這是2016年12月一個群里的聊天記錄，僅供參考！ 北京友誼醫(yī)院朱志軍教授忠告：“請大家記住，在群里可以交流經驗，但涉及到治療一定要去醫(yī)院面對面和醫(yī)生交流，查體，必要的化驗檢查，才可以做出正確的判斷。醫(yī)學很復雜，不是一兩句話、上網問度娘那么容易的?！?/span>

對話：腎移植后新發(fā)蛋白尿？激素壓制療法？

A1992：我出院時肌酐也是100多，后來上中藥才下來！我身體小毛病，都是中醫(yī)搞定的！我蛋白3加號，中醫(yī)5付藥就沒有了！

B1999：吃中藥能把蛋白整下去嗎？啥中藥這么好使??！我現(xiàn)在也有蛋白。

A1992：活血，補氣。

B1999：我現(xiàn)在吃雷公藤和腎炎康復片，也不好使。

A1992：我的方子你吃了有事！我吃的中藥是別人的4倍量，在中醫(yī)院，主任都不好給我開中藥，他說，他的權力，只能給我開30克！所以，你不能吃！我對所有藥都有耐藥性。我吃中藥多年了。

B1999：我尿常規(guī)還行，50左右蛋白，24小時就多了，1.32。

A1992：我看你的蛋白事不大，就在附近就可以！

B1999：哎，都好幾年了。

A1992：中醫(yī)看病不會給你開藥治蛋白尿，就調理就可以了。沒有事，是小事！我經過的多了。

B1999：我肌酐也高，吃羥苯磺酸鈣呢，大夫讓吃的。今年初B超腎血流量不好，打了前列地爾好了。

C1995：羥苯磺酸鈣，查腎功能前3天停用，不然查不到真實的肌酐水平。前列地爾可以一年定期輸幾次。

B1999：我原來肌酐120左右，血流不好，吃了它，肌酐就降到110左右。我過幾天把藥停了再化驗化驗。它能降肌酐，不太敢停?。?br>
D1998：這個藥物降肌酐有意義嗎？藥停了，還會上來吧。只是掩蓋真相，我這樣認為的。

B1999：那肌酐升高怎么辦啊？我現(xiàn)在維持一天是一天。

D1998：我肌酐120左右已經3年多了！就這樣上下。

F1997：不要光糾結一個肌酐，要其他指標一起看。主要看三個：肌酐、血色素、蛋白尿。

B1999：我現(xiàn)在140左右，尿素氮12左右。我剛換完時是110左右。

D1998：那是有點高！我其他都沒有問題。

E1994：羥苯磺酸鈣促進循環(huán)改善血流的作用還是有的，對自己的真實腎功心中有數就行。

C1995：起碼在五六年前，羥苯磺酸鈣還是降肌酐的神藥，后來人們發(fā)現(xiàn)了它降肌酐的秘密。

D1998：我感覺不能用羥苯磺酸鈣。

F1997：你肌酐多少？血色素多少？

B1999：我2013年底貧血，因為總來月經，大夫讓打促紅素，現(xiàn)在不來月經了?，F(xiàn)在促紅素10天一針，血色素12。

G1995：我感覺小便正常是關鍵。

F1997：那個貧血是周期性的，最高的時候是多少？

B1999：肌酐136，血色素12.6，最低9.9，尿蛋白1 或2 ，現(xiàn)在50左右。出現(xiàn)蛋白尿4年了，在***醫(yī)院化驗最高70，11月份是25。

A1992：比我蛋白少得多，我認為是小事！我2008年就漏得剩下13個，全身腫，公交車都上不去。3個月后，尿蛋白1個加，總蛋白回到正常！我也是中醫(yī)搞定的！我住院補充了18瓶白蛋白才回到23個。

B1999：我總蛋白正常。

C1995：中庸先生有篇帖子：“慢性移植腎腎病是各種原因所致的移植腎功能不全，多數情況下無法阻止腎功能不全進展。以前的經驗，除準確調整免疫抑制劑方案、控制血壓、調節(jié)血脂，控制蛋白尿外，抗血小板聚集、擴張小血管、改善微循環(huán)可減輕CNI毒性、保護腎功能，減輕慢排對腎移植的損害，延緩腎功能不全進展。常用藥物有：注射劑前列地爾、肝素、阿魏酸鈉、鹽酸川芎嗪、燈盞細辛、丹參等，口服制劑阿司匹林、氫氯吡格雷、阿魏酸哌嗪、磷酸川芎嗪、貝前列素鈉、胰激肽原酶、復方丹參等?！?br>
B1999：對，我就打前列地爾和川芎嗪，腎血流量正常了。

