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99%的星兒家長(zhǎng)都會(huì)問(wèn)的10個(gè)問(wèn)題

 葵花姐姐 2017-02-16





1

問(wèn):家長(zhǎng)是否應(yīng)當(dāng)放棄工作在家教育她?


答:至于到底該怎么辦,每個(gè)家庭都有自己要考慮的條件和因素, 包括孩子白天的安排,包括你自己的精神,包括你的工資,也就是生活來(lái)源。

如果你目前有很穩(wěn)定的不錯(cuò)的工作,這比較重要。如果你辭職,生活來(lái)源從哪里來(lái),特別是因?yàn)楣陋?dú)癥機(jī)構(gòu)比較貴。 但是我也理解,家長(zhǎng)不想耽誤時(shí)間。想抓緊時(shí)間訓(xùn)練,有時(shí)候只有家長(zhǎng)能陪孩子上培訓(xùn)班。如果有阿姨/保姆,可以給她一些要求和培訓(xùn),你上班的時(shí)候,保姆可以有效地管孩子。

如果你家里不需要你現(xiàn)在工作掙的錢(如果你愛(ài)人掙的錢已足夠養(yǎng)活一家子了),那么你可以考慮辭職,但這不是一個(gè)簡(jiǎn)單的決定,因?yàn)檗o職有可能會(huì)給一個(gè)人的自信心以及日常的心情帶來(lái)消極影響的。如果你辭掉工作,整天和孩子呆在家里,你可能會(huì)有挫折感或孤獨(dú)感。如果你的孩子能取得巨大進(jìn)步,你可能還會(huì)有些成就感。但自閉癥孩子通常都會(huì)進(jìn)步得很慢。如果你的孩子看上去沒(méi)有什么改進(jìn),這會(huì)不會(huì)使你感到沮喪和失望?

許多人/婦女都喜歡有份工作,在工作中他們可以保持與外界社會(huì)的交往以及有一種成就感。這種感覺(jué)是與家有自閉兒這一事實(shí)相脫離的。但是也有一些婦女(媽媽們)覺(jué)得她們不能專心工作,所以最終決定和自己的孩子呆在家里。


與你的孩子呆在家里并不能使他得到治愈。這也許能幫你抓緊時(shí)間多做一些訓(xùn)練。我想每位母親,每位家長(zhǎng)對(duì)此都會(huì)有不同的看法。但是需要考慮的因素包括經(jīng)濟(jì)上的,你自己的心情,社會(huì)聯(lián)系,以及變通的辦法(比如雇個(gè)保姆來(lái)幫你)。





2

問(wèn):寶貝能徹底治愈嗎?


答:目前還沒(méi)有能根本治愈孤獨(dú)癥的方法。但是,通過(guò)強(qiáng)化干預(yù),許多孩子都會(huì)取得巨大的進(jìn)步 —— 當(dāng)然,這要看孩子的個(gè)體發(fā)展水平如何,以及接受的是什么樣的干預(yù)。孤獨(dú)癥是一種終生障礙(disability),而且很多患者通常在整個(gè)一生當(dāng)中都需要某種程度的支持。孤獨(dú)癥是個(gè)普系障礙,它對(duì)每個(gè)個(gè)體的影響范圍和程度都不一樣,所以在孩子很小的時(shí)候還很難預(yù)計(jì)他將來(lái)需要多大的支持和幫助。



3

問(wèn):21個(gè)月大的孩子,診斷有孤獨(dú)癥傾向。但是我發(fā)現(xiàn)最近一個(gè)月他以前的一些行為自動(dòng)消失了(不好的行為)。那么,是不是他可能不是孤獨(dú)癥,而只是發(fā)育上的異常, 隨著進(jìn)一步發(fā)育,就自動(dòng)好了?


答:經(jīng)常有家長(zhǎng)問(wèn)類似的問(wèn)題。 最重要的是這個(gè)問(wèn)題要在專業(yè)的醫(yī)生或心理學(xué)家對(duì)孩子做過(guò)詳細(xì)的觀察后才能回答。但是,請(qǐng)記住自閉癥兒童具有許多不同的特征。所以,盡管他的一些特征減弱(消失)了,但這并不表明他沒(méi)有自閉癥。他才只有兩歲,所以要繼續(xù)跟他玩,要盡量多地跟他接觸,以確保他不把時(shí)間花在自我刺激,刻板行為,和自我封閉上面。我建議,如果醫(yī)生已說(shuō)了他患有自閉癥,你就要當(dāng)他確實(shí)患有自閉癥一樣,對(duì)他進(jìn)行系統(tǒng)的訓(xùn)練和干預(yù)。趁他現(xiàn)在年齡還小,加強(qiáng)干預(yù)會(huì)效果更好。




4

問(wèn):我的兒子今年四周歲七個(gè)月,三歲左右偶爾會(huì)說(shuō)“我不吃飯”,“我不高興”,“要玩”,“要喝水”。還會(huì)告狀,說(shuō)媽媽罵人,看起來(lái)正常。但后來(lái)漸漸的變得不會(huì)講話了,是不是都是這樣的?


