這是電影《海洋天堂》的劇照。在父親離世后，自閉癥孩子大福抱著海龜，彷佛唯一的親人依然陪伴在自己身邊。

自閉癥，主要表現(xiàn)為不同程度的言語發(fā)育障礙、人際交往障礙、興趣狹窄和行為方式刻板。自閉癥的成因至今依然是謎，它伴隨終身，不可治愈。目前較有效的方法是在幼兒時(shí)期接受干預(yù)訓(xùn)練，可緩解部分障礙。

喜禾的爸爸蔡春豬曾說：自閉癥的孩子，他們看起來可能又笨又傻，他們可能不招人喜歡，甚至做出讓人反感的事情來。但是，就像我們接受自己身上的缺點(diǎn)，我希望社會(huì)能接受他們、包容他們。大家對(duì)自閉癥群體的關(guān)注、支持，能讓這些孩子活得更自在。

珍楨出生的時(shí)候發(fā)生了意外事故，她被產(chǎn)鉗傷到了頭部。1歲半的她開始出現(xiàn)抽搐癥狀；3歲時(shí)被確診為癲癇；4歲起被確診為有自閉癥傾向；5歲還不能獨(dú)立行走；6-7歲以前，沒有語言，不能界定是否有意識(shí)。

那一段時(shí)間，珍楨的父母開始帶著她四處求醫(yī)問藥，幾乎跑遍了全國。經(jīng)過幾年的治療，癲癇基本控制住了，而自閉癥的傾向無法治愈。

在珍楨8歲的時(shí)候，她的媽媽辭去了工作，帶著珍楨走上教育康復(fù)之路。8年間，她們一家?guī)缀踝弑榱吮本└鞣N學(xué)校和機(jī)構(gòu)、公辦校、民辦校、外國人辦的、專家學(xué)者辦的各種方法的康復(fù)、教育機(jī)構(gòu)。

在這些學(xué)校經(jīng)歷了近10年的刻苦努力之后，珍楨的父母愈加憂慮起來，她們發(fā)現(xiàn)孩子進(jìn)展有限，還產(chǎn)生了嚴(yán)重的情緒問題。

后來，珍楨的父母選擇加入了海洋天堂—家長加油站計(jì)劃，他們開始意識(shí)到自閉癥不僅僅是個(gè)體家庭的問題，更是個(gè)社會(huì)性問題，最好的教育路徑是走出自我家庭的小圈子，擁抱社會(huì)團(tuán)體共同守望他們的天使。

“大部分家長害怕社會(huì)不接受這些孩子，排斥他們。這讓家長經(jīng)常處于防備狀態(tài)，時(shí)間一長很容易精神崩潰。”深圳市寶安區(qū)婦聯(lián)義工表示。絕大部分家長擔(dān)心孩子就業(yè)問題，對(duì)孩子融入社會(huì)的能力表示擔(dān)憂，他們承受著經(jīng)濟(jì)與心理的雙重考驗(yàn)和巨大壓力。

不止一次，自閉癥的家長說過這樣的話：“我的愿望，就是比我的孩子多活一天”。深圳市殘聯(lián)原副主席馬廷慧說，自閉癥孩子的家庭，有的內(nèi)部互相支持，而有的關(guān)系走向疏離，直至夫妻離異，家長的心理問題不容忽視。

涵涵是個(gè)愛擁抱的小天使，只要一下課，她會(huì)沖過去擁抱老師，擁抱每個(gè)小朋友；涵涵是個(gè)省心的小天使，她在學(xué)校午睡醒來會(huì)自己穿衣服、鞋子；她還是個(gè)愛笑的天使，微笑的小太陽時(shí)常掛在她的臉上……

軟萌的涵涵在很多地方讓人心生憐惜，這一點(diǎn)她的奶奶體會(huì)更深，奶奶可以說是涵涵生活上的長久陪伴者。涵涵很小的時(shí)候父母就離婚了，爸爸長期在外打工，只有奶奶在照顧涵涵。

老人家看著涵涵一路成長，學(xué)習(xí)了很多漢字，有了分辨力，但欣慰之余奶奶又多了一層憂慮，因?yàn)樗坏貌粠Шx開現(xiàn)在的機(jī)構(gòu)，回到老家，她的教育問題該怎么辦？奶奶每天都在為此發(fā)愁。

針對(duì)自閉癥兒童的教育問題一直是一個(gè)難題，自閉癥患者有著不同程度的行為和社交障礙，正常就讀的難度比較大，全納教育是目前面向自閉癥兒童的一種教育主張，這是一種沒有分類、沒有排斥、沒有歧視的教育理念。