F1997：B1999你吃幾粒激素？

B1999：半粒。美卓樂。

F1997：激素吃少了！

B1999：大夫讓吃四分之一呢，我都沒敢。

F1997：你要是吃四分之一，蛋白尿比這還會嚴重！你現(xiàn)在要用激素激活你的腎上腺分泌的激素造血功能。

C1995：B1999，你吃一片、一片半激素有什么副作用嗎？

B1999：就是餓，能吃，還胖了。

C1995：餓算什么副作用？

B1999：能吃，血糖升高。

C1995：一片激素，血糖升高，那不太好辦啊！

D1998：激素造成的饑餓，是可以控制的。多吃菜，少吃主食，是可以控制體重和血糖的。

B1999：是的，我吃半粒體重就下來了。

F1997：你現(xiàn)在要把蛋白尿處理好了，加激素是方法之一。醫(yī)生怎么給你的處理方案呢？

B1999：大夫讓吃雷公藤，11月加了腎炎康復片。

C1995：雷公藤可能需要長期吃。

B1999：吃一年了，沒啥作用。

F1997：因為我們本來就吃激素，就用激素處理。等好了沒有蛋白尿了，再慢慢減下來。雷公藤效果沒有激素好。你蛋白尿拖的時間長了，可能要吃的時間長點。

B1999：開始出現(xiàn)蛋白尿時問主任，她說25不用管它，就沒在意。

F1997：石家莊的一個病友也是出現(xiàn)蛋白尿兩年了，激素加到4粒吃了一段時間，尿蛋白沒了，現(xiàn)在減到兩粒了。醫(yī)生也是給他處理了好多次都不管用。我和你說的這是老病友自己在家處理出現(xiàn)蛋白尿的方法。

B1999：我一開始是4片，過兩年就1片了。我前幾年吃國產的激素是1片，換美卓樂就讓吃半片。

D1998：激素是最快的！

C1995：怎么換藥呢？強的松1片＝美卓樂1片。

B1999：主任說強的松1片是美卓樂半片。

C1995：如果真是這樣說，“強的松1片是美卓樂半片”，那你這個主任是大大地有問題！

D1998：強的松就很好，為啥要吃美卓樂？

B1999：病友說美卓樂副作用少，就換了。因為我吃506和驍悉，主任才給我換的。我一開始吃田可和依木蘭就不給減。

G1995：我吃強的松4片都20年了。

C1995：*主任很有名的，我不相信他會說1片強的松=半片美卓樂！這違反醫(yī)學常識。

E1994：5mg強的松=4mg美卓樂，也就是一片抵一片。

B1999：對，她就是這么換算的。因為我吃506和驍悉，就讓我吃半片美卓樂。我那時指標好，就讓吃半片。

C1995：據說美卓樂胖臉的副作用比小強大。

E1994：是的，美卓樂激素臉更厲害。

F1997：你可能開始還要加到3到4粒，等蛋白沒了再慢慢減。不能減得太快，減得太快還會出現(xiàn)反復的。你就是減激素減的出現(xiàn)問題的。雷公藤效果不好。激素你減了多久出現(xiàn)的蛋白尿呢？

B1999：一年后吧。吃啥藥效果好??？

F1997：吃國產激素就行。

B1999：那我吃一片強的松行嗎？

D1998：一片肯定不行。

F1997：你開始加到4粒吃一段時間查一下看看吧。這個你要自己決定，我只是和你說了看病友處理這個問題的經驗技術。你可以問問你的主管醫(yī)生，要是有好的方法更好。

B1999：吃一周還是一個月檢查？

F1997：吃一周查一下看看。要是蛋白沒有了，就再吃幾天開始減。

B1999：嗯，這個挺簡單的，吃一周檢查看看。

E1994：建議做個腎穿幫助診斷，有針對性地處理，醫(yī)生對蛋白尿的處理也很棘手。找不到原因，有可能蛋白尿沒解決還引起新的問題。

F1997：不要做腎穿，再小的傷害也不要。

B1999：據說做了腎穿也沒辦法治療。

E1994：如果腎穿結果是沒辦法，那你只能按腎功能不全來處理，盡可能延緩慢排進程，其他處理都是徒勞。先控制好血壓，糾正貧血，到后來就是調節(jié)電解質，防止酸中毒。

