陪老婆治療白血病的日子

志清哥 2011-03-24

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骨髓穿刺的結(jié)果要下午五點半才能出來，所以現(xiàn)在能做的還是等待。

早上祝醫(yī)生查房，我們上周五到醫(yī)院到現(xiàn)在才看到他，祝醫(yī)生說可能性不大，因為血小板沒有降下來，如果真是復發(fā)的話，血小板會降得很低，他說用了“阿糖胞苷”后，很多病人的紅系細胞都漲得很慢，紅兒在上月28號查的血常規(guī)中血紅蛋白是7.2克，上周五查的是6.5克，這是由于上月查的前幾天都在打“惠爾血”的原因，現(xiàn)在停了這么久了，沒有藥物的激發(fā)，可能會降一些，白細胞降下來也是由于這個原因，他還是說復發(fā)的可能性不大，出現(xiàn)早幼細胞有可以是由于骨髓增生比較活躍，但相應的營養(yǎng)沒有跟上，但這半年多的時間里我們都是非常注意營養(yǎng)方面，他說后面的治療可以考濾換一下方案，不用阿糖了，當然這要等骨穿報告出來后再研究。

在他查完房后，我又背著紅兒到辦公室去問他，因為有很多時候，醫(yī)生在當著病人的面是不會說真話的，只有出病房后再叫病人家屬出去，再講實際的病性，這樣以免給病人增加心理負擔，但他還是這么說的，血小板沒有降，他覺得不會復發(fā)，具體的情況還是要看骨穿報告，所以接下來還要等。

昨天晚上晚飯后，我......

這兩天紅兒的精神不好，晚上睡覺也睡不好，就是因為一直擔心會不會復發(fā)的事，昨天下午幾個高中就在一起的朋友來看她，她也是無精打采的坐在床上，說什么都提不起她的興趣，復發(fā)雖然并不是說不能治了，只是治療的難度會增大，這條路會走得更堅辛、更痛苦，會讓人覺得前途更加渺茫，而且最擔心的就是會有耐藥性的發(fā)生，當然現(xiàn)在說這些還是早了，只有等明天的報告出來后才知道，我覺得等待有時候比知道結(jié)果后還要痛苦。

今天早上下去買早飯的時候碰到了陳醫(yī)生，她前段時間出去學習了，我把這個事告訴了她，上午她到病房里來了，給紅兒說外周血里有并不能說明什么，像她這種類型復發(fā)的機率很小，而且前一段時間的治療效果很好等等，陳醫(yī)生對紅兒不錯，她雖然不是管我們這一組的，但她還是常來看紅兒，并說一些鼓勵的話，所以紅兒聽了后心情稍要好一些，上午她的情緒也就要好一些了，但中午午飯后，她跟媽到外面的大廳去散步，遇見了昨天說的那個病友的女友，她們聊了一會兒，紅兒回來后心情又不好了，因這這個病友在得知道血常規(guī)中也有早幼細胞后，心情一直非常差，突然間好象感覺到自己全身上下都不舒服了，他化療了七次了，以前他的血紅......

前一段時間由于一些事耽誤了，一直沒有來寫，實在對不起朋友們，今天一打開，想不到有這么多的留言，有這么多的朋友一直都在惦記著我們，我就不一一回復了，謝謝朋友們的關心，今天后如果有什么事我一定盡量的找時間來寫。

我們是在8月30號晚上回的家，這段時間紅兒一直都在家里，5號到中醫(yī)藥大學附屬醫(yī)院看了一下中醫(yī)，并又做了個血常規(guī)查檢，除了血紅蛋白是7.3克以外，其它的都正常，血紅蛋白在我們離開醫(yī)院的時間是7.2克，幾天了才只漲了0.1，回家這幾天的時間里，紅兒的精神狀態(tài)還不錯，這也可能是在家里沒有在醫(yī)院的那種壓仰的感覺吧，昨天上午我們又回到了醫(yī)院，王主任和祝醫(yī)生都不在，是另一個新來的主管我們的醫(yī)來查房看了一下，并抽了血常規(guī)、肝腎功能和做了骨穿手術，這也是祝醫(yī)交待給她的，讓我們一來就要做這些檢查。

昨天下午報告出來了，血紅蛋白居然只有6.5克了，白細胞也只有3100了，血小板是22萬，現(xiàn)在血尿酸已達到了839，這也是進醫(yī)院以來的最高值了，但外周血里居然還在2％的早幼粒細胞，1％的中幼和4的晚幼細胞，這讓我們非常的擔心，按常理，血象應該是正常的，外周血里......

