2月22日，我們從32街沿第五大道一路步行往位于53街的Memorial Sloan Kettering Cancer Center（MSKCC），天氣特別明媚，溫度雖然比較低，卻沒(méi)有上海那種刺骨的感覺(jué)。

這一天，距離1月22日正好一個(gè)月。那天，一周前原以為的普通囊腫手術(shù)出了病理報(bào)告，主刀的國(guó)婦嬰專家錢醫(yī)生用私人手機(jī)給我打了電話，這位我覺(jué)得最給人溫暖感的醫(yī)生卻帶給我了一個(gè)噩耗——“惡性黑色素瘤”六個(gè)字，把我們?nèi)叶祭M(jìn)了死亡陰影密布的黑暗里。

“惡性程度極高，恐怕只有一年”，錢醫(yī)生告訴我們。怎么會(huì)？怎么會(huì)！從來(lái)沒(méi)有為健康問(wèn)題憂心過(guò)的我怎么就命在旦夕了呢？陶醉在幸福生活里的我們?cè)趺淳退查g從天堂掉入地獄了呢？人生啊，你太殘酷！

那幾天，正好是上海最冷最冷的幾天，零下9度，寒風(fēng)肆虐，而比天氣更冷的是我們的心，絕望侵襲下的冰窖刺骨刺心，那幾天我們把眼淚都哭盡了。要不就是假裝在笑，卻不知什么時(shí)候早已淚流滿面。渾渾噩噩如在夢(mèng)里，卻又一次次被恐懼和眼淚喚醒。

這一個(gè)月里我們體驗(yàn)了人生之殘酷，卻也收獲了來(lái)自親人朋友同事無(wú)盡的愛與支持。我們?cè)诮^望之時(shí)搜索到了一種2014年特批的PD1新藥，一種化療之外叫做“免疫療法”的新療法，在用藥5個(gè)月后，美國(guó)前總統(tǒng)卡特的惡黑腫瘤基本治愈，20%的臨床試驗(yàn)顯示腫瘤能夠完全消退。

經(jīng)過(guò)了輾轉(zhuǎn)聯(lián)系，我們聯(lián)系到了美國(guó)MD安德森醫(yī)院的DR Bulch，并由他推薦和介紹敲定了MSKCC的會(huì)診時(shí)間和主治醫(yī)生，一切進(jìn)展得快速而順利。

于是一個(gè)月后的這天，我們站在了美國(guó)紐約著名的第五大道上，沿街盡是琳瑯滿目的頂級(jí)一線品牌商店，五光十色繁華燦爛。只是對(duì)于我們當(dāng)下的心境而言，再無(wú)逛逛逛買買買的沖動(dòng)，只覺(jué)得生命之外一切皆為浮云。

到達(dá)MSK時(shí)比預(yù)約時(shí)間提前了15分鐘，這個(gè)在《美國(guó)新聞與世界報(bào)道》最新發(fā)布的美國(guó)最佳?？婆判邪裰形痪影┌Y?？频诙陌┌Y治療中心，門面卻低調(diào)得很，不仔細(xì)看就是一幢極普通的商務(wù)樓，完全沒(méi)有上海腫瘤醫(yī)院門口那種人聲鼎沸熙熙攘攘的感覺(jué)。

進(jìn)了MSK，先到11樓的國(guó)際中心報(bào)道，說(shuō)一個(gè)細(xì)節(jié)，電梯一角擺著兩座的沙發(fā)軟座，方便體力不支的病人在乘坐電梯時(shí)能夠休息，考慮得實(shí)在細(xì)心周到。

11樓是國(guó)際中心，在前臺(tái)報(bào)過(guò)名字后，領(lǐng)到了一本厚厚的文件夾——中心介紹、寫著我名字抬頭的歡迎信、當(dāng)日預(yù)約時(shí)間表還有一本類似“玩轉(zhuǎn)紐約”的行游指南。再有就是一堆Paperwork要完成，除了基本信息，以往健康情況，還有近期服用藥物的表格，甚至包括維生素、鈣片都得寫上去，如有服用中藥，中心還有專門的醫(yī)生會(huì)分析中藥的成分。

這張表我交了空白卷。其實(shí)一旦成為癌癥病人，周圍就會(huì)有各種各樣的信息紛涌而至，中藥、營(yíng)養(yǎng)品、補(bǔ)品，號(hào)稱獲得諾貝爾獎(jiǎng)的有之，號(hào)稱醫(yī)好了什么癌什么癌的有之，號(hào)稱無(wú)需服藥也能奇跡痊愈的有之，更有大仙神醫(yī)、山野偏方。但此時(shí)最忌病急亂投醫(yī)，信息可以多收集，但一定要理性判斷，無(wú)法證實(shí)的治愈率等同于0%治愈率，直接可以打入“不靠譜”冷宮。心存感念，相信科學(xué)才是最正確的心態(tài)和做法。