B1999：對， 我現(xiàn)在就按延緩慢排進程。

B1999：她上個月讓我吃了5、4、3、2、1的激素了，每天遞減。

A1992：有了蛋白尿，減激素需要慎重慎重點！我住院，醫(yī)生給蛋白尿上激素，第一次吃12片。正常后，也需要穩(wěn)定2周后開始減量。

F1997：也見過一個老病友，他自己處理這個問題，最多吃8粒處理好的。醫(yī)生給他處理不好了，也是沒辦法才這樣自己做的。

B1999：時間長了都會自己調藥了。

D1998：對，時間長了，我的病友，都是一有蛋白尿，就自己上4粒，再慢慢減下來。

F1997：是的，就是好了也要鞏固一下再慢慢減。減的時候不能過快，要四分之一的減。

H1990：我們這里降蛋白不再吃激素了，吃洛丁新。

B1999：我吃洛丁新降血色素。*主任讓吃科素亞也降蛋白。

F1997：我和兩個病友說了，也是醫(yī)生處理了多次沒好沒效果，我和他說了，他自己決定的都好。
    我們手術下來后第一天是10粒，一天減一粒到4粒。
    我見過一個減激素后兩年多出問題的。激素不是你減了馬上出現(xiàn)問題，是過一段時間才出現(xiàn)。

A1992：這個自己減激素減出事的多了！我知道好幾位。

F1997：是的，激素是很重要，尤其是我們這些低藥量低濃度的。

E1994：對處理蛋白，腎友中用得多的辦法有：1.加激素；2.加百令、驍悉；3.加雷公藤、益腎丸、火把銀花片之類；4.用沙坦類降壓藥（科素亞之類），五花八門，關鍵是哪種有效難說。

F1997：不要小看了這一粒激素，很大作用的。

A1992：還有兩位高人，自己減環(huán)孢，余下的賣點，半年后哪都不好了！后悔呀！代價太大了！

F1997：藥量是吃的越少越好但要起作用才行，才是相對最低量。我們的經驗技術也是很多前輩用代價換來的。有些問題處理可能比醫(yī)生的方案管用，但是只能我們自己給自己做決定才行，對別人只能說是建議參考。

D1998：每個人的耐藥性不同，效果也不同。

F1997：很多經驗技術老江湖是不敢和醫(yī)生說的，他們叫嚷要罵人的，動不動就說你是醫(yī)生還是我是醫(yī)生啊。

I1994：哪怕1／4片的激素微妙減低也會出現(xiàn)大問題。

B1999：主任說讓我把尿蛋白整下去。

F1997：他給你出了什么處理方案讓你把尿蛋白整下去??？

B1999：吃雷公藤和腎炎康復片，再加科素亞。

F1997：石家莊的那個病友吃了一個來月強的松才消失不見尿蛋白的。
    我們大家也是希望大家都好好地長久活下去。
    你要是加激素就不要吃雷公藤了。

B1999：好的，吃一個星期看看。

F1997：你吃百令膠囊了嗎？不要吃腎炎康復片了，還不如百令膠囊好。

B1999：我吃金水寶。我吃百令嘴起泡，吃金水寶就沒事。

F1997：金水寶也可以。激素你加到4粒。你吃激素這幾天會感覺身體燥熱的。

C1995：我是長期隔日吃20mg強的松，去年8月犯了一場胃病，體重從62kg跌到59kg，我?guī)缀踔尾蛔×?。那時候胃不好，強的松我就減到3片半多一點了，今年10月31日，我又吃20mg了，因為我發(fā)現(xiàn)尿有泡沫的時候增多了，現(xiàn)在尿有泡沫的次數少了。不過我減、加藥前后沒查尿常規(guī)。我現(xiàn)在體重也長了，65kg。

