用無皂基或者濕疹專用的沐浴產(chǎn)品。

 

洗澡的時間每次不要超過10分鐘。

 

洗澡后不要用純棉毛巾擦拭身體。這里提到了純棉,那就在碎碎念一句,濕疹狀態(tài)下,孩子的皮膚特別敏感,如果條件允許,請把所有與他們接觸的衣物用品都換成純棉的。


而且應該選擇輕拍干水分,然后在三分鐘之內(nèi)保濕。



皮膚護理細節(jié)


我曾經(jīng)糾結(jié)過一個問題,就是保濕的同時不能涂抹激素藥膏,那么這種情況我要怎么辦呢?

 

一般是2種做法:

  1. 先全身保濕,然后相隔15-30分鐘后再涂抹激素


  2. 這方法適合只有局部濕疹的孩子:

    避開濕疹部位全身保濕,濕疹部位同時刻抹上藥膏,間隔15-30分鐘再涂抹護膚霜(皮膚科的意見一般是這樣子)


記住這2種方法最重要的都是:

 

不要讓激素藥膏和一切其他霜劑混合,導致降低藥膏濃度,那樣很有可能延長你的給藥時間,而并不會做到減少使用的藥量。


過敏原測試


1歲半之前,我也一直在糾結(jié),是否要做過敏原測試。


一直母乳,但母乳期間我的飲食并沒有對他產(chǎn)生特別的影響,只有當我大量食用奶制品時,他的濕疹才會表現(xiàn)的嚴重點。


我經(jīng)過一段時間忌口無效果后,也放開了飲食。這就是為什么所有的指南都不推薦忌口的原因,前車之鑒,如果你信的話,也就不要盲目的忌口,嚴重忌口甚至影響你和孩子的營養(yǎng)。


但是濕疹的反復依然,所以心情自然也比較焦急,咨詢過許多醫(yī)生,醫(yī)生的建議如下是:


1

生活中如果明確觀察出來孩子食用了某樣食物后出現(xiàn)疹子并且保濕不能起到任何作用的時候,可以建議做個過敏原測試看看。

2

如果對濕疹的局部治療做的很好,但是確實治療無效果,那么可以選擇過個過敏測試參考。


了解了許多資料,咨詢了很多醫(yī)生后,我知道了:遲發(fā)的過敏反應在醫(yī)學上是不被承認的,而我們導致濕疹的大部分因素都是被認為由IgG介導的不耐受反應。


雖然我曾經(jīng)看到過很多人用食物激發(fā)試驗出的過敏原和IgG測試有很多契合點,但是2014年11月,美國變態(tài)反應,哮喘和免疫學院都更新了指南,明確提出過敏原特異性IgG測定,不應該用于診斷食物過敏。


而我們熟悉的IgE過敏原測試,醫(yī)生是明確建議一歲前不要進行測試,一歲后又由于存在假陰性,假陽性的不準確概率,故而總結(jié)了上述的情況,我也就沒有下定決心做敏過原測試。


總的來說,人體免疫是很復雜的,科學的探知尚且有很多不得要領的領域,因此我們只能做到,在接觸了食物2-6小時內(nèi)沒有出現(xiàn)神經(jīng)血管性水腫,急性蕁麻疹,接觸性反應等的情況下,我們都不把其看成過敏反應。


如果非要糾結(jié)不耐受的問題,那么就是沒完沒了的精分下去。


曾經(jīng)我也曾精分過,也曾害怕孩子便血,天天看大便;

也曾害怕孩子過敏,天天吃白菜,可是這并沒有解決任何的問題,反而因為忌口問題和家人大動干戈。


雖然沒有弄的人仰馬翻,可是家里的氣氛也是長時間處在低氣壓的狀態(tài),悶的呼吸不了的感覺。


寫給過敏娃的媽媽


親愛的,我們是媽媽,是孩子最親密的養(yǎng)育人,是他面對這個陌生的世界的第一個領路人。


如果我們代表了陰雨的形象,那么你的孩子如何學習陽光快樂呢?


這時候我們需要適時的給自己一點雞湯

在正確用藥和保濕的前提下,你的孩子是健康的,他也并沒有經(jīng)常生病,只是皮膚不如其他孩子好,僅此而已。

 

家有特應性皮炎的孩子,不知道你有沒有一種感受,當大家都在買買買好看的餐具,漂亮的衣服的時候,而我們總是:


  • 在研究哪種護膚霜更好用

  • 哪件好看的衣服成分是不是純棉的

  • 數(shù)著日子看看人家說的到了XX月,XX歲孩子就會皮膚全部好起來

  • 幻想著孩子添加食物的時候不用擔心突然的全身冒濕疹,亦或者是更速發(fā)的過敏反應?

 

其實想了那么多,到最后就只能做好心理準備啥也不用囤,啥也不要亂想了。囤起各種護膚霜吧!護膚才是特應性皮炎的王道準則。

 

說了這么長一串用藥的經(jīng)驗,并不是為了告訴你如何用藥,而是告訴大家用藥有時候會進入盲區(qū),這時候一定要遵醫(yī)囑,該用藥一定要用藥,不然錯誤的減量以及用量不達標都會耽誤了孩子的濕疹病情。

 

還有一句話也是我一直以來想說的,網(wǎng)絡診療是替代不了面診的,找一個你覺得靠譜的醫(yī)生,讓他幫忙跟蹤孩子的情況,真的比盲目的看很多經(jīng)驗都有用太多!


數(shù)據(jù)表明,特應性皮炎的孩子中65%在7歲前皮損緩解,74%的孩子在16歲前皮損緩解,也就是基本會在青年期以前得到很好的改善。


特應性皮炎是特殊的濕疹,我們能做的就是好好護理孩子的皮膚,保護皮膚屏障,讓孩子減少抓搔,減短復發(fā)的時間,剩下的就是交給時間。不用盲目的去找一個徹底治愈的方法。


經(jīng)驗不過是告訴你,也有人曾被此困擾,告訴你不要憂心重重,因為大家同在戰(zhàn)斗。


不知道你看了我的文章會不會覺得豁然一點?

交給時間,交給保濕(足夠量的保濕),交給正確的用藥,我們一定會戰(zhàn)勝它。


全文完,本文的作者是,小籠包媽媽,來自公眾號 閑聊的行動派 (xldxdp)


關于這個號

謝謝關注,我是《嬰幼兒睡眠全書》作者,上海交通大學碩士,寶寶4歲多,三口之家現(xiàn)居休斯頓。 


安睡是最好的禮物,這里是近3年的老號,有豐富睡眠及養(yǎng)娃資訊,我的號和睡眠課幫助很多家長改善了睡眠狀況,也期望對你有所啟發(fā)。


孩子的成長也是父母一起成長的過程,一起加油!


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