1994年6月，聯(lián)合國教科文組織召開“世界特殊教育大會(huì)”，會(huì)上通過的《薩拉曼卡宣言》著重提出：“教育要滿足所有兒童的需要，為普通兒童設(shè)立的教育機(jī)構(gòu)亦應(yīng)接收所在地區(qū)的各類有特殊教育需要的兒童，并為其提供適應(yīng)其需要的以兒童為中心的教育活動(dòng)；在一切可能的情況下，所有兒童應(yīng)一起學(xué)習(xí)，而不論他們有無或有何種困難和差異?！?/span>

對(duì)自閉癥孩子的全納教育固然重要，但同樣重要的還有面向社會(huì)公眾的倡導(dǎo)。一個(gè)包容、關(guān)愛、理解的社會(huì)，永遠(yuǎn)是自閉癥孩子最好的學(xué)校，最好的家。

夢(mèng)夢(mèng)是個(gè)重度自閉癥兒童，她經(jīng)常抓起東西就放在嘴里，無論這個(gè)東西是不是食物。媽媽說，有時(shí)找不到東西，她還會(huì)自己去垃圾桶里亂翻。媽媽經(jīng)常又氣又急地從她嘴里一點(diǎn)一點(diǎn)把東西摳出來。

盡管如此，面對(duì)這個(gè)至今生活不能自理的女兒，夢(mèng)夢(mèng)媽始終能發(fā)現(xiàn)女兒的閃光之處：例如當(dāng)她聽到“夢(mèng)夢(mèng)，手背后”時(shí)，夢(mèng)夢(mèng)便會(huì)乖乖地把手背在后面；當(dāng)聽到別人對(duì)她說，夢(mèng)夢(mèng)抱抱，她會(huì)害羞地把頭埋到媽媽懷里撒嬌；下課時(shí)，夢(mèng)夢(mèng)遠(yuǎn)遠(yuǎn)見到來接她的媽媽，會(huì)張開懷抱沖過去。

 因?yàn)榻?jīng)濟(jì)壓力，夢(mèng)夢(mèng)媽就把夢(mèng)夢(mèng)帶回了家，夢(mèng)夢(mèng)媽說，一家人全靠爸爸掙錢養(yǎng)活，誰也不想讓孩子回家呆著，可是還能有更好的辦法么？

在家里，夢(mèng)夢(mèng)媽需要時(shí)時(shí)刻刻看護(hù)自己的女兒，防止她亂吃東西，擔(dān)心她的安全。她面對(duì)的是個(gè)害羞會(huì)撒嬌的可愛女兒，也是時(shí)時(shí)讓她操心不斷的女兒。

目前，對(duì)于自閉癥兒童最有效、最普及的訓(xùn)練方法是應(yīng)用行為分析療法，簡(jiǎn)稱行為訓(xùn)練法——根據(jù)成長過程的特點(diǎn)和需求的不同，設(shè)計(jì)不同的教育框架計(jì)劃。

自閉癥的成因依然是謎，目前無藥可醫(yī)，因此家庭支出主要花在干預(yù)訓(xùn)練上。自閉癥將伴隨終身，堅(jiān)持長期訓(xùn)練可緩解社交、溝通等障礙。

根據(jù)調(diào)查顯示，自閉癥家庭經(jīng)濟(jì)狀況普遍堪憂：46.5%的家庭用于自閉癥兒童康復(fù)的費(fèi)用超過家庭總收入的50%；近三成家庭無力支付康復(fù)費(fèi)用，靠負(fù)債給孩子做訓(xùn)練。

在我們身邊，到底有多少這樣的自閉癥呢？2015年4月2日，聯(lián)合國聯(lián)席大會(huì)主席庫特薩發(fā)表主題演講中提到，自閉癥譜系障礙存在于約1%的世界人口中。自閉癥譜系障礙是一個(gè)全球健康問題，需要世界各國來共同面對(duì)。

在中國，自閉癥人士可能超過1000萬。其中，0-14歲的兒童可能超過200萬。（2016年1月，中國首部全面介紹自閉癥的行業(yè)報(bào)告——《中國自閉癥兒童發(fā)展?fàn)顩r報(bào)告》，由中國教育學(xué)會(huì)家庭教育專業(yè)委員會(huì)自閉癥研究指導(dǎo)中心等機(jī)構(gòu)共同發(fā)布）

做一天百分之一，體驗(yàn)TA們的感受

每一名自閉癥兒童的誕生，就會(huì)產(chǎn)生一個(gè)自閉癥家庭。每個(gè)自閉癥家庭承受著巨大的經(jīng)濟(jì)、精神、社會(huì)壓力，需要我們共同營造接納友好的社會(huì)環(huán)境與完善的社會(huì)支持體系，幫助自閉癥兒童及家庭享有“有尊嚴(yán)、無障礙、有品質(zhì)”的生活。

