某天你到朋友家里拜訪，有個小男孩正在玩積木。你很開心地和他打招呼，但他沒有回頭，仍自顧自地往更上一層壘著。你不自覺流露出“這孩子真沒禮貌” 的表情，于是朋友陪著笑臉說，“別介意，這孩子內(nèi)向?！庇质悄程?，你在公共場合也發(fā)現(xiàn)了這樣的孩子，目光躲閃，從不敢看人的眼睛，喃喃自語個不停，嘴角或 許還會流著涎水。很可能你遇到的這個孩子與朋友家里的那位一樣，都屬于一個較為特殊的群體——自閉癥兒童。

什么是自閉癥？

        每天，我們通過看、聽、嗅、嘗、觸以及體驗所感知的信息都被傳輸?shù)酱竽X，再由大腦對這些內(nèi)容進行解析，最后針對解析后的結(jié)果做出相應(yīng)處理，這個過程就是我們對世界的感知過程。如果大腦對這些事物的解析出現(xiàn)故障，我們就可能在交談、聆聽、理解、 游戲及學(xué)習等方面出現(xiàn)問題。

        自閉癥【1】既專指典型自閉癥，也泛指自閉癥譜系障礙（ASD2）。自閉癥譜系障礙與大腦發(fā)育有關(guān), 其特點是對世界的感知存在困難，綜合表現(xiàn)在三個方面：社會交往障礙、交流尤其是語言交流障礙，以及刻板性行為。通常所說的自閉癥譜系障礙包括典型自閉癥、 亞斯伯格綜合癥【3】與非典型自閉癥【4】，它們之間的區(qū)別大致如下圖所示【5】。

自閉癥譜系障礙示意圖

        有時人們也將自閉癥譜系障礙與廣泛性發(fā)展障礙【6】等同，但二者稍有區(qū)別。廣泛性發(fā)展障礙也集中在上述三個方面，但其涉及內(nèi)容更寬泛。廣泛性發(fā)展障 礙不是一個診斷標準，而是一個類別，通常包括五類：自閉癥譜系障礙（兒童自閉癥及亞斯伯格綜合癥），童年期瓦解性障礙【7】，雷特綜合征，以及待分類的廣 泛性發(fā)展障礙【4】（也稱為非典型自閉癥）。

        如無特別說明，本文后面提到的自閉癥泛指自閉癥譜系障礙。

        自閉癥兒童常見表現(xiàn)有【8】 ：不能理解說話的意思，對人的呼喚沒有回應(yīng)；幼兒通常伴有語言發(fā)育遲緩或停滯現(xiàn)實；反復(fù)做同一件事，或者說同樣的話； 肢體動作顯得刻板或者機械；無法適應(yīng)環(huán)境的改變等等。一般兒童很容易做到的事情，自閉癥兒童卻會感到很困難。例如，當他人微笑或煩躁是，一般兒童會通過對 方表情和聲音感知到情緒，但有自閉癥障礙的兒童就無法理解表情的含義或其他人的想法。

        自閉癥兒童通常沉浸在自己的世界中，在人群中，他們仿佛一只罩在玻璃球中的倉鼠，也會對周圍的世界好奇，但卻無法用我們的方式來交流和探索。與人及 周圍環(huán)境的互動是兒童智力發(fā)育的主要手段。由于存在交流與社交的障礙，自閉癥兒童如果不能通過特殊的方式來訓(xùn)練，通常在成年后會表現(xiàn)得智力低下。

自閉癥在社會上有多嚴重？

        2012年由世界衛(wèi)生組織委托并支持的一項自閉癥及其它廣泛性發(fā)展障礙的全球調(diào)查結(jié)果表明： 全球每萬人中就有62人有自閉癥【9】, 其中典型自閉癥約10到20人，約3人屬于亞斯伯格綜合癥，其余屬于非典型自閉癥。與歷史數(shù)據(jù)比較表明，近年來自閉癥的流行程度迅速上升。上述調(diào)查尚缺乏 中等及較低發(fā)展水平國家的數(shù)據(jù)。在自閉癥兒童中，目前男女比例約為4.3：1.