答:這是個(gè)很好的問(wèn)題。孤獨(dú)癥其實(shí)有兩種發(fā)病的過(guò)程。一種是從出生的時(shí)候就跟別的孩子不一樣,發(fā)育遲緩,沒(méi)有語(yǔ)言,不愿意看人,不喜歡父母抱他,等等。但是還有一種是開(kāi)始發(fā)展得很正常,到了兩歲左右,也可能三歲,他開(kāi)始“退化”,就是,不說(shuō)話了,不看人了。然后你就要開(kāi)始訓(xùn)練他,讓他再往前走,再有進(jìn)步,學(xué)新的東西。所以,請(qǐng)家長(zhǎng)明白,像這種到了兩三歲的時(shí)候不說(shuō)話了,失掉很多原有能力的情況,并不是所有的孤獨(dú)癥孩子的發(fā)病過(guò)程,但是是很大一部分孩子的發(fā)病過(guò)程



5

問(wèn):很想知道阿斯伯格孩子在長(zhǎng)大成人后的樣子。好的和差的例子都想知道。我們非常希望自己的孩子能在長(zhǎng)大成人后融入社會(huì),獨(dú)立生活。


答:雖然我沒(méi)有辦法保證你的孩子長(zhǎng)大以后會(huì)怎么樣,但是我知道在美國(guó),有很多阿斯伯格成人都能獨(dú)立生活,有工作,有一些朋友,可以和他人交流,甚至結(jié)婚都有可能。當(dāng)然他們都不一樣,有的可能需要多一點(diǎn)的支持/幫助,有的更獨(dú)立。如果說(shuō)最好的例子,比如上大學(xué)、讀研究生、結(jié)婚生孩子,都有可能。如果說(shuō)差的例子,他們?cè)谌粘I畹囊恍┓矫孢€需要一點(diǎn)幫助(比如,打電話,管理自己的錢,等等)。很難說(shuō),每個(gè)人,包括孤獨(dú)癥,包括阿斯伯格癥,都會(huì)不一樣,水平,能力都不一樣




6

問(wèn):做集體游戲不感興趣或不理解。 他眼睛對(duì)視,語(yǔ)言很好,長(zhǎng)大后,會(huì)不會(huì)理解,懂事,是不是真正的孤獨(dú)癥不能治療?


答:患有自閉癥的孩子,盡管他們有很多相似的特點(diǎn),但他們之間也存在著很大的個(gè)體差異。有些孩子可能語(yǔ)言發(fā)展得很好,而有些孩子可能根本不能說(shuō)話。知道一個(gè)孩子的診斷固然很有幫助,但最重要的還是要針對(duì)孩子所表現(xiàn)出來(lái)的癥狀,在各個(gè)方面為他持續(xù)提供他所需要的幫助。



7

問(wèn):我的小孩在19個(gè)月大的時(shí)候,有70%的孤獨(dú)癥癥狀,但是在沒(méi)有訓(xùn)練他的情況下,經(jīng)過(guò)了兩個(gè)月后,他的好多孤獨(dú)癥癥狀自動(dòng)消失了。現(xiàn)在他22個(gè)月大了,開(kāi)始[學(xué)習(xí)一些東西]。但是不指東西,不喜歡小朋友,喜歡大人。請(qǐng)問(wèn)他是不是孤獨(dú)癥呢?


答:當(dāng)然,這個(gè)問(wèn)題要在專業(yè)的醫(yī)生或心理學(xué)家對(duì)孩子做過(guò)詳細(xì)的觀察后才能回答。但是,請(qǐng)記住自閉癥兒童具有許多不同的特征。所以,盡管他的一些特征減弱(消失)了,但這并不表明他沒(méi)有自閉癥。如果能確診當(dāng)然好,但現(xiàn)在就著手解決他確實(shí)表現(xiàn)出來(lái)的問(wèn)題也同等重要

例如,為什么他不喜歡其他小朋友?他喜歡兒童玩具嗎??jī)和螒蚰??也許一個(gè)大人可以跟他一起玩兒童玩具和游戲,以便加強(qiáng)他對(duì)這些活動(dòng)的興趣。而且,他剛剛22個(gè)月大,所以要繼續(xù)跟他玩,要盡量多地跟他接觸,以確保他不把時(shí)間花在自我刺激,刻板行為,和自我封閉上面。我建議,如果醫(yī)生已說(shuō)了他患有自閉癥,你就要當(dāng)他確實(shí)患有自閉癥一樣,對(duì)他進(jìn)行系統(tǒng)的訓(xùn)練和干預(yù)。趁他現(xiàn)在年齡還小,加強(qiáng)干預(yù)會(huì)效果更好



8

問(wèn): 經(jīng)過(guò)教育,培訓(xùn),可以接受正常教育嗎?