4月2日是第十個(gè)世界自閉癥日，在這一天到來之際，2017壹基金“藍(lán)色行動(dòng)”再次啟動(dòng)，聯(lián)合凱叔講故事，及全國各地的愛心合作伙伴，發(fā)起“做一天百分之一”公益倡導(dǎo)活動(dòng)。

同時(shí)，凱叔為自閉癥群體錄制加油詩歌《藍(lán)色和藍(lán)色的你》，呼吁公眾共同體會(huì)自閉癥群體在社會(huì)環(huán)境中的艱辛和勇敢，為自閉癥群體和家庭發(fā)聲，做他們背后最溫暖的支持者，幫助自閉癥孩子及家庭融入社會(huì)。

做一天百分之一，尋找神秘的藍(lán)色能量

“這是一個(gè)全世界只有百分之一的人知道的秘密……”壹基金藍(lán)色行動(dòng)今年重磅推出了一款H5，是希望能夠引發(fā)年輕人們思考，一個(gè)支持自閉癥群體的社會(huì)體系該如何建立，我們?cè)撊绾螢樗麄兲峁┱嬲行У姆?wù)。

藍(lán)色雖然有憂愁孤獨(dú)的含義，但如果我們內(nèi)心充滿希望，用愛點(diǎn)亮藍(lán)色，溫暖他們的世界，同樣會(huì)讓他們的世界充滿陽光。

戳下圖?? 可進(jìn)入藍(lán)色行動(dòng)H5

壹基金海洋天堂計(jì)劃源自電影《海洋天堂》。2011年至2016年，壹基金海洋天堂計(jì)劃通過支持全國近400家民間特殊需要兒童服務(wù)機(jī)構(gòu)，為10多萬人次自閉癥、腦癱、罕見病等特殊需要兒童及其家庭提供了康復(fù)醫(yī)療生活補(bǔ)助和社會(huì)融合的機(jī)會(huì)，并開展了多場(chǎng)以藍(lán)色行動(dòng)為代表的大型公眾倡導(dǎo)活動(dòng)，有效促進(jìn)了中國社會(huì)對(duì)于特殊需要人士的尊重與接納以及社會(huì)福利政策的提升。

在項(xiàng)目的不斷推動(dòng)下，中西部地區(qū)在政策層面不斷加大對(duì)于特殊需要兒童的康復(fù)、行為訓(xùn)練補(bǔ)貼力度，如昆明市、貴陽市、武漢市、西安市和河北省。

2014年至2016年，海洋天堂計(jì)劃以公眾及政策倡導(dǎo)為核心，改善公眾長期存在的對(duì)特殊需要兒童及其家庭的歧視以及排斥的觀念，營造包容與接納的環(huán)境氛圍，促進(jìn)特殊需要兒童及其家庭享有有尊嚴(yán)、無障礙、有品質(zhì)的社會(huì)生活。同時(shí)為特殊需要兒童服務(wù)機(jī)構(gòu)及家長組織提供資助和能力建設(shè)支持，幫助其更好的為特殊需要兒童服務(wù)。

藍(lán)色行動(dòng)是壹基金海洋天堂計(jì)劃發(fā)起的關(guān)愛自閉癥兒童的大型倡導(dǎo)活動(dòng)。2012年4月2日，壹基金攜手大福基金等機(jī)構(gòu)首次在中國發(fā)起“壹基金藍(lán)色行動(dòng)——關(guān)注自閉癥兒童大型倡導(dǎo)活動(dòng)”，至今，藍(lán)色行動(dòng)進(jìn)入第六年，活動(dòng)通過線上線下多種形式互動(dòng)，如各大城市地標(biāo)建筑物變藍(lán)、街頭快閃等，希望借此呼吁社會(huì)各界關(guān)注自閉癥群體，積極主動(dòng)地營造包容的社會(huì)環(huán)境，幫助他們?nèi)谌肷鐣?huì)。

每年的4月2日是世界自閉癥日。自閉癥是一種廣泛性發(fā)育障礙，核心癥狀表現(xiàn)為交流障礙、社會(huì)交往障礙、興趣狹窄和刻板重復(fù)行為。自閉癥兒童需接受長期的行為訓(xùn)練，導(dǎo)致自閉癥兒童的家庭面臨沉重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。同時(shí)，自閉癥兒童及其家庭還面臨著教育、就業(yè)、社會(huì)歧視等巨大挑戰(zhàn)。

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