        美國疾病控制與防護中心（CDC8）的報告稱，2012年美國兒童中自閉癥比例為千分之六。自上世紀八十年代以來，美國兒童中患有自閉癥的比例上升顯著，原因不明【10】。

        中國尚缺乏這方面的權(quán)威數(shù)據(jù)。但根據(jù)美國自1980年以來自閉癥流行程度上升六倍的情況來看，中國的現(xiàn)狀不容樂觀。據(jù)初步估計，中國有數(shù)百萬自閉癥患者。

是什么導(dǎo)致了自閉癥？

        科學(xué)家認為，自閉癥可能與基因和環(huán)境有關(guān)。要了解自閉癥的準確原因很困難，因為人的大腦非常復(fù)雜。大腦具有約一千億個神經(jīng)細胞，通常稱為神經(jīng)元。神 經(jīng)元之間通過突觸相互連接，通過傳遞的化學(xué)物質(zhì)（也稱為神經(jīng)傳遞質(zhì)）交換信息，這構(gòu)成了神經(jīng)元的工作模式。每個神經(jīng)元會與數(shù)百個或者數(shù)千個大腦內(nèi)的或者身 體內(nèi)的其它神經(jīng)元建立起連接，相 互傳遞信息。當神經(jīng)元之間不停建立連接與傳遞化學(xué)信息時，我們就能夠看見、感覺到、 移動身體、回憶經(jīng)歷、體驗情緒、交流感情，以及做更多、更重要的事情。

大腦的運作機制

       與其它大腦內(nèi)障礙（如帕金森癥）不同，自 閉癥者的大腦在分子、細胞或系統(tǒng)層面上都沒有發(fā)現(xiàn)清晰統(tǒng)一的特點。自閉癥更像是一種由于多塊或全部功能性腦部組織受到損傷所導(dǎo)致的結(jié)果，這些功能組織包括 杏仁核、小腦及大腦其它部分。綜合神經(jīng)解剖學(xué)與胚胎致畸原因的研究結(jié)果來看，自閉癥的機理似乎可追溯到胚胎時期的腦部發(fā)育【11】。研究發(fā)現(xiàn)，自閉癥個體 對于運動型的任務(wù)會傾向于使用與對照組不同的大腦區(qū)域【12】。

基因結(jié)構(gòu)示意圖

      《自然》雜志于2013-08-28發(fā)表 的一篇文章表明，拓撲異構(gòu)酶的突變與自閉癥存在關(guān)聯(lián)【13】（doi:10.1038/nature12504）。人類的遺傳物質(zhì)主要是脫氧核糖核酸，其 片斷稱為基因。脫氧核糖核酸是一種長分子鏈，它的復(fù)制、轉(zhuǎn)錄與轉(zhuǎn)譯及蛋白質(zhì)表達是生命活動的關(guān)鍵過程。它一般是以雙螺旋形式存在，這些長分子鏈復(fù)制后形成 紐結(jié)拓撲結(jié)構(gòu)，彼此很難被分開。拓撲異構(gòu)酶的作用就是催化并引導(dǎo) 一些化學(xué)反應(yīng)，讓脫氧核糖核酸在復(fù)制過程中從紐結(jié)狀態(tài)解鎖?！蹲匀弧返倪@篇文章表明， 拓撲異構(gòu)酶對長基因的轉(zhuǎn)錄很重要，而自閉癥中已發(fā)現(xiàn)一些長基因表達異常，因此，拓撲異構(gòu)酶突變可能是造成自閉癥的一個原因。而拓撲異構(gòu)酶的突變與環(huán)境有 關(guān)。所以，這個研究可能有助于研究人員找出哪些環(huán)境因素會與自閉癥的成因有關(guān)。

        不管怎樣，目前科學(xué)家們?nèi)匀辉谂θふ也⒋_定自閉癥的成因。

社會上如何看待自閉癥？

        自閉癥現(xiàn)象引起社會的關(guān)注，并且獲得正式的名稱，大致可上上溯到1910年。瑞士精神病學(xué)家尤金·布魯勒（Eugen Bleuler）從希臘詞 α?τ??（意為“自我”）創(chuàng)建了新的拉丁詞autismus，用來定義社交障礙的癥狀。英語中的新詞autism自1938年起才變得流行起來。