醫(yī)院的翻譯Ana，是個(gè)60多歲的阿姨，為了確保國(guó)際病人不理解錯(cuò)誤醫(yī)生的意思對(duì)治療造成影響，都會(huì)派出翻譯全程陪同。之后我們將和病人代表先碰面，所謂病人代表就類似于醫(yī)院客服，負(fù)責(zé)接待并詳細(xì)介紹醫(yī)院情況。

我們的病人代表是Branden Chang，華裔，基本不會(huì)說(shuō)中文。他復(fù)印了我的護(hù)照，然后就是做醫(yī)院介紹、信息確認(rèn)等。而我們向他主要了解的就是費(fèi)用問(wèn)題。

交好了5000美金押金，辦好了所有手續(xù)，時(shí)間差不多快11點(diǎn)，約的婦科醫(yī)生Mario M.Leitao，擅長(zhǎng)微創(chuàng)和機(jī)器人手術(shù)。由專門的帶領(lǐng)員領(lǐng)著我到一個(gè)獨(dú)立間，被一個(gè)布簾分隔為兩個(gè)區(qū)域，外區(qū)是家屬的等待席，內(nèi)區(qū)是婦科專用的診療椅，每個(gè)獨(dú)立間都配有獨(dú)立衛(wèi)生間。

護(hù)士進(jìn)來(lái)量過(guò)血壓測(cè)過(guò)體溫后，緊接著進(jìn)來(lái)的是瑪麗奧的助理，她手頭已經(jīng)打印好了一份我的病歷，她詳細(xì)了解了我如何發(fā)現(xiàn)腫瘤，前期后期的情況，家族病史等等，很多內(nèi)容她就手動(dòng)補(bǔ)充記錄在病歷空白處?！斑€有補(bǔ)充嗎？”“還有你覺(jué)得有可能和病情相關(guān)的內(nèi)容嗎？”她就像個(gè)知心姐姐一樣坐在那里聽你傾訴，一直到你全部說(shuō)完反復(fù)確認(rèn)沒(méi)有補(bǔ)充為止。

很快，瑪里奧來(lái)了，他拉開簾子進(jìn)來(lái)的時(shí)候，我都懷疑他是不是走錯(cuò)了房間，西裝革履，打著漂亮領(lǐng)帶，沒(méi)穿大褂子，實(shí)習(xí)醫(yī)生格蕾里的醫(yī)生們也不是這樣的啊。他很有禮貌地握手問(wèn)好自我介紹，然后和我確認(rèn)了情況，做了檢查?！翱梢粤?，你先換好衣服，我們一會(huì)兒辦公室見。”

辦公室里已經(jīng)掛上了我的ct片子，他解釋說(shuō)，這處盆腔的淋巴在pet-ct上有亮點(diǎn)，很大程度上說(shuō)明癌細(xì)胞已經(jīng)發(fā)生轉(zhuǎn)移，但也沒(méi)有辦法穿刺確認(rèn)，因?yàn)榇颂幜馨洼^深，穿刺將要經(jīng)過(guò)的血管太多，很難達(dá)到。而陰道位置的病灶較大，會(huì)是個(gè)大手術(shù)，因此，暫時(shí)不考慮手術(shù)。

這個(gè)說(shuō)法和腫瘤醫(yī)院的建議一樣，只是我一直沒(méi)有理解既然手術(shù)可以去除病灶，為何對(duì)于病情控制并沒(méi)有作用。瑪里奧解釋說(shuō)，淋巴處的亮點(diǎn)表示癌細(xì)胞已經(jīng)具備了遠(yuǎn)程轉(zhuǎn)移的能力，此處是我們能看到的轉(zhuǎn)移點(diǎn)，但并不排除其它臟器內(nèi)已經(jīng)存在更為微小而無(wú)法拍出的癌細(xì)胞。手術(shù)只是摘除原有病灶，且手術(shù)后有很長(zhǎng)一段康復(fù)期沒(méi)法同時(shí)用藥和其它療法，這也會(huì)導(dǎo)致它處已經(jīng)擴(kuò)散的癌細(xì)胞繼續(xù)瘋狂擴(kuò)散。之前的疑問(wèn)一下子就煙消云散了。