D1998：我強的松吃1片。我是對強的松有耐藥性，吃多少都沒有用，所以就減下來了。

A1992：我強的松吃2片，10mg。

J1999：我每天2粒強的松。

K1998：我一個月吃30粒強的松。

L1995：我每天吃半顆強的松。

C1995：有一個研究，《撤除糖皮質激素對腎移植受者發(fā)生尿微量蛋白的影響》，入選撤除潑尼松的腎移植受者，HLA匹配位點數高，移植前均采用抗體免疫誘導；移植后均采用以環(huán)孢素A或他克莫司 嗎替麥考酚酯二聯(lián)免疫抑制維持方案。
    在潑尼松撤除后觀察到的表現(xiàn)：
    （1）在撤除潑尼松后6個月，兩組患者尿α1-微球蛋白明顯升高，環(huán)孢素A組出現(xiàn)1例尿蛋白弱陽性，而他克莫司組無。
    （2）撤除潑尼松后24個月，兩組尿微量蛋白全部升高，24h尿蛋白定量明顯增加。其中環(huán)孢素A組尿蛋白陽性率高達68.8%(11/16)，而他克莫司組亦高達52.6%(10/19)。
    （3）撤除潑尼松后2年，環(huán)孢素A組血肌酐(140.3±20.7)水平、急性排斥率(5/16，31.3%)均高于他克莫司組(P＜0.05)。
    作者認為，上述表現(xiàn)是因環(huán)孢素A和他克莫司兩種鈣調磷酸酶抑制劑藥物的腎毒性，再加上撤除潑尼松后可能有助于排斥的發(fā)生這二個混合作用所引起的。除此之外，長期服用鈣調磷酸酶抑制劑藥物，可致高血壓、痛風等，這些疾病亦可導致腎臟等靶器官的損傷，引起腎小球濾過膜屏障受損，而引起尿微量蛋白漸增多，進而加重腎小球內“三高”狀態(tài)，加速腎小球硬化，促進腎功能減退，最終結果與蛋白尿的量成正比，影響移植腎長期存活。
    但是應該說，潑尼松的撤除在微量蛋白尿的出現(xiàn)中扮演著更為重要的角色。
    這不僅是因為：潑尼松具有多種免疫抑制作用和非特異性抗炎作用，且其非特異性抗炎作用在防治實體器官排斥反應中的作用近來被廣泛報道。小劑量潑尼松主要通過與其受體結合而調節(jié)相關基因的轉錄與表達，雖起效緩慢，但其作用不可小視，而且部分微量蛋白尿逆轉分析結果亦證明了這點。
    當加服10mg/d潑尼松后12個月，環(huán)孢素A組2例尿蛋白轉陰，他克莫司組3例轉陰，尿微量蛋白及24h尿蛋白定量才明顯下降，最后可能因為造成的“毒性”和“排斥”損傷不能完全愈合，故仍有部分尿蛋白未恢復正?；蛉蕴幱诟哂趨⒖贾档乃?。
    可見腎移植受者早期(1個月內)撤除潑尼松對尿微量蛋白的發(fā)生影響較大，即使加服潑尼松后也難以完全達到正常水平。在目前供體材料緊缺、活體移植尤為珍貴時刻，作者認為腎移植后早期撤除潑尼松具有一定風險性。