電影《雨人》的海報

直到1980年以后，有了對自閉癥群體（尤其是兒童）較詳細的調(diào)查數(shù)據(jù)，社會對自閉癥的關(guān)注與研究才多了起來。1988年的電影《雨人》更讓社會對 自閉癥有了較直觀的認識，“雨人”也變成了自閉癥者的別稱。英國宣布2002年為“自閉關(guān)愛年”（Autism Awareness Year）。聯(lián)合國大會于2007年通過決議，將每年的4月2日定為“世界自閉癥關(guān)懷日”。

帝國大廈點亮藍光行動

      2013年4月2日晚，紐約曼哈頓帝國大 廈頂樓的燈光突然全部轉(zhuǎn)換成亮藍色，這是在為慶祝第六個“世界自閉癥日”所發(fā)起的一項“點亮藍燈”（Light It Up Blue）行動，它由世界上最大的自閉癥科學(xué)與支持組織Autism Speaks所發(fā)起，目的是提高國際上對自閉癥的重視程度。

        中國社會對自閉癥的關(guān)注情況，暫時沒有找到詳細、權(quán)威的資料，但相關(guān)資料表明，目前高校的自閉癥專業(yè)研究力量薄弱，相關(guān)醫(yī)療機構(gòu)與專業(yè)服務(wù)培訓(xùn)機構(gòu)均極為匱乏。

自閉癥如何診斷？能夠治愈嗎？

        對自閉癥的診斷要依靠專業(yè)的機構(gòu)，比如大型醫(yī)院或者專科醫(yī)院。如果家長感覺自己的孩子有異常，其直觀的表現(xiàn)通常有：

• 語言發(fā)育遲緩，或者根本沒有語言發(fā)育；
• 性格孤僻，拒絕與人交流；
• 有刻板性的行為甚至自殘等異常行為；
• 可先對照腳注【8】，中美國疾病控制與防護中心的診斷標準做一個簡單評估，然后再去專業(yè)機構(gòu)做進一步檢查。

        自閉癥是不可能治愈的，但對于自閉癥者，可以通過專業(yè)的幫助令其交流及行為障礙得到改善 。

        一般來說，自閉癥多發(fā)生在15歲以下的兒童身上。發(fā)現(xiàn)得越早，對他們的幫助效果就越好。對自閉癥兒童提供幫助，使他們與他人的交流效果得到改善，通 常需要一個由醫(yī)生、心理學(xué)家、語言治療師、行為治療師以及專業(yè)老師構(gòu)成的專業(yè)團隊。癥狀輕微的兒童通過幫助，可以正常完成高等教育，除了表現(xiàn)得比較“內(nèi) 向”之外， 與正常人的生活無異。癥狀稍重些的，也有可能通過訓(xùn)練獲得生活自理能力，從而正常生活。

自閉癥兒童應(yīng)得到全社會的關(guān)心

        2013年8月19日，新華視點有篇報道叫《自閉癥治療亂象》【14】，其中介紹的情況令人觸目驚心：

• 一些所謂的“醫(yī)療機構(gòu)”推出“營養(yǎng)神經(jīng)藥”，幾百元一針，不僅無效，且害處不明。
• 一些中醫(yī)院更是會提供一些聽上去很玄乎的“療法”來忽悠家長。
• 上海鴻慈兒童醫(yī)院還推出一種什么中西醫(yī)結(jié)合的“生物靶向治療”, 4000 元一次。
• 其它使用的麻醉、針灸中醫(yī)療法等，更不用細說。
• 自閉癥是不可能治愈的，對自閉癥者只有引導(dǎo)訓(xùn)練，幫助其改善學(xué)習與交流技能，這個過程其實會終其一生。 中醫(yī)療法、中西醫(yī)結(jié)合療法、打針吃藥的療法等，不過是害人的中醫(yī)在新領(lǐng)域繼續(xù)行騙罷了。這種行騙，不僅無效，最嚴重的是耽擱了對孩子的輔導(dǎo)訓(xùn)練，藥物針炙 還可能會直接影響孩子的生理健康，貽害無窮！我們的社會需要對推廣這些療法的機構(gòu)進行法律上的懲處，對涉及的人員更要進行法律懲處。