瑪里奧接著說(shuō)，因此他建議，先用黑色素方面的藥物進(jìn)行控制，目前已有新藥并且具有可喜的效果，用藥之后再進(jìn)行評(píng)估。按照他的要求，由于ct片子對(duì)于此處轉(zhuǎn)移呈現(xiàn)得比較模糊，我將要做一個(gè)盆腔部位的核磁共振，以清晰看清盆腔情況。

“陰道處的惡黑的確非常罕見?！蔽覀?cè)儐?wèn)是否有相同病例時(shí)，他說(shuō)有一個(gè)完全相同的病人，初來(lái)時(shí)情況比我更糟糕一些，但目前已經(jīng)4年了，病情控制的情況良好。一下子，我們都得到了很大的鼓舞，希望，這就是希望，在這個(gè)時(shí)候它比什么都重要?！跋挛缒銈儗⒁姾谏胤矫娴尼t(yī)生，關(guān)于用藥的治療方案，他會(huì)詳細(xì)和你介紹，我也會(huì)告知他你的情況?！爆斃飱W是婦科的手術(shù)醫(yī)生，也就是說(shuō)我需要手術(shù)時(shí)將再回到他的手上，而之后最重要的用藥方案將由惡黑專家負(fù)責(zé)。

負(fù)責(zé)惡黑的專家是Alexander Shoushtari醫(yī)生，一看名字“鴨梨山大”還是不要有鴨梨，就叫他“山大”醫(yī)生吧。 山大醫(yī)生西裝革履，看起來(lái)比較敦實(shí)，見面握手，他就說(shuō)“我和我團(tuán)隊(duì)將為醫(yī)治好你的病情做最大努力！”

我問(wèn)他，我的情況是比較嚴(yán)重了嗎？他面色凝重地說(shuō)，是的，已經(jīng)很嚴(yán)重了，因?yàn)檎衬汉诘臄U(kuò)散程度快，有它處轉(zhuǎn)移，意味著它將向其它臟器、血液、骨頭開始轉(zhuǎn)移。他讓我躺下，按壓了身體幾處主要淋巴，詢問(wèn)了是否手腳麻痹，頭暈眼花等問(wèn)題。但這些反應(yīng)我當(dāng)前都沒(méi)有。

“瑪里奧醫(yī)生已經(jīng)和我討論過(guò)你的情況。”他說(shuō)，在不適宜手術(shù)的情況下，一般用兩類藥物療法：

一種是增強(qiáng)免疫力的免疫療法，相對(duì)于以往的抗癌手段，免疫療法有著最本質(zhì)的區(qū)別：它針對(duì)的是免疫細(xì)胞，而不是癌癥細(xì)胞。它的目的是激活免疫系統(tǒng)，讓它去殺死癌細(xì)胞。且這種藥物相對(duì)于傳統(tǒng)的化療來(lái)說(shuō)有巨大優(yōu)勢(shì)，它不直接損傷，反而增強(qiáng)免疫系統(tǒng)，可以抑制癌細(xì)胞進(jìn)化，減低復(fù)發(fā)率。而免疫療法的新藥PD1抑制劑，現(xiàn)在有施貴寶的Opdivo和默沙東的Keytruda（一般稱為O藥和K藥），這也將成為我之后治療方案里的主導(dǎo)藥物。

還有一類方法就是控制癌細(xì)胞增長(zhǎng)。這個(gè)需要進(jìn)行基因檢測(cè)，確定癌癥是否由某些基因異常而引發(fā)，這種也被稱為基因突變。

“我們?cè)谏虾Ｗ鲞^(guò)基因檢測(cè)?！睂?duì)于此他狠狠夸贊我們說(shuō)，你們做得非常好，這是非常正確的做法，只是你們之前的檢測(cè)基因數(shù)據(jù)太少，大概只有3組，而我們需要做的是400百組基因檢測(cè)，如果有專門針對(duì)某組基因突變的靶向藥物進(jìn)行配合，效果也會(huì)更好，“即便現(xiàn)在沒(méi)有，也很有可能在治療中會(huì)有更新的靶向藥物出現(xiàn)”。