答:這個(gè)問(wèn)題里包含了很多要素,而且針對(duì)每個(gè)孩子答案也是會(huì)有所不同的。一個(gè)自閉癥兒童的發(fā)展未來(lái)取決于他/她自身的能力,他/她所獲得的訓(xùn)練。當(dāng)然,還有社會(huì)所提供的機(jī)會(huì)。如果你的孩子能說(shuō)話,能表現(xiàn)出恰當(dāng)?shù)男袨?,能在教室里安靜地坐著,還能聽(tīng)從老師的指令,那么她被學(xué)校接納的可能性就很大。但這也不是絕對(duì)的。你知道,在中國(guó)這通常要取決于老師和學(xué)校。至于她是否具備上學(xué)的能力,我還是說(shuō),這要看每個(gè)孩子能取得什么樣的進(jìn)步了。從你的描述來(lái)看,你的孩子有很強(qiáng)的能力,而且很有可能繼續(xù)取得進(jìn)步和改善。如果真是這樣的話,我希望普通學(xué)校能夠接收她。



9

問(wèn):家長(zhǎng)有哪些最好的訓(xùn)練方法?(另外一個(gè)家長(zhǎng)也問(wèn),“除了 “ABA” 教育法還有沒(méi)有其他比較有效的方法?” )


答:就目前已有的研究表明ABA是最有效的訓(xùn)練方法。事實(shí)上ABA是一套原理, 很多方法都是基于ABA的原理創(chuàng)立起來(lái)的,包括回合式教學(xué)(DTT),圖片交換溝通系統(tǒng) (PECS),自然訓(xùn)練法,以及其他很多方法。還有一些被證明效果良好的方法有 TEACCH (結(jié)構(gòu)化教學(xué))-- 和ABA一樣,這一方法大量使用視覺(jué)提示,輔助,和結(jié)構(gòu)化教學(xué)和環(huán)境。

ABA 和回合式教學(xué),目前是擁有最多證據(jù)證明為行之有效的方法。這是個(gè)人人都可以學(xué),但學(xué)得好也不特別容易的方法。因?yàn)樗芏嗖襟E和原理,一旦使用不當(dāng)就會(huì)失去效果。在應(yīng)用回合式教學(xué)法之前理解并掌握輔助、強(qiáng)化、刺激控制,塑造等ABA理論是非常重要的。

簡(jiǎn)單介紹一下自然訓(xùn)練法,就是在自然環(huán)境中把ABA、結(jié)構(gòu)化、蒙氏訓(xùn)練等方法的精髓有機(jī)地融合靈活應(yīng)用,讓孩子在生活化快樂(lè)游戲中不知不覺(jué)和訓(xùn)練者互動(dòng),在潤(rùn)物細(xì)無(wú)聲中讓孩子體驗(yàn)生活的真諦,很自然地引導(dǎo)孩子使之最終回歸社會(huì)的方法即為自然訓(xùn)練法。



10

問(wèn):怎樣制定一個(gè)合理培訓(xùn)計(jì)劃,使家長(zhǎng)能有耐心,持之以恒的對(duì)小孩進(jìn)行教育。


答:事實(shí)上對(duì)家長(zhǎng)來(lái)說(shuō),要同時(shí)撫養(yǎng)并教授自己患有自閉癥的孩子是相當(dāng)具有挑戰(zhàn)性的--家長(zhǎng)通常是唯一的教師。所以,如何建立一個(gè)切實(shí)可行的訓(xùn)練計(jì)劃的確是個(gè)很好的問(wèn)題(大家都想了解的問(wèn)題)。自閉癥兒童需要持續(xù)的強(qiáng)化干預(yù);他們每天時(shí)時(shí)刻刻都需要關(guān)注,需要被吸引到各項(xiàng)活動(dòng)中。

盡管研究證明,每周接受25-40小時(shí)的一對(duì)一的DTT訓(xùn)練是對(duì)自閉癥兒童最有效的干預(yù)方法,這并不意味著其他方法一點(diǎn)用都沒(méi)有了。另外,很多家長(zhǎng)并沒(méi)有接受過(guò)恰當(dāng)?shù)腄TT培訓(xùn),所以不能指望可以得到專業(yè)人員那樣的訓(xùn)練效果。

其實(shí),最重要的是,家長(zhǎng)要盡量為你的孩子安排好結(jié)構(gòu)化的一天, 要安排出學(xué)習(xí)的時(shí)間,游戲的時(shí)間,與他人互動(dòng)的時(shí)間,等等。這樣,可以在最大程度上減少孩子關(guān)注自身的時(shí)間。

文章來(lái)源:愛(ài)星公益

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