        還有不少人是通過文藝作品了解到自閉癥的，以為自閉癥者都象“雨人”一樣，是某一方面 的“天才”。其實不然，自閉癥兒童中大約有十分之七左右智力落后，智力超常的不到十分之一。但別忘記了，盡管可能有極小一部分人智力超常，這個群體的共同 特點是存在社交等障礙，從而在獲得社會信息、人際關(guān)系交往及事務(wù)處理上存在許多難以逾越的障礙——而人是社會性的，人際交往在生活中占據(jù)著很重要的地位， 社交與交流是社會人的生存基礎(chǔ)。

        自閉癥兒童尚處于發(fā)育期，對其進行科學(xué)、及時的幫助是單個家庭難以獨立完成的任務(wù)，必須要有社會性的機構(gòu)幫助才行。這樣的機構(gòu)首先能夠指導(dǎo)家長，提供具體、科學(xué)的訓(xùn)練方法、 輔助工具、指導(dǎo)服務(wù)等，在機構(gòu)與監(jiān)護人的共同幫助下，讓兒童的障礙得到緩解。

        自閉癥兒童應(yīng)得到全社會的關(guān)心。這種關(guān)心應(yīng)該體現(xiàn)在如下方面：

• 最直接的關(guān)心就是專業(yè)診斷與訓(xùn)練機構(gòu)的建立與完善，讓自閉癥患者能方便地得到幫助。
• 其次就是社會能夠接納自閉癥者，不歧視他們。對于癥狀輕微的，尤其是能夠正常生活、 學(xué)習的兒童，要提供必要的幫助，令其融入學(xué)校與社會，而不是一聽說是自閉癥兒童， 就拒絕入園、入校。對于成年的自閉癥者，能夠給他們提供自食其力的工作機會。
• 社會的法律與援助機構(gòu)應(yīng)該介入到癥狀嚴重的自閉癥者中去，尤其是那些生活不能自理的患者，當其監(jiān)護人故去時，理應(yīng)得到社會的繼續(xù)保障。

給自閉癥兒童家長的話

        那么，假如你的孩子被診斷為自閉癥，該怎么辦呢？

        首先，要面對現(xiàn)實，要理解自閉癥是不可能治愈的 ！多閱讀、學(xué)習并理解有關(guān)自閉癥的知識，要了解自閉癥的表現(xiàn)特點。要冷靜，不要病急亂投醫(yī)——有的家長拒絕接受自己孩子是自閉癥的現(xiàn)實，盲目地嘗試各種其 他診斷，結(jié)果耽擱了對孩子的最佳改善時間。如果你接受了現(xiàn)實，認識到自閉癥只能夠改善不可能“治愈”，你應(yīng)該很容易明白——從此以后，你的生活就應(yīng)該根據(jù) 這個現(xiàn)實進行重新的規(guī)劃了。

        然后，要尋找專業(yè)機構(gòu)的幫助，比如精神類醫(yī)院和相應(yīng)的康復(fù)訓(xùn)練機構(gòu)等。盡管也有一部分人認為自閉癥應(yīng)該被接納為“差異”，而不是“疾病”【15】， 但這種說法可以先擱置起來，因為不管是“差異”還是“疾病”，都改變不了自閉癥者需要幫助的事實。你尋找專業(yè)機構(gòu)的目的不是“治病”，而是學(xué)習用特殊的方 法去訓(xùn)練特殊的孩子，讓他們掌握生活、交流與學(xué)習技能，從而能夠達到或者接近正常生活。

        自閉癥是終生的狀況，而自閉癥兒童的父母可能要為其付出終生的努力。

        作為父母，如果照顧特殊的孩子會是其一生的努力，就必須做好仔細的計劃。蘭迪·波許在他的演講“最后的一課”中說：“工程，就是將有限的資源最大化 地利用。”而人這一生，無論時間、精力，都很有限。如果把人生當成一項工程，那么，你的人生計劃就是，直面自閉癥不可治愈的現(xiàn)實，將自己與孩子的有限時間 與精力進行最優(yōu)化地利用，通過訓(xùn)練充分克服 自閉的障礙，讓自己與孩子的人生都達到最快樂！無論具體的計劃是什么樣子，你都需要一些改變了，幫助孩子，首先要改變自己：