今天血象已漲起來了，白細胞已有3000多了，而中性粒細胞已超過了2000，雖然都還沒有達到正常值，但這個水平已算是很安全了，今天晚上就可以用牙刷刷牙了，因為用棉簽刷牙很不舒服，今天就沒有輸入那個“西普樂”了，估計明天也就要停另一種抗生素了吧，這個治程總算過去了，我們都松了一口氣，連續(xù)兩次用8克的阿糖，紅兒這一次居然白細胞在200的時候還沒有發(fā)過燒，真是幸運。

血象只要一漲起來，紅兒的狀態(tài)也就隨之好轉(zhuǎn)起來，今天已是第十四天了，明天跟王主任商量一下，看他什么時候同意我們回去，紅兒是早就想回去了，她說家里的飯都要好吃一些，即使是從家里送過來的，她說到了醫(yī)院都變味了，所以這幾天送飯都只是中午一頓的，晚上的飯就到外面的餐館里去，一次到一個，換著吃，但紅兒還是不覺得怎樣，不過沒有關系，等不了幾天就可以回去了。

晚上出來的時候在電梯里碰到王主任，問了一下他關于做骨髓移植的事，他說紅兒必須要等抗結(jié)核治療完后才能做，也就是說至少都要等到明年的3月份以后，因為做手術之前是先要用現(xiàn)在藥量物劑量的3-5倍的藥物化療，而且這些藥物還不止阿糖一種，還有另外兩種，這樣......

今天已是化療后的第十三天了，紅兒想回家了，老是回憶在家的那個這個的。

早上王主任查房，給他說了紅兒這幾天輸抗生素后，胃腸道有反應的事，他說可能是輸“西普樂”造成的，可以輸入一些維生素B6，以緩解胃腸道的不舒服癥，但又有一個問題，維生素B6可能會對抗結(jié)核的藥有一些影響，有這么一個矛盾，紅兒說還可以忍受，不去輸維生素B6，王主任說如果今天還是那樣的話，明天就停掉“西普樂”，只輸一種就行了，還好今天紅兒的反應小多了，飯也比前幾天吃得多一些了，下午還吃了一個梨。

王主任看了前天照的X光片，他跟肖醫(yī)生說的都一樣，情況還比較好，沒有胸水的跡象，但右肺下部有一元硬幣大的兩塊斑，他說是由于第二次化療的時候結(jié)核性胸膜炎復發(fā)了，抽掉胸水后留下來的，對呼吸沒有什么影響，好比手上有傷口愈合后會留下一道痕跡一樣，這個痕跡對手本身及皮下組織等都沒有什么影響，這個我們以前居然都沒有在片子上看出來，主要是看不懂，他都解釋得這樣清楚了，我們也就沒有什么疑慮了。

關于免貓說可以用碳酸氫鈉降血尿酸的事，我今天問了一下王主任，他說這個方法有些地方在用，但沒......

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與癌爭鋒發(fā)表于 2006-08-27 18:41 |

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與癌爭鋒(119)

2006-8-26 星期六(Saturday) 多云


昨天晚上十二點過，又輸入了十二個單位的血小板，我估計如果不輸?shù)脑?，可能在這兩三天內(nèi)都會漲起來的，但為了安全，輸入還是要放心一點，今天早上起來看了一下腳上的出血點，已消得幾乎沒有了，昨天下午照的X光胸片，肖醫(yī)生看了一下，說沒有出現(xiàn)積水，這也讓我們放心不少，在咳得很兇的情況下，我們最擔心的就是胸膜炎會不會復發(fā)，胸腔內(nèi)會不會又有積水，現(xiàn)在片子看來，還沒有積水，但現(xiàn)在胸膜還是粘連，肖醫(yī)生說胸膜已粘連了，是由于以前抽過胸腔積水造成的，現(xiàn)在不象正常人的那樣中間會有上層薄薄的體液，已不可以恢復到原來的狀態(tài)了，有些時候如太用力的情況下，可能會出現(xiàn)有拉痛的感覺，不過沒有多大的問題，以后多注意點就是了。

升白細胞的“惠爾血”還在繼續(xù)打，王主任說過至少要等中粒細胞漲到500以上才能停，今天還是在輸抗生素，紅兒還是象昨天一樣，胃口不好，不想吃東西，問了肖醫(yī)生，她說以前輸另一種抗生素“可樂必妥”都沒有出現(xiàn)這樣的反應，還不能確定這是不是藥物的反應。

紅兒昨天晚上到今天上午出現(xiàn)了膝關節(jié)酸痛的感覺，特別是在下蹲的時候，記得以前也這樣痛過，王主任說過是由于血尿......

