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■深圳特區(qū)報記者盛佳婉 深圳市癌友康復(fù)互助會會長、成功抗癌25年的羅淑云是癌友眼中的抗癌明星。雖然已71歲高齡,她每天仍不知疲憊地為推動“群體抗癌”而奔波。她的目的只有一個:讓更多癌癥康復(fù)者在群體中學(xué)會自我康復(fù)管理,迎來新生。 癌癥≠死亡 25年前,科研事業(yè)正紅火的羅淑云被確診為胃癌,因身體情況不允許,她甚至只進(jìn)行了兩次化療,全家人一度以為羅淑云只能等死。一個偶然的機(jī)會,羅淑云到了北京抗癌樂園參加了一個月的群體抗癌活動,在群體里她學(xué)會了“自我康復(fù)管理”,并逐漸實(shí)現(xiàn)了康復(fù)。病愈后,羅淑云成為群體抗癌的倡導(dǎo)者和組織者,矢志不移地推動群體抗癌近20年。 雖然已為近4000名癌癥患者提供“自我康復(fù)管理”指導(dǎo),羅淑云覺得跟龐大的癌癥群體比起來,自己做的仍杯水車薪。深圳市慢性病防治中心公布的數(shù)據(jù)顯示,2014年,全市常住人口新發(fā)惡性腫瘤達(dá)16731例。且惡性腫瘤發(fā)病率持續(xù)明顯上升,年平均增長4.15%。據(jù)不完全統(tǒng)計,深圳的癌癥康復(fù)者有約11萬。 “社會對癌癥認(rèn)識的觀念落后。有個說法,癌癥病人中有1/3是被嚇?biāo)赖摹>褪且驗(yàn)椤┌Y=死亡’的觀念根深蒂固,在得知他們罹患癌癥后,他們就主動投降了。再加上一些迷信思想,大量的癌癥康復(fù)者甚至處于隱居狀態(tài)。我所知道的隱居者中,有的只有夜里才出來透風(fēng);有的直至死亡前一天,公司同事才知道他患癌癥;有的患者家屬先患了嚴(yán)重的抑郁癥。”羅淑云說。 希望在社區(qū)成立癌癥康復(fù)互助站 調(diào)查顯示,八成的癌癥死亡病人都是因?yàn)檫^不了康復(fù)期這道關(guān)口,在手術(shù)后一至三年內(nèi)去世。在羅淑云看來,得了癌癥面臨的是辭職、化療、抗癌等等。之前的生活戛然而止,要重新開始一種新的人生,無論對于個人還是家庭,都是致命的打擊,“一個人或是一個家庭孤軍奮戰(zhàn),太艱難,也太容易放棄了。如果能加入群體抗癌,你有什么心結(jié)有人幫你打開,你有什么問題,有人給你指引,會明顯提高生活質(zhì)量和抗癌成功率,”羅淑云說。 在市癌癥康復(fù)互助會的800多名會員里,康復(fù)5年以上的超過一半,遠(yuǎn)高于個體抗癌成功率,然而羅淑云覺得這仍有很大的提升空間。北京、上海等地區(qū)所作的大樣本流行學(xué)調(diào)查結(jié)果顯示,近3萬名參與抗癌非正規(guī)團(tuán)體活動的腫瘤患者,5年生存率高達(dá)70%以上。 近年來,互助會組織大家開展群體抗癌,在全市10個公園里設(shè)工作站,癌癥康復(fù)者每天上午集體做抗癌健身操,下午一起活動交流。但因?yàn)槭芟抻谌肆?、物力、財力等,沒有在全市范圍內(nèi)推廣開來?!拔覀冞@個社會組織可能跟別的不一樣,如果說大家有什么私心的話,就是怕把自己累著導(dǎo)致病情惡化。讓5年以上的抗癌明星給人指導(dǎo),傳授抗癌經(jīng)驗(yàn)是可以的,但要是專門去爭取資源支持是很難的?!?/p> 羅淑云說,自己一直有個夢想,成立深圳市癌癥康復(fù)學(xué)校。就像上海癌癥康復(fù)學(xué)校一樣,癌癥患者僅交一點(diǎn)管理費(fèi)就可以進(jìn)入學(xué)校,進(jìn)行21天的綜合培訓(xùn)。有抗癌明星授課,教會患者自我康復(fù)管理;有醫(yī)療專家給予專業(yè)的抗癌指引;還有豐富的課外活動,讓大家黏在一起抱團(tuán)取暖。 “現(xiàn)在來說,我們還做不到那么長遠(yuǎn),就希望現(xiàn)在能有幾個專職工作人員,讓我們能進(jìn)入社區(qū),在社區(qū)里成立癌癥康復(fù)互助站,讓癌癥康復(fù)者們都走出來,我們的抗癌明星傳授給他們經(jīng)驗(yàn),并給他們榜樣的力量。讓更多癌癥康復(fù)者們迎來新生?!绷_淑云說。 來源: 深圳特區(qū)報 |
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