        首先要養(yǎng)成規(guī)律的、科學(xué)的習慣。什么是規(guī)律的、科學(xué)的生活習慣？生活沒必要過于復(fù)雜，做到環(huán)境干凈整潔，物品放置有序，生活步驟簡便高效——這些能夠替你節(jié)約時間，令你的心情愉悅，增加你照顧孩子的時間，提高你照顧孩子的效率。

        要努力學(xué)習科學(xué)常識，尤其是生理與人際交流方面的知識。自閉癥主要體現(xiàn)在交流等障礙上。而即便是正常的孩子，如果疏忽，也未必能夠正常地交往，也需 要進行一定的訓(xùn)練，更何況是自閉癥兒童。專業(yè)的訓(xùn)練機構(gòu)能夠幫助你掌握一些技巧，但訓(xùn)練孩子主要還是在家長日常的潛移默化中。只有多學(xué)習與多實踐，將這些 科學(xué)常識轉(zhuǎn)換成日常與孩子的交流習慣，做到隨時隨地的改善，其效果才會最佳。

        贏造誠信的交際圈。 自閉癥者就象一個透明的玻璃人一樣，即使到成年后，他們也基本不會偽裝自己，很容易在交流中受傷。父母可努力替孩子贏造一個可信賴的交際圈， 因為其自閉特點，他們需要這樣一個誠信的保護罩。

        快樂是心靈的良藥！ 努力把快樂融入到日常與孩子的交流與訓(xùn)練中，努力把訓(xùn)練當成游戲，讓自己與孩子一起從這種特殊的“游戲”中找到快樂，充分體會到交流的樂趣。

        誰也不愿意自己的孩子有問題。但當孩子存在一些不足時，父母必須要勇敢。勇敢不是沒有害怕，而是明知道有困難和恐懼，仍然會堅持前進——不拋棄，不放棄！

        在前進的途中，對孩子的愛就體現(xiàn)在一次次耐心的觀察、一次次耐心的互動、一次次耐心的幫助上；體現(xiàn)在一句句溫柔的話語上，用一聲聲深情的呼喚首先幫 助孩子與他們在這個世界 上最親近的人之間建立起聯(lián)系。然后，用科學(xué)的方法把世界的美麗一點點映射在孩子那美麗大腦的神經(jīng)元連接中。每一個大腦都是美麗的，即便是一個存在感知障礙 的大腦。最終，讓孩子與你們一樣，能夠感知到這個美麗的世界！也許這個感知可能是不完全的、非實時的，但終究可以感知到，不是嗎？

        有一種愛，它叫“為你而改變”。

注解

【1】 在世界衛(wèi)生組織發(fā)布的《國際疾病傷害及死因分類標準》第2010版ICD-10中，自閉癥屬于分類號F84.0至F84.9。

【2】 英文全稱為disorders of autism spectrum，其診斷與評估參見 Identification and Evaluation of Children With Autism Spectrum Disorders，doi:10.1542/peds.2007-2361，http: //pediatrics.aappublications.org/content/120/5/1183

【3】 英文為Asperger syndrome，簡寫作AS，http://en./wiki/Asperger_syndrome

【4】 英文為pervasive developmental disorder not otherwise specified，簡寫為 PDD-NOS.

【5】 該圖受到這個網(wǎng)址的啟發(fā)而繪制http:///2012/03/14/visualizing-the-autism-spectrum/

【6】 英文為pervasive developmental disorders，簡寫作 PDD.

【7】 英文名稱為 Childhood Disintegrative Disorder 簡寫作 CDD.

【8】 詳細的診斷標準可參見美國疾病控制與防護中心（Centers for Disease Control and Prevention, CDC）的自閉癥的診斷標準。

【9】 Global Prevalence of Autism and Other Pervasive Developmental Disorders, doi:10.1002/aur.239,http://onlinelibrary./doi/10.1002/aur.239/abstract

【10】 Autism, http://www.ncbi.nlm./pmc/articles/PMC2863325/

【11】 Neuroanatomy of autism, doi:10.1016/j.tins.2007.12.005

【12】 Opening a Window to the Autistic Brain, doi:10.1371/journal.pbio.0020267

【13】 相關(guān)報道可參見：Autism Speaks, Health Day 以及 Nature Article Preview (doi:10.1038/nature12504)

【14】 http://www./2013/08/75760105680298.html

【15】 http://en./wiki/Sociological_and_cultural_aspects_of_autism