昨天晚上還挺順利，在十一左右就把血拿來了，兩袋400ml，輸血跟輸血小板不同，輸血要慢點比較好，所以輸完后就是晚上三點過了。

早上王主任查房，他聽了背部的呼吸聲，他說聽起來還是挺清晰的，現(xiàn)在用的兩種抗生素一起的效果是比較強的了，由于紅兒是粒細胞白血病，所以在化療后粒細胞比較缺乏，這就會降低抗感染的能力，再加上一直在抗結(jié)核治療，對免疫系統(tǒng)也有一些影響，所以如果再出現(xiàn)咳嗽加得或發(fā)燒的情況，就要考慮深度感染，隨后又給主管醫(yī)生說了幾種發(fā)生這些情況后的處理，以及須要用到的藥等，聽起來還是挺嚇人的，不過王主任最后說這是下一步的事，也許不會出現(xiàn)這些。

中午十一點半的時候紅兒咳嗽又加重了一些，還有些氣緊，趕緊找了黃醫(yī)生，他開了個急查的X光以及血常規(guī)，實習醫(yī)生來抽血的時候，我們不放心，因為以前實習醫(yī)生來抽很多時候都不成功，害得要抽好幾次，所以我們要求要護士來抽，但這個時間護士都要交班，一直找不到，直到下午二點半后才有人過來，所以我們干脆就改成普查了，因為這個時候紅兒感覺要稍好一些了，我真擔心要是遇到一個非常嚴重的病人，豈不是也要病人等幾個小時，直到下午上班......

昨天晚上十一點四十分，護士就把血小板拿來了，還是12個單位，共6小袋，現(xiàn)在去獻血小板的人非常少，我們住院半年多時間里，只有兩次輸?shù)氖?2個單位一整袋的，這6袋中有3袋居然還有些沉淀，有上袋里面的還比較大，我給護士說就好象是泡的茉莉花茶里的茉莉花瓣似的，她說現(xiàn)在的血都是必須經(jīng)過血液中心拿的，應該沒有什么的，輸液管有過濾裝置，反正輸不到人體的，我想也是，現(xiàn)在本來血小板就緊張，能順利輸了就算好的了，血小板輸?shù)每?，一個小時后就輸完了。

紅兒上午沒有什么反應，中午的時候咳的有些厲害，找了值班的高醫(yī)生，她聽了一下背部的呼吸，說有些異樣的聲音，但最好等下午王主任來了后再決定，三點過王主任來了，他說肺部有些感染，馬上就開了“西普樂”和“舒普深”兩種抗生素，他說現(xiàn)在紅兒由于血象非常低，只要出現(xiàn)咳嗽和發(fā)燒中的任一一種表現(xiàn)都要輸抗生素，以免會加重病情，藥量也比較大，一天要輸兩組，由于紅細胞太低了，下午又填了輸血單，不知道今天晚上能不能輸上，下午紅兒又覺得有些氣緊，但她又不想吸氧，所以就一直躺在床上，盡量不動，晚飯后，還有一陣惡心反胃的感覺，但半個小時后就過去了，下午我們也一直在觀查......


昨天加床的那個阿姨今天轉(zhuǎn)到川醫(yī)去了，她說在這里一天多時間了，就沒有見到幾次醫(yī)生，而她身上的出血點越來越多了，等不急了，所以就找關系在川醫(yī)爭取了一個加床，這樣也好，床房里的人就要少一些了，對病人都有好處。

今天早上由于張主任要講課，所以快到十一點了，醫(yī)生們才到病房里來問一下病人的情況，做了個普能的血常規(guī)檢查，因為即使是急診也要下午五點半才能拿到結(jié)果，唯一不同的就是急診的單子醫(yī)生可以打電話到檢驗科去問結(jié)果，而紅兒今天的小腿上只有零星幾個小的出血點，按以前的慣例，這是血小板在2-3萬左右出現(xiàn)的，應該沒有什么，但今天的血常規(guī)報告出來后才知道，都已非常低了，白細胞還是200，黃醫(yī)生說這已差不多是降到低限了，血紅蛋白是5克，血小板只有8000了，非常低了，后開了張輸血小板的通知，然后又抽了血去合血，紅兒是B型血，如果順利今天晚上就可以輸上了，要不就是明天晚上輸，紅細胞也比較低，但黃醫(yī)生可以再觀查一下，如果不再降的話，紅兒就可以不輸了。

這個療程今天已是第九天了，相比前幾次，這一次各方面都算是比較好的了，昨天晚上十點左右量體溫，是37.6度......