“這個(gè)，會(huì)很貴嗎？”雖說(shuō)命比錢貴，但不得不考慮的還是錢的問(wèn)題。問(wèn)醫(yī)生費(fèi)用如何，答案竟然是免費(fèi)！只要我們?cè)敢鈪⑴c癌癥患者基因組分析的臨床研究，愿意的話要簽署一份知情同意書，他們對(duì)于病患意愿相當(dāng)謹(jǐn)慎，為了確保你了解無(wú)誤，厚厚的一沓竟然是中文版的（有各種語(yǔ)言版本），詳細(xì)告知了為什么要進(jìn)行這項(xiàng)研究，研究期間之后的事項(xiàng)，參與的作用和風(fēng)險(xiǎn)，參與的權(quán)利以及隱私保護(hù)問(wèn)題。需要讓參與者選擇的就是，日后是否可以有人聯(lián)絡(luò)我以討論來(lái)自我樣本的研究發(fā)現(xiàn)，無(wú)法聯(lián)絡(luò)到我的話，可否聯(lián)系家人討論。選擇好以后，簽名，抽四管血，就算加入臨床研究了。

“如果有可能的話，你們可以參與我的臨床實(shí)驗(yàn)項(xiàng)目。”山大醫(yī)生說(shuō)，這個(gè)臨床項(xiàng)目，加入者就可以免費(fèi)用藥，但門檻就是我現(xiàn)在淋巴處擴(kuò)散的腫瘤大小要達(dá)到1.5cm，而此前的ct片子顯示只有1.2cm。“你一定覺(jué)得很可笑吧，為什么一定要變嚴(yán)重才能加入臨床實(shí)驗(yàn)?！彼樕弦桓蔽乙哺悴欢麄兊谋砬椋虼酥芰暮舜殴舱駡?bào)告就決定了我是否符合準(zhǔn)入標(biāo)準(zhǔn)。“我們就等最新報(bào)告吧。能加入當(dāng)然好，同樣是看病，雖然錢不是最重要的，但的確能省不少錢，但不好的一面是，說(shuō)明你的病情有惡化?！?/span>

山大醫(yī)生說(shuō)，用藥開始后6周是一個(gè)評(píng)估周期，如果對(duì)于癌細(xì)胞的控制效果特別好，將再繼續(xù)使用6周，之后再看是否要手術(shù)，最好的情況是手術(shù)也不用做了，或者是變成了小手術(shù)?！叭f(wàn)一藥物沒(méi)有作用怎么辦？”抱最大希望也要做最壞打算，山大醫(yī)生說(shuō)，一般來(lái)說(shuō)不會(huì)一點(diǎn)效果都沒(méi)有，先不要顧慮那么多，6周以后再行評(píng)估，實(shí)在不行到時(shí)候再想其他辦法。整個(gè)問(wèn)診過(guò)程持續(xù)了1個(gè)小時(shí)，他耐心解答各種問(wèn)題，并且邊解答邊做了一份草稿，有文字有畫圖，清晰了然，臨走時(shí)他將記錄復(fù)印了一份特地交給我們。

而在國(guó)內(nèi)的治療方案中，腫瘤醫(yī)院的建議是不考慮手術(shù)，就用化療控制，但考慮到此腫瘤惡性程度極高，效果非常渺茫。國(guó)婦嬰的方案是立即手術(shù)，摘除子宮、大部分陰道，暫時(shí)保留卵巢，然后術(shù)后配合化療、放療，再不行卵巢再切除，而隨著這樣殘酷手術(shù)而來(lái)的問(wèn)題就是大小便困難。我實(shí)在不敢想象那個(gè)奄奄一息癱瘓?jiān)诖彩耗蚯笕诉€要繼續(xù)化療放療的我，也不敢想象掉著頭發(fā)等待死亡最后降臨的我，更不敢想象陪著我在無(wú)邊黑暗中煎熬的家人。這也是我們最后決定赴美抗癌的原因，雖然面臨的是每月至少十多萬(wàn)的巨額花費(fèi)，但至少有生存下去的希望。

正式的治療將在兩周后開始?！癙lease save me！”我對(duì)山大醫(yī)生說(shuō)，他回應(yīng)“Trust me！”并給了我和老公兩人大大的擁抱。

這些文字我記錄在自己的博客里，我真心祈禱自己能夠好好活著，留待很多很多年以后回頭看看這段人生經(jīng)歷。我深深理解那種在黑暗中踽踽而行的孤獨(dú)感，那種看不到希望時(shí)的無(wú)盡絕望。也許我赴美抗癌經(jīng)歷的發(fā)布，有緣讓這些人看到，能夠讓他們發(fā)現(xiàn)新的選擇和機(jī)會(huì)，能夠有信心和我一樣到醫(yī)療更發(fā)達(dá)的國(guó)家尋找生存的希望。

總結(jié)幾點(diǎn)經(jīng)驗(yàn)和大家分享：