C1995：“撤除激素”的研究和盲目跟風害了很多人！它只成功了極少數移植受者，成就了某些廠商。

A1992：對！

M1994：我停激素10年多了，現(xiàn)在也有尿蛋白2 ，吃了科素亞和黃葵，2個多月了，想問一下，需要再加點藥嗎？

C1995：什么原因停激素的？

M1994：因為一直吃4分之1太麻煩，自己停的。

C1995：那又是什么原因要吃1／4片呢？

M1994：是主治醫(yī)師給減的。

F1997：出現(xiàn)蛋白尿你及時加上激素可能會恢復。

M1994：停10年多了，還能再加上激素嗎？

F1997：要看你其它藥量的多少。

M1994：我吃山地明3粒75毫克，小溪早3晚3。

F1997：加藥減藥要綜合考慮自身的情況而定，因人而異。你現(xiàn)在肌酐、血色素多少？

M1994：肌酐70，血色素正常，就是尿蛋白2 。

F1997：你的量夠低的了。

M1994：看了你們昨晚聊天記錄，知道加激素可以降低尿蛋白。我可以加激素嗎？怎么加？

F1997：用激素把尿蛋白處理好再說吧，你要及時處理尿蛋白這個問題，不能拖，時間長了就不好處理了。

M1994：被尿蛋白困擾2個多月了?，F(xiàn)在吃了科素亞和黃葵，雖然有點降低，但是效果不好。

F1997：你要口服就吃4粒強的松，等沒有尿蛋白了再慢慢減，就是說沒了也要吃幾天鞏固一下再減藥量。
石家莊的那個病友吃了一個多月才好的。

M1994：吃4粒需要吃幾天再去復查？

F1997：吃5天后就可去復查。要及時查尿常規(guī)和血常規(guī)，最少一周查一下看看。吃激素人會感覺有點燥熱。這是我們自己沒有辦法的辦法。

M1994：是啊！不試怎么知道。只要尿蛋白沒了，燥熱點沒關系。

F1997：只要是肌酐不高，血色素沒降低，一般腎功能是好的。

D1998：只要對激素敏感的，基本4片可以搞定。

M1994：OK！搞定我的尿蛋白，算是了了一樁心事。

F1997：如果是肌酐慢慢升高，血色素下降，有蛋白尿，就沒什么好辦法了，這樣基本就是慢性排異開始了，只能維持了。

M1994：我現(xiàn)在肌酐70，血色素正常，可能性還是很大的。

F1997：一般吃一周會有見好的跡象。

N1999：今天剛化驗，尿里蛋白一個加號，怎么辦？

C1995：科素亞加螺內酯治蛋白尿，是中庸先生首先提出的，很多人用后都取得了不錯的效果。但你首先要檢查一下蛋白尿的原因，是免疫藥長期不足引起的？是新發(fā)或復發(fā)移植腎腎??？是免疫藥的副作用？是一過性蛋白尿？

N1999：我就是二聯(lián)用藥，去年才加的激素。停了近16年的激素，就是因為白細胞低。我是吃2個驍悉，環(huán)孢素100和125mg交替，濃度53，主任說低。

E1994：我始終保持一片小強，不敢減。

C1995：可以說1片小強就是最低維持劑量了。5mg激素也不會有什么大的副作用了。在驍悉、506使用前，激素維持治療劑量有個參考值：0.1～0.15mg／kg／d，我認為這個參考值今天仍然有用。激素最大的好處是長期應用沒有腎毒性，省錢。

O1997：我來說說強的松對我的影響。十年前看到有資料說強的松對血管的影響，所謂雙刃劍，有利有弊，還看到不少人都不吃它了，自認為已經近十年了，沒什么事，再加上我們本地也確實沒什么醫(yī)生可以咨詢，手術醫(yī)生老早就回廣州，這調藥的事就是自己，結果可想而知，停藥有一年左右吧，也沒去檢查，自己玩完。強的松沒吃，硫唑嘌呤也改吃國產貨，就只有環(huán)孢素一種藥新山換成新賽斯平。這個小強還真不能少，現(xiàn)在每天一顆5mg，新山150mg。我都二進宮了。再也不敢隨意調藥了。當時藥費也是問題，沒醫(yī)保，為了省錢而減藥?？瘁t(yī)生還是勤快些好，有問題馬上糾正。

F1997：對的執(zhí)行，不對的可以不執(zhí)行。

N1999：這變化太快，我上個月20號化驗全正常，在北京，今天就一個尿蛋白了。

D1998：感冒了？疲勞過度也會引起蛋白。一次檢查，說明不了問題，別擔心，過幾天再查一下。

L1995：有可能是醫(yī)院誤查，我也碰到過兩次，第二天再查就沒有蛋白。

N1999：但愿如此。下周我再查個。

D1998：我有一次在**醫(yī)院復查，出來結果，蛋白3個加。我當時就傻了！嚇得我在門診的那個角落里哭了！后來朋友說你都好好的，不可能，我接著就去再查一次，哈哈，啥都沒有。

N1999：也許我這個月上課太累了。

F1997：自己要對自己的身體有所感知了解才行，對自己細心一點，出現(xiàn)問題也好查找原因。

E1994：偶爾出現(xiàn)不必緊張，疲勞、感冒都有可能，過段時間復查一下尿常規(guī)。我也曾查出過尿蛋白，復查又沒啦！

N1999：生活不規(guī)律，晚上睡不著，早上起不來。

D1998：不能太累！2014年之前，我肌酐都是100之內，就是朋友開超市，我去幫忙3個月，瘦了8斤，蛋白出現(xiàn) -，嚇死我了！到**醫(yī)院，住院后啥都沒有了！再也不敢過度勞累了。

N1999：謝謝大家給我寬心！

P1998：一定要吃強的松，關系到長短問題。

【附錄：群外觀點傾向性摘錄】......