今天一整也比較順，不知道是不是上天在開始眷顧紅兒了，這個療程到目前為止，在血象那樣低的情況下，居然沒有發(fā)燒，昨天的血常規(guī)沒有寫出來，現(xiàn)在血紅蛋白是5.92克，血小板是4.5萬，白細胞是200，中性粒細胞居然還漲了點，有90，但陳醫(yī)生說90跟沒有差不多，也就相當于沒有，早上王主任查房，看了一下情況，沒有多說，他還沒有說要輸血的事，可能是紅兒感覺相對還行吧，今天才是第八天，血是肯定要輸?shù)模t兒以前幾次的經(jīng)驗來看，一般都是第十二到十三天會降得最低。今天又聽了一下背部的呼吸，他說聲音很清晰。

我們這個科里面有很多時候醫(yī)生覺得該輸血和血小板的時候，但有很多病人都覺得還可以支持下去，而不去輸，一般只要病人還不太危險的話，醫(yī)生都不會再堅持下去，只是把其中的利弊講清楚，因為血液在社保里報得很少，而血小板根本就不報，這些都比較貴，一次就要1、2千或更多，所以今天看紅兒狀態(tài)還不錯，沒有出現(xiàn)氣緊或呼吸困難，王主任他們也就沒有多問，以前我記得聽祝醫(yī)生說過如果要做骨髓移植的話，輸了太多的血和血小板反而還不好，最好是在必須輸?shù)臅r候再輸入。


今天早上是王主任查房，以前周一的上午他都是坐門診的，今天居然在住院部里，不知道他的時間又會如何變化了，今天查房對紅兒檢查得比較仔細，聽了背部的呼吸，咽喉部的情況等，他說這個療程完后抗結(jié)核的藥中可以停掉“吡嗪酰胺”，因為到目前為止抗結(jié)核治療已有四個多月了，一直都是吃的四聯(lián)藥（是吡嗪酰胺、異煙肼、乙胺丁醇和利福平），以后看情況再慢慢減其它的藥，他叫今天打升白的“惠爾血”，但紅兒不依，她說現(xiàn)在還沒有什么異樣的感覺，沒有發(fā)燒，也沒有咳嗽，非得等今天的血常規(guī)報告出來后再打，王主任沒辦法，只得依她，最后吩咐主管的黃醫(yī)生，如查發(fā)燒了就要馬上做血培養(yǎng)，要做兩次，抗生素就要“舒普森”加另外一種，以達到較好的效果。

唉，女孩子耍起賴來真沒轍，其實紅兒是想能堅持就堅持一下，有個別的病人就沒有打“惠爾血”，低谷期也順利的過了，另外就是這個針藥非常貴，她想節(jié)約一點，下午三點鐘量體溫的時候是37.6度，陳醫(yī)生看了馬上就叫護士過來打針，紅兒還是不依，結(jié)果血常規(guī)報告出來，白細胞只有200了，必須要打才行了，害得護士小陳跑二次過來，在我們吃晚飯的時候終于給她打了。

......

昨天晚上是王主任值班，他說現(xiàn)在如果打升白細胞的藥意義不大，因為今天才是化療后的第六天，血象還要往下降，打了也漲不起來的，好在現(xiàn)在紅兒還沒有發(fā)燒，可以再等一下，我問他如果發(fā)燒了怎么辦？他說發(fā)燒了后可以先用一些抗生素和退燒的藥，下午陳醫(yī)生來查房，我給她說了紅兒中午睡覺的時候有幾分鐘有氣緊的感覺，她說現(xiàn)在紅細胞低，會有樣的感覺，建義我們可以先輸些血，但紅兒現(xiàn)在還不想輸，她說現(xiàn)在只要不動，就不會有累的感覺，想再等幾天，明天又要查血常規(guī)，不知道血象會降得多低了。

紅兒以前的血象都是在化療后和第八天左右才開始往的，白細胞在1000以下或中粒細胞在500以下就要打升白的針，在第十四天左右都會漲到安全范圍來，可這一次第五天中粒細胞就已為0了，所以今天差不多都是躺在床上的，除吃飯都是戴上口罩，由于中粒細胞沒有了，吃飯的時候，我都要離她遠一點，吃的水果要先用微波爐打三分鐘后或用開水燙幾次再吃。

我現(xiàn)在最怕的就是紅兒發(fā)燒，再發(fā)燒可能是避免不了的，因為白細胞太少了，醫(yī)生說象這種情況的發(fā)燒也是一種自我保護的形為，但我還是很擔心，每一次紅兒發(fā)燒的時候，胃口和精神都不......

今天胃口已恢復了不錯了，這也是個好現(xiàn)象，但還是不想吃雞蛋，不想喝牛奶，可能胃粘膜還沒有完全恢復，早上是王主任查房，紅兒這幾天有偶爾咳一下的表現(xiàn)，王主任用聽癥器聽了一下背部的呼吸，都很正常，今天已是化療完的第五天了，現(xiàn)在紅兒沒有發(fā)燒，只是偶爾有點咳，他對紅兒的狀況還比較滿意，他還在給他的學生說紅兒接受了四個多月的抗結(jié)核治療，又化療了6次，強化治療了都已二次了，肝腎功能還比較正常，現(xiàn)在只是血尿酸比較高，“別嘌呤醇”一直在吃，王主任叫紅要多喝水，因為血尿酸高也沒有什么特效藥，多喝水盡量加快尿液的代謝功能，慢慢的就會降下來，他看了一下紅兒喝水的杯子，他說一天得喝上五杯，也差不多有3000ML了。

早上查了血常規(guī)，現(xiàn)在白細胞只有590，而中性粒細胞為0，血紅蛋白只有6.6克，血小板還有7.6萬，晚上王主任會查房，可能要開始打升白的“惠爾血”了，上一次是第八天才開始打的，但明天才是第六天，上次打了后藥物反應，紅兒兩個肩膀酸痛酸痛的，持續(xù)了很多天才消失的，現(xiàn)在化療后的副作用是一次比一次大，身體也一次比一次難以承受，用同樣的藥以前都沒有出現(xiàn)的副作用現(xiàn)在慢慢的都在出現(xiàn)。......

昨天晚上沒有按時來寫博客，今天才來補上，是因為我們病房里新來的的雷姐病情非常嚴重，下午四點過的時候，護士叫我們另外兩個病人都出來，因為紅兒現(xiàn)在血象非常低，而另一個病友正在上化療，所在都在外面的過道上加了一張床，臨時休息一下，在下午六點過搶救無效，雷姐也走了，三十三載短暫的人生就是那張不足一米寬的病床上劃上了遺憾的句號，那種生離死別，白發(fā)人送黑發(fā)人的痛苦，在病房和過道上彌散開來，我們四個人在走道上的床上坐著，誰也無言，這個時候能說些什么呢？記得昨天中午雷姐還下床在登子上坐了會兒，我們都覺得她面色不錯了，可在24小時后，卻再也看不見她了。

這樣的事已在我們身邊發(fā)生了好幾次了，紅兒最后給我說了一句，她說“不知道我那天會不會這也樣”，她這個時候需要人陪著，我想盡量的轉(zhuǎn)移她的注意力，我們一起回憶以前的事，當年初戀時的事等，在消完毒就是晚上九點了，我們又回到病房，一切都還是原來的模樣，只是每個人的記憶庫中又多了一道痛苦的傷痕，為別人也為自己。......

今天沒有象以前那樣查房，只是上午黃醫(yī)生來看了一下情況，紅兒還沒有什么異樣的感覺，沒有發(fā)燒，偶爾有咳嗽，那都是因為咽炎的原因，現(xiàn)在還是處于觀查期間，這幾天讓我擔心的是病房里三個病人就有兩個在發(fā)燒，而紅兒現(xiàn)在的血象正在往下降，白細胞和中粒細胞太低了，免疫力也就會減弱，所以平時我們都是把中間的布簾子拉上，我們的床位臨窗，這樣的通風又要好一些，雖然空調(diào)都是打開的，但我們還是把窗子打開了一個小縫，以保持通風。下午碰到王主任了，問了他一下白細胞的事，他說這也是正常的，因為化療藥殺細胞是沒有選擇的，所以白細胞降得快。

晚飯時間的時候紅兒說想吃水餃了，這是這一次化療以來紅兒第一次說想吃什么東西了，我也感到一陣高興，高興的是她現(xiàn)在胃口在恢復了，昨天晚上去稱了一下身重，化療的第二天也去稱了一下，到昨天晚上4天時間輕了2斤，就是因為胃腸道反應大，吃不下東西，現(xiàn)在能吃而且想吃了，所以對我來說也是一個小小的獎勵。

紅兒從查出得白血病到現(xiàn)在在已有170多個日子，化療也已進行了6個療程，從現(xiàn)在的情況來說相對還是比較樂觀，這幾個月的時間里，我覺得每一天都是一個刻骨銘心的......

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